Groningen

Het waren weer een paar heftige weken. Waarin de spanning in huis richting de afspraak in Groningen voelbaar was. We keken er naar uit en zagen er tegen op. Maar de laatste weken gaat het met Jens in die mate slecht, dat we vooral hoopten op mogelijkheden die het wat makkelijker voor hem konden maken.

De ene na de andere ontsteking vind zijn weg in zijn kleine lijfje en maakt dat hij zich naar voelt. Hij heeft ontzettend last van zijn dystonie en ook de epilepsie viert hoogtij. Groningen , de plek waar wij al onze hoop op vestigden.

Het was een enorme reis. Om kwart voor 5 vertrokken we om er optijd te kunnen zijn. het was die nacht ontzettend mistig, wat de rit niet persee fijner maakte. Jens sliep gelukkig nog een stukje van de reis en deed het verder heel erg dapper. Ilona was met ons mee en het voelde bijna alsof we op vakantie gingen met onze thermoskannetjes en broodjes.

Eenmaal daar waren er 7 artsen die ons in 1 keer gingen zien. Poeh, 7 witte jassen bij elkaar. Jens deed het wonderbaarlijk dapper, maar had wel regelmatig aanvalletjes. Opzich niet slecht, dan konden ze het meteen zien. Er werd een uur gepraat, gekeken en onderzocht. Vervolgens ging dit team van ontzettend kundige artsen in overleg en wachtten wij in spanning af.

Concreet kwam er al uit dat er geen twijfel meer mogelijk is over het feit dat hij lijdt aan dystonie en epilepsie, met daarbij nog al zijn andere problemen. Dit maakte dat ze aan een specifieke aandoening dachten die ze zullen gaan onderzoeken. Gelukkig noemden ze de naam van dit syndroom niet. We hebben nu al zoveel mogelijke diagnoses gehoord die dan weer ingetrokken werden, ik hoor het liever als het zeker is. En toen hoorde we dat er nog 3 mogelijkheden zijn van soorten medicatie die zou kunnen helpen. Gelukkig, dat geeft hoop. Er zijn nog opties die het mogelijk fijner voor hem maken. Ieder middel heeft bijwerkingen en is zeker niet zaligmakend, maar zoals het nu gaat is het ook niet vol te houden.
We wachten nu op de brief zodat de neuroloog in tilburg deze medicijnen kan oppakken.

We hebben ondertussen ook de nieuwe aanvraag van de gemeente gedaan. Hier horen we komende week meer over, en wat hoop ik op geen vervelende verassingen als vermindering van de uren van Ilona. Mijn vertrouwen is hierin inmiddels ver te zoeken en dat maakt het erg spannend.

Jens zit inmiddels weer vol aan de antibiotica, diclofenac en paracetamol. Hoger in zijn anti epileptica en heeft er een ritje in de ambulance opzitten deze week. Het is veel, maar we houden hoop.

Morgen is een speciale dag, mijn zus trouwt. Jens zal er zolang als kan en waar mogelijk bij zijn. Fleur ondersteunt ons en als zij met hem naar huis gaat vangt Ilona ze op. Morgen vieren we feest, daarna zien we wel weer verder.