Tussen hoop en vrees

Voor de derde keer heb ik hem vast. Al twee keer eerder hield ik in de afgelopen maanden een positieve test in handen. Waar zwanger worden bij Jens absoluut niet zonder slag of stoot ging, blijkt zwanger blijven nu de uitdaging. En waar ik redelijk door de miskramen heen kwam, het was immers nog zo pril, zo moeilijk heb ik het tijdens deze eerste weken van deze derde zwangerschap in 5 maanden. Natuurlijk had ik enorm verdriet toen het misging, maar na een dag huilen kon ik dat redelijk relativeren. Zeker na de eerste keer, na de tweede keer betrapte ik me iets vaker op de angst of ik ooit nog een zwangerschap zou kunnen voldragen. En toen was daar wederom die positieve test. Ik kende mijn lichaam inmiddels en na in 5 maanden twee keer eerder pril zwanger te zijn geweest wist ik al ver voor die duidelijke tweede streep dat het weer raak moest zijn. Maar waar ik bij nummer 1 van drie dolgelukkig was, bij nummer 2 van 3 wat terughoudend, was dat bij 3 van 3 omgeslagen in niets anders dan angst.

24/7 ben ik bezig met de angst te verliezen. Ieder krampje, of uitblijvend krampje. Ieder stukje waarop ik even niet misselijk ben. Maar vooral ieder toiletbezoek. Ongeveer ieder kwartier ga ik om te checken of ik toch echt geen bloedverlies heb. Als ik opsta, is dat ook het eerste wat ik met een bonzend hart controleer. Het vertrouwen in mijn lichaam is even volledig verdwenen. Ik durf niet te genieten, in de veronderstelling dat het dan minder pijn zou doen als het toch weer mis zou gaan. Wat natuurlijk de grootste onzin is, want ik kan mezelf niet beschermen tegen dat verdriet. Ik ben bang dat dit mijn limiet is. Dat ik het niet nog een keer trek, en dat álles nu hiervan afhangt.

De tijd kroop tergend langzaam voorbij. Ik passeerde de termijn van de vroegste miskraam, en later ook die van de tweede. Dat had ik gered. En hoewel dat prettig was, was daarmee de angst niet weg. Ik bleef mezelf gek maken met die allesoverheersende angst. Langzaam kwamen we verder. De clearblue testen met weken indicator liepen netjes op, en de eerste echo was nog een weekje wachten. Man, wat was ik daar zenuwachtig voor. Ik betrap mezelf er steeds vaker op dat ik mijn handen op mijn buik leg en in stilte vraag of dit wondertje alsjeblieft veilig wil blijven zitten en groeien. ‘Ik beloof je dat ik voor je zorg, zorg jij dan dat je blijft waar je bent en ontwikkelt en groeit zoals het hoort?’

Met knikkende knieën en een hartslag van 180 zat ik in de wachtkamer van de gynaecoloog. Gelukkig was de afspraak al om half 9 ’s ochtends. En toen was daar het moment van de echo. Een baarmoeder met een duidelijke zwangerschap, niet meer dan een klein wit vlekje met een prachtig knipperend stipje. Het hartje klopt! Wauw, wat was ik dankbaar en opgelucht. De komende weken zullen evengoed spannend worden. Maar dit hebben we toch al bereikt. Het is het mooiste knipperende stipje wat ik ooit heb gezien. Nu goed verder groeien kleintje. Over twee weekjes mag ik je weer zien.

De weken richting de volgende echo boden veel afleiding. De pup, de opname van Jens en mijn en gebrek aan energie namen al mijn tijd in beslag. Zeker toen ik niet meer bij Jens langsmocht, was ik met niets anders dan dat bezig. Tot iedereen weer veilig thuis was en de spanning voor deze echo toch ook weer toenam.

Maar wederom een goede echo, een prachtig gegroeid garnaaltje, met mooie hart actie. De miskraam kans is nu gedaald tot minder dan 2%. Eindelijk durf ik ook een beetje te gaan genieten van dit wondertje in mijn buik. De angst zal blijven. Maar ik mag gelukkig iedere twee weken even in mijn buik spieken. En steeds zorgt een goede echo voor een klein beetje meer rust en verdwijnt de angst steeds een beetje verder naar de achtergrond. Met 12 weken wordt het toch weer even spannend. Ik heb licht bloedverlies en krampen. De angst is meteen volop terug aanwezig. De verloskundige liet me gelukkig meteen komen. Ze kon het hartje nog niet vinden, maar probeerde me wel gerust te stellen. En daar was dezelfde middag de enorme opluchting. Een goede echo, een uitgebreide check en ons wondertje doet het goed daarbinnen. Onze 2e grote liefde, Jens zijn kleine broertje of zusje. Je zit er en je doet het goed. Wat ben je ongelofelijk welkom, kleintje.

Niet over 1 nacht ijs

Zoals jullie weten groeit er een nieuw wondertje in mijn buik. Vandaag wil ik jullie meenemen in de weg naar een keuze voor een 2e zwangerschap. Want vanzelfsprekend is het niet geweest. We voerden gesprekken, maakten afwegingen en luisterden naar elkaar. Want met een zorgintensief kindje zonder diagnose, is het een vraagstuk waar je niet meteen een antwoord op hebt samen.

Onze kinderwens is in de basis groot. We hebben beiden altijd gedroomd over een groot gezin. Een huis gevuld met kinderstemmen en liefde. Zo zagen wij het voor ons. En toen kwam onze mooie Jens. Die het huis vooral vulde met liefde, maar ook met zorgen. Zorgen die onze droom op een laag pitje zetten. Maar waardoor de wens nooit verdween. En dus zijn we al die jaren met Jens ook daarover in gesprek gebleven.

