Tijd voor een update

We lopen vast. Jens heeft last van zóveel verschillende dingen, en we kunnen hem op dit moment nergens écht mee helpen. Een definitieve diagnose blijft vooralsnog uit, ondanks vele genetische onderzoeken. Heel uitzonderlijk is dat niet, de medische wetenschap is weliswaar ver, maar ze weten nog lang niet alles. Over het algemeen lijkt in ieder geval wat hij laat zien duidelijk, al is daar nu 1 uitzondering op bij een arts die hem al een jaar niet meer heeft gezien. Toevallig is dat dezelfde arts als die zei dat er geen opties voor behandeling waren. Iemand die hem niet meer goed in beeld heeft en conclusies trekt die nergens echt op gebasseerd lijken dus. Een arts die zonder hem in beeld te hebben zei dat medicijnen niet gaan helpen, dus die moesten stoppen. Met als gevolg dat een aantal dagen later de ambulance weer voor de deur stond en de medicijnen dus wel wat bleken te doen. En dat geeft gek genoeg hoop. Want misschien blijkt er op een andere plek wel nog wat mogelijk te zijn.

We hebben uitgebreid met onze neuroloog in Tilburg gezeten en filmpjes van Jens bekeken. En de conclusie die hieruit voortvloeide was een 2e mening in Groningen. Groningen, of all places.
In Groningen zit namelijk een neuroloog met alle kennis over bewegingsstoornissen.

Wij hopen als we hem daar wat mee kunnen helpen, hij wellicht ook wat beter kan slapen. En als hij wat meer uitgerust raakt, lukt ontwikkelen misschien ook wel wat beter en zijn prikkels wat makkelijker te reguleren. Het is onzeker of deze dokter iets voor hem kan doen, we vinden het in ieder geval fijn dat er een nieuwe dokter een frisse blik werpt op zijn nu al enorme dossier. Hoop doet leven, en wij hopen op een iets leefbaarder leven voor onze kleine held.

Inmiddels zijn alle brieven richting Groningen vertrokken en hopen wij op een zo snel mogelijke uitnodiging. Om dan weer met Jens en een 30tal filmpjes op pad te gaan voor weer een nieuwe dokter, weer een nieuw ziekenhuis, weer een nieuwe stad. De 160 minuten rijden zijn het meer dan waard als het een kans bied op wellicht enige verbetering. Veel meer dan afwachten kunnen we nu helaas niet doen.

Het maakt me onzeker. Het hebben van een zorgintensief kindje zonder diagnose is angstig en verwarrend. Het constant balanceren op een dun koordje tussen hoop en vrees is vermoeiend. Artsen die maar iets gaan roepen omdat ze oorzakelijk niets kunnen vaststellen, maken dit gevoel niet persee makkelijker. Het eist zijn tol, maar we moeten door.

Om het allemaal nog wat ingewikkelder te maken kregen we ook nog het advies van dr bezwaarcommissie in de bus. Dit bezwaar is afgewezen. Omdat we in de ogen van de gemeente niet overbelast zijn. Bijzondere conclusie, maar omdat deze indicatie in december eindigt hebben we maar besloten al onze kostbare restjes energie in de nieuwe aanvraag te stoppen.

Ondertussen heeft Jens weer een ontsteking aan zijn pegsonde te pakken. De afgelopen weken begon het op epilepsie gebied weer erg te rommelen, stilvallen en staren met schokjes in armen en benen, het schudden van zijn hoofd en het wegdraaien van zijn ogen met trekkingen in het gezicht, het was bijna constant aanwezig. Zijn temperatuur schoot ook weer omhoog en die combi voorspelt vaak een infectie. We zijn gister in overleg met neurologie verhoogt met zijn anti epileptica, en vandaag was het duidelijk waar de infectie zat. Een week antibiotica zou dit moeten verhelpen. Ergens in mijn achterhoofd vraag ik me af wat die talloze kuren aanrichten, maar omdat er ook niet echt een andere optie is schuif ik die gedachte maar opzij.

Het zijn heftige weken waarin kleine dingen een druppel kunnen betekenen. Die druppel ontving ik gister. Een brief van de gemeente, dat het tijd wordt een school uit te kiezen voor Jens. Een rechtstreekse confrontatie met wat zou moeten zijn. Ik zou hiervan een knoop in mijn maag moeten krijgen omdat mijn kleine jongen groot wordt en richting kleutertijd gaat. Niet deze knoop vol angst en verdriet omdat het voor hem niet haalbaar is. Een gewone school is uberhaupt geen optie maar het is sowieso nog maar de vraag wat wel haalbaar is. Het is nog maar de vraag hoe hij zich tot dan zal ontwikkelen, in zowel positieve als negatieve zin.

En zo blijven we bezig, rollen we van het 1 in het ander terwijl we blijven hopen op iets rustigere tijden. Maar ondertussen blijven we ook genieten. Van ieder goed moment, iedere lach en iedere knuffel.