We banen onze weg door formulieren, spitten 6 kantjes lange brieven van specialisten door, we plegen telefoontjes, onderhouden mailcontact en houden bij waar we te lang niets van horen zodat we daar achteraan kunnen. Op sommige dagen lijken we een heus administratie kantoor. De taakverdeling gaat eigenlijk als vanzelf. Axel doet het meeste mail contact en regelt de online zaken. Ik ben van het bellen en uitzoeken welke informatie voor welke aanvraag noodzakelijk is. Zo wordt Axels geduld op de proef gesteld wanneer je bij een aanvraag maar 1 document per keer kan toevoegen wanneer er 12 geüpload moeten worden, en vragen ze veel van mijn uithoudingsvermogen als ik voor de 20e minuut in de wacht sta met nog 4 wachtende voor me.
De laatste weken speelden er een aantal zaken naast de dagelijkse zorg voor Jens. Zijn helm was een maand of 4(!) geleden al te klein. Je kunt je voorstellen dat als je schedelomtrek groter is dan de binnen maat van een helm, dit niet echt comfortabel aanvoelt. En dus na aangeven bij de revalidatie arts zou er een nieuwe helm worden aangevraagd. Door drukte op het revalidatie centrum heeft dit wat vertraging opgelopen maar na 2 maanden was daar de passing. Gelukkig, want na de passing zou de helm ongeveer 2 weken later geleverd worden. Inmiddels zijn we weer 6 weken verder. Jens heeft geluk als hij de nieuwe helm straks nog past, want geleverd is hij nog steeds niet. Dit gaf vorige week dus weer aanleiding hier achter aan te gaan. Na 4 telefoontjes en de nodige pogingen me af te wimpelen kwam ik erachter dat de helm nog niet binnen was én de goedkeuring van de verzekering er nog niet was. Daar werd ook nog bij gezegd dat wanneer de helm er wel was, wij hem alsnog niet zouden krijgen door die missende goedkeuring. Dat vond het inmiddels rood afgetekende hoofd van Jens door drukplekken van een helm die hem moet beschermen tegen letsel niet zo’n geslaagd plan, en dus pleegde ik een telefoontje naar de verzekering om te vragen waar de goedkeuring bleef. Het verbaasde me inmiddels niet eens meer dat ik te horen kreeg dat ze nooit een aanvraag hadden ontvangen. Het leek hen het beste terug navraag te doen bij het bedrijf waar de helm vandaan moest komen, zij konden dan direct contact leggen met de verzekering en dan zou de verzekering er een spoedje van maken. Inmiddels zijn we een week verder en na meerdere pogingen waarin de persoon die ik moest hebben net even pauze had of een vrije dag, is er als het goed is nu iemand mee bezig. De notitie staat alweer in de agenda om er achter aan te bellen, want volhouden loont over het algemeen.
Daarnaast liep de aanvraag voor de badstoel. Door wederom de drukte op het medisch secretariaat, liet ook deze aanvraag even op zich wachten. Toen hij binnen was mochten we hem insturen naar de WMO, daarop ontvingen wij een brief, of eigenlijk ontving Jens een brief, die ons toch weer wist te verbazen. De gemeente vroeg Jens namelijk of hij op de hoogte was dat zijn vader een aanpassing voor hem had aangevraagd, en daarbij zouden ze het fijn vinden als hij een plan in zou vullen waarin hij in zijn eigen woorden zou omschrijven waarom hij denkt dat deze maatwerkvoorziening passend is. Het kind is 2, kan niet praten en al helemaal niet schrijven. Als ik tijd en energie had gehad had ik hem erop laten krassen en het teruggestuurd. Maar omdat Jens ziek was heb ik toch maar besloten mijn energie daar aan te besteden. Hebben wij even geluk dat het nu zonder zijn input toch gelukt is. De passing heeft plaatsgevonden, over levertijd durven ze natuurlijk niets te zeggen.
Dan de WLZ aanvraag. De gemeente heeft duidelijk te kennen gegeven dat ze Jens meer bij de wet langdurige zorg vinden passen. Bot gezegd is het een kostenpost voor de gemeente waar ze liever zo kort mogelijk voor opdraaien. Binnen de WLZ is het niet gebruikelijk om op deze leeftijd en zonder definitieve diagnose toegelaten te worden, maar hey, tijd genoeg, laten we die aanvraag doen. Hierbij zijn we gelukkig heel goed ondersteund door onze consulent van stichting MEE. Maar het betekende wel weer verslagen doorlezen, de dagelijkse zorg van Jens zo gedetailleerd mogelijk beschrijven, en de juiste verslaglegging van artsen bij elkaar zoeken. Dit is een confronterende en vermoeiende bezigheid, gezien de nachten gebroken blijven en ons mannetje ons nodig heeft. Anders hadden we deze aanvraag niet gedaan. Inmiddels staat het indicatie gesprek gepland. We wachten af.
De gemeente heeft een verlenging gegeven voor de uren PGB die we hadden, op voorwaarde dat de beslissing over de WLZ op zijn 3e verjaardag zou zijn gevallen. Natuurlijk, we doen ons best. Onze vraag voor meer uren met ondersteuning van onder andere de somnoloog en kinderneuroloog werd zonder opgaaf van reden afgewezen. In overleg met een advocaat hebben we besloten hier tegen in bezwaar te gaan.
We dwalen verder in een doolhof waar geen eind aan lijkt te komen. Terwijl we ons hardop afvragen waar Nederland in hemelsnaam mee bezig is. Waar de zorg voor Jens zwaar is, neemt de administratieve rompslomp en de fouten die gemaakt worden achter verschillende bureaus tijd in beslag die we eigenlijk niet hebben. Het is bijna grappig wanneer ze vanuit de gemeente hun ‘zorgen’ uiten over hoe wij als ouders van een zorgenkind het volhouden, en ze ons toch wel op het hart drukken ‘vooral ook aan onszelf te denken’. De ironie straalt er van af.
Jens heeft dit allemaal nodig, om het dagelijks leven comfortabeler te maken. Dit kleine mannetje verdient deze zorg en hulpmiddelen en dus zullen wij ons daar hard voor blijven maken. Een keus hebben we dus niet, en uit liefde heb je een lange adem. Maar soms, heel soms, komen er niet zulke aardige gedachten in me op wanneer ik weer hoor, ‘sorry mevrouw, ik kan er niets aan doen, maar…’. Gedachten die ik wegduw of verantwoord met ‘ik snap dat u persoonlijk er niets aan kunt doen, maar de situatie frustreert me wel’. Het is tijd die we liever steken in elkaar en ons dappere mannetje, maar het is noodzakelijk. En dus kijken we elkaar aan, maken we grappen, zuchten we diep en knuffelen we iedere vrije seconde met Jens en met elkaar en gaan we door. En ooit komt er vast ook weer meer tijd voor elkaar, voor nu zijn er nog 4 wachtende voor…
kleine held 