En hier zitten we weer. Een leeg papier voor me. En een vol hoofd. Wederom is het nodig alle ervaringen, gedachten en gevoelens van de afgelopen dagen van me af te schrijven. En dat gebeurd de laatste tijd te vaak. Er gebeurd te veel in korte tijd, er lijkt geen einde te komen aan deze periode die gekenmerkt wordt door pech, ziekenhuizen en tegenslagen. Mijn adem raakt op en mijn woorden ook. Ik ben toe aan rust, voor ons hele gezin. En dus probeer ik maar weer woorden te vinden voor alles wat er gespeeld heeft. In de hoop dat mijn hoofd en lijf het dan in ieder geval weer een stukje kwijt is, en hopend dat het hierna dan écht even rustig wordt.

Maandagochtend vroeg moesten we ons melden in Nijmegen voor een wissel van de suprapubische katheter. Jens ging er niet helemaal fit in. De bedoeling was hem onder sedatie te wisselen door de inzet van midazolam en lachgas. Door de afwijkende urinewaarden is in eerste instantie even getwijfeld om te wisselen, maar snel werd besloten toch door te zetten. Net voor aanvang kreeg hij een wat groter insult. Maar omdat de noodmedicatie voor zijn epilepsie hetzelfde is als de sedatie, kon dat voor 2 doeleinden ingezet worden. Hij kwam uit aanval en viel in slaap.

Van de wissel zelf heeft hij door de midazolam en lachgas niet veel meegekregen. De ballon bleek kapot te zijn en niet meer goed in zijn blaas te liggen. Ze kregen daarom de katheter niet meer teruggeplaatst, maar met wat prikwerk lukte het wel een kleinere katheter terug te plaatsen. Dit voelde hij door de sedatie heen nog wel wat, maar dat viel gelukkig mee. Het zou hem alleen achteraf meer pijn doen, en hopelijk levert het geen problemen op dat het een kleinere katheter is. Wel was de insteek opening onrustig, en doordat ze hebben moeten manipuleren ligt een ontsteking meteen weer op de loer. Maar dat zijn zorgen voor later.

We vertrokken naar de uitslaapkamer met het idee dat hij vrij snel weer wakker zou worden. Eerder was hij met deze medicatie direct na of tijdens de ingreep wakker en alert, dus we verwachtten eigenlijk geen problemen. Het tegendeel bleek waar. De epilepsie bleef rommelen en Jens was heel diep en ver weg. In het begin vonden we dat nog oke, maar naarmate de tijd verstreek werd het zorgelijker. De verpleegkundigen hielden hem goed mee in de gaten, en er kwam een punt waarop zij het ook niet meer vertrouwden en neurologie er bij riepen. Er werden testjes gedaan en naar hem geroepen. Maar Jens bleef stil en bewegingsloos liggen. Waar hij aan het begin soms nog een minuutje alert was, was hij steeds verder weg. De epilepsie werd rustiger, maar dit was niet oké. De zorgen groeiden, de zaalarts kwam er bij en mogelijke oorzaken werden besproken. Toen Jens niet eens op een vingerprik reageerde om zijn suiker gehalte te bepalen begon de echte angst.  Dit klopte niet. Ik zag de zorg ook toenemen bij de artsen en wij konden niet anders dan toekijken. Met de uren die vanaf het begin op de uitslaapkamer verstreken, groeide ook mijn angst. Nooit heb ik harder gewenst dat hij gewoon zijn oogjes open zou doen. Ik kan lastig beschrijven hoe het voelde. Het was een samengeknepen bal in mijn maag die groter werd met de minuut, het was de intense hoop dat hij zonder al te veel problemen wakker zou worden, het waren de zorgen om waarom hij dit liet zien, de gezichten van de verpleegkundigen waar steeds meer zorg op af te lezen was. Lief klein mannetje, je hebt iedereen genoeg laten schrikken, word nu maar gewoon wakker.

Een ruime drie en half uur later kwam hij bij. De opluchting zorgde voor tranen. Hij was er weer. Oh ventje, wat hebben we ons zorgen gemaakt, maar je bent er weer! Ik heb je meteen verteld dat we nu permissie hebben om je de komende weken plat te knuffelen, of je het nu wil of niet. Je leek daar stilzwijgend mee akkoord.

Uiteindelijk bleek er een niet duidelijk beschreven wisselwerking te zijn tussen de midazolam en de antibiotica kuur die hij kreeg, die samen met het feit dat hij er zieker in ging dan we dachten, waarschijnlijk gezorgd heeft voor deze reactie.  Blij dat we een oorzaak hadden, maar 20 jaar ouder, vertrokken we weer wat later met een mannetje dat gelukkig weer alert was naar huis. Die middag stond nog een telefoongesprek met de eigen kinderarts uit Tilburg gepland. Dan waren zij ook direct op de hoogte en konden ze stand-by staan voor als er die avond of nacht nog iets zou gebeuren. We spraken met haar af, dat als hij door de aanvallen nog een keer de midazolam zou moeten krijgen, we zouden komen voor een opname ter observatie. Omdat het al zo rommelde en we het niet helemaal vertrouwden, en zeker gezien de wisselwerking tussen de medicijnen. We durven veel thuis, maar soms is er daarin ook even een grens bereikt. Ze zou dit ook doorbellen naar de dienstdoende kinderarts.

Die avond bleef Jens helaas gigantisch rommelen met zijn epilepsie. Omdat we echt liever niet weer naar het ziekenhuis gingen met hem twijfelden we lang, eigenlijk te lang, met het geven van de nood medicatie. Zeker gezien wat er met dat middel die middag was gebeurd, vonden we het allemaal enorm spannend. Maar toen de aanval te heftig werd besloten we niet anders meer te kunnen. We gaven de medicatie en belden zoals afgesproken het ziekenhuis.

