Vandaag op internationale epilepsiedag, een blog over de impact van een aanval. Dit keer niet zozeer op Jens, maar meer op de omgeving. Een beschrijving van een aanval van vorige week.

via de babyfoon hoor ik een geluid wat ik niet meteen kan plaatsen, maar meteen voelt iedere vezel in mijn lijf aan dat het mis is. Ik sprint naar boven, druk het licht aan en begin te scannen. Ogen open, geen contact, pupillen schieten alle kanten op, schokken, en geen ademhaling. Fuck, geen ademhaling. Heel kort probeer ik het. Contact te maken, reactie uit te lokken, ik wil verdomme ademhaling horen. Ik zie hoe je grauwer wordt en bedenk me dat ik in mijn sprint mijn telefoon en noodmedicatie beneden heb laten liggen. Alles in mij schreeuwt dat ik bij je moet blijven, maar ik weet dat het moet en ik ga. Ik vlieg naar beneden. Door leveringsproblemen zit er alleen nog noodmedicatie in de tas aan je rolstoel. Niet voor het grijpen in de kast vol medicatie, in plaats daarvan graai ik in een tas onhandig achterop de stoel die achterover valt. Ik scheld, terwijl ik blijf luisteren naar de babyfoon. Waar veel te weinig geluid vandaan komt. Verdomme, ik wil naar je toe. Ik grijp de noodmedicatie, pak mijn telefoon in de sprint terug naar boven en bel naar mijn ouders. Ik roep zonder te horen of ze opnemen dat ze nú moeten komen, met termen als ‘aanval’ en ‘adem’. In mijn hoofd schieten gedachten alle kanten op. Wat als je er niet zelf uitkomt, wat als de noodmedicatie weer zijn werk niet doet. Met deze ademhaling redt je de ambulance niet. Echt tijd om daar bij stil te staan heb ik niet. Handelen. Nu.

Ik ren terug naar hem en schrik weer opnieuw. Rondom zijn lippen is inmiddels een blauwverkleuring. De rest van zijn huid is van bleek naar grauw. Ik haal de spray uit het doosje en daar, op het allerlaatste moment, hoor ik een ademteug. Ik stop en aarzel. Opnieuw scannen. De ademhaling komt langzaam op gang, het schokken neemt af, pupillen worden rustiger. En heel voorzichtig komt er reactie. Hij is er weer, een beetje dan. Ondertussen komt mijn moeder binnen en zij neemt automatisch haar rol in. Meekijken, meedenken. Hij reageert, vertraagd en zakt steeds weg in totale afwezigheid, maar komt dan ook weer terug. De ademhaling is oké en hij is bleek, maar beter dan hiervoor. Afwachten. We geven hem de kans dit zelf te doen.

En daar, heel langzaam, terwijl hij veilig in mijn armen ligt, komt hij terug. Maar steeds opnieuw, trekt de waas terug over zijn ogen. Die verdomde oorlog in zijn hersenen die je in 1 blik herkent. Het nuanceverschil tussen er zijn en er níet zijn, het is bijna niet uit te leggen, maar als je het kent, zie je het meteen. De stukjes dat hij er is, zoekt hij veiligheid. En ik wil hem dat geven. Op de achtergrond hoor ik dat Lize wakker wordt door alle commotie. Godzijdank is mijn moeder er. En terwijl ik met Jens in mijn armen lig hoor ik hoe mijn dreumes vraagt om ‘roer’. Alsof ze voelt wat er gaande is. Mijn moeder besluit haar mee te nemen naar zijn kamer. Haar hiervan weghouden is geen optie. Dit is een onderdeel van haar leven, en ze voelt het tóch. Jens heeft minder oog voor haar dan anders, maar de aanwezigheid van Lize doet hem altijd goed. Magisch hoe die band tussen broer en zus in elkaar zit. Magisch, en hartverscheurend. Ze wil helpen, ze wil er zijn. Ze wil broer, ze wil mama. En beide zijn er niet écht. Mijn moeder neemt haar mee naar beneden. Zodra de situatie enigszins stabiel is app ik Axel. Onze afspraak ik duidelijk. Ik laat alles weten, append als het onder controle is, ik bel als dat het niet is. Zodra ik  vaker dan 2 x snel achter elkaar bel, weet hij dat het menens is. Toen Jens weer wat meer bij was nam ik hem ook mee naar beneden.

