Warmte en Jens. Een combinatie die niet heel ideaal is, zullen we maar zeggen. Hij kan zijn temperatuur niet reguleren zoals wij dat kunnen. Wat betekent dat als het buiten koud is, er ondertemperatuur dreigt en dat zijn lichaam met deze hitte mee opwarmt. Als dit gebeurd stijgt ook automatisch de kans op epilepsie en door het ongemak wat hij ervaart van de warmte neemt de dystonie toe. Dat aanspannen van die spieren warmt hem dan nog verder op en zo is de negatieve spiraal rond. We houden hem met dit weer dus binnen en zo koel mogelijk, wat soms best een uitdaging is.
We hebben van het geld wat we mochten krijgen van ‘deze quiz is voor jou’ inmiddels een traplift aangeschaft. Wat als het goed is, wanneer Jens hieraan gewend is en het niet meer eng vindt, ons allemaal gaat ontlasten. We maakten daarnaast de keuze om met dit geld een aircosysteem aan te schaffen. de zomers worden steeds warmer, en Jens dus ook. Op deze manier kunnen we het binnenshuis zowel boven als beneden koel houden. We wisten dat er wat levertijd was en gingen uit van eind juli. Dat zou nog even een beetje hitte overbruggen zijn, maar dat was te overzien. Tot we gister te horen kregen dat de levering en montage verwacht worden in…. Oktober. Wauw, dat viel even vies tegen.
Gelukkig hebben we de mobiele airco die we naar boven en beneden kunnen sjouwen. En daarin blijkt de traplift toch ook weer een aanwinst, aldus onze rug;). Maar een ideale oplossing is het zeker niet. We hebben het bedrijf gister ook nog uitgelegd waaróm de airco zo belangrijk is voor ons. Het is geen luxe aanschaf, maar een manier om Jens veilig thuis te kunnen laten. Het ziekenhuis en de ambulance meer op afstand te kunnen houden. En écht, wat een helden werken daar. Vandaag kwam het verlossende telefoontje. 7 juli komt de airco! Zowel boven als beneden. Via deze weg dus even een shout out naar Aarde.nl, wat zijn we blij!
We sjouwen dus nog even door, maar de wetenschap dat dit voor 2 weken in plaats van 3 maanden is, maakt dat een stuk minder erg!
Inmiddels is Jens ook een aantal weken bezig met zijn nieuwe medicatie voor de dystonie. Helaas merken we hier nog geen werking van. De dystonie is in alle hevigheid aanwezig, de nachten zijn onrustig en alles in zijn lijf heeft last van een enorme bewegingsdrang. In combinatie met een longontsteking die hij over hield aan de operatie voor zijn sonde, en een sonde opening die onrustig is, maakt dat de dagen best wat pittig. Jens viel dinsdag bij mij op mijn borst uitgeput en verdrietig in slaap. En ook ik was uitgeput en verdrietig. En op dat moment voelde ik hem zuchten en vóór heel even totaal ontspannen. En ik deed met hem mee. Boven álles voelde ik me dankbaar. Voor hem, voor de liefde en het geluk wat hij ons iedere dag brengt. Voor het laten zien van tomeloze positiviteit in dagen vol uitdagingen. We zijn samen. En dat is wat telt.
kleine held 