Levend verlies

Ik heb er al vaker over gehoord, hier en daar wat over gelezen en soms al wat over geschreven. Levend verlies. Een begrip wat met een zorgenkindje bijna dagelijks, vaak onbewust, een rol speelt. Deze week heb ik de stap gezet ons aan te melden voor een avond met dit thema. Deze avond zal plaatsvinden in juni en ik ben ontzettend nieuwsgierig naar wat deze avond zal brengen. Levend verlies, wat is het en hoe ervaar ik dat persoonlijk. Hoe ervaart Axel dit als vader en man. En hoe ervaren we dit als stel en maken we het onderdeel van ons leven. Hierbij een persoonlijk, kwetsbaar en pijnlijk inkijkje in het begrip levend verlies en hoe dat voor ons persoonlijk,ongevraagd, onderdeel is geworden van ons leven.

Verlies, gemis, rouw.. Iedereen krijgt er op een bepaald punt in zijn leven mee te maken. Het kent zoveel verschillende vormen en oorzaken. De meest bekende vorm van rouw komt door het overlijden van een dierbare. Maar ook het afsluiten van een levensfase of het missen van iets wat je zo graag had gehad kan een rouwproces in gang zetten. Het hebben van een zorgenkindje kan een gevoel van levend verlies geven. Rouwen om wat niet is en wel had moeten zijn, steeds opnieuw afscheid nemen van iets wat niet meer mogelijk is, verlies van de verwachting zoals je die had. Ook wij ervaren dit gevoel, de ene keer meer dan de andere en soms zelfs onbewust. En natuurlijk, we winnen ook óntzettend veel. Maar dat maakt het verlies niet minder hard en pijnlijk. Wat triggert deze gevoelens? Hoe werkt dat voor ons? Ik zal het proberen uit te leggen.

Iedereen die een kindje verwacht heeft uiteindelijk dezelfde dromen en verwachtingen. Van een zwart/wit frummeltje op de eerste echo tot het moment dat je je kindje eindelijk in je armen mag houden heb je de tijd om je voor te bereiden om een toekomst met een klein mensje erbij. Je vraagt je af of het een jongen of een meisje zal zijn, en al is er een lichte voorkeur, 1 ding is zeker; ‘als het maar gezond is’. Je ziet een toekomst zoals hij zou moeten zijn. Met een kindje dat de wereld zal gaan ontdekken en die jij begeleidt naar een steeds zelfstandiger bestaan. Mijlpalen zullen worden gehaald en met vallen en opstaan zal dit kindje uitgroeien tot een eigen ik, klaar om op eigen benen te staan. Maar wat als dat idee uiteindelijk ver van de werkelijkheid blijkt te liggen.

Bij de geboorte van Jens waren er geen grote alarmsignalen. Wij droomden dus onze bekende dromen door. En daar kwam vanaf een half jaar toch langzaam steeds meer verandering in. Niet van de een op de andere dag, want zeker in het begin komt het niet in je op dat het allemaal weleens levensveranderd zou kunnen worden. Maar beetje bij beetje, moesten we bijstellen, inleveren en veranderen. Naarmate de klachten van Jens maar bleven uitbreiden en de simpele, relatief onschuldige, diagnoses werden weggestreept, namen we beetje bij beetje afscheid van het beeld wat we hadden van de toekomst. Het grote gezin wat we voor ogen hadden schoven we naar de achtergrond, en we leerden accepteren dat de meeste mijlpalen er voor Jens niet in zouden zitten. Het maakt onze liefde voor hem niet minder, maar het is een proces dat je stapje voor stapje doormaakt.

Het gekke is dat het gevoel van verlies en gemis op onverwachte momenten het hardst toeslaat. Bij het zien van gezonde kinderen, automatische brieven of mails over de ontwikkeling van je kind en het binnenkomen van hulpmiddelen bijvoorbeeld. Zo drukte het gehandicaptenbord in de tuin voor ons gevoel een definitieve stempel op ons gezin, de brief over aanmelding op de basisschool voor gemis van wat had moeten zijn en zijn terloopse opmerkingen van artsen waaruit blijkt dat Jens achteruit gaat confronterend en pijnlijk. Stukje bij beetje leveren we in wat niet meer kan, en hoewel we daarin meteen denken in mogelijkheden en vooral naar wat nog wel kan, soms sijpelt de angst van de onwetende toekomst als gif je gedachten binnen om je vervolgens even niet meer los te laten.

