Ik tel mijn zegeningen

Ik begon deze blog om van me af te schrijven. Al mijn verdriet, frustratie, onmacht maar ook zeker mijn geluk en liefde vindt zijn weg op dit digitale papier. Ik begon ook met schijven om iedereen op de hoogte te houden van onze zoektocht naar een diagnose en hoe Jens zich ontwikkelt binnen zijn ziek zijn, maar ook daarbuiten.
Ik ging schrijven om andere ouders met een soortgelijke zoektocht herkenning te bieden. Een steun te zijn, het gevoel te geven niet alleen te staan. Want het leven met een ziek of zorgintensief kind kan behoorlijk eenzaam voelen.

Vandaag schrijf ik als moeder. Die ondanks alles iedere dag trots en gelukkig is. Ik ben de moeder van een geweldig mannetje. Een kereltje dat boven alles ontzettend lief en zacht is. Positief en daadkrachtig met een ijzersterke wil. Die me iedere dag doet beseffen hoeveel geluk ik heb met hem te mogen zijn, die me zóveel leert en mijn hart ieder moment van de dag vult met liefde.

Ik schrijf vandaag als vrouw van een man waar anderen jaloers op kunnen zijn. Zo eentje die altijd voor ons klaarstaat en keihard werkt. Die me troost en liefde geeft. Die me een liefdevolle schop onder mijn kont geeft als ik het nodig heb en die met zijn nuchtere kijk weet te relativeren en mij kalmeert. Die mij het gevoel geeft dat ik nooit alleen sta. Hij is er, en dat is alles wat ik nodig heb.

Ik ben de dochter van ouders die altijd voor ons klaarstaan. Hoge pieken en diepe dalen, het wordt gedeeld. Niets te gek, niets teveel. En daarbij zijn ze de liefste opa en oma die we ons voor Jens kunnen wensen. Ze zijn niet alleen mijn veilige haven, ook die van Jens. De liefde die zo zichtbaar bestaat tussen mijn kind en mijn ouders maakt me telkens weer dankbaar. En daarnaast betekent Axel daar net zoveel als ik. Hebben ze hem met zoveel liefde en zo vanzelf opgenomen in het gezin waarin ik opgroeide. Zij zijn wat wij voor Jens zijn, sterk en troostend. Een arm om ons heen en een plek om even niet de sterkste te hoeven zijn.

Ik ben de jongste zus van twee sterke vrouwen. Opgegroeid in een hecht gezin en allemaal uitgegroeid tot vrouwen met een eigen thuis, maar nog altijd even hecht. De oudste die nog zorgzaam is als altijd. En waar ik altijd een beetje het kleine zusje voor zal blijven. Bij wie ik me veilig voel en mezelf mag zijn. Die naast mijn zus ook een vriendin is die naar me luistert en waar ik mee kan lachen tot de tranen over onze wangen lopen. De middelste zus die inmiddels ook moeder is van 2 prachtige kindjes. De zus die mij een nieuwe titel gaf; trotse tante. Kindjes die meer eigen voelen dan welk ander kindje dan ook. De zus waar ik zó op lijk en waar ik meer dan trots op ben. Een vriendin, waarbij het telkens opnieuw lijkt alsof ik in de spiegel kijk. We zien elkaar te weinig naar ons zin, de combinatie van een gezin van 4 en een gezin van 3 waarbij er 1 prikkelovergevoelig is, blijkt lastig. Maar waar als we samen zijn alles goed is. Een neefje en een nichtje die van Jens houden om wie hij is. Mijn zussen die samen met hun mannen en kinderen onze familie compleet maken. Mij compleet maken. En waar ik zielsveel van houdt.

Ik ben vriendin van. Vriendin van minder dan voorheen. Een zorgenkindje gaat deels zeker ten koste van je sociale leven. Prioriteiten worden verlegd. En vaak voel ik ook dat ik in deze rol tekort schiet.
De vrienden die we over hebben zijn me dierbaar. Snappen dat sommige dingen nu eenmaal niet haalbaar zijn met Jens, zoeken mee naar alternatieven of respecteren dat iets niet kan. Vrienden waar ik altijd op kan rekenen, niet moe worden van mijn ‘gezeur’ en waar Jens niet gezien wordt als een last. Als ik mijn zegeningen tel, tel ik deze mensen dubbel. Want ook al zijn het er minder dan voorheen, het is zo veel meer waard. Het is echt en puur. De mensen om mij heen die ons hierbij steunen zonder er continue te zijn. Waarbij het niet uitmaakt dat we elkaar tijden niet zien, het is er. Soms zichtbaar en dichtbij, soms op een afstand. Maar altijd even sterk. Dat geldt ook voor de familieleden, die ik onder deze groep laat vallen. Want een bloedband zegt me niet zo heel veel. De band die je met iemand hebt bestaat uit zoveel meer en zoveel andere dingen dan dat.

Want wat heb je aan een horloge als er alleen op kan kijken om te concluderen dat er geen tijd is voor de echt waardevolle dingen in het leven

Dankbaar ben ik voor de kleine dingen in het leven. Het simpele samenzijn met de mensen die ik liefheb. Ik hecht meer waarde aan tijd dan aan spullen. Heb liever een goed gesprek dan een duur horloge. Want wat heb je aan een horloge als je er alleen op kan kijken om te concluderen dat er geen tijd is voor de echt waardevolle dingen in het leven. Dankbaar voor jullie als lezers die met liefdevolle reacties en berichtjes meer steun zijn dan ik vooraf had kunnen voorzien. En koffie. Ik ben dankbaar dat er koffie is. Genoeg om ons overeind te houden na al die slapeloze nachten.

om nooit te vergeten wat nooit vergeten mag worden

In deze blog tel ik mijn zegeningen, want ook dat zijn er een heleboel en worden soms weggevaagd of naar de achtergrond geduwd door de minder mooie dingen die ons overkomen.
Dat dit een lange blog is geworden zegt genoeg. Er is áltijd iets om dankbaar voor te zijn. Ik maak mijn geluk tastbaar door het op te schrijven. Om te lezen wanneer de hele wereld zwart lijkt, dagen gevuld zijn met verdriet en angst. Om nooit te vergeten wat nooit vergeten mag worden.