Rollercoaster

here we go, on this rollercoaster life we know..

Het zou een niet al te gekke dag worden vandaag. Op de planning stond de fysio voor Jens, werk voor Axel en vanaf 1300u zou de begeleidster van Jens er zijn. Maar, zoals vele andere dagen, liep ook deze weer helemaal anders dan gepland. Ik neem jullie mee in een dag uit het leven van Jens.

De dag begon na een onrustige nacht weer vroeg. Terwijl Jens aan de sondevoeding en medicatie zat wisselde wij elkaar af om ons klaar te maken voor de dag. Om 09.00u kwam de fysio. De aandacht van Jens was vandaag lastig te pakken, hij was onrustig, snel gepikeerd en erg instabiel. Hij zwalkte door de kamer waarbij zijn lijf weer regelmatig scheeftrok. Concreet iets met hem doen zat er nauwelijks in. De stukjes die ze kon pakken om even iets met hem te doen greep ze, en verder vertelden wij vooral waar we op moment tegen aan liepen en dacht ze mee over mogelijke oplossingen.

Om 10.00u was de fysio weg, Jens bleef onrustig. Hij huilde veel, zijn lijfje ging alle kanten op en hij had bijna geen spierkracht om nog rechtop te zitten of te staan. We kozen er daarom voor om hem even in zijn schommel te zetten. Een plek waar hij over het algemeen altijd tot rust komt, en zo leek dat vandaag ook te gebeuren. Tot zover niet een hele vreemde dag. Axel vertrok naar zijn werk en ik zou bij Jens zijn tot om 13.00u Elke kwam om hem vanmiddag te begeleiden. Stiekem had ik me best even verheugd op een rustige middag voor mezelf. Er zijn van die momenten dat je dat echt even nodig hebt. Helaas liep het anders..

Rond kwart over 11 raakte Jens uit het niets volledig overstuur. Veel heftiger dan ik van hem gewend ben, zonder aanleiding, en onmogelijk te doorbreken. Hij schreeuwde en gilde alsof hij gemarteld werd, de tranen over zijn wangen, vlekken over heel zijn lijf. Hij sloeg met alles in zijn lijf op en neer, trapte en beet. En greep steeds naar zijn hoofd. Contact maken was onmogelijk. Hoe langer dit aanhield, hoe duidelijker het voor me werd dat dit niet goed was. Ik probeerde axel te bellen, maar zonder succes. Ook bij mijn ouders nam niemand op en de wanhoop begon bij mij te groeien. Ik kende dit nog niet, maar wat was het overduidelijk oorlog in zijn bolletje. Toen ik Axel uiteindelijk te pakken kreeg zakte Jens weg. Zijn lichaampje schokte terwijl hij buiten bewustzijn in de schommel hing. Dit was duidelijk, epilepsie. Ik hing de telefoon met Axel op zodat ik kon gaan handelen, hij zou op zijn beurt proberen hulp bij me te krijgen. Terwijl ik de noodmedicatie pakte en het alarmnummer draaide, wisselde Jens non stop van buiten bewustzijn zakken, naar compleet hysterisch gillen en om zich heen slaan. Zonder dat hij er echt bij was. En steeds als hij wegzakte bekroop een angstig gevoel me en greep wanhoop me bij de keel. Mijn mannetje, wat gebeurd er toch met je, waar gaat dit in godsnaam naartoe. Ik kreeg te horen hoe knap het was dat ik zo rustig bleef. Maar hoewel dat aan de buitenkant er inderdaad zo uit moet hebben gezien, rustig sussend vertellend dat mama bij hem was, ging ik van binnen kapot. Boos op wat dat kleine lijfje overkwam, wanhopig omdat ik hem niet kon helpen, verdrietig om zijn verdriet, maar bovenal ontzettend bang.

De dame van de meldkamer hoorde precies wat er gaande was, en stuurde met grote spoed de ambulance naar me toe, terwijl ze me steunde in de minuten die uren leken te duren. Axel had ondertussen mijn vader en Elke te pakken gehad. Mijn vader kwam net iets voor de ambulance binnen en trof een Jens die niet op hem reageerde. Dat is altijd een meetpunt. Op opa reageert Jens altijd! Tegelijk met de ambulance kwam Elke binnen. Onderzoeken liet Jens met zijn onrustige lijf niet toe, terwijl dat normaal geen probleem is. We vonden hem allemaal nog lang niet goed genoeg.

