Zo, we zijn weer een beetje boven water. Wat een weken waren het weer. Jens is natuurlijk al weken aan het kwakkelen met koorts en verschillende infecties, maar vorige week bereikte we hiermee de, zo hopen we tenminste, eindklapper.
De koorts steeg en hij ging steeds minder eten en drinken. Een koortsstuip en benauwd, en later ook wat diarree en overgeven. Op vrijdag kon de huisarts er niet meer van maken dan een luchtweg infectie. Op zaterdag baarden vooral de steeds verder teruglopende plasluiers en het weinige eten en drinken me zorgen. Bij de huisartsenpost bleek hij wonder boven wonder nog niet uitgedroogd en mochten we weer lekker naar huis. Toen op zondag zijn koorts op 39.7 bleef hangen met pcm en hij niets meer wilde drinken, wilden ze hem toch even laten beoordelen bij de kinderarts. We sjouwden heel wat af met een suf en ziek mannetje, naar plekken waar hij normaal erg verdrietig wordt, maar het deed hem allemaal vrij weinig. Voor een ons een behoorlijke waarschuwingsvlag.
En daar waren we weer, op de spoedkamer van de kinderafdeling in Tilburg. Het is geen goed teken als je van het stukje van de spoedkamer naar het koffiezetapparaat 3x te horen krijgt; oh nee he, niet weer. De voedingsassistent, pedagogisch medewerker en een verpleegkundige die je inmiddels kennen is ergens fijn en vertrouwd maar ondertussen ook het laatste wat je wil. Een ook de arts assistent was geen onbekende.
Jens kreeg het daar voor elkaar om met kleine hapjes 100 gram nutrivoeding te eten, hoe blij je kan zijn dat je kind iets binnenkrijgt, ontdekte ik daar. Ik heb nooit echt gesport maar ik denk dat het winnen van een WK ongeveer dezelfde euforie zou brengen, en ik denk dat mijn blijdschap om die hapjes groter was dan wat de winnaar van de voice of Holland moet hebben gevoeld. Er ging in ieder geval even íets in. Helaas kwam dit er een goed uur later ook weer met volle kracht uit.
Ondertussen is Jens onderzocht door de arts assistent en de kinderarts, en blijkt de luchtweg infectie inmiddels een longontsteking te zijn. Jens verslikt zich erg vaak dus we zijn al een tijdje bang voor het moment dat de eerste longontsteking zich aan zou dienen. Vandaag was de dag. Hij was op dit moment nog niet uitgedroogd dus we kregen de keuze om hem in het ziekenhuis te laten of mee naar huis te nemen. In het ziekenhuis doen ze op dat moment niet veel meer dan wij thuis, en de kans dat hij daar weer iets anders oploopt is zo groot dat we besloten hem, gewapend met anti biotica, weer lekker mee naar huis namen. De volgende dag zou de kinderarts weer bellen.
En dan is het maandag. De dag van mijn eigen operatie. Al anderhalf jaar zit er een ontsteking in mijn lies en deze dag staat de operatie gepland om die weg te halen. Meerdere keren heb ik overwogen dit toch maar uit te stellen nu Jens niet goed gaat, maar eigenlijk doe ik dat al anderhalf jaar. Logistiek veranderde het weer wel. Axel bleef bij Jens en mijn moeder ging met mij mee, in plaats van andersom. De kinderarts zou op mijn nummer bellen dus wisselde Axel en ik van telefoon. Nog net op tijd bedacht ik me dat het nummer van Axel mijn contactpersoon was in het ziekenhuis en aangezien ik die telefoon had, zouden ze mij dus zelf bellen als er iets zou zijn tijdens of na de operatie. Niet zo handig, dus ook dat maar even aangepast naar het nummer van mijn moeder. Maar goed, dat waren praktische zaken. Weggaan bij Jens terwijl hij helemaal niet lekker ging was de grootste uitdaging van allemaal. Het moest gebeuren, maar ik vond het allemaal maar niks.
Die middag deed Jens het redelijk. Hij ging wat vooruit door de anti biotica en stapte soms alweer wat rond. Mijn operatie verliep goed, alleen het wakker worden wat minder. Ik ben nogal in paniek uit de narcose gekomen. Iets met onderdrukte angsten en doorgaan op adrenaline, dat lukte toen even niet. Wat was ik blij dat ik weer lekker naar mijn mannen kon. Al heb ik die avond vooral geslapen.
Da dagen na maandag waren gek. De meeste afspraken waren afgezegd omdat ik en Jens beiden niet lekker waren. Ik had veel pijn. De eerste nacht na mijn operatie heeft Jens bij mijn moeder geslapen en Axel heeft de andere nachten voor zijn rekening genomen. Net als de zorg voor Jens en nog 2 middagen werk. Hij is geweldig, maar ik maak me wel zorgen om zijn vermoeidheid. Als Axel was werken waren mijn ouders of Anouk er om te helpen. Jens ging qua koorts en longontsteking goed vooruit, maar drinken en eten gaat slechter dan ooit. Het is een enorm gevecht er ook maar íets in te krijgen. Vrijdag hebben we hierover overleg gehad met de diëtist, die toch aanraadde de kinderarts te raadplegen en over een sonde na te denken. Maandag hebben we hierover een afspraak met de kinderarts. Daarnaast is er contact geweest met Karakter in Nijmegen . Het is de bedoeling dat we daar een aantal ochtenden heen gaan om de prikkelvetwerking te observeren en kijken of we daarin nog iets voor Jens kunnen betekenen. Zij vragen zich hardop af of dat niet te zwaar voor hem is, dus hebben we besloten eerst filmpjes van hem ter observatie in te sturen.
En hoewel een sonde iets is wat we eigenlijk helemaal niet willen, dit is ook niks. Het enorme vechten en strijden om er iets in te krijgen is voor niemand fijn. En dan nog krijgt hij al wekenlang te weinig vocht en voedingsstoffen binnen. We gaan maandag dus samen een plan maken. In het belang van Jens. En als dat dan betekent dat hij op dit moment het best geholpen is met een sonde, dan moet dat maar zo zijn.
Axel moet dit hele weekend werken. Gelukkig heb ik veel hulp, want met name het tillen gaat nog niet van harte. Axel en ik leven op moment behoorlijk langs elkaar heen. Gister bij het naar bed gaan gaven we elkaar op de overloop een kus en zeiden we tegen elkaar dat er vast weer iets minder hectische tijden aankomen, waarin er iets meer tijd voor elkaar is. We spraken nog eens uit dat we door het gebrek aan tijd in ieder geval niet minder van elkaar zijn gaan houden. En ik denk dat dit ook uitspreken de kracht van onze relatie is. En zo vertrokken we weer ieder naar een aparte kamer. Axel bij Jens, en ik in ons bed. En daar viel ik in slaap, nadat ik me nog even bedacht hoe blij ik ben met mijn (soms iets te) sterke man en het prachtige gezin dat we ondanks alles vormen.
kleine held 