Ik ben iemand die het goed doet op duidelijkheid. Het liefst denk ik 5 stappen vooruit. Ik laat me wat dat betreft niet graag verassen, mijn hoofd vind pas rust als alles om me heen duidelijk is. Het onbekende, het ‘we zien wel’, het onvoorziene, ze zijn mijn vijanden. Ze geven mijn hoofd ruimte in rondjes te denken zonder ergens te komen. Het maakt me onrustig, onzeker en bang. Ik wil het liefst overal een verklaring voor. Want het waarom geeft duidelijkheid, neemt een vraag weg. Vragen geven onrust. Daar komt nog bij dat aan mezelf twijfelen 1 van mijn grootste specialiteiten is, bij alles wat gebeurd denk ik; ‘lag dat aan mij?’ ‘had ik iets anders kunnen doen?’
En dan krijg je een kind met een ziekte waarvan niemand je kan vertellen hoe de toekomst zal lopen, sterker nog, ieder moment van de dag kan anders zijn. Dat dat een uitdaging vormt is een understatement. Er gaat tegenwoordig geen moment voorbij zonder dat mijn gedachten razen, vragen blijven komen en onrust bezit van me neemt. Het maakt alles ingewikkelder, zelfs het genieten van de mooie momenten op de dag.
Als ik naar Jens kijk, kan ik het niet helpen te denken aan wat hij nog zal kunnen leren, wat hij kwijt zal raken en wat de toekomst voor hem in petto heeft. Soms heeft hij iets geleerd en draait mijn hoofd overuren over wat er allemaal nog mogelijk kan zijn, de volgende dag kan hij weer helemaal kwijt zijn wat hij heeft geleerd en gaan alle gedachten richting de angst wat hij allemaal nog moet inleveren. De ene dag gaat het eten redelijk, waar het de volgende dag volledig sondevoeding is. Waarbij ik eindeloos op zoek probeer te gaan naar verklaringen voor het verschil, waarbij ik me afvraag of het aan mijn manier van eten geven ligt en of ik iets voor hem kan doen de goede dagen uit te breiden. Om telkens weer tot de conclusie te komen dat iedere dag, ieder moment, anders is en zijn energie niveau van zoveel afhankelijk is dat er nauwelijks met alles rekening te houden valt.
Ik zou niets liever willen dan het allemaal wat meer kunnen laten varen. Accepteren dat het wisselend en onzeker is en niemand iets over morgen of een jaar kan vertellen. Maar het lukt me niet. In zoverre dat het soms als het even goed met hem gaat me niet lukt er echt van te genieten, omdat mijn hoofd dan weer overuren maakt. En dat maakt dan weer dat ik me schuldig voel. Ik weet dat ik er niets mee opschiet alles te overdenken maar lijk er tegelijk geen invloed op te hebben. Het denken, voelen, de onzekerheid en de angst zijn slopender dan de zorg, vermoeiender dan het niet slapen. En ik weet ook dat ik dit allemaal nog in iets extremere mate heb dan anderen in mijn situatie door mijn verleden en ptss. Ik weet daarom dat dit niet zomaar stopt. En ik voel dat ik er langzaam in verdrink. Dus net voor ik kopje onder ga, zal ik er mee aan de slag moeten. Het inzien is stap 1, de rest van de stappen zullen nu moeten volgen. Ik weet dat er iets moet gebeuren en ik weet dat ik dat niet alleen kan. En dus ga ik aan de slag, met de goede mensen om me heen. En met een vangnet rondom mij en Jens waar ik nog iedere seconde van de dag dankbaar voor ben.
kleine held 