Eenmaal in het ziekenhuis was Jens gelukkig al helderder. Maar gezien alles wat er gebeurd was was dat fijn, maar daarmee voor ons de angst niet weg. De dienstdoende arts begon alleen toch over weer naar huis gaan. En dat was echt even een druppel. We hadden het anders voorbesproken en de laatste weken liep het qua communicatie vaker mis in het ziekenhuis. We hadden een ontzettend heftige dag gehad, wéér dat medicijn moeten geven en thuis voelde even niet veilig genoeg. Dat hebben we niet snel, en ik wilde niets liever dan thuis zijn, maar dit voelde niet goed en de manier waarop de arts communiceerde was gewoon naar voor ons. Ik was inmiddels behoorlijk emotioneel en de gegeven reactie deed daar een schep bovenop. Toen hij me erop wees dat hij vond dat ik nogal emotioneel reageerde, en ik hem zei dat we nou eenmaal een emotionele dag gehad hadden, zei hij rustig dat hij ook een emotionele dag had gehad. Dit voelde als een enorme sneer en mijn emmer was daarmee echt vol. De dienstdoende kinderarts besloot daarop even weg te gaan en onze eigen kinderarts te bellen. Niet veel later werd besloten hem inderdaad ter observatie op te nemen. Onze emmer was vol en we konden niet anders dan hopen dat hij geen gekke dingen zou laten zien die nacht.

De nacht bleef rustig, op wat pijn bij de katheter na. De volgende ochtend hebben we uitgebreid met zijn eigen kinderarts de gebeurtenissen van de dag ervoor kunnen bespreken. Wat erg fijn was. De dienstdoende kinderarts heeft daarin naar haar ook toegegeven niet goed gereageerd te hebben, en schijnt ook oprecht een heftige dag achter de rug gehad te hebben. Een samenloop van omstandigheden waar ik dan ook nog wel begrip voor kan opbrengen. Het had alleen fijn geweest als dit ook zo aangegeven was door de eigen arts. Ook dat blijft een lastig gegeven. Een complex kindje en zoveel verschillende artsen. Als ouder moet je vaak vechten en dat maakt het niet makkelijk en mij soms ook onzeker. Vooral toen vervolgens in de brief alleen mijn emoties benoemt werden, en niet de communicatie problemen en de reactie van de arts. Zulke dingen kosten energie die we niet hebben en zeker niet daaraan willen verbruiken. Maar het is ook een onderdeel van het zorgouderschap.

Eenmaal thuis is Jens duidelijk weer door iets heftigs heengegaan. Hij is onrustig, moe en extreem snel overprikkeld. Zijn lieve zus hoestte al 3 weken maar verslechterde tijdens Jens zijn opname ook. Die bleek uiteindelijk een longontsteking te hebben en is ook behoorlijk ziek. Een uitdagende combinatie met weinig energie en een volle emotie emmer. Maar, hoe weinig energie je ook hebt, zodra de kinderen het nodig hebben is er altijd reserve. We knuffelen en zorgen dus met liefde even verder!

Ja, dat is het zeker! Mijn kindjes weer samen, bij elkaar en tegelijk bij ons. De hondjes weer thuis. Niet meer steeds de momenten van afscheid tussen ons allemaal. Samen. Zoals het hoort te zijn. En toch, toch is het de eerste dagen na een pittigere opname altijd alles behalve fijn. Er speelt en overheerst dan vanalles, maar positief is het nooit echt te noemen. Gek toch? Ben blij, dit is toch alles wat je wil? Waarom lukt dat blij zijn en genieten van elkaar dan tóch niet. Ik zal jullie weereens proberen een inkijkje te geven in hoe dit voor ons werkt.

De afgelopen week was veel. In alle opzichten. We hebben onder hoogspanning gestaan terwijl we probeerden alle ballen in de lucht te houden. We wilden zoveel mogelijk bij ons zieke mannetje zijn, maar óók bij zijn zusje. Axel wilde ook waar het kon werken, omdat we de laatste maanden al zovaak in deze situatie zaten en we niet willen dat het werk daar onder lijdt. Weinig slaap, veel spanning, geen tijd om iets te verwerken voordat het volgende gebeurd. Dat is een opname. We staan vol ‘aan’ op een zo goed als lege batterij. Emoties vreten aan je, maar echt toelaten lukt niet, omdat daar de ruimte niet voor is. Tijd om het er samen rustig even over te hebben eigenlijk ook niet. En dan mag je naar huis..

Eerst en vooral, is dat het allerliefste wat we willen. Ons gezinnetje compleet bij elkaar onder 1 dak. Jens gezond genoeg om het ziekenhuis weer te verruilen voor zijn eigen plekje. Lize weer dicht bij ons en samen zijn. En toch, komt vanaf thuiskomst de klap. Er komt tijd en ruimte te laten landen wat er allemaal weer is gebeurd. Dat maakt ons beide moe en niet in ons beste humeur. We doen het beide op onze eigen manier. Maar omdat de dagelijkse zorg ook doorgaat, en lize ook weer de nodige klappen heeft gehad van de opname, vraagt ook dat nog veel energie. We zijn allemaal moe en hebben allemaal een korter lontje dan normaal.

Het heeft echt een tijd geduurd voor ik kon accepteren dat het niet een feestje was om thuis te komen, terwijl ik niets liever wil dan dat. En hoewel het moeilijke dagen blijven, worden we er langzaam ook wel beter in. We weten dat het tijd nodig heeft. Dat alles moet zakken en landen, verdriet en angst er nou eenmaal ergens een keer uit moet. Ook al is dat minder gezellig. We hopen alleen dat we deze keer íets meer tijd krijgen voor het volgende zich weer aandient. Want de laatste maanden volgt alles zich zo snel op, dat we amper ademruimte over houden.

https://gofund.me/eaed10b4

Wat keken we uit naar een weekje rust. Natuurlijk gaat de dagelijkse zorg áltijd door, maar gewoon even geen gekke dingen. Geen ziekenhuizen, extra zorgen en vragen en vooral, geen gebroken gezin. Na alle ziekenhuisopnames de afgelopen maanden wilden we vooral maar 1 ding. Samen zijn met onze kindjes en genieten van elkaar. 4 kleine voetjes in het zand en en 2 blije gezichtjes bij het zien van de zee. 1 week proberen wat los te laten en een plekje te vinden voor alles wat er de afgelopen maanden allemaal weer was gebeurd. Helaas kregen we daar de kans niet voor.