Beneden bleef Jens wat rommelen. Uit zo’n lange aanval duurt het even voor je er weer helemaal bent. Ik zat met hem op het waterbed. Mijn moeder hield zich bezig met Lize. Maar ze voelde dat er wat speelde en wilde ook vooral mama. En man, wat voel je je verscheurd tussen een kind wat je keihard nodig heeft, en een dreumes die niet snapt wat er speelt maar wel vanalles voelt, en je daardoor ook enorm nodig heeft. Godzijdank was ik niet alleen. Maar dan nog had ik op 2 plekken tegelijk willen zijn.

De rest van de middag heb ik ze beide platgeknuffeld. Ik heb Jens verteld hoe intens trots ik op hem ben. En Lize dat ze het liefste zusje en meisje van de wereld is. Dat haar broer mama even heel hard nodig had, maar ik daardoor niet minder van haar houdt. Dat ik er áltijd zal zijn. Voor allebei. Maar me weer wat bewuster dan voorheen van de kwetsbaarheid van Lize als ‘brusje’. Nu ze ouder wordt, heeft dat meer aandacht nodig. En dat zal zijn weg ook wel weer vinden.

Gek genoeg leek het vandaag beter met mij te gaan dan de dagen hiervoor. Maar ook dat is een bekend patroon. Ik schakel volledig over op adrenaline. Op moeten handelen en daarbij angst en emotie geen ruimte te geven. En dat gaat automatisch goed. Voor een bepaalde tijd. Als die adrenaline zakt, komt alles eruit. En dat mag. Hoe normaal veel ook wordt, het ís niet normaal. Het mag er zijn. Alle emoties, alle angsten, alle onzekerheden. Ze mogen er zijn. En daarmee vinden we vast weer onze weg.

-uit balans-

De laatste maanden zijn er een aantal onderzoeken afgenomen bij Jens. Onder andere een IQ test, niveaubepaling sociaal emotioneel, adaptief niveau(gedragsbeoordeling) en een sensorisch integratie profiel (prikkelverwerking in normale taal!). Een hele mond vol dus, en inmiddels zijn ook alle uitslagen bekend. En hoewel het ergens allemaal niets nieuws is, is het zwart op wit zien van ontwikkelleeftijden toch weer even confronterend. Het blijft natuurlijk een momentopname. Na de intelligentietest kreeg hij bijvoorbeeld een terugval door een groot epileptisch insult. Maar dit zijn de cijfers ten tijde van de test op een rijtje..

Intelligentie:
Cognitief algemeen; 26 maanden. (2,2 jaar)
Taalproductie; 20 maanden (1,8 jaar)
taalbegrip; 16 maanden. (1,4 jaar)

Sociaal-emotioneel:
Fase 2(de eerste socialisatiefase) met soms een kleine uitloop naar fase 3; 6 tot 18 maanden

Adaptief (gedragsbeoordeling):
Totaal; 17 maanden (1,5 jaar)
communicatie; 14 maanden (1,2 jaar)
sociaal-emotionele vaardigheden; 12 maanden (1 jaar)
dagelijkse vaardigheden; 14 maanden (1,2 jaar)
motorische vaardigheden; 30 maanden (2,6 jaar. Als hij niet gehinderd wordt door bewegingsstoornis)

En zoals je ziet, liggen deze leeftijden nogal ver uit elkaar. Hij kan meer dan hij aankan en is daarmee uit balans. En dat kan dan weer een deel van zijn gedragsproblemen veroorzaken. Samen met een sensorisch profiel wat ook uit balans is doordat hij bepaalde prikkels overregistreerd en andere onderregistreerd, een complex medisch beeld wat hem veel ongemak en onvoorspelbaarheid geeft, zeer weinig slaap en trauma’s van eerdere medische handelingen, maakt dat een erg complex geheel.