De eerste jaren met Jens was er zoveel onwetendheid en zorg dat duidelijk was dat er op dat moment in ons hart en leven nog geen ruimte was voor meer kindjes. Hij had op dat moment alles van ons nodig, en dat verdiend hij ook. Maar we wisten ergens ook dat we ooit echt nog wel een kindje aan ons gezin wilde toevoegen als dat ons gegeven was. En stukje bij beetje werden de gesprekken over gezinsuitbreiding langer en serieuzer.
In eerste instantie met elkaar, later ook met mensen om ons heen en toen ook met artsen.

We stelden onze vragen hardop. Kunnen we het aan, om naast de zorg voor Jens ook een tweede kindje al onze liefde en aandacht te geven? Willen we dit aan? Wat als een tweede kindje gezond is, en wat als een tweede kindje hetzelfde blijkt te hebben als Jens? Zou dat kunnen, 2 zorgintensieve kindjes in ons gezin? Is het eerlijk voor Jens, eerlijk voor de tweede?

We bespraken dat ook met de mensen om ons heen. En ook de klinisch genetica werd aan de tand gevoeld. Wat zijn de herhalingskansen? Het lastige is in ons geval dat er bij Jens op dna niveau ondanks uitgebreid onderzoek nog geen verklaring is gevonden. Wat het aannemelijk zou maken dat het bij Jens zelf is ontstaan. Dit zou dan ook een nihile herhalingskans betekenen. Maar er kan ook niet uitgesloten worden dat wij toch drager blijken, wat de kans op een ziek kindje 25% maakt, 50% op een drager en 25% op een gezond kindje. Wij weten dat dragerschap geen ziekteverschijnselen geeft. Dus komt de hoogste herhalingskans op 25%.

Daarmee terug naar alle vragen die we hardop stelden. Het antwoord was eigenlijk steeds liefde. Als ze ons van te voren hadden verteld waar we met Jens allemaal voor zouden komen te staan, hadden we ongetwijfeld geroepen dat we dat niet aankonden. Terwijl je gedragen door de oneindige liefde voor je kind, zoveel meer aankunt dan je denkt. We hebben inmiddels bewezen een sterk team te zijn. Hebben de juiste mensen om ons heen in ons dagelijks leven, maar ook in de ziekenhuizen. En hoe hard we ook hopen op een gezond kindje, óók een kindje als Jens is meer dan welkom. Hij brengt ons iedere dag zo ontzettend veel. Het zou dubbel zo zwaar zijn, maar ook dubbel zo liefdevol. We kwamen stukje bij beetje tot de conclusie dat we meer liefde te geven hebben, en een kindje, precies zoals hij of zij is, meer dan welkom is in ons gezin.

En hoewel de zorgen rondom Jens blijven, we voor onverwachte en nare dingen zullen blijven komen staan, is er in de zorg voor Jens ook langzaam wat rust gekomen. Een routine en gewenning, en een team aan mensen om hem heen die samen met ons zorgen dat hij zo fijn mogelijk door de dag kan bewegen. Jens is dol op kleine kindjes en dus kwam het moment dat we besloten er voor te gaan. Samen. Als het team dat we zijn. Met alle liefde die we in ons hebben.

We gingen niet over 1 nacht ijs. Dat kan nu eenmaal niet in een situatie als de onze. Maar we kunnen niet wachten tot we Jens en zijn kleine broertje of zusje samen in onze armen kunnen houden.

Uitgelicht

Help jij Jens mee op weg?

Toegeven dat je hulp nodig hebt, dat je het niet alleen kunt en afhankelijk bent van anderen, het is niet makkelijk. Om hulp vragen in de vorm van geld is het laatste wat we willen. Al eerder vroegen we hulp voor aanpassingen in huis die nodig waren Jens veilig te verzorgen. Zoveel mogelijk doen we ook zelf. Maar het leven met een zorgintensief kindje zorgt ook nu weer voor uitdagingen waar we alleen geen uitweg in zien. En dus, vragen wij met pijn in ons hart;

‘help jij Jens mee op weg?’

Jens is ons 4 jarige mannetje met een nog onbekende neurogenetische aandoening. Daardoor heeft hij onder andere veel last van moeilijk instelbare epilepsie. Ook de dystonie, een bewegingsstoornis waarbij hij aanvallen heeft van verkramping in heel zijn lijf, maken dat zijn dagen vaak zwaar en pijnlijk zijn. Jens heeft veel autistiforme kenmerken en een hele lage weerstand, hij kan zijn temperatuur moeilijk reguleren en prikkels nauwelijks verwerken. Slapen wordt vaak bemoeilijkt door de pijnlijke dystonie. Hij heeft een algehele ontwikkelingsstoornis en kan niet praten. Kleine stukjes kan hij, al dan niet instabiel, zelf lopen. Voor het grootste deel is hij rolstoel afhankelijk. Tot voor kort kon hij in een aangepaste wandelwagen, maar ons mannetje wordt groot en sterk, en dus is een rolstoel onvermijdelijk. En dat brengt ons op het probleem.

In de auto past de rolstoel alleen als hij helemaal uit elkaar gehaald is en de zware onderdelen los in de auto worden geladen. Daarmee ligt de auto ook vol en kunnen we niet meer de andere noodzakelijke hulpmiddelen mee vervoeren. Jens in en uit de rolstoel en auto tillen wordt ook steeds zwaarder. Voor hem en ons zou het dus vele malen prettiger zijn als hij in zijn rolstoel vervoerd kan worden. Minder geduw en getrek aan zijn lijfje. Maar daar is een aangepaste bus voor nodig.

Is daar dan geen regeling voor?

