Afgelopen vrijdag werden we verwacht op de dagbehandeling van de kinderafdeling. Het plan was dat de katheter verwijderd zou worden in de hoop dat Jens zijn blaas in de afgelopen twee weken genoeg rust had gekregen om het zelf weer te kunnen gaan doen. Ik had heel sterk het gevoel dat dit ook zou gebeuren. Achteraf denk ik dat dit vooral de hoop was op wat rust. Al zou het maar voor even zijn. Even rust in de verzorging en kans voor Jens om de angst rondom alles wat zich rond zijn luier afspeelt te laten zakken. Waardoor voor ons automatisch ook meer rust komt. De laatste weken waren daarin heel pittig. Tijdens de opnamen zijn veel handelingen geweest die bij Jens opstapelden in zijn toch al fors aanwezige ziekenhuis trauma’s. Jens was daardoor onrustig,en zocht met regelmatig de aanval richting mij. Alle verzorging verliep met veel huilen, gillen en om zich heen slaan. En terecht. Er was ook zo ontzettend veel gebeurd wat hij niet kon plaatsen, behalve dat het ontzettend naar en vervelend was. Dus vertrokken we vrijdagochtend met goede hoop richting het ziekenhuis.
Al tijdens het wachten tot we opgehaald werden, kwam onze kinderarts langs. Een gouden mens, die niet stil had gezeten. Er lag een heel plan klaar voor vandaag. In de hoop de handelingen die plaats moesten vinden rustiger, comfortabeler en vooral minder traumatisch voor Jens te laten verlopen. Tijdens de laatste handelingen was ook bij de verpleging en artsen duidelijk geworden dat hoe het nu ging, geen optie meer was. De katheter verwijderen stond als eerst op het programma. Er werd na goed overleg met de pedagogische zorg, verpleging, kinderarts en ons besloten dit onder midazolam te doen. Een middel waarvan hij niet zou gaan slapen, maar een soort ‘dronkenmanschap’ van zou ervaren. Voordeel hiervan is dat er hopelijk minder handen nodig zouden zijn om hem vast te houden en hij hier naderhand minder van zou herinneren. Na het geven van de midazolam zouden we een half uur in een verduisterde behandelkamer verblijven, met de snoezelkar die zou zorgen voor ontspannend licht en geluid. Het feit dat er mensen waren die, eigenlijk voor het eerst, echt mee dachten over hoe we het voor Jens makkelijker en fijner konden maken, waardeerden we echt enorm. De effecten van deze dagen spelen ontzettend lang door. En maken dat het basisgevoel van veiligheid bij Jens vaak ontbreekt. Traumaverwerking van de eerdere handelingen was vandaag dus ook een onderwerp van gesprek, maar eerst over naar stap 1.
Deze stap bestond uit het verwijderen van de katheter en het maken van een bladderscan (een soort echo waarmee ze de inhoud van zijn blaas kunnen inschatten). We spraken af het apparaat van de scan op de gang te zetten, zodat wij er samen met hem langs konden lopen en laagdrempelig konden laten zien om hem daarmee voor te bereiden. Jens deed dit ontzettend goed. Hij pakte uit zichzelf de echokop aan en bracht hem uit zichzelf naar zijn buik. We vertelden hem dat ze straks het slangetje zouden weghalen, en daarna weer even met dit apparaat naar zijn buikje zouden kijken. We weten niet precies wat hij hiervan snapt. Maar we probeerden zo veel mogelijk duidelijk voor hem te maken.
Daarna kreeg hij via zijn pegsonde de medicatie. En vertrokken we daarna naar de behandelkamer. Jens kent deze kamer maar al te goed. En dat is niet positief. En toch was deze ervaring voor ons alle drie anders. We kwamen aan in een verduisterde kamer, met rustgevende muziek en lichtslingers over zijn bed. Er heerste rust, en er was een laken om Jens af te scheiden van de handelingen die zouden gaan plaatsvinden. We namen een half uur de tijd de medicatie in te laten werken. Wij lagen bij hem, en probeerden vooral de rust te bewaren. Jens probeerde wel prikkels te zoeken en ons uit te dagen tot reactie, maar die gaven we niet. We bleven rustig, en hij ook. Soms was er kort een moment dat hij in paniek leek te raken, maar hier kwamen we ook weer doorheen. De handeling was kort, en hij gaf heel kort wat verweer, maar was over voor we er erg in hadden. Wat heeft hij het ontzettend goed gedaan. We wisten met zijn allen dat deze dosering van de medicatie niet genoeg zou zijn voor een complexere handeling, maar voor nu was dit een ontzettend fijne ervaring. Tijd voor Jens om bij te komen en voor ons kon het grote wachten beginnen.
