Welkom in het doolhof der kindzorg

Als blijkt dat je kind langdurig zorgintensief is, producten uit de reguliere handel niet langer voldoen en er zorg in huis zal moeten komen kom je hem tegen. Het bordje: ‘welkom in het doolhof. U zult in dit doolhof veelvuldig kastjes en muren tegenkomen. Zorg voor een uitgebreide belbundel, die zul je nodig hebben. Eindeloos geduld en uithoudingsvermogen zijn een pré’.

Onwetend en misschien een beetje naïef stonden wij begin mei voor de ingang van dit doolhof. Na de opname in Nijmegen was duidelijk dat er een aangepast bed, aangepaste kinderstoel en een persoonsgebonden budget aangevraagd moesten worden. Niet veel later kwamen daar de autostoel en kinderwagen bij. En dan waren er nog een aantal zaken waarvan we niet zeker wisten of en door wie deze vergoed zouden worden, maar dat zou ik wel even uitzoeken. We hadden alles duidelijk op papier, artsen die aanvragen netjes en snel regelden en de urgentie voor de materialen en zorg in huis leek duidelijk. Hoe moeilijk kan het zijn, dachten we..

Inmiddels weten we wel beter. Het is een lang, vermoeiend en tijdrovend traject om iets geregeld te krijgen. In plaats van je te kunnen richten op je kind wat zoveel zorg nodig heeft, wordt je gedwongen je bezig te houden met formulieren, telefoontjes, keukentafelgesprekken en vooral achter mensen aanbellen. Als je je namelijk niet regelmatig laat horen loop je het risico onderaan de welbekende stapel te belanden. Iets wat je ten allen tijden moet zien te voorkomen. Onderaan die stapel gebeurd er namelijk nóg minder dan bovenaan.

We kregen te maken met stichting MEE, de WMO, Jeugdwet en zorgverzekering. Al deze instanties werken dan weer met andere leveranciers dus kregen we daarnaast ook te maken met Atlas Kidtech en Medipoint. Dat zijn er dus al 6. Als er voor aanvragen aanvullende informatie door behandelend artsen nodig was moesten we hier ook zelf achteraan. Gelukkig hebben ze op al deze plaatsen een ander wachtmuziekje op de telefoonlijn. Anders zou het allemaal wel erg eentonig worden.

Het bed en de kinderstoel moesten komen van Atlas Kidtech. De aanvragen zijn in mei netjes gedaan en het wachten was op de goedkeuring van de zorgverzekering. De passing gebeurde vrij vlot en dus hadden wij er best vertrouwen in dat ook de levering niet lang op zich zou laten wachten. Helaas heeft me dit vele telefoontjes gekost. Steeds als ik belde kreeg in hetzelfde te horen. ‘We wachten nog voor onbepaalde tijd op onderdelen voor het bed en er is nog geen goedkeuring van de zorgverzekering.’ De stoel bleek keer op keer niet eens te zijn besteld en zou telkens opnieuw ´nu echt meteen’ gebeuren. Daarnaast bleek ook nog dat de aanvraag 2 maanden heeft stilgelegen voor het werd doorgestuurd naar de zorgverzekeraar. Niemand kon me vertellen waar deze vertraging aan lag en waarom dit proces zo lang moest duren. ´vakantietijd’ en ´ik vind het erg vervelend voor u, maar ik heb geen inzicht in het werk van mijn collega’s’ waren veelgehoorde excuses.  Dat het inderdaad vervelend voor ons was is duidelijk. Dat ik Jens nog steeds in een te kleine wagenbak te slapen moest leggen en eten geven in deze stoel in verband met verstikkingsgevaar gewoonweg gevaarlijk was, vond ik de term ‘vervelend’ overstijgen. Inmiddels zijn we een half jaar verder en hebben we sinds 2 weken het bed en is vandaag de kinderstoel geleverd. Geduld loont..

