Een dag van onze neus op de feiten. Confronterend en pijnlijk. Een dag waarop de pijn die ik voel als moeder voor heel even het gevecht overstemd. Een dag waarop ik me besef hoe diep mijn liefde gaat. Ik ben een leeuwin als het gaat om het regelen en vechten voor de beste zorg voor ons mannetje. Maar ik ben ook nog steeds mens, en bovenal, een moeder. Een moeder die haar kind niets dan het beste gunt. Een moeder die alles op alles zet voor die ene lach, die ene knuffel. Een moeder die droomt zoals iedere andere moeder, van een zorgeloze toekomst voor haar kind. Vandaag hadden wij een kinder psychiatrisch onderzoek met Jens in Nijmegen waarbij zijn ontwikkeling in kaart werd gebracht. En hoewel die resultaten niets af doen aan mijn liefde en trots, kan ik niet ontkennen dat ze me raken. Dat ze me pijn doen en bang maken. Vandaag stapte ik even uit de strijd om ruimte te maken voor waar het écht om gaat, en waar het al die tijd om zou móeten gaan. Jens.
Anderhalf jaar geleden was de laatste test op dit gebied. Jens is dus in leeftijd verdubbeld ten opzichte van de vorige keer. Toen was hij 18 maanden en waren we pas 3 maanden onderweg na de knik in zijn ontwikkeling. Tot 15 maanden heeft Jens prima in lijn gelopen qua ontwikkeling, op alle gebieden haalde hij zijn mijlpalen optijd of zelfs daarvoor. Daar kwam de knik. Vaardigheden die hij eerder beheerste raakte hij kwijt en door ontwikkelen werd moeilijk. Met 18 maanden hadden we het onderzoek toendertijd. En inderdaad, Jens liep inmiddels wat achter en liet wat kenmerken van autisme zien. Maar omdat dit eerder absoluut niet het geval was en hij ook nog veel goede dingen liet zien waren we nog redelijk positief gestemd. Vandaag was dat een tikje anders.
Want hoewel Jens soms wel kleine dingen kan leren, blijft niets écht plakken. En na observatie en gesprek werd duidelijk dat Jens op alle gebieden niet verder komt dan op of voor het jaar. 12 maanden. 24 maanden geleden. Dat is waar hij staat. Waar wij met hem staan. En zelfs voor die leeftijd is oa het contact niet goed genoeg. Uiteindelijk is de conclusie dat hij naast zijn complexe medische en neurologische problematiek, ook complexe verstandelijke en psychiatrische problematiek speelt. Hij ontwikkelt in grote lijn niet en heeft kenmerken van verschillende psychiatrische problemen. Daarin spelen kenmerken van autisme een rol, maar ook een slaapstoornis en prikkelregulatiestoornis spelen een grote rol. Wat waar vandaan komt en hoe de verbanden in zijn hersentjes lopen is een raadsel. Al met al, complex en serieus. En we zijn niet gek, we weten dat er dingen niet helemaal gaan zoals ze moeten gaan, maar toch komt het als een klap in het gezicht aan wanneer alles in korte tijd wordt opgesomd. Wat maakte dat we toch wat verslagen en verdrietig de kamer verlieten.
Want een ontwikkelleeftijd van net of onder het jaar komt harder aan als je kind 3 is en niet 1.5. Het feit dat er in anderhalf jaar niets is gegroeid misschien nog harder. Het feit dat hij inderdaad de voorwaarden nog niet heeft om in een groepje te functioneren, dat hij iemand vertrouwd en veilig nodig heeft om hem te ondersteunen in wat hem allemaal zo hulpeloos overkomt en dat hij ons en 1 op 1 begeleiding nodig heeft om het hem zo fijn mogelijk te maken, zijn argumenten die we aanvoeren in de strijd om het regelen van de zorg. Ze opgesomt krijgen van een expertisecentrum maakt dat je er met je gevoel even bijkomt. Los van het gevecht, los van de strijd. Midden in de angst en het verdriet van hoe anders we het hem gegund hadden. Het besef dat hij niet zal kunnen wat voor een ander zo normaal is. Het maakt hem niet minder Jens, niet minder mooi of lief. Het doet niets af aan mijn intense gevoel van trots. Maar pijn doet het wel. In iedere vezel van mijn ziel.
En hoewel enkele uren na deze afspraak telefonisch het gevecht met de gemeente al weer verder ging. Besloot ik met hem te gaan zitten. Te knuffelen en te voelen. Samen te zijn met waar het allemaal om draait en waar we het allemaal voor doen. En daar bleef niets anders over dan liefde. Niets dan wij en het waardevolle samenzijn. Want ons hoofd wordt de laatste tijd regelmatig gedwongen ergens anders mee bezig te zijn. Ons hart zal dat nooit laten gebeuren.
kleine held 