Een lange blog over een lange week in Nijmegen

Wat een week was dit weer. Voor ons, maar vooral voor Jens. Er is weer heel wat op hem afgekomen en wat heeft hij weer bewezen hoe stoer en dapper hij is. We merken dat hij ouder wordt, het allemaal bewuster mee krijgt, snapt waar hij is en dat die mensen in witte jassen nooit iets leuks van plan zijn. Het ziekenhuis inlopen dinsdag ging nog prima, de afdeling op gaan was een ander verhaal. Het moment dat we op de hal stonden te wachten op de zuster die ons naar onze kamer zou brengen is hij gaan huilen en hier is hij een hele tijd niet meer mee opgehouden. Het was duidelijk dat hij wist waar hij was, en dat hij hier niet wilde zijn. Dikke tranen stroomden over zijn wangetjes en hij had een vragende, bijna wanhopige blik in zijn ogen als hij naar ons keek. Alsof hij met zijn ogen aan ons vroeg hem mee terug naar huis te nemen, weg van hier. Hartverscheurend om te zien, vooral omdat we hem niet uit kunnen leggen dat we dit voor hem doen. Dat we hopen hier iets uit te halen wat hem zou kunnen helpen. Dat snapt hij niet, voor hem is het een duidelijk verhaal; dit is geen fijne plek.

Dinsdag
Zo’n opnamedag is eigenlijk altijd hetzelfde. We krijgen een kamer, installeren ons en voeren een opnamegesprek met de verpleging. Gelukkig hadden we iemand die ons al kende, dat scheelt een heleboel uitleg. Vervolgens is het wachten op de hoofdbehandelaar met haar gevolg. Als je in een academisch ziekenhuis ligt komt er nooit 1 arts. Het is altijd een hele club witte jassen in een klein kamertje. Stel je eens even voor dat je Jens bent. 21 maanden oud en op een plek waar je al van weet dat er nooit leuke dingen te gebeuren staan. Er worden om je heen al de hele dag saaie, volwassen gesprekken gevoerd en er is al iemand geweest die even in je oor kwam piepen voor je temperatuur, een gek ding om je arm deed dat maar strak en vervelend zit voor je bloeddruk, met een vervelend lampje in je ogen schijnt en je meet en weegt. Je zit op een kamertje waar je even niet weg mag en dan komt er ook nog een groep van 6 witte jassen binnen. Best intimiderend. Ze observeren Jens en praten met ons. Leggen ons uit wat de bedoeling is van komende opname en wat ze allemaal willen gaan doen. We weten na dit gesprek dat het een zware week zal worden. Donderdagochtend zal de Fysio Jens komen halen voor de motorische test, en ‘s middags zal hij onder narcose gaan voor een MRI scan en oogonderzoek. De metabolen arts en genetica zullen weer mee gaan denken en daarnaast zullen ook de logopediste en ergotherapeut langs komen. Ook willen ze graag nog een keer een EEG maken. Allemaal om te kijken of we nog ergens aanknopingspunten kunnen vinden wat Jens nu zou kunnen hebben. Ze zien een duidelijk neurologisch beeld wat alleen maar uitbreidt en verslechterd en hebben geen idee met welke ziekte ze te maken hebben en dat is zorgwekkend. Daarnaast zal deze opname ook gericht zijn op het zoeken naar manieren om het voor Jens allemaal wat fijner te maken. Een heleboel voor in een paar dagen dus, met een kind wat in een normale situatie al om het minste overprikkelt raakt. Niet echt een week waar we naar uitkijken, maar we weten dat het moet gebeuren.  De rest van de dag houden we zo rustig als mogelijk is op een drukke afdeling vol zieke kinderen en rondwandelende verpleging, dokters, ouders en families.