Nadat Jens genoeg bijgekomen was heeft hij lekker gespeeld in de speelkamer van de kinderafdeling. De pedagogische zorg en de kinderarts voegden zich daar bij ons. Er volgde een goed, maar ook pittig, gesprek over de opgedane ervaringen van Jens in eerdere ziekenhuisopnames, over onze ervaringen met kastjes en muren en over hoe wij de toekomst voor ons zien. We voelden ons begrepen en gehoord. We kregen erkenning dat er zaken mislopen als het gaat om meervoudig beperkte kindjes en het ziekenhuis. Dat er misschien te weinig zicht was van de impact van handelingen. Dat inzicht hadden ze nu wel. En daar wilden ze zich inzetten voor verbetering. In de allereerste plaats voor Jens, voor ons, maar ook voor zichzelf. Ook zij willen de kindjes liever niet onder zware dwang door medische handelingen laten gaan. We bespraken de mogelijkheden van traumatherapie bij kindjes als Jens, om de lading van opgedane ervaringen af te halen. Daarin doen zij nu onderzoek en daar horen we later meer van. En er komt in zijn dossier een duidelijk plan te staan. Waarvandaan iedere medische handelingen besproken en overwogen wordt. Zodat het voor Jens op een zo rustig mogelijke manier kan verlopen. Het was boven alles een fijn gesprek, maar confronterend was het ook.
En ondertussen wachten we maar op die vullende luier, die ontzettend lang uitbleef. En met dat de uren verstreken, verloren wij langzaam ook onze hoop. Toen zich einde middag een beetje urine aandiende, was het moment van de waarheid aangebroken. Hij plaste wat, maar de bladderscan liet zien dat er meer dan hij plaste in zijn blaas achterbleef. De artsen gingen daarop in overleg met de uroloog in Nijmegen. Hiermee is in heel het traject overleg geweest. En de conclusie was duidelijk, maar kwam hard binnen. Dit was niet goed genoeg. De katheter moest terug. Wat deze boodschap op dat moment al met ons deed stopten we denk ik meteen ook weer weg. Want nu stonden we voor de volgende uitdaging; het zo soepel mogelijk laten verlopen van een ingrijpendere ingreep voor Jens.
We besloten het hetzelfde aan te pakken als het verwijderen van de katheter, maar dan met de maximale dosering van de medicatie. Meer dan hij deze ochtend had gekregen. Deze ervaring was dubbel voor ons. Jens was duidelijk oncomfortabel en in (voor zijn doen) licht verweer, maar dat is natuurlijk ook te verwachten bij een ingreep als dit. Maar het verliep ook duidelijk rustiger dan de eerste katheter plaatsing, er waren maar 2 verpleegkundigen en 1 pedagogische zorg nodig, en we konden hiermee een OK vermijden. Het blijft vreselijk om te zien hoe moeilijk het voor hem is. Maar de midazolam haalde de scherpste randjes er duidelijk vanaf, en de hoop daarbij was ook dat hij er zo weinig mogelijk herinnering van had. De katheter zat terug. De verwijzing naar de uroloog in Nijmegen was gedaan. Het was wachten op de oproep, die sneller plaatsvond dan verwacht. Volgende week kunnen we daar al naartoe. Nu is het tijd om de laatste weken te laten landen. En dat is een opgave op zich.
Want man, wat is er weer veel gebeurd. Wat hebben we Jens zien lijden. Wat hebben we zelf angsten en verdriet gevoeld. En tijd om dat te laten zakken was er niet. We konden niet stilstaan bij de angst die we voelden toen hij zó bleek en koud, zonder reactie op pijnprikkels voor ons lag. We hadden geen ruimte om stil te staan wat het betekende dat zijn blaas niet meer deed wat hij moest doen. Er was geen ruimte voor gevoel of emoties. Op dat moment moesten we er zijn. Voor hem, voor Lize, voor elkaar. En nu we wat dagen verder zijn, komt er langzaam tijd te voelen. En dat komt voor mij vooral neer op angst en onzekerheid. Is dit weer een stapje achteruit? Is dit weer iets wat we inleveren en nooit meer terugkrijgen? En hoeveel komt dit dan in de toekomst nog voor? Wat moeten we nog meer inleveren? Hoe komt dit? Wat betekent dit voor Jens, voor ons? In de dagelijkse zorg, maar ook voor zijn toekomst? Meer vragen dan antwoorden die zich voeden door de uiteindelijke angst. Een angst die we zelden toelaten, laat staan uitspreken. De angst hem kwijt te raken. Omdat we niet weten wát hij heeft, weten we ook niet wat ons nog te wachten staat. Wat er misgaat in zijn lijfje, en wat daar nog bij zal komen, we weten het niet. En dus blijft het leven met de dag. Soms zelfs met het uur. De angsten veilig opgeslagen, ergens in ons lijf. Maar vooral met de focus op de dag die voor ons ligt. Zodat we die voor ons allemaal zo fijn mogelijk kunnen laten verlopen.
kleine held 