Dan de aangepaste kinderwagen en autostoel. Dit is een WMO voorziening en hiervoor moest ik dus bij de gemeente zijn. Er stond op dat moment al heel veel op papier bij de gemeente door de aanvraag voor het pgb. Stom ook om te denken dat dit ook hiervoor gebruikt kon worden. Het is een ander loket, een ander bureau en dus moest het allemaal opnieuw. En ik maar denken dat het in dit digitale tijdperk een kwestie van een druk op de knop zou zijn om de informatie binnen de gemeente van het ene naar het andere bureau te krijgen, niets bleek minder waar. Onze ergotherapeut had de aanvraag snel in orde en dit werd opgestuurd naar de gemeente en dus begon het wachten op het keukentafelgesprek met de WMO.  De vrouw die ons bij de gemeente helpt is lief, echt een leuk mens. Maar dat zegt niet dat het soepel ging. Want hoe leuk iemand ook is, een gesprek van anderhalf uur waarin ik de meest idiote vragen moest beantwoorden om vervolgens aan het eind van het gesprek haar vinger richting backspace te zien bewegen met de mededeling ‘ach, de aanvraag van de ergo zou eigenlijk maar voldoende moeten zijn’ bood mij niet echt vertrouwen. En dit werd dus inderdaad ook nog opgevolgd met een aantal telefoongesprekken waarbij opmerkingen als; ‘Goh, ik dacht dat ik dat vorige week al had geregeld, maar dat was dan vast voor iemand anders’ en ‘nee hoor, ik heb echt geen mail gehad, oh wacht, ik zie het al, ik heb er overheen gekeken’ helaas geen uitzonderingen waren. De gemeente werkt met Medipoint. En hier liep gelukkig alles wel goed. Er bestond een fijn en persoonlijk contact en er werd goed meegedacht. Maar inmiddels had dit hele proces wel zo lang geduurd dat Jens 5 centimeter heeft kunnen groeien in de tijd tussen de passing en levering.

Dan nog een aantal voorzieningen waarvan niet bekend was óf en door wie ze vergoedt werden. Ik belde naar de zorgverzekering om me na 4 x doorverbinden te laten vertellen dat ik bij de gemeente moest zijn. Ik belde naar de WMO om te horen dat dit echt een vergoeding vanuit de zorgverzekering was als ik een indicatie van een arts had. Ik mailde naar de revalidatiearts voor een indicatie en ik belde weer naar de zorgverzekering om te vragen waar ik deze brief naar toe kon sturen. Dit om na weer 4 x te zijn doorverbonden te horen te krijgen dat ik hem niet op hoefde te sturen omdat het toch niet vergoedt werd. Punt.
Al met al ruim € 3000 euro aan materiaal wat we zelf hebben moeten aanschaffen omdat Jens dit echt nodig had om te functioneren. Ik kan natuurlijk niet in jullie portemonnee kijken maar voor ons als jong gezin met een koophuis is dit een behoorlijke aanslag op de spaarrekening. En misschien nog wel een grotere aanslag op mijn geduld en energie.