Toegeven dat je moet rouwen om wat niet is, voelde voor mij lange tijd als een verraad richting Jens. Alsof ik daarmee wilde zeggen dat hij niet genoeg is of niet voldoet. En natuurlijk is niets minder waar dan dat. Maar het is anders, het vergt aanpassing en omdenken. Een groot deel van dat verdriet komt daarbij niet eens door wat er voor ons veranderd door zijn ziek zijn. Het grootste deel voel ik pijn voor hem. Voor de gevechten die hij moet leveren en de kleine, gewone, dingen die voor hem niet mogelijk zijn.

En ondanks dat Axel en ik hetzelfde proces doorlopen, gaan we er beiden op een andere manier mee om. De confrontatie komt op verschillende momenten en de reactie daarop verschilt van elkaar en per moment. Waar Axel stilvalt en het liefst alles vergeet door maar door te gaan, om het op die manier op te bouwen en alle emoties in 1 keer hevig te ervaren, doe ik het meer verdeeld. Ik word met momenten overvallen door verdriet, boosheid, gemis en soms doodordinaire jaloezie. Je bewandeld dezelfde weg, maar komt andere obstakels tegen. Het risico dat je elkaar daarin kwijt kan raken is reëel en beangstigend. En toch zijn wij ons heel bewust van de ander, proberen we elkaar te ondersteunen en op te vangen en leren we langzaam niet alleen ons eigen, maar ook de ander zijn rouwproces, beter te begrijpen. Vanuit een basis van intense liefde, vertrouwen en begrip is dit is wat we los van elkaar en tóch samen moeten doen. En steeds brengt ons dat weer dichterbij elkaar. We zijn een sterk team geworden. En naast alles wat we verliezen, winnen we dat. Je waardeert kleine dingen zoveel meer. Er is zo’n enorme basis van liefde in ons gezin. We doen dit samen. 1 team, 1 taak. Want het zal niet stoppen. De confronterende en verdrietige momenten zullen onderdeel blijven van ons zijn. Maar ook daar gaan we steeds opnieuw met alle liefde die we in ons hebben mee aan de slag.

Ik sluit deze blog af met tekst uit een lied van Claudia de Breij wat me enorm geraakt heeft. Het vat de kern van levend verlies voor ons precies samen. De rauwe, pijnlijke kant. Maar ook zeker de mooie, waardevolle kant.

Proost op de verliezers,
dit is een toost op de verliezers.
Hef het glas op de verliezers,
en proost op wat ooit was.

Verlies weegt 1000 kilo,
die je draagt boven je macht.
Het hangt aan je wangen,
en het drukt op je hart.

Duw die glimlach, krul die mondhoek,
versla de zwaartekracht.
En hef het glas op de verliezers,
en proost op wat ooit was.

Verlies waait door je huis,
en het blaast het dak eraf.
Totdat alle deuren slaan,
had ik maar dit, kon ik maar dat.
Maar het lot liet ieder schot,
steeds weer landen op de lat.
Dus hef het glas op de verliezers,
en proost op wat ooit was.

Winnen zit vol glitters,
maar winst is morgen weg.
Verliezen is niet eerlijk,
maar verlies is wel oprecht.
Want verlies blijft bij je,
verlies is eeuwig trouw.
Want wat je hebt verloren kleeft voor altijd aan jou.
Wie je hebt verloren hoort voor altijd bij jou.

Nergens is meer leven dan vlakbij de dood.
Verliezen maakt je ziel zacht,
en je hart groot.
Dit is een toost op de verliezers,
proost nog maar een keer.
Eens zullen we winnen,
want wij zijn met meer.

Wie niet weet wat verliezen is,
proeft nooit de zoete winst.
En wie niets te verliezen heeft,
die leeft het allerminst.
Drink zonder verbittering,
drink tot dat je ziet.
Je hebt dan wel verloren maar je bent het niet.

We hebben wel verloren maar we zijn het niet!