We hadden hoop. Vanochtend voor we vertrokken zeiden we nog tegen elkaar; slaap zou hem zo kunnen helpen, nog zoveel verder kunnen brengen. We gingen naar het slaapcentrum. the place to be voor slaapstoornissen en de plek om aan te kloppen voor 1 van Jens’ grootste problemen. De slapeloosheid is slopend, de oneindige bewegingen die hem wakker maken, houden en frustreren zijn om moedeloos van te worden. Ter voorbereiding hebben we 2 weken een slaap waak kalender bijgehouden en maakten we filmpjes van zijn onrust. We vulden netjes alle formulieren in en stuurde ze op tijd op. Geen tijd te verliezen. Wij willen slapen. Allemaal, maar Jens vooral.
We hadden een gesprek met een psycholoog en aansluitend een gesprek met de kinderarts. Daarna volgden overleggen en sloot ook de kinderneuroloog en somnoloog aan. Vooral deze laatste is expert op het gebied van slaapstoornissen en hoopvol wachtten we op het plan. Laat ik wel even voorop stellen dat de benadering van alle drie super fijn was. Er was begrip en erkenning, ze snapten hoe slopend het was en zagen hoe ernstig de slaapproblemen zijn. Maar de zo gehoopte oplossing was er helaas niet.
We kregen duidelijke uitleg, wat ik altijd heel fijn vind. Kort gezegd komt het er op neer dat je wakker kan zijn door problemen in de slaap zelf, door prikkelverwerkingsproblemen of door een andere oorzaak als pijn of, in Jens zijn geval, extreme bewegingsonrust en bewegingsstoornissen. Was het geval 1 of 2, dan zouden ze daar iets aan kunnen doen. De hoop bestond dat de verstoorde prikkelverwerking het slaapprobleem veroorzaakt. Dit is helaas niet het geval, want dat geeft een ander beeld op het slaapritme. Jens wordt wakker door beweging, blijft wakker door beweging en het hindert hem in die mate dat er dus een ernstig slaapprobleem ontstaat. Deze dokter, echt de beste die kunt hebben, had jeukende handen om hem te helpen. Maar moest helaas tot de conclusie komen dat ze dat niet kon. In haar loopbaan heeft ze dit maar enkele keren eerder meegemaakt. Zo’n complex probleem met zo’n ernstig slaapprobleem waar ze niets aan kan doen. Een klap, daar ging de hoop..
Het enige dat ze kunnen en zullen doen is een duidelijke brief maken waarin de ernst van deze problemen duidelijk benoemt wordt, omdat ze van mening zijn dat als ze Jens niet kunnen helpen, er in ieder geval meer ondersteuning voor ons moet komen. We hopen dat dit dan eindelijk de ogen van de gemeente opent maar hoop op dat gebied heeft ons tot nu toe nog niet veel verder gebracht.
Hoe gek het ook klinkt, het was een fijne ervaring. Ondanks de boodschap dat ze Jens en ons niet konden helpen kregen we begrip, erkenning en een ontzettend fijne benadering. Er was daadwerkelijk serieus gekeken en zorgvuldig afwegingen gemaakt. We voelden ons serieus genomen en begrepen. Dat verzacht de boodschap die volgde zeker. En Jens, die verzacht iedere boodschap. 1 blik op dat lieve koppie en 1 kus die vol overgave gegeven wordt maakt dat je een keer diep zucht en verder gaat. Met slapeloze nachten, dat wel.
kleine held 