De operatie

Hartverwarmend zijn de vele lieve en meelevende woorden van mensen dichtbij ons en mensen die ik niet eens persoonlijk ken. Het doet ons veel om te merken dat mensen zó met Jens meeleven, dat hij kennelijk iets raakt in mensen, zelfs die hij niet persoonlijk inpakt met zijn mooie lach en aaiende handje. We voelden ons gesteund door de velen die ons sterkte wensten, een kaartje stuurden of een kaarsje brandden. In deze blog de start van het PEG avontuur, een start waar we net zo hard naar uitkeken als dat we er tegen op zagen. Wat zou het heerlijk voor hem zijn om van die vervelende neus sonde af te zijn, geen pijnlijke pleisterwissels, geen spanning hem te verliezen bij de meest simpele handelingen, en geen traumatische plaatsingen meer. Maar het grote onbekende maakt het spannend. Hoe zal de operatie gaan en komt hij er in de eerste weken makkelijk doorheen.

Dinsdag 9 juli krijg ik via de planning van het ziekenhuis door hoelaat Jens verwacht wordt, in de kappersstoel spreek ik met hen, met een arts voor wat de plannen op O.K. zijn, ik regel gauw nog even het één en ander en mis ondertussen nog een paar regel oproepen. Mijn lieve kapster wijst me erop dat ik zelfs op dit momentje voor mezelf eigenlijk steeds bezig ben met Jens en wat gedaan moet worden. En dat klopt, ik doe het met liefde maar vooral de regelzaken zorgen voor zeldzame rust momentjes.

10 juli om 8 uur staat Jens gepland voor O.K. en hiermee is hij de eerste. Dat is fijn, uitloop komt dan niet voor en een spoed o.k. tussendoor kan het dan alleen wat vertragen. We hoeven hem niet de hele dag nuchter te houden en ook dat is een prettige gedachte. Dit betekent alleen wel dat we om half 6 thuis moeten vertrekken. Om kwart voor 5 staat de wekker en de dinsdag gebruiken we om in te pakken en voor te bereiden. Jens slaapt die avond rond 22.00u en om 23.00u liggen we zelf in bed. Axel is zo vertrokken maar bij mij begint het zoals gewoonlijk te ratelen in mijn hoofd. Tegen middernacht val ik in slaap, maar Jens heeft andere plannen. De onrust is zijn lijf maakt hem om 00.30u wakker en de onrust en aanvallen duren voort tot 03.00u. Al die tijd probeer ik het zo fijn mogelijk voor hem te maken. Als hij om 03.00u in slaap valt ga ik terug liggen om hopelijk nog 2 uurtjes te slapen. 5 minuten later wordt Jens weer wakker, Axel gaat naar hem toe en ik val even in slaap. Als de wekker gaat hebben we beide niet veel slaap gehad. Het koffiezetapparaat blijkt wederom een onmisbaar geschenk uit de hemel. Jens slaapt net een uurtje dus we besluiten hem pas op het allerlaatste moment in de auto te zetten. We hoopten hem, tegen beter weten in, slapend mee te kunnen nemen. Dit mislukt, maar hij is lief en vrolijk als altijd. We halen oma op en vertrekken met zijn 4en richting nijmegen.

Jens doet het wederom als een ware kleine held. In zijn operatievestje steelt hij weer menig hart. Papa draagt hem mee richting operatiekamer. En zelfs daar ondergaat hij alles stoer. Ik ga mee tot hij slaapt. De weg naar de OK zit hij stoer zelf in zijn bedje. Wanneer de deuren van de operatiekamer opengaam veranderd dit even. Hij vloog in mijn armen toen hij ongeveer 15 man personeel in gekke blauwe pakken zag staan. Ik pak hem bij me. De gekke blauwe pakken stellen zich allemaal aan me voor. Ik heb inmiddels geleerd niet eens te proberen op te slaan wie wie is. Kort wordt er het een en ander doorgenomen terwijl Jens rustig in mijn armen zit tot het tijd is voor het kapje om hem in slaap te brengen. Heel kort raakt hij hiervan in paniek maar al snel geeft hij zich over. Hij liet alleen zijn ogen open, wat ik een naar gezicht vond. Ik waande me even in een slechte crime scene toen ik zijn slappe lichaampje op de tafel legde en een arts zijn ogen sloot. Oke, dit was een beeld wat ik zo snel mogelijk wil deleten van mijn interne harde schijf. En dan komt dat moment dat je je grootste liefde weerloos in de handen van een groep vreemde achterlaat. Het machteloze wachten kan beginnen.

