Slaapstoornis

Iedere ouder weet dat de eerste jaren met een kindje nou eenmaal betekenen dat je minder slaapt. Op de paar geluksvogels na die snelle doorslapers hebben, kent iedereen de gebroken nachten en vermoeidheid die daarbij komt kijken. Maar wat als dit extreem is, en als je weet dat het niet een kwestie van tijd is voor het ook weer beter wordt…

Jens heeft een slaapstoornis. Wat in zijn geval betekent dat hij zowel slecht in- als doorslaapt. Al vaak is zijn slaap onderzocht in ziekenhuizen en in een slaapcentrum, maar omdat het een ingewikkelde mix is van problemen in de prikkelverwerking en neurologische problemen, kan niemand ons tot nu toe helpen. Hij krijgt een bizarre cocktail aan medicijnen voor zijn epilepsie, dystonie en onrust, die bijna allemaal slaperigheid zouden moeten geven. Maar ook dat is niet helpend. Zelfs na een dosis noodmedicatie na een groot epileptisch insult zul je Jens er niet op betrappen in slaap te vallen.

We liggen vaak lang bij hem om hem in slaap te laten vallen, op een enkele keer na dat dat soepel gaat. Soms is hij rustig wakker, soms heeft hij heel veel last van spierspanning, en soms gilt en vecht hij of zijn leven er van afhangt. Met ons, met zichzelf en vooral ook tegen de wanhoop. Met een beetje geluk slaapt hij dan minimaal een uurtje of 3. We hebben dan een variatie aan nachten, waarbij hij soms gewoon heel veel onrust laat zien en vaak kort wakker is, soms een aantal uur midden in de nacht wakker is, maar meestal tegenwoordig vanaf 1 of 2 uur niet meer slaapt. Er zijn zeldzame nachten waarbij hij uitslaapt tot 5 uur, maar ook die zijn al een tijdje niet meer voorgekomen. En ook die wakkere uren zijn we druk hem veilig en zo comfortabel mogelijk te houden. Overdag herhalen we dat dan weer en slaapt hij uiteindelijk nog een uur tot anderhalf uur.

Voor de komst van Lize grapte we dan ook vaak dat een baby er best bij kon, we sliepen toch nauwelijks. Maar toch is dat niet helemaal hoe het werkt. Ook Lize is het hele eerste jaar geen slaapbaby geweest. Ze kon ook niet rustig bij je liggen als ze wakker is, dus ook dat vergt nachtelange inspanningen. En waar we toen we alleen Jens hadden konden werken in nachtdiensten, waarbij de ander in ieder geval kon blijven liggen ondanks het horen van het gillen en huilen (of in sommige gevallen gezellige liedjes), waren we nu vaak allebei in de weer. Inmiddels lijkt Lize sinds een paar weken ontdekt te hebben dat slapen best fijn is. Op de tandjes, sprongetjes en andere dreumesongemakken na natuurlijk. Alleen blijven we met Jens niet meer gillend boven, want daar kan niemand doorheen slapen.

Maar niet slapen, breekt op. Op moment van schrijven is het 04.00u en heb ik nog geen oog dicht gedaan omdat Lize tot half 3 wakker was, en Jens zijn dag om 5 over half 3 startte. Zometeen wissel ik en probeer ik nog wat uurtjes te maken De volgende dag moet Axel vaak toch weer naar zijn werk, en sta ik weer aan om er voor de kinderen te zijn. Wat bij Jens dan ook inhoudt dat je áltijd extra scherp moet zijn en de zorg een stuk intensiever is dan een ander kindje van 6.

Wat zou het fijn zijn als er bij Jens iets gevonden wordt wat helpend gaat zijn. Het breekt je hart hem keer op keer zo te moeten zien vechten. Met een lijfje wat hem maar niet met rust laat en hem pijn doet. Wat zouden we hem de rust gunnen die hij zo ontzettend hard nodig heeft. We lazen toevallig over een onderzoek in Groningen over het verband tussen slaapproblemen en dystonie. We gaan dus duimen dat uit dit onderzoek íets komt wat kan leiden tot iets betere nachten. Fingers crossed!