En dan volgt nu het allergrootste probleem. Het PGB. We kwamen in mei uit Nijmegen met de mededeling dat we langs de gemeente moesten om te informeren naar de mogelijkheden van een persoonsgebonden budget. Dit hebben we gedaan en de gemeente heeft ons hiervoor doorgestuurd naar stichting MEE. Uit de quickscan bleek dat we recht zouden hebben op een PGB en dus ging ook dit balletje rollen. Hiervoor moesten in eerste instantie al heel wat formulieren worden ingevuld en moest de dag met Jens bijna van minuut tot minuut op papier komen. Met Jens naast ons in aanvallen zaten wij samen met onze adviseur van stichting MEE te beschrijven waarom wij deze hulp zo nodig hadden.
Daarnaast moesten we aantonen dat Jens het meest baat heeft bij zorg van ons en een ZZP’er. Hij heeft nabijheid nodig en je moet hem kennen om te kunnen anticiperen op aanvallen en mogelijk gevaar wat daarbij komt kijken. Daarnaast is hij te prikkelgevoelig om in een groep van bijvoorbeeld een orthopedagogisch dagcentrum te kunnen functioneren en zouden de vele gezichten van een grotere organisatie onnodige onrust met zich mee brengen. Daarnaast had de gemeente aan stichting MEE laten weten dat we recht zouden hebben op huishoudelijke ondersteuning zodat het kleine beetje tijd en energie wat we over hielden niet op zou gaan aan huishoudelijke taken. Zelf hadden we hier niet aan gedacht, maar omdat het werd aangeboden hebben we het toch aangevraagd. Over dit alles hadden we natuurlijk ook weer een keukentafelgesprek met de gemeente. Gelukkig kregen we alle steun vanuit de artsen in Nijmegen en uit het revalidatiecentrum in Tilburg. Het leek allemaal helder. In iedere brief kwam de noodzaak en urgentie duidelijk naar voren. Er werd letterlijk benoemd dat wij overbelast waren door de bovengebruikelijke zorg voor Jens en hij niet in een groep kon functioneren. Appeltje eitje, zou je denken. Er werd ons aangeraden alvast op zoek te gaan naar iemand die als ZZP’er ons kon komen ondersteunen in de zorg voor Jens.

Na een aantal gesprekken volgde hierin een keuze waar we ons ontzettend goed bij voelen. Het is niet makkelijk om iemand te vinden waar zowel Jens als wij ons fijn bij voelen. Je gaat de zorg voor het meest kostbare wat je bezit met diegene delen en zij zal in ons gezin meedraaien. Gelukkig bleek Anouk hier perfect in te passen. Het wachten was nu dus op de indicatie vanuit de gemeente, welke begin augustus voor het eerst volgde. Echter zouden we hierin wel 4 uur per dag informele zorg toegekend krijgen, dit betekent PGB voor ons en mijn moeder. Dit zou Axel de kans bieden minder te gaan werken om mij te kunnen ondersteunen in de zorg voor Jens en mijn moeder zou een aantal uur werk opgeven om ons 2 nachten per week te kunnen ontlasten. Qua informeel PGB was dit dus prima. Formeel zouden we maar 2X4 uur per week krijgen. Dit was volgens onze artsen veel te weinig en er werd ons aangeraden deze indicatie dus niet te tekenen. We moesten aan gaan tonen dat we meer formeel PGB nodig hadden. Daarnaast kregen we geen huishoudelijke ondersteuning, wat geen ramp is, maar wel bijzonder gezien dit een aanbod vanuit de gemeente was waar we nooit zelf mee zouden zijn gekomen. Maargoed, we zetten onze schouders er weer onder en gingen samen met stichting MEE aan de slag om aanvullende informatie te vragen bij artsen en zo een herindicatie aan te vragen bij de gemeente.

Inmiddels was het september toen bleek dat de gemeente dit alles zou moeten laten beoordelen door een onafhankelijk PGB adviseur. En hiervoor moest, je raad het al, een heel plan worden ingevuld. Dit hebben we gedaan en opgestuurd naar de gemeente. Het vervelende aan deze langslepende situatie was dat er inmiddels 3 gezinnen in de wacht stonden. Anouk had geen inkomen omdat ze klaarstond bij ons te beginnen, mijn moeder had al werk opgezegd omdat het anders niet meer te doen was en ook Axel was al minder gaan werken omdat ik het anders echt niet meer trok. Maargoed, dit zou de laatste horde zijn. We ademden even in en uit en gingen verder. Naar aanleiding van het oordeel van de onafhankelijk PGB adviseur volgde vorige week de nieuwe indicatie. 4 uur per dag informele zorg, en 4 x 4 uur per week formeel pgb. Eindelijk. We konden verder! Vorige week maandag hebben we dus moegestreden, maar met vertrouwen dat we er nu echt bijna waren, de indicatie en het pgb plan ondertekend terug gebracht naar de gemeente. We waren ervan overtuigd dat het ons veel gekost had, maar dat we er nu eindelijk bijna waren. Tot vandaag een mail binnenkwam van de gemeente…