Op het gebied van autistiforme kenmerken denken ze dat er geen sprake is van een autisme spectrum stoornis, maar van een deels overeenkomend beeld die past bij zijn ontwikkelleeftijd. Opzich maakt dat in aanpak verder niet veel verschil, maar het ís natuurlijk wel een verschil.

Maar wat brengen deze cijfers nu precies? Eigenlijk heel veel en tegelijk bijna niets. Het geeft een inzichtelijk beeld voor dit moment. En daarbij passende adviezen, zoals bijvoorbeeld het voornamelijk inzetten op het sociaal emotionele niveau ipv het cognitieve. Want dat is wat hij aankan en anders overvraag je hem snel. Het geeft inzicht in hoe het er nu voorstaat, en dat geeft meer mogelijkheden tot een gerichtere aanpak, al doen we ook al wel veel van wat er uit het advies kwam.

We gaan de komende tijd inzetten op een aanmeldig bij stichting Milo voor de communicatie en op zoek naar een manier om een gedragsdeskundige te kunnen betrekken. De fysiotherapie gaan we uit proberen te breiden naar een half uur op locatie in plaats van thuis. En we gaan een aanvraag van een groter zorgbudget starten zodat wij meer ontlast kunnen worden en de zorg die nodig is kan worden ingekocht.

Voor ons was het wel weer even slikken. Je ziet een grote knul van 6, die op een aantal gebieden op hetzelfde niveau functioneert als zijn zusje van een jaar. Het feit dat hij slim is, werkt echt ook niet altijd in zijn voordeel. Het zou voor hem makkelijker zijn als het gewoon allemaal een beetje meer bij elkaar lag. En dat doet pijn, want je wil het hem vooral zo fijn mogelijk zien hebben. Het is confronterend, ondanks dat het niets was wat we niet hadden verwacht. Harde cijfers komen nu eenmaal even binnen. Het is wat het is, maar wat hadden we het toch allemaal graag makkelijker voor hem gezien. Wat hadden we hem gewoon graag naar school gebracht en met vriendjes zien spelen. Levend verlies, daar is hij weer.

Maar ook vrij snel komen we tot het besef dat deze papieren niets veranderen aan wie hij is, en het eigenlijk ook allemaal niets uitmaakt. Hij is wie hij is en voor ons is hij de wereld.

Iedere ouder weet dat de eerste jaren met een kindje nou eenmaal betekenen dat je minder slaapt. Op de paar geluksvogels na die snelle doorslapers hebben, kent iedereen de gebroken nachten en vermoeidheid die daarbij komt kijken. Maar wat als dit extreem is, en als je weet dat het niet een kwestie van tijd is voor het ook weer beter wordt…

Jens heeft een slaapstoornis. Wat in zijn geval betekent dat hij zowel slecht in- als doorslaapt. Al vaak is zijn slaap onderzocht in ziekenhuizen en in een slaapcentrum, maar omdat het een ingewikkelde mix is van problemen in de prikkelverwerking en neurologische problemen, kan niemand ons tot nu toe helpen. Hij krijgt een bizarre cocktail aan medicijnen voor zijn epilepsie, dystonie en onrust, die bijna allemaal slaperigheid zouden moeten geven. Maar ook dat is niet helpend. Zelfs na een dosis noodmedicatie na een groot epileptisch insult zul je Jens er niet op betrappen in slaap te vallen.

We liggen vaak lang bij hem om hem in slaap te laten vallen, op een enkele keer na dat dat soepel gaat. Soms is hij rustig wakker, soms heeft hij heel veel last van spierspanning, en soms gilt en vecht hij of zijn leven er van afhangt. Met ons, met zichzelf en vooral ook tegen de wanhoop. Met een beetje geluk slaapt hij dan minimaal een uurtje of 3. We hebben dan een variatie aan nachten, waarbij hij soms gewoon heel veel onrust laat zien en vaak kort wakker is, soms een aantal uur midden in de nacht wakker is, maar meestal tegenwoordig vanaf 1 of 2 uur niet meer slaapt. Er zijn zeldzame nachten waarbij hij uitslaapt tot 5 uur, maar ook die zijn al een tijdje niet meer voorgekomen. En ook die wakkere uren zijn we druk hem veilig en zo comfortabel mogelijk te houden. Overdag herhalen we dat dan weer en slaapt hij uiteindelijk nog een uur tot anderhalf uur.