Op dag 1 veranderde de kleur van Jens zijn urine van helder naar donkerrood bloed. Dit zien we vaker kort, dus besloten we nog af te wachten. Daarnaast waren zijn billen helemaal kapot en had hij behoorlijke pijnaanvallen. We besloten daarom hem veel rust te geven, nog rond het huisje te houden en aan te kijken. Omdat opa en oma er ook bij zijn, namen we lize die middag wel mee naar het strand. We waren niet compleet, maar juist die 1 op 1 aandacht voor haar was ook zo waardevol. En we waren nog in de overtuiging dat we de dag erna met zijn allen zouden kunnen gaan. 

Maar Jens werd niet beter. Het bleef ontzettend veel bloed en de pijnaanvallen namen enorm toe. Hij kreeg daarbij lekkage langs zijn katheter en toen wisten we dat we zouden moeten gaan overleggen met Tilburg. We belden heen en weer met de dienstdoende kinderarts en probeerden alles wat we konden om te voorkomen dat een ziekenhuis noodzakelijk was. Maar op een bepaald punt was dit niet meer verantwoord, en konden we niet anders dan ons melden in het ziekenhuis hier. Het dichtstbijzijnde ziekenhuis was op 40 minuten afstand, maar beter dan 2 uur in de auto richting Tilburg.

En weer moest ik lize huilend achterlaten. Weer die armpjes die zo krampachtig om mijn nek klemde losmaken om te gaan. Weg van haar, in de allerbeste armen van opa en oma, maar niet meer samen. En dat precies was wat ik haar deze week wilde besparen. De tranen stroomden, maar wat hoopten we op een kort bezoekje.

De echo sloot vrij snel ernstige defecten aan zijn nieren uit. Maar we zaten nog steeds met veel bloed, en veel pijn. De kinderarts besloot dat het beter was als hij zou blijven. De zorg in dit ziekenhuis was perfect. Er werd meegedacht om het voor ons allemaal zo comfortabel mogelijk te maken. Axel en ik mochten beide blijven zodat Jens ook daar veilig kon slapen. Bedden werden tegen elkaar geschoven en iedereen was even lief. Die avond ging Jens echt niet goed. De katheter dreigde te verstoppen, met blaasspoeling kregen we er gelukkig een flink bloedstolsel uit. Maar hij was bleek, klam en veel te koud.  We waren op de enige plek waar we niet wilden zijn, maar ook op de enige goede voor hem op dit moment.

Er werden plannen gemaakt en weer gewijzigd, er werd overlegd en onderzocht en we gingen van een mogelijke O.K. voor een katheter wissel naar toch een ander plan om dit te voorkomen. We werden heen en weer geslingerd in emoties en we konden het verdriet van hier met een mannetje met zoveel pijn zitten, in plaats van samen met onze beide kindjes op het strand maar moeilijk van ons afschudden. Iedere opname is heftig en intensief, deze deed zeer op zoveel extra andere vlakken. Gelukkig had Lize het fijn bij opa en oma en op het strand. Al miste ze ons duidelijk, en wij haar.

Uiteindelijk bleek Jens wéér een urineweginfectie te hebben, terwijl hij nog antibiotica had van de vorige. Dit veroorzaakt bloed en veel pijn. Daarnaast zorgt het bloed voor stolsels wat de katheter steeds even verstopt,  wat ook heel erg onprettig is, en heeft hij blaaskrampen. Er werd een nieuwe antibiotica gestart, en medicatie tegen de blaaskrampen. Omdat we hiermee een verklaring hadden, kon de katheterwissel gelukkig worden uitgesteld.

Inmiddels zijn we terug in ons vakantiehuisje. Jens heeft nog veel pijn maar we hopen dat de medicatie gauw zijn werk gaat doen. Het bloed lijkt inmiddels iets af te nemen. We hopen nu van harte dat we in iedergeval nog een weekendje kunnen genieten van elkaar en het mooie weer. De contacten met Tilburg lopen alweer voor kort daarna om het weer verder op te pakken. Het is meer dan zuur dat dit zo gelopen is en het allergrootste deel van onze vakantie is opgegaan aan ziekenhuis, maar ieder momentje wat we nu kunnen pakken grijpen we met beide handen aan!

Afgelopen vrijdag werden we verwacht op de dagbehandeling van de kinderafdeling. Het plan was dat de katheter verwijderd zou worden in de hoop dat Jens zijn blaas in de afgelopen twee weken genoeg rust had gekregen om het zelf weer te kunnen gaan doen. Ik had heel sterk het gevoel dat dit ook zou gebeuren. Achteraf denk ik dat dit vooral de hoop was op wat rust. Al zou het maar voor even zijn. Even rust in de verzorging en kans voor Jens om de angst rondom alles wat zich rond zijn luier afspeelt te laten zakken. Waardoor voor ons automatisch ook meer rust komt. De laatste weken waren daarin heel pittig. Tijdens de opnamen zijn veel handelingen geweest die bij Jens opstapelden in zijn toch al fors aanwezige ziekenhuis trauma’s. Jens was daardoor onrustig,en zocht met regelmatig de aanval richting mij. Alle verzorging verliep met veel huilen, gillen en om zich heen slaan. En terecht. Er was ook zo ontzettend veel gebeurd wat hij niet kon plaatsen, behalve dat het ontzettend naar en vervelend was. Dus vertrokken we vrijdagochtend met goede hoop richting het ziekenhuis.

