Vandaag op internationale epilepsiedag, een blog over de impact van een aanval. Dit keer niet zozeer op Jens, maar meer op de omgeving. Een beschrijving van een aanval van vorige week.
via de babyfoon hoor ik een geluid wat ik niet meteen kan plaatsen, maar meteen voelt iedere vezel in mijn lijf aan dat het mis is. Ik sprint naar boven, druk het licht aan en begin te scannen. Ogen open, geen contact, pupillen schieten alle kanten op, schokken, en geen ademhaling. Fuck, geen ademhaling. Heel kort probeer ik het. Contact te maken, reactie uit te lokken, ik wil verdomme ademhaling horen. Ik zie hoe je grauwer wordt en bedenk me dat ik in mijn sprint mijn telefoon en noodmedicatie beneden heb laten liggen. Alles in mij schreeuwt dat ik bij je moet blijven, maar ik weet dat het moet en ik ga. Ik vlieg naar beneden. Door leveringsproblemen zit er alleen nog noodmedicatie in de tas aan je rolstoel. Niet voor het grijpen in de kast vol medicatie, in plaats daarvan graai ik in een tas onhandig achterop de stoel die achterover valt. Ik scheld, terwijl ik blijf luisteren naar de babyfoon. Waar veel te weinig geluid vandaan komt. Verdomme, ik wil naar je toe. Ik grijp de noodmedicatie, pak mijn telefoon in de sprint terug naar boven en bel naar mijn ouders. Ik roep zonder te horen of ze opnemen dat ze nú moeten komen, met termen als ‘aanval’ en ‘adem’. In mijn hoofd schieten gedachten alle kanten op. Wat als je er niet zelf uitkomt, wat als de noodmedicatie weer zijn werk niet doet. Met deze ademhaling redt je de ambulance niet. Echt tijd om daar bij stil te staan heb ik niet. Handelen. Nu.
Ik ren terug naar hem en schrik weer opnieuw. Rondom zijn lippen is inmiddels een blauwverkleuring. De rest van zijn huid is van bleek naar grauw. Ik haal de spray uit het doosje en daar, op het allerlaatste moment, hoor ik een ademteug. Ik stop en aarzel. Opnieuw scannen. De ademhaling komt langzaam op gang, het schokken neemt af, pupillen worden rustiger. En heel voorzichtig komt er reactie. Hij is er weer, een beetje dan. Ondertussen komt mijn moeder binnen en zij neemt automatisch haar rol in. Meekijken, meedenken. Hij reageert, vertraagd en zakt steeds weg in totale afwezigheid, maar komt dan ook weer terug. De ademhaling is oké en hij is bleek, maar beter dan hiervoor. Afwachten. We geven hem de kans dit zelf te doen.
En daar, heel langzaam, terwijl hij veilig in mijn armen ligt, komt hij terug. Maar steeds opnieuw, trekt de waas terug over zijn ogen. Die verdomde oorlog in zijn hersenen die je in 1 blik herkent. Het nuanceverschil tussen er zijn en er níet zijn, het is bijna niet uit te leggen, maar als je het kent, zie je het meteen. De stukjes dat hij er is, zoekt hij veiligheid. En ik wil hem dat geven. Op de achtergrond hoor ik dat Lize wakker wordt door alle commotie. Godzijdank is mijn moeder er. En terwijl ik met Jens in mijn armen lig hoor ik hoe mijn dreumes vraagt om ‘roer’. Alsof ze voelt wat er gaande is. Mijn moeder besluit haar mee te nemen naar zijn kamer. Haar hiervan weghouden is geen optie. Dit is een onderdeel van haar leven, en ze voelt het tóch. Jens heeft minder oog voor haar dan anders, maar de aanwezigheid van Lize doet hem altijd goed. Magisch hoe die band tussen broer en zus in elkaar zit. Magisch, en hartverscheurend. Ze wil helpen, ze wil er zijn. Ze wil broer, ze wil mama. En beide zijn er niet écht. Mijn moeder neemt haar mee naar beneden. Zodra de situatie enigszins stabiel is app ik Axel. Onze afspraak ik duidelijk. Ik laat alles weten, append als het onder controle is, ik bel als dat het niet is. Zodra ik vaker dan 2 x snel achter elkaar bel, weet hij dat het menens is. Toen Jens weer wat meer bij was nam ik hem ook mee naar beneden.
Beneden bleef Jens wat rommelen. Uit zo’n lange aanval duurt het even voor je er weer helemaal bent. Ik zat met hem op het waterbed. Mijn moeder hield zich bezig met Lize. Maar ze voelde dat er wat speelde en wilde ook vooral mama. En man, wat voel je je verscheurd tussen een kind wat je keihard nodig heeft, en een dreumes die niet snapt wat er speelt maar wel vanalles voelt, en je daardoor ook enorm nodig heeft. Godzijdank was ik niet alleen. Maar dan nog had ik op 2 plekken tegelijk willen zijn.
De rest van de middag heb ik ze beide platgeknuffeld. Ik heb Jens verteld hoe intens trots ik op hem ben. En Lize dat ze het liefste zusje en meisje van de wereld is. Dat haar broer mama even heel hard nodig had, maar ik daardoor niet minder van haar houdt. Dat ik er áltijd zal zijn. Voor allebei. Maar me weer wat bewuster dan voorheen van de kwetsbaarheid van Lize als ‘brusje’. Nu ze ouder wordt, heeft dat meer aandacht nodig. En dat zal zijn weg ook wel weer vinden.
Gek genoeg leek het vandaag beter met mij te gaan dan de dagen hiervoor. Maar ook dat is een bekend patroon. Ik schakel volledig over op adrenaline. Op moeten handelen en daarbij angst en emotie geen ruimte te geven. En dat gaat automatisch goed. Voor een bepaalde tijd. Als die adrenaline zakt, komt alles eruit. En dat mag. Hoe normaal veel ook wordt, het ís niet normaal. Het mag er zijn. Alle emoties, alle angsten, alle onzekerheden. Ze mogen er zijn. En daarmee vinden we vast weer onze weg.
kleine held 