Er zijn mogelijkheden via de gemeente. Het probleem is alleen dat dan alleen de aanpassingen aan een bus worden betaald, wij zullen dan moeten zorgen voor een bus, die volgens de eisen niet ouder mag zijn dan 5 jaar. Een bus van die leeftijd is al gauw €20.000, geld dat we niet zomaar uit een oude sok kunnen toveren. Daarbij heb je voor hetzelfde geld een goede tweedehandsbus, die al aangepast is. Dan is er nog de mogelijkheid fondsen aan te schrijven, wat tegenwoorden ook steeds moeilijker is, maar waar we zeker ook achteraan zullen gaan. €20.000 krijgen wij hoe dan ook zelf nooit bij elkaar gespaard.

En dus is alle hulp welkom

In welke vorm dan ook. Kun je iets missen, is een donatie van elke omvang meer dan welkom. Ieder klein steuntje in de rug wordt meer dan gewaardeerd. Maar hulp kan ook zitten in het opzetten van een kleinschalige actie waarmee geld opgehaald kan worden. Of zelfs in het delen van onze vraag. Nogmaals, álles is welkom.

Daarnaast zullen wij natuurlijk zelf ook tijd en moeite steken in het bij elkaar verzamelen van dit enorme bedrag. Ik zal hard aan de slag gaan met het maken van stoffen teddy tassen en leuke vilten sleutelhangers. Deze kunnen dan gekocht worden en heel de opbrengst gaat naar de aanschaf van de bus. Hierover later meer,  houdt onze socials en website dus in de gaten!

‘ Je kan niet iedereen helpen, maar iedereen kan iemand helpen’

Dank voor de moeite van het lezen van dit verhaal. Wij zullen ons best doen iedere hulp te waarderen met een bedankje. Laat hiervoor je adres achter, of stuur dat ons via social media!

Meer informatie over Jens is te vinden op http://www.kleine-held.com of onze sociale media; Instagram: @lisanne_peeters, Facebook: @onzekleineheld

crowdfunding: https://www.gofundme.com/f/help-jij-jens-mee-op-weg?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=p_cf+share-flow-1

Doneren kan ook via onderstaande link van een betaalverzoek. Op deze manier gaat de gehele opbrengt naar de rolstoelbus. Via de crowdfunding gaat een bepaald percentage naar gofundme.

https://www.ing.nl/particulier/betaalverzoek/index.html?trxid=lGVOzWqShQjJzYtIEHxicW404aDYkfWW

Onderzoek

-onderzoek-

Er liep weer een nieuw onderzoek. Dit keer in verband met het extreem vaak ziek zijn van Jens. Tijd om te kijken hoe zijn imuunsysteem werkte. En we kregen antwoorden.

Het blijkt dat Jens niet gereageerd heeft op een enting die alle baby’s krijgen. De pneumokokken vaccinatie om precies te zijn. Zijn lichaam is niet in staat geweest antistoffen aan te maken, waardoor hij de laatste jaren weerloos was tegen iedere verkoudheid die hem naderde. Met vele longontstekingen als gevolg. En hoewel het geen verklaring geeft voor de andere infecties die hij veelvuldig doorloopt, bestaat het vermoeden dat zijn lijfje zo vaak moet vechten, dat het weerloos is geworden tegen alles wat hem aanvalt. Een infectie verloopt bij hem nu eenmaal heftiger dan bij een ander kind. Om nog maar te zwijgen hoe zwaar ziek zijn en koorts op zijn moeilijk instelbare epilepsie en dystonie wegen.

En nu? Dat was de vraag die ik vandaag aan onze kinderarts stelde. Een arts die ons al 4 jaar bijstaat en áltijd eerlijk en open antwoord geeft op alle vragen die we hebben.  Het antwoord luidde als volgt; Jens zal (hopelijk deze week nog) opnieuw en uitgebreider worden gevaccineerd. Over 6 weken volgt dan weer bloedonderzoek, waarna we na 3 weken uitslag krijgen. Deze uitslag kan 2 kanten op. Ófwel hij kan nu wél antistoffen aanmaken, in dat geval is verbetering dus zeker mogelijk en zou hij zelfs in het beste geval van zijn dagelijkse antibiotica af kunnen komen. Óf het blijkt dat zijn lichaam niet in staat is antistoffen aan te maken en dan spreken we over een afweerstoornis. Voor we ons daar druk over gaan maken wachten we de komende 9 weken af.

Al met al, geeft het zowel zorg als hoop. Werkt dit vaccin, kan het hem zoveel brengen. Werkt dit niet, komen er zorgen bij. Een maar al te bekende  t-splitsing dus. Meer dan afwachten kunnen we niet. En hopen, op goed nieuws.

Het went. Het wachten. Maar toch nemen zorgen soms de overhand. Het lukt niet altijd nuchter resultaten af te wachten en meer dan eens neemt mijn hoofd een loopje met me. De ‘wat als’ en ‘als dan’ spoken onvermijdelijk door het wachten heen. En de ene keer kan ik me daar beter tegen verzetten dan de andere keer. Maar uiteindelijk wint hoop het van angst. Tot het zover is. En als het zover is en angst werkelijkheid blijkt te worden, dan blijken we behoorlijk goed in daar dan weer mee dealen.

Dus de komende weken, fingers crossed.

Diagnose gezocht

Na een jarenlange zoektocht naar een overkoepelende diagnose werd tijdens ons laatste bezoek een vraag gesteld die me aan het denken heeft gezet.

‘Hoe belangrijk is het nog voor jullie om erachter te komen wat hij heeft, of is het belangrijker wie hij is?’

