30 mei, een ogenschijnlijk doodnormale donderdag, die in een aantal minuten veranderde in een dag die ik niet snel zal vergeten. En niet omdat het hemelvaart was..
Axel moest gewoon werken en Anouk zou ook gewoon komen. Niet écht een feestdag dus. Gewoon een donderdag zoals we die kennen. Wel met wat weinig spierspanning bij Jens, wat korte aanvalletjes van stilvallen en staren en regelmatig verslikken in zijn speeksel. Maar niet iets wat wij als extreem beschouwden. Anouk pastte haar plannen aan op hoe het met Jens ging, een rustige dag was wat hij nodig had, dachten we. Ik zelf was buiten in de tuin aan het lakken toen Anouk liet weten dat Jens extreem moest gapen. Haar ervaring hiermee maakte dat ze extra alert was. Ik besloot het even af te maken en dan naar ze toe te gaan. Tot ze me er toch bij riep, omdat het écht niet goed leek te gaan.
En toen ik hem zag schrok ik ook. Een slap en starend mannetje wat met de seconde witter wegtrok. Nauwelijks kregen we contact. We hoopten beide steeds dat hij weer op zou knappen maar naarmate de minuten verstreken leek Jens alleen maar slechter te worden. Alle kleur was inmiddels verdwenen, zijn lippen waren wit en hij zag bijna grauw. Hij was klam, zijn ogen draaiden weg en contact was niet mogelijk. Op hetzelfde moment hadden we beide een grens bereikt. Ik belde, nog voorzichtig, de huisartsenpost. Maar toen ik in de wacht stond besloten we al snel de spoedlijn in te schakelen. Vanaf dat moment ging het snel. Vanuit de huisartsenpost werd met spoed een ambulance gestuurd en niet veel later volgde ook de tweede, ik werd meteen gebeld door de alarmcentrale. Jens moest braken maar bleef op wat smakken en friemelen na bewegingsloos in zijn stoel zitten. Inmiddels duurde deze aanval al ruim 12 minuten, dit was niet goed..
Ik was uiterlijk ijzig kalm. Zei wat ik moest zeggen over zijn voorgeschiedenis, controleerde wat ik moest controleren en zocht mijn steun bij Anouk, die inmiddels ook Axel en mijn ouders aan het inlichten was. Wat was ik blij dat ik niet alleen met Jens was. In de verte hoorden we de sirenes al aankomen. Wetende dat medisch personeel het grote spoed vind, is geen prettige gedachte. Pap en mam warem er zo, samen met tante steffi. We zijn inmiddels allemaal wel wat gewend, maar iedereen schrok van hoe hij er nu bij zat. Axel zag op zijn werk de eerste ambulance aankomen en is bij het langskomen van de tweede ambulance naar huis gevlogen. Ik besef me dat het nog moeilijker is niet precies te weten wat er gebeurt, en niet precies te weten wat je thuis bij je meest dierbare liefde aan gaat treffen.
Voor ik helemaal besefte wat er allemaal gebeurde stonden er 4 ambulancemedewerkers in de keuken. Jens leek met stukjes weer een beetke bij te komen en moest dan erg huilen. Alleen dit kon dan weer heel plotseling overgaan in stilvallen en staren. Er werd een prikje gegeven voor zijn suiker. Deze was te hoog, maar het opvallendste was dat Jens nauwelijks reageerde op deze prik, laat staan protest gaf. Er werd besloten hem mee te nemen naar het ziekenhuis. Hij liet zich gewillig vastleggen in de ambulance. Ons aapje, zo niet zichzelf. Ik ging met Jens mee, axel reed achter ons aan.
Jens viel in een (iets te diepe) slaap. Ik probeerde de voorgeschiedenis zo helder mogelijk uit te leggen aan de broeder die meereed. Wat hebben die mensen belangrijk en waardevol werk. Niet alleen voor de patient, maar ook zeker voor de bezorgde naasten. Al zijn rust bracht mij ook wat tot rust. Want hoe ogenschijnlijk kalm ik ook was, in mij zat zó ontzettend veel angst.
Aangekomen in het ziekenhuis werd Jens niet wakker van het uitklappen van de brancard die hem naar binnen reed. Eenmaal binnen kwam de SEH arts kijken of hij mee naar de spoedkamer van de kinderafdeling mocht. Ze scheen met lampjes in zijn ogen, geen reactie.. Ik zag een vluchtige bezorgde blik tussen arts en broeder en dat was het moment dat mijn adem stokte en mijn hart in razend tempo begon te kloppen. Ze vroegen me tegen hem te praten, in de hoop dat hij op mijn vertrouwde stem zou reageren. Dat en een aantal pijnprikkels maakte hem wakker. Dit hele gebeuren zal hooguit een paar minuten hebben geduurd, maar het voelde als een eeuwigheid. Ook voor Axel, die achter dichte klapdeuren op ons stond te wachten, niet wetend wat zich bij ons afspeelde.
Ik pakte hem bij me en besloot hem naar de kinderafdeling te dragen. Niet lang onderweg spuugde hij mij en de gang onder. En daarna kwam het moment dat wij, en de ambulancebroeder, zijn blik zagen veranderen. Helder, terug zoals we zijn mooie ogen kennen. Eenmaal op de kinderafdeling begon hij weer zichzelf te worden. Voor mij het moment waarop alle opgebouwde spanning probeerde mijn lichaam te verlaten. Ik stond te zweten en trilde als een rietje. Mijn aapje was er weer.
Hij werd nagekeken door de kinderarts. Buiten een hoge hartslag en wat bleek en moe zijn was er nu niets meer te ontdekken. Hij mocht mee naar huis, met de mededeling dat we echt bij iedere twijfel 112 moesten bellen en er volgende week een afspraak zou komen met de neuroloog. Jens was dagen moe en hangerig en leek hoofdpijn te hebben, maar gelukkig herhaalde deze lange aanval tot nu toe niet nog eens.
Gister was de afspraak bij de neuroloog. Een complex partitiele epileptische aanval werd toegevoegd aan zijn dossier. Als of we daar nog niet genoeg moeilijke woorden in hadden staan. We kregen noodmedicatie mee naar huis. Bij de volgende aanval die 5 minuten duurt moeten we deze toedienen en 112 bellen. Voorlopig houden we in de gaten wat zijn aanvallen gaan doen. Nog even hadden we het over zijn ziektebeeld. En bespraken we dat koorts hem neurologisch verslechterd. Alsof we daarmee de goden verzochten..
Nog nauwelijks bijgekomen van de schrik stond Jens vanochtend vrolijk op. Binnen een uur veranderde hij in een bleek en futloos mannetje met 39 graden koorts. De huisarts deelde onze zorg, zijn hart ging te snel en er zit maar weinig energie in. Een oorzaak kon ze niet vinden. En dus weer hetzelfde protocol, scherp in de gaten houden en bij elke twijfel bellen. We krijgen de koorts niet onder controle met paracetamol en diclofinac. Gelukkig is Jens niet nog slapper geworden en heeft hij ook wel fijne oplevingen. Het blijft alleen ontzettend spannend. Ik doe weer een nachtje geen oog dicht vrees ik. Hopend op een betere dag voor morgen.
kleine held 