Woensdag
Na een voor Jens zijn begrippen redelijke nacht kunnen we beginnen aan de eerste echte dag in het ziekenhuis. Hij is inmiddels iets rustiger, maar grijpt iedere kans aan een ontsnappingspoging in te zetten. Zodra hij een deur ziet is hij er vandoor, maakt niet uit waarheen, als het maar zo ver mogelijk weg is. Wij rennen er dus rustig achteraan en brengen hem weer naar dat door Jens zo gehate kamertje terug. Er stond vandaag geen onderzoek gepland maar we wisten dat er de hele dag artsen zouden kunnen langskomen die gevraagd zijn mee te denken. Dat betekent dus ook dat je niet ver van je kamer kan, want de planning van deze mensen zit vol en als je ze mist is je moment voorbij. Ergens halverwege de dag kwam de metabolen arts. Het bleek dat er een stofje in het bloed verhoogd was wat zou kunnen wijzen op een energiestofwisselingsziekte, en ook Jens zijn ziektebeeld zou hierbij kunnen passen. Dit kan alleen onderzocht worden als ze een stukje spier kunnen onderzoeken en omdat Jens morgen onder narcose gaat hebben ze besloten dan ook een biopt te doen. Normaal gesproken wordt er door de chirurg dan een hapje spier weggesneden, maar omdat er op deze korte termijn geen kinderchirurg meer te vinden was besluiten ze het met een holle naald te gaan doen.  Ik heb eerder verteld over mijn muur en hoe ik probeer deze overeind te houden. De mogelijkheid op een energiestofwisselingsziekte maakte dat er niet 1 maar minimaal 3 grote gaten in mijn muur geslagen werden. Als dit het namelijk is kunnen het nog verschillende ziekten zijn, maar de algemene prognose is vreselijk. 50 procent wordt niet ouder dan 10 jaar en 25 procent haalt de volwassen leeftijd, vooralsnog is er geen medicijn. Het onderzoek naar een medicijn loopt wel maar voor nu is er niets aan te doen. En daar ging ik. Het voelde alsof de grond onder mijn voeten werd weggetrokken en ik werd overspoeld met verdriet en een verlammende angst. Er was slechts ruimte voor 1 gedachte in mijn hoofd; het kan me niet schelen hoe gehandicapt hij raakt, wat ik moet doen om voor hem te zorgen of hoe we ons leven moeten aanpassen. Maar neem hem niet zo vroeg van me af. Flik het niet om hem van me af te pakken. Dat kan niet, dat kan ik niet. Het kostte me meer moeite dan ooit deze gaten weer te dichten. We praatten en begonnen langzaam het hele verhaal te relativeren. We weten nog niet of het zo is en als het zo is weten we nog niet welke vorm het is. Wat de mogelijkheden dan zijn is nog onbekend en in de jaren die dan zullen volgen kan nog veel gebeuren. De uitslag van dit biopt zal weer 3 maanden op zich laten wachten dus we zullen een manier moeten vinden om dit even los te laten. Dat lukt redelijk. Met momenten steekt de angst weer even de kop op maar dit kunnen we dan ook weer redelijk parkeren. We weten nog niks en moeten ons nu op gaan maken voor een zware onderzoeksdag.

Donderdag
ochtend
Deze dag stond vol gepland met onderzoeken. Om 8 uur begonnen we met de motorische test bij de fysio. Voor Jens gaat dit allemaal spelenderwijs en dit is dan ook niet zo belastend. Voor ons is dit toch een spannende; hoe doet hij het ten opzichte van 2 maanden geleden? Het viel haar in eerste instantie al op dat hij bij de vorige twee tests meteen de trap op schoot, deze keer ging hij er wel meteen naartoe maar leek niet te snappen hoe het moest. Dit is iets wat we thuis ook bij hem merken. Na ongeveer 10 minuten heeft hij het door en gaat dan wel. Bij de fijne motoriek viel op dat de kwaliteit van zijn rechterarm duidelijk achteruit gaat. Dit was altijd al iets wat speelde maar was nu veel opvallender aanwezig. Rechts doet het minder goed en als hij hier iets gericht mee moet doen gaat zijn arm ook trillen. Grof motorisch zag ze dat hij veel vaker kiest voor liggen in spel. Alsof zitten of lopen te veel moeite kost. Bewegen lijkt hem sowieso meer te vermoeien dan voorheen. Qua balans tijdens het lopen was hij op dit moment gelijk aan anderhalve maand geleden. Niet leeftijdsadequaat, maar niet slechter. Dit is wel iets wat bij Jens per moment verschilt dus wat moeilijk te testen is. Zo, weer een boel informatie verder. En dan was het pas 9 uur…