Natuurlijk zijn er inmiddels talloze deeldiagnoses. Maar een overkoepelend dna defect, de naam van het beestje, is er nog steeds niet. Toen ik begon na te denken over deze vraag, kwam ik erachter dat we eigenlijk al steeds meer kijken naar wie hij is. Maar toch blijft het ook ingewikkeld om een zeer zorgintensief kindje te hebben zónder diagnose.

Ik heb geen pasklaar antwoord op de vraag wat hij heeft. Een omschrijving van alle deeltjes is het beste wat ik geven kan. En in sommige gevallen blijft dat lastig. Vooral als het gaat om de toekomst. We weten niets, er kunnen geen prognoses gegeven worden en dus is het steeds opnieuw bijstellen en doorgaan als er weer iets bijkomt op de hoge stapel symptomen. Daarbij komt dat we niets weten over herhalingskans bij een tweede kindje, en dat heeft die overweging niet makkelijker gemaakt. Maar inderdaad, uiteindelijk draait het om wie hij is.

We kennen hem inmiddels door en door. Al blijft alles enorm wisselend. Maar ook dat hebben we leren kennen, en zo goed mogelijk leren schakelen. We zien wanneer hij gelukkig en relaxed is, we merken het ook als hij pijn heeft of verdriet. Ondanks dat hij niet kan praten, horen wij als het ware wat hij zegt. We varen mee op zijn momenten. Voelen aan wát hij wánneer nodig heeft.

En toch is het niet altijd makkelijk dat steeds opnieuw uit te moeten zoeken, soms ook nog zonder resultaat. We hebben geen vergelijkbare casussen voor ons gehad om mee te sparren of tips te kunnen krijgen. Wel van alle losse deeltjes, maar niet van zijn complete beeld. Iedere dokter of deskundige houdt zich bezig met een stukje Jens, het complete geheel hebben wij.  Wat goed is voor het ene deel van Jens,  werkt een ander probleem vaak tegen. Waardoor je in een constant doolhof terecht komt. Soms zou het fijn zijn daar andere ouders in te treffen en samen te kunnen zoeken naar de beste weg.

Maar inmiddels lukt het ons nog steeds met hem mee te schakelen als iets niet meer lukt of fijn voor hem is. En we wennen daar ook zo aan, dat gesprekken in ziekenhuizen zwaarder zijn. We zitten niet meer in die dagelijkse zoektocht naar wat hij precies mankeert, vullen onze dagen meer met hoe we het hem zo fijn mogelijk kunnen maken. En als je dan op zo’n dag in een situatie komt waarin je niets anders doet dan bespreken wat niet goed gaat, is dat soms best even slikken.

We hebben besloten door te zoeken waar de wetenschap het toelaat en Jens er zelf geen last van ondervind. En ondertussen blijven we doen wat we altijd al deden. Met alle liefde in ons, het beste uit zijn dagen halen.

Dystonie

1 van de diagnoses van Jens is dystonie. 1 die hem pijn doet, tot wanhoop drijft en intens verdrietig kan maken. Maar wat is dystonie? En wat betekent dit voor hem? Vandaag een blog over deze relatief onbekende neurologische bewegingsstoornis.

Simpel gezegd houdt heth in dat de regulatie van de spierspanning niet goed verloopt. In Jens zijn geval heeft dit inmiddels effect op zijn hele lijfje. Wat met de leeftijd van een halfjaar begon in zijn nek, zit inmiddels bijna overal. Het maakt dat de spieren een gedraaide en verkrampte houding aannemen. Het is bij Jens aanvalsgewijs maar gaat de hele dag en nacht door. Daarnaast heeft hij ook last van het tegengestelde, het plotseling en tijdelijk wegvallen van de spierspanning. Waardoor hij valt en niet meer omhoog kan.
Ik zal maar even bij het begin beginnen, en daarvoor moeten we even terug in de tijd..

Als Jens ongeveer een half jaar oud is valt ons op dat hij regelmatig gek met zijn schouders trekt. Hij maakt een soort schokkende beweging die we niet helemaal vertrouwen. We filmde het, en lieten het zien aan de kinderarts, die onze zorg deelde. Het filmpje werd doorgestuurd aan de neuroloog en binnen no time kregen we een telefoontje dat dit weleens epilepsie zou kunnen zijn. Hier begon de nog altijd razende trein te rijden.

Dystonie nek/romp
Dystonie voetjes

Epilepsie werd lang vermoed. Ondanks dat de hersenfilmpjes niet mega duidelijk waren. Later is dat pas echt vast komen te staan. Jens liet alleen steeds meer vreemde bewegingen zien. Wij filmden alles en lieten het dan ook weer aan de artsen zien. Het was rond zijn 1e levensjaar dat voor het eerst het woord dystonie viel. Voor ons toen nog een onbekende aandoening, tegenwoordig helaas pijnlijk bekend.

Inmiddels zijn we weer een aantal jaren verder waarin de dystonie zich alleen maar uit breidt. De spieren in zijn voeten, benen, romp, armen, handen, gezicht en ogen doen mee. Maar ook lijken zijn darmen, blaas en luchtpijp er last van te hebben. Op willekeurige momenten schiet er een spier in kramp. Gedraaid en pijnlijk. Zo zie je zijn oogjes wegschieten, zijn rug krommen als een banaan, zijn voeten in klauwgreep verkrampen, zijn ogen dichtknijpen of zijn nek scheef trekken. Dit gebeurd vaak, soms kort, soms in stormen waarin ze elkaar snel opvolgen. Maar hele dagen en nachten zijn er uiteindelijk mee gevuld. Het doet pijn, maakt en houdt hem wakker en zorgt voor pijnlijk getrainde spieren in zijn lijf. Het frustreert hem, maakt dat niets voorspelbaar is en geeft intens verdriet. Wat nog versterkt wordt door het feit dat hij niet kan praten en ons niet kan vertellen wat hij voelt. Meer dan er zijn en machteloos toekijken kunnen we niet. Het vergroot het valgevaar wat hij toch al heeft door zijn instabiliteit, en het maakt dat eten gevaarlijk is omdat zijn nek plotseling naar achter kan schieten waarbij eten vast komt te zitten.

