Het einde van de marathon

Vaak heb ik jullie meegenomen in onze strijd de zorg rondom Jens goed geregeld te krijgen. Ik gaf jullie met regelmaat een kijkje in het energie slopende proces van ambtelijke kastjes en muren. Ik deelde ons verdriet, onze onmacht, de frustratie en het ongeloof over hoe dit allemaal de laatste 3 jaar is gelopen. Meer dan eens vond ik steun in jullie medeleven wanneer er weer een gevecht op niets uitliep. En toen het toppunt in december bereikte, na het plotseling stoppen van de zorg door de gemeente, waren jullie het die massaal met ons mee streden. Of dat nou ging om praktische hulp vanuit een werkgebied, berichten richting gemeente of blijken van steun, het was hartverwarmend.

We kregen het toen voor elkaar de formele zorg te laten blijven. De nachtzorg van oma ging eraf. En ondertussen zou de gemeente een expertise bureau inschakelen om te kijken welke zorg nodig was en wie daar verantwoordelijk voor was. En ook dat proces werd gedeeld. Hoe wij vochten om de nachtzorg van Jens toch te kunnen laten doorlopen, omdat 1 nacht slapen in de week meer dan nodig was. De laatste restjes energie staken we in het volhouden te strijden voor wat wij, maar vooral Jens nodig had. Hierin gaf de gemeente niet toe. Ze waren er van overtuigd dat dit niet onder hun verantwoording viel. We waren op. De 24 uurs zorg voor Jens en de strijd om die zorg op de, voor hem, beste manier te kunnen regelen maakte dat we eigenlijk dagen van minstens 48 uur nodig hadden.

Het onderzoek werd gestart. We hadden een positief gesprek met de medisch adviseur en hielden stille, maar extreem voorzichte, hoop op een afloop waar we kregen waar we al die tijd voor gingen. Niets meer of minder dan wat ons mooie mannetje nodig heeft. Deze week kregen we de uitslag van het onderzoek. Dit stelde dat Jens levenslang 24uurs zorg afhankelijk zal zijn. Waardoor een WLZ beschikking passend zou zijn. Met hulp van de medisch adviseur van het onderzoeksbureau, zullen we daar dus een nieuwe aanvraag voor starten. Het was een confronterend stapeltje papier. Zwart op wit de problematiek van Jens voor je neus krijgen, met termen als ‘weinig ontwikkelperspectief’ en ‘ernstige psychomotore retardatie’ doet pijn. Want alles wat we niet willen staat in dat verslag. Het is de waarheid, en het is nodig om dat op papier te hebben na onderzoek van mensen die er veel verstand van hebben. Maar als een reden om iets te vieren voelde dit verslag allerminst.

Het onderzoeksbureau adviseerde de gemeente zolang er nog geen WLZ beschikking is, 16 uur formele zorg te continueren én 10 uur informele zorg voor oma te vergoeden. Een uitslag die ons verteld dat we niet gek zijn. Dat we geen mensen zijn die hele vreemde dingen vragen. Geen geldwolven of uitmelkers van wetten en budgetten die bedoeld zijn voor zorg. Wat we al die tijd vroegen, werd eindelijk erkend. Maar na alle strijd, durfden we nog niet te hopen op het feit dat de gemeente hier dan ook in mee zou gaan. Het telefoontje wat vandaag gepland stond was dan ook spannend.

Maar deze keer, was er geen strijd. Werd meteen gezegd dat ze de geadviseerde uren zouden beschikken en oma met terugwerkende kracht vanaf januari de 10 uur zouden vergoeden. Vanaf nu, tot een WLZ beschikking, krijgen we eindelijk waar we recht op hebben.

Het voelt als een enorme opluchting, een last van onze schouders. De strijd is gestreden, de strijdbijl begraven. We hielden vol, en we vonden gerechtigheid. Het voelt een beetje zoals ik me voorstel dat de finish van een marathon moet voelen. We zijn op, maar blij dat we niet hebben opgegeven toen het eigenlijk te zwaar werd. Het zal niet de laatste strijd zijn in kindzorgland, maar deze hebben we overwonnen. Allemaal met maar 1 doel. Een zo fijn mogelijk leven voor ons mooie, dappere mannetje. Welke termen de medici er ook op loslaten. Onze kleine held, ons lieve aapie.