– ik schreef dit stuk nog voor de aanval waarbij Jens met de ambulance mee moest. Gedachten en gevoelens hierover razen in mij rond, maar zijn nog niet grijpbaar genoeg om een weg naar het papier te vinden. Hierover dus later meer.-
Het is al weer een tijd geleden dat ik een blog geplaatst heb! Het waren dan ook weer drukke weken. Toch is het goed mezelf af en toe even toe te staan te gaan zitten, en te schrijven. Dat dwingt me even stil te staan bij het moment in plaats van altijd maar door blijven razen in die sneltrein waar we in zitten.
De afgelopen weken stonden vooral in het teken van confronterende regelzaken. Het zoeken naar een nieuwe pgb hulp als uitbreiding van het ‘team’, de aanvraag van de parkeerkaart en plaats en het indicatiegesprek bij de wlz. Daarnaast zorgden ook juist de leuke dingen voor ‘neus op de feiten’ momenten.
Het zoeken naar iemand die 8 uur mee voor je grootste rijkdom komt zorgen, blijft een gevoelskwestie. Ik werd overspoelt met reacties op onze oproep. Ik vond het belangrijk iedere reactie te lezen en ook hierop te antwoorden. Daar heb je recht op als je de moeite neemt te reageren. Dit kostte me alleen wel erg veel tijd en energie. Keer op keer leg je uit wat de zorgvraag is, en keer op keer besef je je dat dit het laatste is wat je wil. We hebben zorg nodig, maar het had zo anders moeten zijn. We voerden uiteindelijk een paar gesprekken, maar gevoelsmatig was het bij het eerste gesprek al raak. Uiteindelijk is niemand echt ervaren als het gaat om wat Jens heeft, daar is het te zeldzaam voor. Wat dan de doorslag geeft is de bereidheid te leren, maar met name ook het gevoel wat wij bij iemand hebben en vooral de manier waarop Jens reageert. Ilona tikte al deze vakjes aan, en vanaf volgende week zal zij starten en deel uitmaken van ‘team Jens’.
De aanvraag van de parkeerkaart en plaats lopen ook. Hier voor moesten we naar een keurigsarts. Deze arts zat in een druk wijkcentrum in tilburg, waar tijdens het wachten de galmende stemmen al zorgden voor een flinke overprikkeling bij Jens. Het gesprek zelf stelde niet zo heel veel voor. Het was de keuringsarts vrij snel duidelijk waarom we deze aanvraag deden en dat ze een positief advies zou gaan uitbrengen. Ee lieve vrouw die meedacht, en zag dat dit al veel voor Jens was. Tot nu toe dus een aanvraag die soepel verloopt en juist daardoor zwaar viel. Is het dan nooit goed? Begrijp me niet verkeerd, het is ontzettend fijn als het goed en soepel verloopt. Maar uiteindelijk is een arts die meteen in ziet dat je een gehandicapten kaart nodig hebt, ontzettend confronterend.
Het blijven uitleggen van de dagelijkse zorg, delen waar je tegen aan loopt, brieven van artsen bespreken en het verloop tot nu uitleggen. Het is noodzakelijk om bepaalde voorzieningen te kunnen krijgen. Maar als je dat op veel plekken tegelijk moet doen, is het zwaar. Non stop bezig zijn met wat er niét goed gaat is slopend. Zeker gezien wij zoveel mogelijk te kijken naar wat wél mogelijk is. Maar daar krijg je geen wlz indicatie mee. Dus deden we het nog een keer bij de lieve mevrouw die het indicatie gesprek kwam doen. Wat dat betreft is het nu wachten op het oordeel van de medisch adviseur. Het schijnt uitzonderlijk te zijn als een kind van 2 zonder definitieve diagnose wordt toegelaten binnen deze wet. We wachten af.
Om te kunnen ontsnappen aan de regelrompslomp, planden we een aantal kleine uitjes, zo prikkelvrij als mogelijk was. En op het moment dat we het deden, genoten we ook intens. Maar eenmaal thuis werd pijnlijk duidelijk was een paar uurtjes voor Jens betekent. Dit vraagt zóveel van zijn lijfje dat hij er zoek van wordt. Hij kronkelt van de misselijkheid, is slap en moet overgeven. Slapen gaat minder goed en ook de bewegingsstoornissen nemen toe. Het maakt dat we steeds strenger afwegingen moeten maken tussen wat hem iets oplevert en wat het hem kost. En daarbij zorgen dat we zelf niet opgesloten raken binnen de veilige muren van ons fijne huis. Het is een zoektocht, een ingewikkelde zoektocht. Stapje voor stapje!
kleine held 