Voor de komst van Lize grapte we dan ook vaak dat een baby er best bij kon, we sliepen toch nauwelijks. Maar toch is dat niet helemaal hoe het werkt. Ook Lize is het hele eerste jaar geen slaapbaby geweest. Ze kon ook niet rustig bij je liggen als ze wakker is, dus ook dat vergt nachtelange inspanningen. En waar we toen we alleen Jens hadden konden werken in nachtdiensten, waarbij de ander in ieder geval kon blijven liggen ondanks het horen van het gillen en huilen (of in sommige gevallen gezellige liedjes), waren we nu vaak allebei in de weer. Inmiddels lijkt Lize sinds een paar weken ontdekt te hebben dat slapen best fijn is. Op de tandjes, sprongetjes en andere dreumesongemakken na natuurlijk. Alleen blijven we met Jens niet meer gillend boven, want daar kan niemand doorheen slapen.

Maar niet slapen, breekt op. Op moment van schrijven is het 04.00u en heb ik nog geen oog dicht gedaan omdat Lize tot half 3 wakker was, en Jens zijn dag om 5 over half 3 startte. Zometeen wissel ik en probeer ik nog wat uurtjes te maken De volgende dag moet Axel vaak toch weer naar zijn werk, en sta ik weer aan om er voor de kinderen te zijn. Wat bij Jens dan ook inhoudt dat je áltijd extra scherp moet zijn en de zorg een stuk intensiever is dan een ander kindje van 6.

Wat zou het fijn zijn als er bij Jens iets gevonden wordt wat helpend gaat zijn. Het breekt je hart hem keer op keer zo te moeten zien vechten. Met een lijfje wat hem maar niet met rust laat en hem pijn doet. Wat zouden we hem de rust gunnen die hij zo ontzettend hard nodig heeft. We lazen toevallig over een onderzoek in Groningen over het verband tussen slaapproblemen en dystonie. We gaan dus duimen dat uit dit onderzoek íets komt wat kan leiden tot iets betere nachten. Fingers crossed!

We zijn echt inmiddels wel wat gewend. Maar toch is het Jens gelukt ons flink te laten schrikken.

Beide kindjes kwakkelen al een week met koorts, snot en slecht slapen. Gister stond er dan ook een bezoekje aan de huisarts gepland voor beide. Lize bleek een longontsteking te hebben, Jens zijn oren waren de boosdoener. Jens viel bij de huisarts in de wachtkamer in slaap, en bleef slapen tijdens haar onderzoek. Dat kennen we absoluut niet van hem, maar we gingen er toen nog gewoon vanuit dat hij wel gewoon heel erg moe zou zijn. We liepen meteen door naar de apotheek voor kuurtjes en een puffer. Jens sliep door alles heen, wat we toch steeds een beetje vreemder begonnen te vinden..
Ik zag zijn rode koortsbolletje ineens erg bleek worden. Ik voelde aan zijn wangen, en in plaats van de warmte die er was, waren ze nu ijzig koud. Terwijl ik hem aan het prikkelen was tot reactie vertraagde zijn ademhaling steeds meer. Dit was niet goed. Er waren schokjes in armen en benen en we kregen geen enkele reactie meer van hem. En we besloten noodmedicatie toe te gaan dienen. We kregen deze gelukkig van de apotheek, want hoewel dat nooit gebeurd, waren we in alle hectiek zonder deze medicijnen op pad.