 Al tijdens het wachten tot we opgehaald werden, kwam onze kinderarts langs. Een gouden mens, die niet stil had gezeten. Er lag een heel plan klaar voor vandaag. In de hoop de handelingen die plaats moesten vinden rustiger, comfortabeler en vooral minder traumatisch voor Jens te laten verlopen. Tijdens de laatste handelingen was ook bij de verpleging en artsen duidelijk geworden dat hoe het nu ging, geen optie meer was. De katheter verwijderen stond als eerst op het programma.  Er werd na goed overleg met de pedagogische zorg, verpleging, kinderarts en ons besloten dit onder midazolam te doen. Een middel waarvan hij niet zou gaan slapen, maar een soort ‘dronkenmanschap’ van zou ervaren. Voordeel hiervan is dat er hopelijk minder handen nodig zouden zijn om hem vast te houden en hij hier naderhand minder van zou herinneren.  Na het geven van de midazolam zouden we een half uur in een verduisterde behandelkamer verblijven, met de snoezelkar die zou zorgen voor ontspannend licht en geluid. Het feit dat er mensen waren die, eigenlijk voor het eerst, echt mee dachten over hoe we het voor Jens makkelijker en fijner konden maken, waardeerden we echt enorm. De effecten van deze dagen spelen ontzettend lang door. En maken dat het basisgevoel van veiligheid bij Jens vaak ontbreekt. Traumaverwerking van de eerdere handelingen was vandaag dus ook een onderwerp van gesprek, maar eerst over naar stap 1.

Deze stap bestond uit het verwijderen van de katheter en het maken van een bladderscan (een soort echo waarmee ze de inhoud van zijn blaas kunnen inschatten). We spraken af het apparaat van de scan op de gang te zetten, zodat wij er samen met hem langs konden lopen en laagdrempelig konden laten zien om hem daarmee voor te bereiden. Jens deed dit ontzettend goed. Hij pakte uit zichzelf de echokop aan en bracht hem uit zichzelf naar zijn buik. We vertelden hem dat ze straks het slangetje zouden weghalen, en daarna weer even met dit apparaat naar zijn buikje zouden kijken. We weten niet precies wat hij hiervan snapt. Maar we probeerden zo veel mogelijk duidelijk voor hem te maken. 

Daarna kreeg hij via zijn pegsonde de medicatie. En vertrokken we daarna naar de behandelkamer. Jens kent deze kamer maar al te goed. En dat is niet positief. En toch was deze ervaring voor ons alle drie anders. We kwamen aan in een verduisterde kamer, met rustgevende muziek en lichtslingers over zijn bed. Er heerste rust, en er was een laken om Jens af te scheiden van de handelingen die zouden gaan plaatsvinden. We namen een half uur de tijd de medicatie in te laten werken. Wij lagen bij hem, en probeerden vooral de rust te bewaren. Jens probeerde wel prikkels te zoeken en ons uit te dagen tot reactie, maar die gaven we niet. We bleven rustig, en hij ook. Soms was er kort een moment dat hij in paniek leek te raken, maar hier kwamen we ook weer doorheen. De handeling was kort, en hij gaf heel kort wat verweer, maar was over voor we er erg in hadden. Wat heeft hij het ontzettend goed gedaan. We wisten met zijn allen dat deze dosering van de medicatie niet genoeg zou zijn voor een complexere handeling, maar voor nu was dit een ontzettend fijne ervaring. Tijd voor Jens om bij te komen en voor ons kon het grote wachten beginnen. 

Nadat Jens genoeg bijgekomen was heeft hij lekker gespeeld in de speelkamer van de kinderafdeling. De pedagogische zorg en de kinderarts voegden zich daar bij ons. Er volgde een goed, maar ook pittig, gesprek over de opgedane ervaringen van Jens in eerdere ziekenhuisopnames, over onze ervaringen met kastjes en muren en over hoe wij de toekomst voor ons zien. We voelden ons begrepen en gehoord.  We kregen erkenning dat er zaken mislopen als het gaat om meervoudig beperkte kindjes en het ziekenhuis. Dat er misschien te weinig zicht was van de impact van handelingen. Dat inzicht hadden ze nu wel. En daar wilden ze zich inzetten voor verbetering. In de allereerste plaats voor Jens, voor ons, maar ook voor zichzelf. Ook zij willen de kindjes liever niet onder zware dwang door medische handelingen laten gaan. We bespraken de mogelijkheden van traumatherapie bij kindjes als Jens, om de lading van opgedane ervaringen af te halen. Daarin doen zij nu onderzoek en daar horen we later meer van. En er komt in zijn dossier een duidelijk plan te staan. Waarvandaan iedere medische handelingen besproken en overwogen wordt. Zodat het voor Jens op een zo rustig mogelijke manier kan verlopen.  Het was boven alles een fijn gesprek, maar confronterend was het ook. 

En ondertussen wachten we maar op die vullende luier, die ontzettend lang uitbleef. En met dat de uren verstreken, verloren wij langzaam ook onze hoop. Toen zich einde middag een beetje urine aandiende, was het moment van de waarheid aangebroken. Hij plaste wat, maar de bladderscan liet zien dat er meer dan hij plaste in zijn blaas achterbleef. De artsen gingen daarop in overleg met de uroloog in Nijmegen. Hiermee is in heel het traject overleg geweest. En de conclusie was duidelijk, maar kwam hard binnen. Dit was niet goed genoeg. De katheter moest terug. Wat deze boodschap op dat moment al met ons deed stopten we denk ik meteen ook weer weg. Want nu stonden we voor de volgende uitdaging; het zo soepel mogelijk laten verlopen van een ingrijpendere ingreep voor Jens.