verkromming rug
gespierd bovenbeen

We proberen alles qua medicatie maar vooralsnog zonder resultaat. De beste dokters op dit gebied denken mee, maar een oplossing of verlichting is nog niet gevonden. Het is een frustrerend proces, waarin je wil hopen op iets dat uiteindelijk wel gaat werken, maar vreest voor de nare bijwerkingen zonder dat het effect gaat hebben. De momenten waarop de spierspanning wegvalt zijn sneu om te zien, omdat hij dan niet meer kan wat hij gewend is, maar het doet in ieder geval geen pijn. Want dagen en nachten met veel dystonie, zijn een lijdensweg voor hem.

De dystonie is er altijd, maar wordt nog extra versterkt door ongemak,vermoeidheid ziekte, koorts, emoties, overprikkeling, bepaalde voedingsmiddelen en geuren. Wat dus best veel uitlokkende factoren zijn, en dus eigenlijk altijd wel aanwezig. We proberen het tot het minimum te beperken. Maar alleen al de overprikkeling, vermoeidheid en ziekte zijn bijna onvermijdelijk. Jens slaapt gemiddeld 4 uur per 24 uur, is heel prikkelgevoelig en zeer infectie gevoelig. Probeer dan die factoren maar eens buiten de deur te houden.

Toekomst gericht weten we niet wat dit zal gaan doen. Vooralsnog breidt het uit in vorm, hoeveelheid en duur. Het zou kunnen dat het aanvalsgewijze eraf gaat en verdraaiingen blijvend worden. We weten het niet. Wel trekt de dystonie zijn rug krom en verkorten zijn kuitspieren, wat ook weer voor complicaties kan zorgen. We blijven hopen op een behandeling die dit alles kan verlichten. Zelfs als dat betekent dat hij daardoor meer slapte zou krijgen. Want uiteindelijk gaat het ook om kwaliteit van leven en de pijn en verdriet die hij ondervindt doen daar flinke afbreuk aan.

gespannen spier als gevolg van de dystonie

Jens is dapper, een vechter. Hij zal zelfs door de meest vreselijke krampen heen proberen te blijven lachen. Maar man, wat een gevecht moet hij steeds toch weer leveren..

Pijn

ik hoop jullie op deze manier iets meer inzicht te hebben gegeven in dit onderdeel van zijn ziektebeeld. Gezien dit beeld nogal uitgebreid en complex is, volgende keer weer een ander deel!

een blauw oog en verdrietig hart

Ik heb het er liever niet over. Vooral omdat ik bang ben dat het voor de buitenwereld af doet aan hoe ontzettend lief ons mannetje is. Voor mij doet het dat namelijk absoluut niet. Het is een gevolg van verschrikkelijke dingen die in zijn lijf en hoofd gebeuren. Een uiting van onmenselijke frustratie en onmacht. Allemaal opgekropt in een lijfje van nog geen 4 jaar. En als dat eruit komt, komt het in grote golven en met intense kracht. Of de oorzaak nu ligt in overprikkeling, dystonie of oorlog in zijn bolletje, als het eruit moet breekt mijn hart.

Met alles wat ik in me heb probeer ik hem te kalmeren, het op wat voor manier dan ook makkelijker voor hem te maken. Ik probeer te voorkomen dat hij zichzelf pijn doet. Dat zijn onrustige lijfje wat tot rust kan komen en het intense verdriet te troosten. Maar dat komt met een prijs. Een tot nu toe onzichtbare prijs. Jens slaat, schopt en knijpt me met immense kracht. Een soort die je niet verwacht bij zo’n klein mannetje. Regelmatig heb ik klappen gevangen. Maar nog nooit was er schade zichtbaar. Tot nu. Mijn lieve, gevoelige, knappe mannetje, heeft me een blauw oog geslagen.

Dit keer was het een enorme hoeveelheid aan dystonie die hem uit zijn slaap hield. De frustratie bouwde op als lava in een vulkaan om vervolgens hard en onverwachts tot uiting te komen in de vorm van harde, snel opvolgende klappen met zijn handpalm op mijn oog. Tot ik de mogelijkheid had zijn handje te pakken. Uiterlijk bleef ik rustig. Ik hield hem stevig vast tot hij uiteindelijk met intens verdriet in slaap viel. En toen was het mijn beurt om te breken..

Want mijn hemel, wat deed dit pijn. Een beetje op mijn oog, maar zoveel meer in mijn hart. Want hij wil dit net zo min als ik, het overkomt hem en hij kan hier niets aan doen. Ik neem hem niets kwalijk en houd onverminderd veel van hem. Maar wat is het heftig dat dit hem overkomt, dat dit ons overkomt. Het maakt dat ik me zorgen maak over de tijd dat hij nog groter en sterker zal worden. Het maakt dat ik wanhopig zoek naar manieren om hem op een andere manier deze wanhoop kwijt te kunnen raken. En wat ik het heftigst vind, is dat ik paraat sta voor een klap, wanneer hij zijn handje uitsteekt om lief over mijn wang te aaien.

Het is iets wat bij beperkte kindjes vaak voorkomt en toch in de taboesfeer hangt. En eerlijk gezegd heb ik ook getwijfeld dit stuk te willen en durven delen. Maar het is een deel van ons leven, een deel van onze zoektocht en het mag er zijn.

