nog net geen 48 uur nadat we donderdag de ambulance hebben moeten bellen, moest ik alweer 112 in toetsen op mijn telefoon. Alweer een lange aanval, alweer de noodmedicatie, alweer een ambulance op bezoek. De ambulance verpleegkundige was een geweldige vrouw. Binnen no time had Jens haar hart gestolen, en andersom ook. Ze belde de kinderarts voor overleg omdat deze aanval wel heel snel volgde op de vorige. We ruilden op dat moment even van taak, ik had contact met de kinderarts en Jens zat heerlijk bij haar op schoot. Een beetje stoned van de medicijnen, dat wel.
De kinderarts wilde met de neuroloog overleggen over het wel of niet starten van een onderhoudsdosering van anti epileptica. Maar omdat ook de ontsteking van de peg sonde nog niet onder controle leek ondanks de antibiotica vroeg ze ons zelf te bellen naar Nijmegen om hierover ook te overleggen. Het had mijn dag een heel stuk simpeler gemaakt als ze dat ook even zelf gedaan had.
Gelukkig was Fleur bij mij terwijl de aanval begon en alle tijd daarna. Steffi en Henri stonden stand by en waren er even toen de ambulance kwam. Axel was op zijn werk en is de auto thuis komen brengen maar moest daarna ook snel weer terug. En terwijl Jens nog regelmatig momenten van staren en stilvallen had, het kwijl uit zijn mond bleef lopen en hij ontzettend bleek in de stoel zat, begon voor mij een telefoon marathon zoals ik hem nog niet eerder heb meegemaakt.
We belden Nijmegen, waar we bij groot toeval én geluk onze eigen hoofdbehandelaar troffen. Zij vond het, net als wij, erg vreemd dat we hier zelf voor moesten bellen. Ze stelden vragen over de aanvallen, de ontsteking en hoe Jens nu was. Het soort gesprek wat ze normaalgesproken niet met ouders voert, maar met andere artsen. Haar conclusie was dat ze een telefoontje naar Tilburg ging plegen. Om een lang verhaal niet nog langer te maken een korte samenvatting. Ik ben in 2 uur tijd gebeld door kinderarts Tilburg (3x) neuroloog Tilburg (3 x) Metabolenarts Nijmegen (2x) Kinderchirurg Nijmegen (3 x). De communicatie liep niet goed zullen we maar zeggen. Nijmegen was hier ook absoluut niet blij mee. Tilburg wilde eigenlijk liever niet naar zijn Peg kijken omdat ze dat in Nijmegen vonden horen, maar na wat overtuigingskracht uit Nijmegen lag er rond 18.30u eindelijk een plan.
Qua aanvallen was met de neurologie afgesproken dat ze het tijd vonden worden voor standaard medicatie, maar het liefst gekozen door zijn eigen neuroloog. Zolang er geen nieuwe lange aanval volgt mag zij maandag hier haar eerste taak na haar vakantie van maken. Volgt er wel eerder een lange aanval, moeten ze nu al iets gaan starten.
Qua ontsteking mochten we naar Tilburg, zodat ze daar met ondersteuning op afstand van de chirurg uit Nijmegen konden beoordelen hoe dat er voor stond en wat voor actie daar op zou moeten volgen. De verwachting is dat de vele lange aanvallen getriggerd worden door koorts en ontsteking, dus zou het fijn zijn als we die zouden kunnen behandelen. Ik ging met een bomvol hoofd en ontplofte telefoon met een ernstig vermoeide Jens en Fleur op weg naar Tilburg, terwijl ik een hotline onderhield met Axel zodat hij wist hoe het met ons ging.
On 19.30u kwamen we aan op de kinderafdeling. We kregen te horen dat de kinderarts vast stond op de verloskamers en niet wist hoelang dit ging duren, dus dat het wel even zou duren voor er iemand bij ons was. Het was halverwege de avond en Fleur en ik hadden sinds ons broodje rond 12 uur niets meer gegeten. Koffie met suiker (bah, voor een zwartdrinker erg vies) bleek de oplossing tijdelijk overeind te blijven.