Het blijkt dat ons de formele zorg kan worden toegekend. Anouk kan dus bij ons starten. Het blijkt nu alleen zo te zijn dat het wettelijk geregeld zou zijn dat er geen bovengebruikelijke zorg wordt toegekend bij een kind onder de 3 jaar. Dit zou betekenen dat wij dus veel minder of zelfs niets zouden krijgen. Wij dachten veel gehad te hebben, dat niet zomaar iets ons nog zou verbazen, maar dit liet al onze monden openvallen. 6 maanden zijn we verder, stichting mee, jeugdwet, onafhankelijk pgb adviseur, allemaal hebben ze onze aanvraag onder ogen gehad. En nu blijkt een juridisch medewerker te komen met het feit dat het wettelijk misschien niet zou kunnen. Hoe kan dit? Hoe kun je stellen dat een kind onder de 3 geen bovengebruikelijke zorg nodig kan hebben? Hoe kan het zijn dat Jens op zijn leeftijd buiten alle regelingen valt? En dat terwijl zo duidelijk is dat de zorgvraag groot is, en ik 24 uur per dag bezig ben om hem veilig te houden. Hij is geen 3, en dus zou er een streep door komen te staan? Dit was het punt waarop mijn geduld op was, ik boos en verdrietig de gemeente belde en vertelde wat een impact dit op ons heeft. Financieel zijn we aan ons laatste eindje, axel werkt al minder en mijn moeder ook. Geld is écht niet het belangrijkst, Jens staat voorop, maar het huis zal ook betaald moeten worden.
Daarbij komt dat ik moegestreden ben en niet aan het eind, maar aan het begin van de strijd lijk te staan. Onze contactpersoon bij de gemeente is begripvol en lief, en ik weet ook echt wel dat de individuele ‘poppetjes’, de slecht nieuws brengers, niet de bedenkers zijn van de wet. Maar ik kan het niet meer opbrengen om altijd maar begripvol te reageren. We zijn op, en voelen ons enorm teleurgesteld in de Nederlandse wetgeving omtrent kindzorg.

Morgen gaan we dus weer verder, er staat een hele rij telefoontjes gepland. Ik hoop daarin iets wijzer te worden. Maandag heeft onze contactpersoon bij de gemeente contact met de juridisch medewerker waarna we meer zullen horen*. En dus rapen we alle moed weer bij elkaar en trekken we ten strijde. We staan dus weer middenin het doolhof, terwijl de uitgang in zicht was. En we staan daar niet alleen. Zoveel ouders en gezinnen moeten door dit doolhof heen zien te worstelen. Dat zou niet moeten mogen. Dat zou beter geregeld moeten zijn..

Ik zou jullie willen vragen dit zoveel mogelijk te delen. Wie weet bereiken we er iemand mee die daadwerkelijk iets aan deze situatie kan veranderen, voor ons en al die andere in hetzelfde schuitje. Wij vechten ondertussen verder, want dat we dit nodig hebben staat voorop. Opgeven is dus geen optie. Wordt vervolgd……

* Inmiddels hebben we weer contact gehad met de gemeente na haar overleg met de juridisch medewerker. Ze belde om te zeggen dat ze niets kon zeggen. Het informeel pgb wordt momenteel tegengehouden door het feit dat Jens geen 3 is en het feit dat ze zich afvragen wat een informeel pgb inhoudelijk voor verschil zou maken omdat de zorgtaken hetzelfde blijven. Hier zijn wij het niet mee eens omdat het informeel pgb onze enige mogelijkheid is de zorg samen te delen. Zonder komt alles op mij aan, gezien ook het feit dat hij nergens heen kan door de complexe aard van zijn aandoening en prikkelgevoeligheid. Dit is voor niemand te doen, en met mijn ptss voor mij zeker niet. een tijdsindicatie over een besluit konden ze ook niet geven, en dus staan we weer in de wacht.