Naarmate de tijd verstreek kwam Jens goed bij. Moe, en enorm onder de indruk van de hoeveelheid mensen die voor hem plotseling binnen stonden. Maar godzijdank goed genoeg om thuis te blijven uiteindelijk. Na deze forse aanval met noodmedicatie besloten Elke en ik hem niet in bed te leggen, maar rustig bij ons te houden om hem scherp in de gaten te kunnen houden.

De hele middag bleef het onrustig. Hij was slap en moe, maar ook enorm snel van slag. Normaal gesproken helpt de tablet hem om wat rust te krijgen, maar omdat hij een filmpje keek toen het misging, koppelde hij dit filmpje nu aan dat moment. Wat hij steeds opnieuw opzocht en wat hem steeds opnieuw in paniek deed raken. We zien dit vaker. Het overkomt hem, de dystonie en epilepsie. Hij heeft er totaal geen controle over. Hij koppelt dan wat hij deed toen het gebeurde aan dat gevoel en gaat er continue terug naartoe, met alle paniek en verdriet tot gevolg. Dit kan dan vervolgens weken aanhouden voor hij een filmpje of bepaalde activiteit weer rustig doormaakt.

Het einde van de middag werd ik gebeld door een gedragswetenschapper. Deze stond niet gepland dus moest ik even schakelen. We bespraken onze zorgen over gedragsmatige uitdagingen waar we tegen aan liepen. De verkeerde koppelingen die Jens maakt, de dwanghandelingen, de sensorische integratie problemen, de paniek aanvallen, alles werd besproken. Zij kwam tot de conclusie dat het allemaal enorm complex is. En dat ze Jens niet wilde belasten met iets als het niet van meerwaarde zou zijn. We spraken af dat ze goed zou nadenken over wat mogelijkheden zouden kunnen zijn en hier later op terug zou komen.

Het was inmiddels 17.00u. Op dinsdag ga ik met Jens naar mijn ouders om te eten, waar hij vervolgens blijft slapen. Het is een hele verhuizing met al zijn aangepaste spullen, maar het is heerlijk om even ruimte te hebben en een nacht te kunnen slapen, wetende dat hij op een vertrouwde plek is. En voor mij is het fijn om 17.00u heerlijk aan te schuiven aan een gedekte tafel.

Ik pakte mijn vork voor mijn eerste hap, en toen ging mijn telefoon.  De neuroloog. Knop om. Focussen en dit gesprek goed voeren. Dat is op dagen als deze soms best uitdagend, maar het lukt gek genoeg altijd!

Het was een lang gesprek waarin we besloten de anti epileptica weer op te hogen. Het komt er nu te veel doorheen. Daarnaast besloten we de nieuwe medicatie voor de dystonie aan te passen, in de hoop wat meer slaap en wat minder dystonie te zien. Ondertussen is er weer veel overleg geweest, en staat als dit middel niet helpt, nog een lijstje mogelijke opties klaar. Wat fijn is, opties hebben is beter dan bij voorbaad weten dat je een doodlopende straat in loopt. Uit de bloedwaarden bleek hij een heel erg hoog ijzergehalte te hebben. Dat is nieuw en waarschijnlijk gevolg van de medicatie. In ieder geval iets om in de gaten te houden. Verder houden we contact en wachten we de nieuwe registratie in Kempenhaeghe weer af. De bedoeling is dat hij daar weer een week geregistreerd word, inclusief video opnamen en 24uurs eeg. We besloten samen wel dat als we elkaar door de corona maatregelen niet zouden mogen afwisselen, we dit onderzoek uit zouden stellen. 24 uur per dag, 7 dagen lang alleen de zorg dragen is gewoon onmogelijk.

En zo kwam er langzaam een einde aan deze dag. Ik knuffelde me nog even suf met Jens, die me vooral even heel hard, zonder telefoon aan mijn oor, nodig had. En toen liet ik hem in de vertrouwde handen van oma achter om zelf even bij te komen. Want morgen staat er een ochtend revalidatiecentrum op de planning voor een controle afspraak en hulpmiddelen. Maar dat is voor morgen.

Het is met recht een rollercoaster te noemen. Maar het is wel ons leven. Met diepe dalen, maar gelukkig ook hoge pieken vol liefde.