We besloten het hetzelfde aan te pakken als het verwijderen van de katheter, maar dan met de maximale dosering van de medicatie. Meer dan hij deze ochtend had gekregen. Deze ervaring was dubbel voor ons. Jens was duidelijk oncomfortabel en in (voor zijn doen) licht verweer, maar dat is natuurlijk ook te verwachten bij een ingreep als dit. Maar het verliep ook duidelijk rustiger dan de eerste katheter plaatsing, er waren maar 2 verpleegkundigen en 1 pedagogische zorg nodig, en we konden hiermee een OK vermijden. Het blijft vreselijk om te zien hoe moeilijk het voor hem is. Maar de midazolam haalde de scherpste randjes er duidelijk vanaf, en de hoop daarbij was ook dat hij er zo weinig mogelijk herinnering van had. De katheter zat terug. De verwijzing naar de uroloog in Nijmegen was gedaan. Het was wachten op de oproep, die sneller plaatsvond dan verwacht. Volgende week kunnen we daar al naartoe. Nu is het tijd om de laatste weken te laten landen. En dat is een opgave op zich. 

Want man, wat is er weer veel gebeurd. Wat hebben we Jens zien lijden. Wat hebben we zelf angsten en verdriet gevoeld. En tijd om dat te laten zakken was er niet. We konden niet stilstaan bij de angst die we voelden toen hij zó bleek en koud, zonder reactie op pijnprikkels voor ons lag. We hadden geen ruimte om stil te staan wat het betekende dat zijn blaas niet meer deed wat hij moest doen. Er was geen ruimte voor gevoel of emoties. Op dat moment moesten we er zijn. Voor hem, voor Lize, voor elkaar. En nu we wat dagen verder zijn, komt er langzaam tijd te voelen. En dat komt voor mij vooral neer op angst en onzekerheid. Is dit weer een stapje achteruit? Is dit weer iets wat we inleveren en nooit meer terugkrijgen? En hoeveel komt dit dan in de toekomst nog voor? Wat moeten we nog meer inleveren? Hoe komt dit? Wat betekent dit voor Jens, voor ons? In de dagelijkse zorg, maar ook voor zijn toekomst? Meer vragen dan antwoorden die zich voeden door de uiteindelijke angst. Een angst die we zelden toelaten, laat staan uitspreken. De angst hem kwijt te raken. Omdat we niet weten wát hij heeft, weten we ook niet wat ons nog te wachten staat. Wat er misgaat in zijn lijfje, en wat daar nog bij zal komen, we weten het niet. En dus blijft het leven met de dag. Soms zelfs met het uur. De angsten veilig opgeslagen, ergens in ons lijf. Maar vooral met de focus op de dag die voor ons ligt. Zodat we die voor ons allemaal zo fijn mogelijk kunnen laten verlopen. 

Het spijt me zo, lief mannetje..

Ik keek vanuit het hoofdeind van je bed naar beneden. In dat grote ziekenhuisbed leek je ineens weer zo ontzettend klein. Ik aaide door je bezwete bol met haar. Ik vertelde je dat we bij je waren. Jouw liefste papa deed hetzelfde naast me. Want deze keer waren we duidelijk; wij houden hem niet vast tenzij het echt noodzakelijk is. Zolang dat niet is, zijn wij er alleen voor troost. Maar lief mannetje, het spijt me zo dat ik je hier weer doorheen heb moeten laten gaan vandaag..

Je zit de hele week niet lekker in je vel. Je bent gespannen, de epilepsie rommelt meer dan gebruikelijk en je kan weinig hebben. Wát het is kunnen we de vinger niet op leggen, dát er iets is weten we zeker. In de loop van de week krijg je diarree, waarna je ontlasting 2 dagen stopt. Je lijkt last van je buik te hebben en doet extreme plassen. We dweilen het op onder je rolstoel waar het in grote hoeveelheden terrecht komt, dwars door een luier, kleding en stoel heen. We sukkelen wat door tot vanochtend oma, waar je logeerde, ons belt. Ze twijfelt, je bent inmiddels echt niet meer jezelf en iets is er niet goed. We komen meteen naar je toe en zien ook meteen wat ze bedoeld. Je lijkt nu écht pijn te hebben en de epilepsie is goed vertegenwoordigd.

We nemen je mee naar huis, waar de pijn alleen maar toe lijkt te nemen. Inmiddels krijs je al kronkelend alles aan elkaar, en weet je echt niet meer waar je het zoeken moet. Papa en ik kijken elkaar aan en weten dat hier een grens ligt. Bellen, nu! We beginnen met de HAP, waar gelukkig onze eigen huisarts dienst heeft. Zij vind het niet nodig dat we eerst daarheen komen en we bellen dus meteen de kinderarts. We mogen gelijk die kant op. Dat scheelt in ieder geval weer 1 ritje.

Eenmaal in het ziekenhuis wordt je vrij snel onderzocht. Ze zien duidelijk dat het écht niet lekker met je gaat en maken direct een plan. De pijn lijkt zich te focussen op je onderbuik. Er zal een echo komen, urine opgevangen worden en een bloedafname plaatsvinden. En vrijwel meteen wordt ook verteld dat als daar niets uitkomt, je opgenomen zal worden ter observatie omdat er iets echt niet oké gaat.

De echo is gelukkig snel. Je doet het knap, maar vind het spannend en met momenten duidelijk erg pijnlijk. Wat opvalt is dat je blaas extreem vol zit en je darmen niet al te actief zijn. Verder ziet het er goed uit gelukkig. Op de afdeling kwam de kinderarts nog eens aan je buik voelen. Je blaas is enorm… En de aanraking daar gigantisch pijnlijk. Op dat moment weet de dokter genoeg. Dit is het probleem. Je blaas zit veel te vol en plassen lukt je niet. Dit geeft koliekpijn. Wat een soort golvende pijnscheuten veroorzaakt. Omdat obstipatie (verstoping van de darm) dit kan veroorzaken, besluiten ze een hoogopgaande klysma te zetten in de hoop dat de blaas weer ruimte krijgt en je weer zal kunnen plassen. Lukt dat niet, zal ook nog een katheter volgen..