Zonder ook maar enige afbreuk te doen aan de liefde voor ons zo lieve mannetje!

Rollercoaster

here we go, on this rollercoaster life we know..

Het zou een niet al te gekke dag worden vandaag. Op de planning stond de fysio voor Jens, werk voor Axel en vanaf 1300u zou de begeleidster van Jens er zijn. Maar, zoals vele andere dagen, liep ook deze weer helemaal anders dan gepland. Ik neem jullie mee in een dag uit het leven van Jens.

De dag begon na een onrustige nacht weer vroeg. Terwijl Jens aan de sondevoeding en medicatie zat wisselde wij elkaar af om ons klaar te maken voor de dag. Om 09.00u kwam de fysio. De aandacht van Jens was vandaag lastig te pakken, hij was onrustig, snel gepikeerd en erg instabiel. Hij zwalkte door de kamer waarbij zijn lijf weer regelmatig scheeftrok. Concreet iets met hem doen zat er nauwelijks in. De stukjes die ze kon pakken om even iets met hem te doen greep ze, en verder vertelden wij vooral waar we op moment tegen aan liepen en dacht ze mee over mogelijke oplossingen.

Om 10.00u was de fysio weg, Jens bleef onrustig. Hij huilde veel, zijn lijfje ging alle kanten op en hij had bijna geen spierkracht om nog rechtop te zitten of te staan. We kozen er daarom voor om hem even in zijn schommel te zetten. Een plek waar hij over het algemeen altijd tot rust komt, en zo leek dat vandaag ook te gebeuren. Tot zover niet een hele vreemde dag. Axel vertrok naar zijn werk en ik zou bij Jens zijn tot om 13.00u Elke kwam om hem vanmiddag te begeleiden. Stiekem had ik me best even verheugd op een rustige middag voor mezelf. Er zijn van die momenten dat je dat echt even nodig hebt. Helaas liep het anders..

Rond kwart over 11 raakte Jens uit het niets volledig overstuur. Veel heftiger dan ik van hem gewend ben, zonder aanleiding, en onmogelijk te doorbreken. Hij schreeuwde en gilde alsof hij gemarteld werd, de tranen over zijn wangen, vlekken over heel zijn lijf. Hij sloeg met alles in zijn lijf op en neer, trapte en beet. En greep steeds naar zijn hoofd. Contact maken was onmogelijk. Hoe langer dit aanhield, hoe duidelijker het voor me werd dat dit niet goed was. Ik probeerde axel te bellen, maar zonder succes. Ook bij mijn ouders nam niemand op en de wanhoop begon bij mij te groeien. Ik kende dit nog niet, maar wat was het overduidelijk oorlog in zijn bolletje. Toen ik Axel uiteindelijk te pakken kreeg zakte Jens weg. Zijn lichaampje schokte terwijl hij buiten bewustzijn in de schommel hing. Dit was duidelijk, epilepsie. Ik hing de telefoon met Axel op zodat ik kon gaan handelen, hij zou op zijn beurt proberen hulp bij me te krijgen. Terwijl ik de noodmedicatie pakte en het alarmnummer draaide, wisselde Jens non stop van buiten bewustzijn zakken, naar compleet hysterisch gillen en om zich heen slaan. Zonder dat hij er echt bij was. En steeds als hij wegzakte bekroop een angstig gevoel me en greep wanhoop me bij de keel. Mijn mannetje, wat gebeurd er toch met je, waar gaat dit in godsnaam naartoe. Ik kreeg te horen hoe knap het was dat ik zo rustig bleef. Maar hoewel dat aan de buitenkant er inderdaad zo uit moet hebben gezien, rustig sussend vertellend dat mama bij hem was, ging ik van binnen kapot. Boos op wat dat kleine lijfje overkwam, wanhopig omdat ik hem niet kon helpen, verdrietig om zijn verdriet, maar bovenal ontzettend bang.

De dame van de meldkamer hoorde precies wat er gaande was, en stuurde met grote spoed de ambulance naar me toe, terwijl ze me steunde in de minuten die uren leken te duren. Axel had ondertussen mijn vader en Elke te pakken gehad. Mijn vader kwam net iets voor de ambulance binnen en trof een Jens die niet op hem reageerde. Dat is altijd een meetpunt. Op opa reageert Jens altijd! Tegelijk met de ambulance kwam Elke binnen. Onderzoeken liet Jens met zijn onrustige lijf niet toe, terwijl dat normaal geen probleem is. We vonden hem allemaal nog lang niet goed genoeg.

Naarmate de tijd verstreek kwam Jens goed bij. Moe, en enorm onder de indruk van de hoeveelheid mensen die voor hem plotseling binnen stonden. Maar godzijdank goed genoeg om thuis te blijven uiteindelijk. Na deze forse aanval met noodmedicatie besloten Elke en ik hem niet in bed te leggen, maar rustig bij ons te houden om hem scherp in de gaten te kunnen houden.

De hele middag bleef het onrustig. Hij was slap en moe, maar ook enorm snel van slag. Normaal gesproken helpt de tablet hem om wat rust te krijgen, maar omdat hij een filmpje keek toen het misging, koppelde hij dit filmpje nu aan dat moment. Wat hij steeds opnieuw opzocht en wat hem steeds opnieuw in paniek deed raken. We zien dit vaker. Het overkomt hem, de dystonie en epilepsie. Hij heeft er totaal geen controle over. Hij koppelt dan wat hij deed toen het gebeurde aan dat gevoel en gaat er continue terug naartoe, met alle paniek en verdriet tot gevolg. Dit kan dan vervolgens weken aanhouden voor hij een filmpje of bepaalde activiteit weer rustig doormaakt.