Rond kwart voor 9 zagen we de kinderarts. Die de klachten met ons doornam en met ons besprak wat de bedoeling was. Ze zouden hem en zijn peg opening onderzoeken en foto’s naar Nijmegen sturen, aan de hand daarvan zou er een plan of aanvullend onderzoek komen. De dokter nam alle tijd om het voor Jens makkelijker te maken. Hij pakte zelf de stethoscoop aan, keek er even na en legde hem vervolgens zelf zuchtend op zijn borst. Ons mannetje, dapper als altijd. Met een ontwikkelingsachterstand, maar precies op de hoogte waar materiaal van artsen voor dient. Een moment van trots werd snel ingewisseld voor een felle steek in mijn hart. Waarin ik me besefte dat hoe dapper dit ook was, het niet zo hoort te zijn. Hij hoort dit niet al zó goed te snappen. De arts vervolgde haar onderzoek en Jens was het stoerste kind van de wereld. We zouden nu snel horen wat het plan was, dachten we…
Tot om half 10 de kinderarts kwam vertellen dat de chirurg in Nijmegen vast stond in een operatie, ze wisten niet hoelang dit zou gaan duren. En even was daar het moment dat ik er klaar mee was, naar huis wilde en vooral niet meer wilde wachten. Tot ik me bedacht dat het kindje op de verloskamer waar de kinderarts vast stond, en het kindje op de operatietafel in Nijmegen op dit tijdstip, er ongetwijfeld veel slechter aan toe waren. En dat als ik de ouder van dat kind was ook de onverdeelde aandacht van die arts zou willen. Even zuchten en weer wachten dus. Axel had zich inmiddels bij ons gevoegd. Jens was na alle commotie doodmoe, maar toen ik het slaapliedje begon te zingen raakte hij erg in paniek. Hij zou hier echt niet in slaap vallen. Hij vertrouwt dat niet genoeg in het ziekenhuis.
De tijd kroop steeds langzamer voorbij, nog steeds op een lege maag. Jens had tussendoor nog een flinke diarree luier, alles zat onder en ik had natuurlijk niets reserve bij. Ach, zo hadden we wat te doen. Om 23.15u kwam de arts, mét een duidelijk plan. Conclusie was dat de ontsteking niet verbeterd was op de anti biotica, maar ook niet verslechterd. Er zat nog steeds een onderhuidse verdikking, roodheid, pijn en koorts. Het plan was de pijnstilling en antibiotica op te hogen en nog drie dagen extra door te zetten. Sommige ontstekingen hebben een langere en agressievere aanpak nodig. Daarmee kunnen we door tot het overleg woensdag in Nijmegen, tenzij de situatie achter uit gaat. Om half 12 verlieten we het ziekenhuis. Allemaal moe, met een vol hoofd en verdrietig gevoel. Na deze week was deze dag echt even een druppel. We haalden ons avond eten bij de Mac en reden met een, eindelijk, slapend aapje naar huis. Vandaag hopen we allemaal een beetje te kunnen rusten. Het liefst zonder ambulances, ziekenhuizen en telefoontjes. Maar met dat lieve mannetje van ons, weet je dat nooit.
kleine held 
Wat jammer dat de disciplines die Jens nodig heeft niet goed met elkaar samenwerken. Aan de ene kant begrijpelijk maar aan de andere kant ook weer niet. Dat gezeul met een ziek kind en jij, die volledig in beslag wordt genomen door al die artsen maar ook niet direct wijzer wordt. Dat vind ik buitengewoon slecht en ik hoop dat dat echt anders gaat worden in de toekomst. Ben je ondertussen alweer wat uitgerust? Lieve groet
LikeLike