Ik keek vanuit het hoofdeind van je bed naar beneden. Al het personeel van de kinderafdeling, 4 man in totaal, hield je vast en brachten een klysma in. 2 wanhopige oogjes keken me aan. Maar vrij snel leek je je over te geven aan wat moest gebeuren. De greep kon worden verslapt en als de held die je bent onderging je deze nare gebeurtenis. We legden je over in een fijner bed en kwamen bij je. Je lijfje vol kippenvel, je huid lijkbleek.. We aaiden en susten terwijl de oorlog in je buikje losbarstte. Als vanzelf ging je puffen. Kind, wat was je weer dapper. En de klysma had resultaat.. Nu was het alleen nog afwachten of je hierdoor ook zou kunnen gaan plassen. Je kreeg hiervoor nog 3 kwartier. Langer wachten zou onverantwoord zijn. En hoewel we je een katheter dolgraag wilde besparen, wisten we ook dat we op een bepaald punt niet meer anders zouden kunnen.

Ik keek vanuit het hoofdeind van je bed naar beneden. 5 man sterk hield je vast. Papa en ik stonden bij je hoofd en sustten en kusten waar we konden. Een katheter was niet meer te voorkomen. Ik zag al die witte jassen en paarse handschoenen je vechtende lijfje tegenhouden, terwijl er pijnlijke handelingen werden uitgevoerd. Machteloos vocht je door. Vechtend tegen het onrecht wat je werd aangedaan. Want dat is het. Onrecht. Kon ik je maar vertellen dat we dit écht alleen maar doen zodat je je beter kan gaan voelen. Maar lief mannetje, het spijt me zó. Dat ook dit weer bij jou moet gebeuren. Dat er weer een trauma aan je lijstje moet worden toegevoegd.

En daar gebeurd het. Voor het állereerst. Ik loop de kamer uit.. Ik kon het niet meer zien. Niet meer horen. De handen die je vechtende lijfje vasthielden, de pijn in je ogen,het wanhopige, diepe gillen. Papa kijkt me aan. En ik weet dat het moet. Ik wil er met alles in me voor je zijn, maar mijn eigen emotie neemt het voor het eerst in 6 jaar even over. Ik loop weg. Huilend. Vloekend. Want je verdiend verdomme zoveel meer dan dit. En terwijl ik aan de andere kant van de afdeling je gekrijs nog steeds hoor, voel ik me meteen schuldig. Ik moet verdomme bij je zijn. Ik kom bij je terug en neem je in mijn armen om niet meer los te laten. Want lief mannetje, wat spijt het met toch.

Een halve liter leverde de katheter op. Een enorme hoeveelheid voor deze leeftijd. Man, wat moet dat naar zijn geweest. En nu maar hopen dat dit het is geweest. Een verstopping écht de oorzaak is dat je blaas dienst weigerde, en je het nu weer zelf gaat doen. Inmiddels zijn we thuis en heb je met vlagen nog behoorlijk pijn. Wat een intense ervaringen zijn het weer geweest. We moeten allemaal weer even herstellen.

Vandaag op internationale epilepsiedag, een blog over de impact van een aanval. Dit keer niet zozeer op Jens, maar meer op de omgeving. Een beschrijving van een aanval van vorige week.

via de babyfoon hoor ik een geluid wat ik niet meteen kan plaatsen, maar meteen voelt iedere vezel in mijn lijf aan dat het mis is. Ik sprint naar boven, druk het licht aan en begin te scannen. Ogen open, geen contact, pupillen schieten alle kanten op, schokken, en geen ademhaling. Fuck, geen ademhaling. Heel kort probeer ik het. Contact te maken, reactie uit te lokken, ik wil verdomme ademhaling horen. Ik zie hoe je grauwer wordt en bedenk me dat ik in mijn sprint mijn telefoon en noodmedicatie beneden heb laten liggen. Alles in mij schreeuwt dat ik bij je moet blijven, maar ik weet dat het moet en ik ga. Ik vlieg naar beneden. Door leveringsproblemen zit er alleen nog noodmedicatie in de tas aan je rolstoel. Niet voor het grijpen in de kast vol medicatie, in plaats daarvan graai ik in een tas onhandig achterop de stoel die achterover valt. Ik scheld, terwijl ik blijf luisteren naar de babyfoon. Waar veel te weinig geluid vandaan komt. Verdomme, ik wil naar je toe. Ik grijp de noodmedicatie, pak mijn telefoon in de sprint terug naar boven en bel naar mijn ouders. Ik roep zonder te horen of ze opnemen dat ze nú moeten komen, met termen als ‘aanval’ en ‘adem’. In mijn hoofd schieten gedachten alle kanten op. Wat als je er niet zelf uitkomt, wat als de noodmedicatie weer zijn werk niet doet. Met deze ademhaling redt je de ambulance niet. Echt tijd om daar bij stil te staan heb ik niet. Handelen. Nu.

Ik ren terug naar hem en schrik weer opnieuw. Rondom zijn lippen is inmiddels een blauwverkleuring. De rest van zijn huid is van bleek naar grauw. Ik haal de spray uit het doosje en daar, op het allerlaatste moment, hoor ik een ademteug. Ik stop en aarzel. Opnieuw scannen. De ademhaling komt langzaam op gang, het schokken neemt af, pupillen worden rustiger. En heel voorzichtig komt er reactie. Hij is er weer, een beetje dan. Ondertussen komt mijn moeder binnen en zij neemt automatisch haar rol in. Meekijken, meedenken. Hij reageert, vertraagd en zakt steeds weg in totale afwezigheid, maar komt dan ook weer terug. De ademhaling is oké en hij is bleek, maar beter dan hiervoor. Afwachten. We geven hem de kans dit zelf te doen.

