Diagnose gezocht

Na een jarenlange zoektocht naar een overkoepelende diagnose werd tijdens ons laatste bezoek een vraag gesteld die me aan het denken heeft gezet.

‘Hoe belangrijk is het nog voor jullie om erachter te komen wat hij heeft, of is het belangrijker wie hij is?’

Natuurlijk zijn er inmiddels talloze deeldiagnoses. Maar een overkoepelend dna defect, de naam van het beestje, is er nog steeds niet. Toen ik begon na te denken over deze vraag, kwam ik erachter dat we eigenlijk al steeds meer kijken naar wie hij is. Maar toch blijft het ook ingewikkeld om een zeer zorgintensief kindje te hebben zónder diagnose.

Ik heb geen pasklaar antwoord op de vraag wat hij heeft. Een omschrijving van alle deeltjes is het beste wat ik geven kan. En in sommige gevallen blijft dat lastig. Vooral als het gaat om de toekomst. We weten niets, er kunnen geen prognoses gegeven worden en dus is het steeds opnieuw bijstellen en doorgaan als er weer iets bijkomt op de hoge stapel symptomen. Daarbij komt dat we niets weten over herhalingskans bij een tweede kindje, en dat heeft die overweging niet makkelijker gemaakt. Maar inderdaad, uiteindelijk draait het om wie hij is.

We kennen hem inmiddels door en door. Al blijft alles enorm wisselend. Maar ook dat hebben we leren kennen, en zo goed mogelijk leren schakelen. We zien wanneer hij gelukkig en relaxed is, we merken het ook als hij pijn heeft of verdriet. Ondanks dat hij niet kan praten, horen wij als het ware wat hij zegt. We varen mee op zijn momenten. Voelen aan wát hij wánneer nodig heeft.

En toch is het niet altijd makkelijk dat steeds opnieuw uit te moeten zoeken, soms ook nog zonder resultaat. We hebben geen vergelijkbare casussen voor ons gehad om mee te sparren of tips te kunnen krijgen. Wel van alle losse deeltjes, maar niet van zijn complete beeld. Iedere dokter of deskundige houdt zich bezig met een stukje Jens, het complete geheel hebben wij.  Wat goed is voor het ene deel van Jens,  werkt een ander probleem vaak tegen. Waardoor je in een constant doolhof terecht komt. Soms zou het fijn zijn daar andere ouders in te treffen en samen te kunnen zoeken naar de beste weg.

Maar inmiddels lukt het ons nog steeds met hem mee te schakelen als iets niet meer lukt of fijn voor hem is. En we wennen daar ook zo aan, dat gesprekken in ziekenhuizen zwaarder zijn. We zitten niet meer in die dagelijkse zoektocht naar wat hij precies mankeert, vullen onze dagen meer met hoe we het hem zo fijn mogelijk kunnen maken. En als je dan op zo’n dag in een situatie komt waarin je niets anders doet dan bespreken wat niet goed gaat, is dat soms best even slikken.

We hebben besloten door te zoeken waar de wetenschap het toelaat en Jens er zelf geen last van ondervind. En ondertussen blijven we doen wat we altijd al deden. Met alle liefde in ons, het beste uit zijn dagen halen.