middag/avond
Om 11 uur mochten we richting OK. Jens zat bij mij op schoot en vond de rit erheen in dat racebed wel grappig. Hij keek rustig om zich heen en vermaakte zich prima. Dit veranderde iets toen we aankwamen en een heel eind moesten wachten. Al die vreemde mensen weer die iets van hem wilde. Met rode wangen van alle indrukken namen we afscheid van papa en gingen we naar een andere ruimte waar we ook weer lang moesten wachten. Gelukkig viel Jens tegen me aan in slaap en kreeg hij van al dat wachten weinig mee. Toen ze hem uiteindelijk kwamen halen om naar de OK te gaan werd hij wakker met 5 vreemde gezichten boven zijn hoofd. Dit was dan ook even flink paniek. Het in slaap brengen met het kapje verliep dan ook onrustig. Ik was de rust zelve tot hij sliep. En toen brak ik even. Ik gaf hem een kus en moest hem daar achterlaten. Op naar een lange anderhalf uur waarin ze met hem bezig zouden zijn. Controle loslaten is niet zo mijn ding, dus je kunt je voorstellen hoe deze tijd verliep. Langzaam, tergend langzaam..

We werden gelukkig al geroepen voor hij wakker werd. Zodat we bij hem zouden zijn als hij voor het eerst zijn ogen open deed. Alles was goed gegaan, de mri was gelukt en de oogarts had zijn onderzoek kunnen doen. Zn oogjes waren gedruppeld dus hier kon hij best even last van hebben. Het spierbiopt was goed gegaan. Ze hadden maar 1 gaatje hoeven maken maar hebben wel 7 keer een stukje weefsel uit de spier gehaald. Dit zou dus best nog wat pijn kunnen geven. En toen hij wakker werd leek hij inderdaad wat pijnscheuten te hebben en heeft hij extra pijnstilling gehad. Dit hielp en hij is rustig bij me wakker geworden en had in no time zijn waterijsje op! De rest van de dag wilde hij alleen maar in bed liggen, voor ons een compleet nieuwe ervaring. En hij wilde vooral niet alleen zijn, zocht aan alle kanten veiligheid bij ons en dus brachten wij deze dag ook door in zijn bed. De pijn aan zijn been kwam ‘s avonds wel weer terug maar na pijnstilling is hij toch heerlijk in slaap gevallen. Hij had ook een drankje voor het slapen, maar het is lastig te zeggen of hij daar nu goed van sliep of dat dit nog een stukje narcose was. Belangrijkste was dát hij sliep.

Vrijdag
De dag begon met een voor Jens naar onderzoek. Het EEG. Hij heeft deze 4 keer eerder gehad in andere ziekenhuizen. Er worden dan draadjes op zijn hoofd geplakt en de hersenactiviteit en eventuele epileptische activiteit kan hiermee worden gemeten. Dit onderzoek was vreselijk. Bij binnenkomst was het al paniek bij het zien van de welbekende witte jassen. Er was hier duidelijk niet veel ervaring met kinderen want er werd compleet over zijn verdriet heen gewalst. Waar hij anders rustig bij 1 van ons mocht zitten werd hij zonder pardon op een bed gelegd en in de houtgreep genomen door een witte jas. Zonder aandacht aan hem te geven begon een andere witte jas meteen aan het krabben en plakken van de draadjes. Wij stonden overdonderd en hulpeloos bij zijn beentjes en probeerden hem wanhopig wat rustiger te krijgen. Dit lukte niet en het werd een gevecht van een half uur. Wat was hij in paniek en wat was dit een belachelijke manier van werken. Met als resultaat dat ze ook geen goed beeld hebben kunnen krijgen en we dus zonder resultaat maar met een compleet overstuur kind terug moesten naar de afdeling. Ook hier waren ze niet blij met de gang van zaken en ze gaan dit ook serieus oppakken, maar daar koopt Jens natuurlijk niks voor.