En daar, heel langzaam, terwijl hij veilig in mijn armen ligt, komt hij terug. Maar steeds opnieuw, trekt de waas terug over zijn ogen. Die verdomde oorlog in zijn hersenen die je in 1 blik herkent. Het nuanceverschil tussen er zijn en er níet zijn, het is bijna niet uit te leggen, maar als je het kent, zie je het meteen. De stukjes dat hij er is, zoekt hij veiligheid. En ik wil hem dat geven. Op de achtergrond hoor ik dat Lize wakker wordt door alle commotie. Godzijdank is mijn moeder er. En terwijl ik met Jens in mijn armen lig hoor ik hoe mijn dreumes vraagt om ‘roer’. Alsof ze voelt wat er gaande is. Mijn moeder besluit haar mee te nemen naar zijn kamer. Haar hiervan weghouden is geen optie. Dit is een onderdeel van haar leven, en ze voelt het tóch. Jens heeft minder oog voor haar dan anders, maar de aanwezigheid van Lize doet hem altijd goed. Magisch hoe die band tussen broer en zus in elkaar zit. Magisch, en hartverscheurend. Ze wil helpen, ze wil er zijn. Ze wil broer, ze wil mama. En beide zijn er niet écht. Mijn moeder neemt haar mee naar beneden. Zodra de situatie enigszins stabiel is app ik Axel. Onze afspraak ik duidelijk. Ik laat alles weten, append als het onder controle is, ik bel als dat het niet is. Zodra ik  vaker dan 2 x snel achter elkaar bel, weet hij dat het menens is. Toen Jens weer wat meer bij was nam ik hem ook mee naar beneden.

Beneden bleef Jens wat rommelen. Uit zo’n lange aanval duurt het even voor je er weer helemaal bent. Ik zat met hem op het waterbed. Mijn moeder hield zich bezig met Lize. Maar ze voelde dat er wat speelde en wilde ook vooral mama. En man, wat voel je je verscheurd tussen een kind wat je keihard nodig heeft, en een dreumes die niet snapt wat er speelt maar wel vanalles voelt, en je daardoor ook enorm nodig heeft. Godzijdank was ik niet alleen. Maar dan nog had ik op 2 plekken tegelijk willen zijn.

De rest van de middag heb ik ze beide platgeknuffeld. Ik heb Jens verteld hoe intens trots ik op hem ben. En Lize dat ze het liefste zusje en meisje van de wereld is. Dat haar broer mama even heel hard nodig had, maar ik daardoor niet minder van haar houdt. Dat ik er áltijd zal zijn. Voor allebei. Maar me weer wat bewuster dan voorheen van de kwetsbaarheid van Lize als ‘brusje’. Nu ze ouder wordt, heeft dat meer aandacht nodig. En dat zal zijn weg ook wel weer vinden.

Gek genoeg leek het vandaag beter met mij te gaan dan de dagen hiervoor. Maar ook dat is een bekend patroon. Ik schakel volledig over op adrenaline. Op moeten handelen en daarbij angst en emotie geen ruimte te geven. En dat gaat automatisch goed. Voor een bepaalde tijd. Als die adrenaline zakt, komt alles eruit. En dat mag. Hoe normaal veel ook wordt, het ís niet normaal. Het mag er zijn. Alle emoties, alle angsten, alle onzekerheden. Ze mogen er zijn. En daarmee vinden we vast weer onze weg.

-uit balans-

De laatste maanden zijn er een aantal onderzoeken afgenomen bij Jens. Onder andere een IQ test, niveaubepaling sociaal emotioneel, adaptief niveau(gedragsbeoordeling) en een sensorisch integratie profiel (prikkelverwerking in normale taal!). Een hele mond vol dus, en inmiddels zijn ook alle uitslagen bekend. En hoewel het ergens allemaal niets nieuws is, is het zwart op wit zien van ontwikkelleeftijden toch weer even confronterend. Het blijft natuurlijk een momentopname. Na de intelligentietest kreeg hij bijvoorbeeld een terugval door een groot epileptisch insult. Maar dit zijn de cijfers ten tijde van de test op een rijtje..

Intelligentie:
Cognitief algemeen; 26 maanden. (2,2 jaar)
Taalproductie; 20 maanden (1,8 jaar)
taalbegrip; 16 maanden. (1,4 jaar)

Sociaal-emotioneel:
Fase 2(de eerste socialisatiefase) met soms een kleine uitloop naar fase 3; 6 tot 18 maanden

Adaptief (gedragsbeoordeling):
Totaal; 17 maanden (1,5 jaar)
communicatie; 14 maanden (1,2 jaar)
sociaal-emotionele vaardigheden; 12 maanden (1 jaar)
dagelijkse vaardigheden; 14 maanden (1,2 jaar)
motorische vaardigheden; 30 maanden (2,6 jaar. Als hij niet gehinderd wordt door bewegingsstoornis)

En zoals je ziet, liggen deze leeftijden nogal ver uit elkaar. Hij kan meer dan hij aankan en is daarmee uit balans. En dat kan dan weer een deel van zijn gedragsproblemen veroorzaken. Samen met een sensorisch profiel wat ook uit balans is doordat hij bepaalde prikkels overregistreerd en andere onderregistreerd, een complex medisch beeld wat hem veel ongemak en onvoorspelbaarheid geeft, zeer weinig slaap en trauma’s van eerdere medische handelingen, maakt dat een erg complex geheel.

Op het gebied van autistiforme kenmerken denken ze dat er geen sprake is van een autisme spectrum stoornis, maar van een deels overeenkomend beeld die past bij zijn ontwikkelleeftijd. Opzich maakt dat in aanpak verder niet veel verschil, maar het ís natuurlijk wel een verschil.

