Hoe de jeugdwet en de gemeente faalt in de zorg voor een hulpbehoevend jongetje

Ze zullen toch niet…. We hebben het in de afgelopen weken regelmatig gedacht en weer opzij geschoven. Want nee, onze gemeente is niet makkelijk, maar alle uren afpakken is toch echt onmogelijk. Tot ze ons vandaag wisten te verassen met een klap die zijn weerga niet kent…

Ter verduidelijking even wat uitleg over de PGB’s;

wij hebben een jeugdwet beschikking die afloopt op Jens zijn 3e verjaardag. Vanuit dit PGB zijn wij in staat 16 uur begeleiding in te kopen van Ilona omdat Jens niet naar een groepje kan. Zij biedt begeleiding en ontwikkelingsgerichte activiteiten, ondersteunt Jens bij dagelijkse activiteiten, biedt activiteiten op het gebied van sensorische integratie en is op die manier onmisbaar voor Jens. Maanden hebben we nauw samengewerkt met Ilona om tot dit punt te komen, het volledige vertrouwen van Jens en van ons.
Daarnaast geeft dit PGB mijn moeder 10 uur, ter compensatie van de nacht die zij van ons overneemt van ons. Waar artsen verklaren dat dit door iemand vertrouwd voor Jens, anders dan ouders, moet gebeuren.
Axel krijgt dan nog 6 uur, ter compensatie van het minder werken door de zorg thuis.

Daarnaast hebben we sinds kort een pgb vanuit de zorgverzekeringswet die ons compenseert voor de verpleegtechnische handelingen en het medisch toezicht dat we leveren. Dit PGB staat dus los van die van de jeugdwet, die gericht is op begeleiding. Ik kan Ilona en mijn moeder ook niet betalen vanuit dit PGB omdat zij niet bevoegd zijn deze handelingen te verrichten. Dat axel zijn 6 uren zouden komen te vervallen binnen de jeugdwet is logisch, want die krijgt hij nu via zorgverzekering.

Wij ontvingen de beslissing van de gemeente. Er wordt geen beschikking meer afgegeven. Niks. Nul. Zij stellen dat alle bovengebruikelijke zorg voor Jens verpleegtechnisch is en onder de zorgverzekeringswet vallen. Ik hoef vast niet uit te leggen hoe onterrecht dat is want naast de medische zorg, brengen oa zijn ontwikkelingsachterstand, sensorische integratie problemen, prikkelovergevoeligheid en hulpvraag bij dagelijkse activiteiten meer dan bij lerftijdsgenoten JUIST een vraag om begeleiding. Ze pakken met deze beslissing niet alleen oma haar uren en mogelijkheid tot een nacht ontlasting af, maar ook Ilona. Onze steun en toeverlaat.

Lamgeslagen lopen de tranen over mijn wangen. Angst voor hoe het in godsnaam verder moet als we ilona kwijtraken zorgt voor paniek. Ik ben ten einde raad. We vechten al zolang, hadden nu eindelijk wat rust, en ze pakken het gewoon af. Ze laten heel ons gezin stikken en het lijkt ze niets te doen. Axel is boos. En wie Axel een beetje kent weet dat je van goede huizen moet komen om hem kwaad te krijgen. Dit raakt ons allemaal in de kern. En hoe we verder moeten is 1 groot raadsel.

Natuurlijk gaan we in bezwaar, maar dat proces duurt zeker 2 maanden en die tijd zijn we ilona sowieso kwijt. Ik heb wederom het ministerie en de wethouder aangeschreven, en de betrokken artsen op de hoogte gesteld. Zelfs de indicatiesteller van het pgb uit de zorgverzekeringswet probeert de gemeente te pakken te krijgen, maar vanaf deze mail nemen ze geen telefoon meer aan. De gemeente dongen laat een hulpbehoevend kind van drie vallen, en is vervolgens niet bereikbaar. We mogen morgen op gesprek, en ik weet niet of ik het nog langer kan opbrengen vriendelijk te blijven. Ze hebben ons in de laatste jaren tot het uiterste gedreven. Hiermee duwen ze ons,  in al onze pogingen alle ballen omhoog te houden in de inmense zorg voor ons liefste mannetje, regelrecht de afgrond in. Door hoogstpersoonlijk het laatste zetje te geven, zonder blikken of blozen. Ze nemen de enige personen af die in staat zijn ons te ontlasten en Jens te bieden wat hij zo nodig heeft en verdiend.

Knap hoor, gemeente Dongen, dat het jullie toch nog gelukt is nog slechter uit de verf te komen dan voorheen al het geval was. Ik hoop dat jullie vannacht heerlijk zullen slapen, wij doen dat in ieder geval niet.