Na 3 kwartier horen we van een arts dat de operatie goed is gegaan, de peg sonde zit er in, de neussonde is er uit en het huidbiopt is ook gelukt. Niet veel later worden we geroepen dat Jens op de uitslaapkamer is. Mijn hart smolt toen ik de verkoever op kwam. Een grote en stoere chirurg met ons verdrietige mannetje wiegend in zijn armen. Omdat hij overstuur was hoefde hij niet in het bed naar de verkoever maar in de liefdevolle armen van een kinder chirurg die zijn werk duidelijk vol liefde uit voerde. Hij verzekerde mij dat Jens geen pijn had, maar wel mama nodig had. Ze bestaan nog, artsen die ook gewoon maar mensen zijn! Dit zijn de dingen die het verschil maken!

Jens slaapt in mijn armen verder. Er is best wat pijnstilling en kalmeringsmiddel gegeven en de narcose doet ook nog zijn werk. Wakker worden is voorlopig duidelijk niet zijn bedoeling. Wanneer hij wel iets meer op het toedienen van prikkels begint te reageren mag hij mee naar de kamer. Deze horde is genomen. Hij zit.

De hele dag is Jens suf en slaperig. Zijn lijfje lijkt zwaarder dan ooit door de hangende spieren. Hij vind het allemaal wel prima, slaapt veel en hangt anders tevreden in onze armen. Pijn lijkt hij niet te hebben, de pijnstilling doet zijn werk. Gedurende de dag wordt langzaam gestart met vocht via de sonde. Dit gaat goed en snachts krijgt hij ook voor het eerst een beetje voeding. Ook hier wordt hij gelukkig niet misselijk van. Deze 24 uur zijn ons álles meegevallen. Laten we hopen dat dat de komende weken zo blijft!

Vandaag heeft hij wel meer pijn dan gister, maar gelukkig is dat goed te onderdrukken. En ook de voedingen per portie vallen goed. Tussendoor hadden we een gesprek met de logo. Kauwen en slikken geeft in toenememde mate problemen. Het lukt hem vaak niet en het blijft een lastige afweging tussen wat hij wil en zijn veiligheid. Het verslikken, kokhalzen doordat zijn mond niet snapt wat het met de voeding moet doen en het terugkomen van de voeding geeft problemen. We zijn inmiddels wat longontstekingen verder die in alle waarschijnlijkheid hier door komen. We doen dus weer een stapje terug en moeten eerder inschatten wanneer het niet lukt en kiezen voor geen voeding aanbieden of stoppen en overgaan op voeden via de sonde. Voor zijn slikproblemen krijgt hij binnenkort een nieuw onderzoek.

Jens heeft het vandaag zwaarder in het ziekenhuis, nu hij wat meer helderder is speelt zijn angst voor witte jassen enorm op. Hij kent dit te goed en weet dat wit meestal niets leuks betekent. Gelukkig mag hij lekker met ons mee naar huis, waar witte jassen verboden zijn.

Vanmiddag kwamen we weer lekker thuis, en hij slaapt nu heerlijk in zijn eigen bedje. Voorlopig zijn we qua ontstekingsgevaar nog niet uit de gevarenzone. Gelukkig krijgen we iedere dag even thuiszorg, weliswaar zonder witte jas, om met ons mee te kijken. Tot nu toe verloopt het goed en zijn we positief. En vooral trots. Wat een dapper kereltje hebben we, wat zijn we blij met elkaar, met de hulp van mama en met de talloze mensen die met ons meeleven. Moe maar voldaan, ploffen we nu op de bank.