Daar aan de kust

Terwijl ik dit schrijf zijn we op de terug weg na een heerlijk zonnige week in Zeeland. Een week waarin we prachtige herinneringen hebben gemaakt, genoten van elkaar en van de rust om ons heen. Het is even schakelen, zo’n vakantie. De rust die heerste op het park en in de prachtige grote tuin van ons huisje ontbrak nog in ons. We waren samen met mijn ouders, wat de week in zoveel opzichten rustiger maakte. Een week alle zorg door 4 kunnen delen scheelt een heleboel. Toch moest ons lijf en ons hoofd nog wennen aan deze rust. Wat het ene moment makkelijker ging dan het andere moment.

Jens had deze week wederom koorts, wij verdenken hem van een oorontsteking als boosdoener. Dat betekent pijn en ongemak en dat maakt dan weer de forse toename in dystonie. Deze deden hem pijn, frustreerde hem en maakten hem regelmatig ontzettend verdrietig. De confrontatie met wat niet kon en wel zou moeten kunnen was groot. Maar de manier waarop hij op zijn manier intens genoot van de grote tuin, spelen met zijn schaduw en op zijn tijd een taartje, maakte ons zo ontzettend dankbaar voor wat we wel hebben.

Net als anders maak je continue afwegingen. We weten dat een klein uitje al zorgt voor verslechtering op álle gebieden. Maar hem niets laten doen is ook geen optie. Beperkte keuzes maken over wat deze verslechtering wel of niet waard maakte was steeds opnieuw een uitdaging. We zijn 1 keer met hem naar de speeltuin geweest, waar hij intens van genoot. En we zijn met hem op het strand geweest. Die ervaring was magisch.

Jens werd enthousiast vanaf het moment dat we het strand opliepen. Hij worstelde zich met zijn weinige balans door het losse zand richting zee. En daar ging onze stoere kleine man, zo het water in. Godzijdank hadden we droge kleren bij want er was geen houden aan. Als we hem niet tegenhielden zou hij er zo ingedoken zijn. Dit was puur genieten. Het geluid van de golven en het aanzicht van een klein mannetje wat voor heel even gewoon alleen maar genoot, zoals een kind hoort te doen, maakte dat de tranen over mijn wangen liepen van geluk. Mijn hart ontplofte van liefde als ik naar hem keek. Axel en ik hielden elkaar vast en pakte dit moment om nooit meer te vergeten.

En inderdaad, op deze ervaring leverde Jens veel in. Had hij veel aanvallen, weinig slaap en veel pijn en verdriet. Maar dit was zo’n moment waarop de afweging tussen het genieten van iets en de last daarna duidelijk was. Dit was het absoluut waard. Dit pakken ze hem niet meer af!

We kunnen terugkijken op een mooie week, met het liefste en stoerste kleine mannetje van de wereld. Met iets meer slaap en iets meer rust waardoor we weer zijn opgeladen om verder te gaan. Lekker thuis, want ook dat is toch best weer fijn!