Het einde van de middag werd ik gebeld door een gedragswetenschapper. Deze stond niet gepland dus moest ik even schakelen. We bespraken onze zorgen over gedragsmatige uitdagingen waar we tegen aan liepen. De verkeerde koppelingen die Jens maakt, de dwanghandelingen, de sensorische integratie problemen, de paniek aanvallen, alles werd besproken. Zij kwam tot de conclusie dat het allemaal enorm complex is. En dat ze Jens niet wilde belasten met iets als het niet van meerwaarde zou zijn. We spraken af dat ze goed zou nadenken over wat mogelijkheden zouden kunnen zijn en hier later op terug zou komen.

Het was inmiddels 17.00u. Op dinsdag ga ik met Jens naar mijn ouders om te eten, waar hij vervolgens blijft slapen. Het is een hele verhuizing met al zijn aangepaste spullen, maar het is heerlijk om even ruimte te hebben en een nacht te kunnen slapen, wetende dat hij op een vertrouwde plek is. En voor mij is het fijn om 17.00u heerlijk aan te schuiven aan een gedekte tafel.

Ik pakte mijn vork voor mijn eerste hap, en toen ging mijn telefoon.  De neuroloog. Knop om. Focussen en dit gesprek goed voeren. Dat is op dagen als deze soms best uitdagend, maar het lukt gek genoeg altijd!

Het was een lang gesprek waarin we besloten de anti epileptica weer op te hogen. Het komt er nu te veel doorheen. Daarnaast besloten we de nieuwe medicatie voor de dystonie aan te passen, in de hoop wat meer slaap en wat minder dystonie te zien. Ondertussen is er weer veel overleg geweest, en staat als dit middel niet helpt, nog een lijstje mogelijke opties klaar. Wat fijn is, opties hebben is beter dan bij voorbaad weten dat je een doodlopende straat in loopt. Uit de bloedwaarden bleek hij een heel erg hoog ijzergehalte te hebben. Dat is nieuw en waarschijnlijk gevolg van de medicatie. In ieder geval iets om in de gaten te houden. Verder houden we contact en wachten we de nieuwe registratie in Kempenhaeghe weer af. De bedoeling is dat hij daar weer een week geregistreerd word, inclusief video opnamen en 24uurs eeg. We besloten samen wel dat als we elkaar door de corona maatregelen niet zouden mogen afwisselen, we dit onderzoek uit zouden stellen. 24 uur per dag, 7 dagen lang alleen de zorg dragen is gewoon onmogelijk.

En zo kwam er langzaam een einde aan deze dag. Ik knuffelde me nog even suf met Jens, die me vooral even heel hard, zonder telefoon aan mijn oor, nodig had. En toen liet ik hem in de vertrouwde handen van oma achter om zelf even bij te komen. Want morgen staat er een ochtend revalidatiecentrum op de planning voor een controle afspraak en hulpmiddelen. Maar dat is voor morgen.

Het is met recht een rollercoaster te noemen. Maar het is wel ons leven. Met diepe dalen, maar gelukkig ook hoge pieken vol liefde.

Auditieve overgevoeligheid

Een probleem waar Jens dagelijks mee te maken heeft. Geluiden die ons niets doen, we niet waarnemen als vervelend of alarmerend, zijn voor Jens vaak al veel te veel. Omdat het vaak alledaagse, onverwachte geluiden zijn, is het ook lastig hem hier tegen te beschermen.

Ons lichaam kent een afweer reactie op bepaalde geluiden, zoals een alarm of wekker. Het activeert ons en waarschuwt voor gevaar. Maar wat als een normaal geluid een afweer reactie geeft? Dan spreek je van auditieve overgevoeligheid.

simpele geluiden als een blaffende hond, een lopend koffiezetapparaat, de afzuigkap, bepaalde liedjes, de stofzuiger, auto’s en motoren, tikkende regen, wind, pratende mensen in eem ruimte, dat ene geluidje uit een geluidenboek en ga zo maar door. Om nog maar niet te spreken over het luchtalarm op de eerste maandag van de maand. Het zijn de simpelste en vaak onvermijdelijke geluiden die een groots effect hebben op Jens. Hij kan geluid niet filteren zoals wij dat doen. Geluiden die wij soms nauwelijks horen omdat ons systeem het labelt als onbelangrijk, komen bij hem ongekend hard binnen. Hoe dat zich uit? Ik zal het proberen te schetsen.

De meest simpele reactie zien we dagelijks veel verschijnen. Hard op zijn oren drukken. Duidelijker aangeven dat het geluid teveel is is er niet. Het komt dan ook regelmatig voor dat Jens rode oren heeft van de enorme druk die hij erop geeft. Een wat hevigere reactie geeft daarbij een intens verdriet, waarbij hij meteen onder de vlekken zit en de tranen over zijn wangen rollen. Een reactie die je misschien minder snel zou verwachten is enorm hard en hoog gillen. Ik deed ooit een meting en hij kwam boven de 100 decibel uit. Dat geeft voor ons zelfs risico op gehoorbeschadiging. En ergens lijkt dat gek, zoveel geluid produceren als je er zo gevoelig voor bent. Maar toch is het een normale reactie. Hij probeert het geluid te overstemmen, maar uiteindelijk overprikkelt hij zichzelf. Veruit het verschrikkelijkst om te zien is de reactie waarbij hij zichzelf pijn doet om een geluidsprikkel te dempen. Hij slaat hard op zijn hoofd, trekt aan zijn haar of knijpt zichzelf.  Wij zijn ook weleens de dupe van slaande handen, en hoewel we weten dat dit op de lange termijn geen optie is, en hij nu al zoveel kracht heeft dat het vrij hard aankomt. Ik vang liever zelf dan dat ik moet aanzien dat hij het zichzelf aandoet.