Maar wat brengen deze cijfers nu precies? Eigenlijk heel veel en tegelijk bijna niets. Het geeft een inzichtelijk beeld voor dit moment. En daarbij passende adviezen, zoals bijvoorbeeld het voornamelijk inzetten op het sociaal emotionele niveau ipv het cognitieve. Want dat is wat hij aankan en anders overvraag je hem snel. Het geeft inzicht in hoe het er nu voorstaat, en dat geeft meer mogelijkheden tot een gerichtere aanpak, al doen we ook al wel veel van wat er uit het advies kwam.

We gaan de komende tijd inzetten op een aanmeldig bij stichting Milo voor de communicatie en op zoek naar een manier om een gedragsdeskundige te kunnen betrekken. De fysiotherapie gaan we uit proberen te breiden naar een half uur op locatie in plaats van thuis. En we gaan een aanvraag van een groter zorgbudget starten zodat wij meer ontlast kunnen worden en de zorg die nodig is kan worden ingekocht.

Voor ons was het wel weer even slikken. Je ziet een grote knul van 6, die op een aantal gebieden op hetzelfde niveau functioneert als zijn zusje van een jaar. Het feit dat hij slim is, werkt echt ook niet altijd in zijn voordeel. Het zou voor hem makkelijker zijn als het gewoon allemaal een beetje meer bij elkaar lag. En dat doet pijn, want je wil het hem vooral zo fijn mogelijk zien hebben. Het is confronterend, ondanks dat het niets was wat we niet hadden verwacht. Harde cijfers komen nu eenmaal even binnen. Het is wat het is, maar wat hadden we het toch allemaal graag makkelijker voor hem gezien. Wat hadden we hem gewoon graag naar school gebracht en met vriendjes zien spelen. Levend verlies, daar is hij weer.

Maar ook vrij snel komen we tot het besef dat deze papieren niets veranderen aan wie hij is, en het eigenlijk ook allemaal niets uitmaakt. Hij is wie hij is en voor ons is hij de wereld.

Iedere ouder weet dat de eerste jaren met een kindje nou eenmaal betekenen dat je minder slaapt. Op de paar geluksvogels na die snelle doorslapers hebben, kent iedereen de gebroken nachten en vermoeidheid die daarbij komt kijken. Maar wat als dit extreem is, en als je weet dat het niet een kwestie van tijd is voor het ook weer beter wordt…

Jens heeft een slaapstoornis. Wat in zijn geval betekent dat hij zowel slecht in- als doorslaapt. Al vaak is zijn slaap onderzocht in ziekenhuizen en in een slaapcentrum, maar omdat het een ingewikkelde mix is van problemen in de prikkelverwerking en neurologische problemen, kan niemand ons tot nu toe helpen. Hij krijgt een bizarre cocktail aan medicijnen voor zijn epilepsie, dystonie en onrust, die bijna allemaal slaperigheid zouden moeten geven. Maar ook dat is niet helpend. Zelfs na een dosis noodmedicatie na een groot epileptisch insult zul je Jens er niet op betrappen in slaap te vallen.

We liggen vaak lang bij hem om hem in slaap te laten vallen, op een enkele keer na dat dat soepel gaat. Soms is hij rustig wakker, soms heeft hij heel veel last van spierspanning, en soms gilt en vecht hij of zijn leven er van afhangt. Met ons, met zichzelf en vooral ook tegen de wanhoop. Met een beetje geluk slaapt hij dan minimaal een uurtje of 3. We hebben dan een variatie aan nachten, waarbij hij soms gewoon heel veel onrust laat zien en vaak kort wakker is, soms een aantal uur midden in de nacht wakker is, maar meestal tegenwoordig vanaf 1 of 2 uur niet meer slaapt. Er zijn zeldzame nachten waarbij hij uitslaapt tot 5 uur, maar ook die zijn al een tijdje niet meer voorgekomen. En ook die wakkere uren zijn we druk hem veilig en zo comfortabel mogelijk te houden. Overdag herhalen we dat dan weer en slaapt hij uiteindelijk nog een uur tot anderhalf uur.

Voor de komst van Lize grapte we dan ook vaak dat een baby er best bij kon, we sliepen toch nauwelijks. Maar toch is dat niet helemaal hoe het werkt. Ook Lize is het hele eerste jaar geen slaapbaby geweest. Ze kon ook niet rustig bij je liggen als ze wakker is, dus ook dat vergt nachtelange inspanningen. En waar we toen we alleen Jens hadden konden werken in nachtdiensten, waarbij de ander in ieder geval kon blijven liggen ondanks het horen van het gillen en huilen (of in sommige gevallen gezellige liedjes), waren we nu vaak allebei in de weer. Inmiddels lijkt Lize sinds een paar weken ontdekt te hebben dat slapen best fijn is. Op de tandjes, sprongetjes en andere dreumesongemakken na natuurlijk. Alleen blijven we met Jens niet meer gillend boven, want daar kan niemand doorheen slapen.

Maar niet slapen, breekt op. Op moment van schrijven is het 04.00u en heb ik nog geen oog dicht gedaan omdat Lize tot half 3 wakker was, en Jens zijn dag om 5 over half 3 startte. Zometeen wissel ik en probeer ik nog wat uurtjes te maken De volgende dag moet Axel vaak toch weer naar zijn werk, en sta ik weer aan om er voor de kinderen te zijn. Wat bij Jens dan ook inhoudt dat je áltijd extra scherp moet zijn en de zorg een stuk intensiever is dan een ander kindje van 6.

Wat zou het fijn zijn als er bij Jens iets gevonden wordt wat helpend gaat zijn. Het breekt je hart hem keer op keer zo te moeten zien vechten. Met een lijfje wat hem maar niet met rust laat en hem pijn doet. Wat zouden we hem de rust gunnen die hij zo ontzettend hard nodig heeft. We lazen toevallig over een onderzoek in Groningen over het verband tussen slaapproblemen en dystonie. We gaan dus duimen dat uit dit onderzoek íets komt wat kan leiden tot iets betere nachten. Fingers crossed!