‘Hoe houden jullie het vol?’. Dat is denk ik 1 van de meest gestelde vragen wanneer we iets dieper in gaan over wat Jens zijn zorgbehoefte nu daadwerkelijk allemaal inhoudt. Ik weet in ieder geval waardoor dat niet komt.
In ieder geval niet doordat het in Nederland nu allemaal zo goed geregeld is voor kinderen met een grotere zorgbehoefte. Niet omdat er werk uit handen wordt genomen ipv je alsnog meer te overvragen met steeds weer dezelfde papierwinkel, aanvraagprocedures en ritjes van kastjes naar muren. Niet omdat we er heel bewust voor gekozen hebben een zorgintensief kindje te krijgen. Niet omdat we het leuk vinden om te doen en plezier halen uit hulp vragen aan gemeentes en zorgverzekeraar. Niet omdat we het fijn vinden om telkens weer na lange gevechten niets voor elkaar te krijgen, terwijl we het overduidelijk wel nodig hebben. En niet omdat we voor ons plezier gebroken nachten hebben of ons kind zo zien lijden.
Maar waardoor dan wel? Hoe kan het dat we nog nooit zijn ingestort door de enorme zorgen, angsten en bureaucratische rompslomp? Dat antwoord is simpel; Liefde. Wij kregen een kindje waar we op slag verliefd op waren, waar we beloofden alles voor te doen en laten wat nodig was om het leven zo fijn mogelijk te maken. Dat dat ‘alles’ in ons geval meer betekent dan voor een ander kindje doet er niet zoveel toe. We houden dit vol door hem, door wie hij is, wat hij doet en wat hij ons ieder moment van de dag geeft. Onvoorwaardelijke liefde zoals iedere ouder dat kent voor zijn kind, alleen bij ons wordt het iets verder op de proef gesteld. Het voelt niet als een keuze maar ook zeker niet als een verplichting.
En natuurlijk zijn we moe, natuurlijk zijn we bang voor wat de toekomst brengt en natuurlijk breken we af en toe. Ook wij raken gefrustreerd en voelen ons vaak machteloos en ook voor ons zijn er dagen dat we ons liever onder de dekens verstoppen. Maar dat is geen optie. Het is niet erg om af en toe te vallen, en wij hebben de mazzel mensen om ons heen te hebben die ons dan weer helpen opstaan.
Nog meer dan de zorg voor Jens brengt het constante gevecht voor de juiste voorzieningen of hulp overbelasting. Vandaag begonnen we weer aan een hele nieuwe aanvraag bij onze gemeente over het pgb. Opnieuw alles oprakelen, brieven uitspitten, zorgmomenten in kaart brengen. En terwijl we daar mee bezig zijn jens proberen te sussen omdat hij ziek is en daardoor erg slecht gaat. Opnieuw de onzekerheid over of het minimale wat we nu krijgen aan pgb mogen behouden. Of Ilona haar zelfde uren minimaal kan houden, omdat het idee dat we haar minder zouden kunnen gaan inzetten al benauwd maakt. Opnieuw de financiele zorg als onze eigen 6 uur worden afgepakt en we het dan niet meer zo geregeld krijgen. Opnieuw vrees voor die ene nacht die oma doet. Die ze doet uit liefde, maar die niet te combineren valt met haar eigen werk de dag erna, dus die vergoed zal moeten worden.
Al die onzekerheid lijkt weliswaar in het niet te vallen met de angst voor wat Jens zijn toekomstbeeld zal inhouden, hoe zijn ziek zijn zich zal gaan ontwikkelen. En tot een bepaald punt is dat waar. Maar dit zijn wel de noodzakelijke zaken om voor hem te mogen en kunnen blijven zorgen, en dat maakt ons kwetsbaar. We vragen geen geld voor vakanties of nieuwe auto’s. We vragen om een manier waarop we ons mannetje de best mogelijke kans op een zo fijn mogelijk leven kunnen bieden. En toch lijkt dat teveel gevraagd.
Hoe dan ook, hoe vaak we ook dreigen in te storten, onvoorwaardelijke liefde is en blijft het antwoord op die éne, o zo vaak, gestelde vraag. En dat zal nooit veranderen.
kleine held 