Op de noodmedicatie kwam geen enkele reactie, terwijl we gewend zijn dat hij toch vrij snel reageert. De ambulance werd gebeld en terwijl wij de ademfrequentie telde met de centrale, werd een huisarts uit het gebouw ingeschakeld. Hoewel de ademhaling al iets omhoog ging, was hij nog steeds véél te laag. Dit was niet goed. De huisarts deed pupilreflex testen, gaf pijnprikkels, en checkte zijn temperatuur. Die was op dat moment 35.3. Niets hielp en er kwam nergens reactie op. Zij is toen meteen in actie gekomen en is gaan bellen met onze eigen huisarts, die op haar beurt contact zocht met de neuroloog. Vanuit daar werd besloten een extra spray noodmedicatie toe te dienen. En omdat de zorg en beslissingen hiermee uit handen werden genomen, was er bij ons ineens veel meer ruimte voor angst. De tranen brandden in ons trillende lijf terwijl we naar hem keken en vurig hoopte dat hij érgens op zou gaan reageren. De aanblik van zo’n koud, bleek toetje die nergens op reageerde was doodeng. We waren inmiddels ruim drie kwartier aan de slag, de huisarts en rapid responder hielden hem nauwlettend in de gaten.

Na een uur begon hij eindelijk te reageren op prikkels die werden toegediend. En heel langzaam, kwam hij bij. Zijn temperatuur steeg hiermee ook naar de 36. Wat een opluchting. We konden weer een beetje ademen. Hij werd in de ambulance gereden en ik reed met hem mee. Daar zakte zijn bewustzijn wel weer even weg, maar daar herstelde hij zelf van. In het ziekenhuis besloten ze hem op te willen laden met extra medicatie. Om te zorgen dat hij echt helemaal uit aanval zou zijn en er niet terug in zou komen.

Dat infuusprikken was wederom een drama. Huilend trok axel de grens. Bedenk maar een ander plan, dit gaan we zo niet meer doen. Er is uiteindelijk besloten de extra medicatie via de sonde te geven en pas te gaan prikken als er een nieuwe aanval zou volgen.

Jens was inmiddels enorm suf van alle medicatie en de heftige aanval. Hij viel om 21u rustig in slaap. Zijn saturatie was nog wat laag, maar die is in de loop van de nacht gelukkig verbeterd. Na een nacht slaap (wat al een enorme uitzondering is) hadden we eindelijk ons mannetje weer helemaal terug. Nog een beetje stoned, maar weer zoals we hem kennen. Man, wat ben ik trots op hem!

We spraken met de neuroloog. Want dit is geen aanval zoals we van hem kennen. We kennen wel bewustzijnsverlies in bepaalde mate, de schokjes en de ademhalingsproblemen. Maar dit was anders.Het begon anders, hij was verder weg, reageerde niet op de pogingen van hulpverlening, reageerde niet op de noodmedicatie en de trekkingen in armen en benen waren anders dan we van hem kennen.  Wat was dit, hoe kan dit ineens.
Ergens zit bij ons de twijfel of dit wel een epileptische aard had, maar waarom zou hij anders ineens zo wegzakken, en hij reageerde uiteindelijk wel goed op de anti epileptica…  We hebben dit tijdens ons gesprek met de neuroloog nog niet echt uitgesproken omdat er eigenlijk later pas ruimte kwam in ons hoofd voor deze vraag. Voor nu is de theorie dat door de wisselingen in medicatievormen door leveringsproblemen en het ziek zijn de trigger zijn geweest voor de epilepsie om heviger en anders naar voren te komen. We willen het alleen later toch nog een keer goed bespreken met de neuroloog, maar ook met de kinderarts en metabolenarts.

Voor nu zijn we waar we het liefste zijn. Samen thuis. Compleet met een nog wat moe en suffig aapje, en een ziek maar gelukkig al vrolijker meisje. En een beetje extra angst, dat dan weer wel. Deze ervaring was ondanks dat we veel gewend zijn, een enorm pittige voor ons. Maar we zijn er voor elkaar. Met alle mensen om ons heen die er meteen staan als het nodig blijkt. Waar ook zeker de huisarts en apotheek bijhoren, die meteen klaarstonden om te handelen! Wat zijn we eigenlijk toch rijk!

Toen ik dit nummer hoorde, omschreef het voor mij precies hoe het is. Ik hou van Jens, van alles van hem❤️