Natuurlijk proberen we hem zoveel mogelijk te beschermen, maar wel zonder al het geluid te elimineren. We willen niet dat hij zo aan stilte went dat geluid nog veel harder binnenkomt. Thuis geluid op een acceptabel niveau houden is al behoorlijk ingewikkeld, buitenshuis is het vrijwel onmogelijk. Een bezoekje aan een winkel, wandelen in een drukke straat of visite betekent voor hem een heleboel ongemak. En ongemak resulteert weer in meer dystonie, epilepsie en weinig slaap. We houden Jens op dit moment dus nog thuis, een groepje is hierdoor geen optie. En ook ons wereldje wordt behoorlijk wat kleiner. Maar toch vinden we er steeds meer onze weg in.

Een koptelefoon als geluidsdemper lukt niet omdat hij deze niet ophoudt, wel zijn we nu met zijn begeleiding bezig deze overgevoeligheid proberen beter gereguleerd te krijgen. De tijd zal het leren!

Ik zal vanaf nu zo af en toe een blog wijden aan iedere keer een ander onderdeel van zijn problematiek. Waar willen jullie graag meer over weten?

Het einde van de marathon

Vaak heb ik jullie meegenomen in onze strijd de zorg rondom Jens goed geregeld te krijgen. Ik gaf jullie met regelmaat een kijkje in het energie slopende proces van ambtelijke kastjes en muren. Ik deelde ons verdriet, onze onmacht, de frustratie en het ongeloof over hoe dit allemaal de laatste 3 jaar is gelopen. Meer dan eens vond ik steun in jullie medeleven wanneer er weer een gevecht op niets uitliep. En toen het toppunt in december bereikte, na het plotseling stoppen van de zorg door de gemeente, waren jullie het die massaal met ons mee streden. Of dat nou ging om praktische hulp vanuit een werkgebied, berichten richting gemeente of blijken van steun, het was hartverwarmend.

We kregen het toen voor elkaar de formele zorg te laten blijven. De nachtzorg van oma ging eraf. En ondertussen zou de gemeente een expertise bureau inschakelen om te kijken welke zorg nodig was en wie daar verantwoordelijk voor was. En ook dat proces werd gedeeld. Hoe wij vochten om de nachtzorg van Jens toch te kunnen laten doorlopen, omdat 1 nacht slapen in de week meer dan nodig was. De laatste restjes energie staken we in het volhouden te strijden voor wat wij, maar vooral Jens nodig had. Hierin gaf de gemeente niet toe. Ze waren er van overtuigd dat dit niet onder hun verantwoording viel. We waren op. De 24 uurs zorg voor Jens en de strijd om die zorg op de, voor hem, beste manier te kunnen regelen maakte dat we eigenlijk dagen van minstens 48 uur nodig hadden.

Het onderzoek werd gestart. We hadden een positief gesprek met de medisch adviseur en hielden stille, maar extreem voorzichte, hoop op een afloop waar we kregen waar we al die tijd voor gingen. Niets meer of minder dan wat ons mooie mannetje nodig heeft. Deze week kregen we de uitslag van het onderzoek. Dit stelde dat Jens levenslang 24uurs zorg afhankelijk zal zijn. Waardoor een WLZ beschikking passend zou zijn. Met hulp van de medisch adviseur van het onderzoeksbureau, zullen we daar dus een nieuwe aanvraag voor starten. Het was een confronterend stapeltje papier. Zwart op wit de problematiek van Jens voor je neus krijgen, met termen als ‘weinig ontwikkelperspectief’ en ‘ernstige psychomotore retardatie’ doet pijn. Want alles wat we niet willen staat in dat verslag. Het is de waarheid, en het is nodig om dat op papier te hebben na onderzoek van mensen die er veel verstand van hebben. Maar als een reden om iets te vieren voelde dit verslag allerminst.

Het onderzoeksbureau adviseerde de gemeente zolang er nog geen WLZ beschikking is, 16 uur formele zorg te continueren én 10 uur informele zorg voor oma te vergoeden. Een uitslag die ons verteld dat we niet gek zijn. Dat we geen mensen zijn die hele vreemde dingen vragen. Geen geldwolven of uitmelkers van wetten en budgetten die bedoeld zijn voor zorg. Wat we al die tijd vroegen, werd eindelijk erkend. Maar na alle strijd, durfden we nog niet te hopen op het feit dat de gemeente hier dan ook in mee zou gaan. Het telefoontje wat vandaag gepland stond was dan ook spannend.

Maar deze keer, was er geen strijd. Werd meteen gezegd dat ze de geadviseerde uren zouden beschikken en oma met terugwerkende kracht vanaf januari de 10 uur zouden vergoeden. Vanaf nu, tot een WLZ beschikking, krijgen we eindelijk waar we recht op hebben.

Het voelt als een enorme opluchting, een last van onze schouders. De strijd is gestreden, de strijdbijl begraven. We hielden vol, en we vonden gerechtigheid. Het voelt een beetje zoals ik me voorstel dat de finish van een marathon moet voelen. We zijn op, maar blij dat we niet hebben opgegeven toen het eigenlijk te zwaar werd. Het zal niet de laatste strijd zijn in kindzorgland, maar deze hebben we overwonnen. Allemaal met maar 1 doel. Een zo fijn mogelijk leven voor ons mooie, dappere mannetje. Welke termen de medici er ook op loslaten. Onze kleine held, ons lieve aapie.

IMG_20200118_195419_131