Leven met onzekerheid

In de basis ben ik al iemand die graag dingen vooraf weet, plant en controleert. Maar met een zorgintensief kindje zonder diagnose, is dat haast onmogelijk. Niemand kan, zelfs in grote lijnen, vertellen hoe de toekomst voor Jens en ons eruit zal komen te zien. Wat komt er nog allemaal op ons pad. Qua mooie ontwikkelingen, maar ook qua uitdagingen en extra (gezondheids)problematiek. Er is geen prognose, geen vergelijkingsmateriaal en geen standaard behandeling.

In de loop der jaren hebben we daar aardig mee leren omgaan. Plannen bijstellen, geen verwachtingen hebben, blij zijn met alles wat op dat moment goed gaat zonder te weten of dat blijvend zal zijn. Dat komt misschien negatief over, maar dat is het zeker niet. Ik ben rete trots op iedere mijlpaal, maar ik heb ook al heel vaak gezien, dat dingen in zijn hersentjes niet blijven plakken. Wat hij nu kan, kan morgen weg zijn en over een maand misschien weer terugkomen. Trots zijn, zonder verwachtingen, trots en blij voor op dat moment. Verwachtingen zorgen voor teleurstellingen, en die voorkom ik liever. En ergens is het heerlijk, om gewoon in het moment te kunnen zijn.

De komst van ons prachtige meisje, zorgt opnieuw voor die modus. Ja, ze is gezond geboren, maar dat was Jens ook. Ja, ze reageert qua huilen, slaapproblemen en houdingen goed op de koemelkvrije voeding en maagzuurremming, maar dat deed Jens ook. De realiteit is nu eenmaal dat wat Jens heeft, bij hem ook pas voorzichtig begon te openbaren na het eerste halfjaar. En we niet weten tot welke leeftijd dit zou kunnen.

Ben ik dan pessimistisch? Nee, dat denk ik niet. Maar we hebben harde klappen gehad in de weg die we met Jens hebben bewandeld. We dealden, en dealen met ‘levend verlies’. Het rouwen om wat had moeten zijn en niet is. En dus ben ik ook nu, terughoudend in het hebben van hoop. Een stukje nodige zelfbescherming. Want aan hoop hangt een verwachting, en verwachtingen maken je kwetsbaar voor teleurstellingen. Natuurlijk ben ik intens blij dat we een rustiger meisje terug hebben sinds de medicatie. Ik ben ontzettend gelukkig als ik zie dat ze minder pijn heeft, meer lacht en beter kan slapen. Alleen plak ik daar gewoon nog even geen toekomst verwachting aan. We zien wel, we weten het niet, zullen het voorlopig ook niet weten. We kennen geen herhalingskansen, en dus blijft er ergens een angst in ons hart. En die angst mag er zijn.
Dat ze toevallig nu de eerste drie maanden éxact hetzelfde laat zien als Jens deed, haalt oude wonden open en maakt de angst aanweziger. Die zit diepgeworteld in ons zijn, en dat wegdrukken is zinloos.

Maar het dubbeltje kan nét zo goed nog de andere kant op vallen. Dat het nu allemaal hetzelfde is, wil niet zeggen dat álles hetzelfde zal gaan. Wij zullen een modus moeten vinden tussen hoop en vrees, waarin we haar gewoon nog zien als ons mooie, gezonde meisje, maar waarin de angst en kans dat ze toch ook een extra zorgvraag krijgt er ook mag zijn. Positief maar alert. Voor ons werkt het om de reële kans dat ze gezond is, maar ook de kans dat dat niet het geval is, er te laten zijn. En dus is er naast die angst ook berusting, in het feit dat ze hoe dan ook goed is zoals ze is. Net als haar broer.