Vandaag stond ook de logo gepland en een gesprek met de neuroloog. Deze zouden beiden eind van de ochtend komen en wij hadden dus ook de hoop begin van de middag lekker naar huis te kunnen. Dit liep helaas even anders. De logo was er tegen 12en om het eetmoment te observeren. Ieder eerste hapje eten is een gevecht met Jens, hij snapt niet wat er staat te gebeuren en we moeten het eerste hapje er ook in forceren om hem te laten voelen dat het goed is en dat hij het lekker vindt. Hij kauwt dan wel wat maar het hele mond open-kauwen-slikken proces is te onrustig en onvoorspelbaar voor hem. En daarbij komt als het te lang duurt voor zijn volgende hap of er een aanval tussendoor komt, je helemaal opnieuw moet beginnen. Dit is zo vermoeiend en onrustig voor hem dat hij soms vergeet te kauwen en er een stuk heel in zijn keel beland, of dat dit door een aanval gebeurd. We krijgen het advies kleine beetjes in kleine stukjes te geven en de rest in goed gemalen vorm. Dan blijft het eetproces fijn in plaats van een gevecht.

Terwijl de logo hier mee bezig was stonden de artsen van neurologie voor de deur. Deze zijn toen weer weggegaan met de bedoeling na haar terug te komen. Helaas kwam er een spoedgeval tussendoor waarna we moesten wachten tot eind van de middag. Een lange middag want wij waren er allemaal wel klaar mee en wilden vooral naar ons eigen vertrouwde plekje.

neuroloog
De neuroloog was er om kwart over 5. Gelukkig was er op de mri niets geks gezien en ook de oogarts had geen grote afwijkingen gevonden. Het spier onderzoek duurt 10 tot 12 weken voor er een uitslag is. Wel hadden ze gezien dat de prikkelverwerking en slaapproblemen bij Jens een groot probleem waren. Het lijkt 1 grote puinhoop in zijn hoofdje met alle prikkels die verkeerd binnenkomen. Dit past ook bij zijn neurologische problemen.Eerder was besloten hier geen medicijnen voor te geven omdat dat zijn bewegingsstoornissen kan verergeren, maar dit kan ook niet langer voor hem. Er is dus besloten hier toch mee te starten en wij mochten kiezen of we dat in het ziekenhuis of thuis wilde doen. We hebben ervoor gekozen dit in zijn vertrouwde omgeving te gaan starten.
Daarnaast wees ze er nog op dat helaas bij 40% van de kinderen met bewegingsstoornissen geen oorzaak wordt gevonden. Dan kunnen we dus niets meer dan afwachten hoe het zich zal ontwikkelen en blijft de toekomst onzeker. Voor nu konden we in ieder geval lekker naar huis.

Thuis
Om half 8 waren we dan eindelijk thuis. Ook dit gaf weer veel prikkels bij Jens, maar wat was hij blij weer thuis te zijn. ‘s nachts werd de impact van deze week goed duidelijk. De hele nacht raakte hij steeds plotseling in complete paniek waarna hij pas rustig werd als ik hem stevig vastpakte, om na 10 minuten dit weer te herhalen. Het zal weer even tijd kosten voor ons allemaal om dit weer een plekje te geven. Alle informatie te laten landen en door te gaan.