Stilte na de storm

De stilte komt meestal voor de storm. Maar stilte is iets wat bij Jens zelden voor komt. Zijn lijf is áltijd in beweging, zn hoofdje staat nooit stil. Slapen lukt niet vaak en nooit lang. Aanvallen houden of maken hem wakker, prikkels maken hem onrustig. Zijn lijf gaat kanten op waar hij geen controle over heeft. Eigenlijk stormt het in hem dus áltijd. Tot vorige week… toen werd het stil. Iets té stil.

Hij kwakkelt al weken met op en af koorts. Ging van een luchtweg infectie naar een dubbele oorontsteking en zijn lijfje moest hier tegen vechten. Koorts en ongemak verergeren zijn onrust en aanvallen en verminderen dus de slaap (wij wisten niet dat dat nog slechter kon, wel dus). Dit vraagt veel van dat lijfje wat al veel te verduren heeft. Eten en drinken lukte hem nog nauwelijks en van zaterdag op zondag kreeg hij ook nog diarree. Dat was de genadeklap. Het arme mannetje was echt helemaal op.

We besloten toch maar even langs de huisartsenpost te gaan. Jens viel voor we de straat uit waren in slaap, ik nam hem slapend mee naar de wachtkamer en ook voor het naar binnen gaan bij de huisarts werd hij niet wakker. Daar gingen bij ons alle alarmbellen af. Dit was niet onze Jens, dit is niet goed. De huisarts handelde snel en doortastend. Geen onnodige onderzoeken, door naar de kinderarts in het Elisabeth. Daar aangekomen bleek Jens uitgedroogd en uitgeput. Zijn lijfje kon het even echt niet meer alleen.

En dus namen we onze intrek in kamer 15. Dit alles deed Jens niets. Wat al bijzonder is omdat hij van ziekenhuiskamers en dichte deuren normaal in paniek zou raken. Jens zou een sonde krijgen met ors, waarbij ze zijn vocht, zout en glucose weer op peil zouden brengen. Het was inmiddels rond 12 uur. Die middag sliep hij, hing hij bij ons en sliep nog meer. Hij reageerde niet of nauwelijks op binnenkomende verpleegkundige en er zat geen energie meer in zijn normaal zo bewegende lijfje. Tot mijn verbazing had de dienstdoende verpleegkundige geen tijd om de sonde in te brengen met als gevolg dat er 5 uur na binnenkomst nog steeds niets in dat uitdrogende lijfje was gekomen..

De avonddienst ging voortvarender te werk. De sonde zou worden geplaatst. Helaas bleek Jens al zijn laatste krachten te hebben gespaard om dit gekke slangetje te bevechten. Wat was hij in paniek. Poging na poging volgde. Bloed uit zijn neusje en keer op keer een slangetje die niet in zijn maag eindigde maar via zijn mond weer naar buiten kwam. De paniek bij Jens groeide en hij kneep zijn slokdarm zo krampachtig dicht dat het bijna onmogelijk was er doorheen te komen. Toen hij uiteindelijk wel zat ging hij na 5 minuten braken waarbij bloed en slijm zijn mondje vulde. Wat een nare ervaring voor hem. Ik zag de sonde ondertussen alweer door zijn mond naar buiten komen en kon dus niets anders dan hem eruit halen. Bloed, zweet en tranen. Bij Jens, maar ook bij mij. Het is zo machteloos als je hem zo ziet lijden zonder hem uit te kunnen leggen dat we dit voor hem doen. Ik kon niet tegen hem zeggen dat het al klaar was en we niets naars meer zouden doen, want ik wist dat ik dan zou liegen. En na een halfuurtje rust was het dan ook weer tijd voor een nieuwe poging. Dit was pittig, met drie man sterk hielden we zijn vechtende lijfje tegen en een vierde plaatste de sonde. Na een paar keer zat hij! En nu maar hopen dat hij goed zat en bleef zitten.

Toen godzijdank de sonde goed zat kon het aanvullen beginnen. Jens deed geen pogingen hem eruit te halen en leek zelfs vergeten dat hij er zat. Die nacht sliep hij. Heel de nacht, zonder wakker te worden voor verpleegkundige. Ons mannetje sliep door. Voor het eerst. En in plaats van blij te zijn, werden we daar alleen maar angstiger van. Alles liet zien dat zijn lijfje echt op was. En hoezeer we op wat rust hadden gehoopt, nog liever wilde we nu dat hij weer een beetje meer bewegingen liet zien. En zo sliepen we tot maandag.

Die dag zat er geen leven in ons mannetje. Hij sliep of lag wakker in bed wat voor zich uit te staren. De laatste keer dat hij bij ons of voor een filmpje in slaap viel konden we ons oprecht niet meer herinneren. En nu deed hij niet anders. Gelukkig was de zaalarts van dienst deze week zijn eigen kinderarts. Iets wat nu wel heel goed uitkwam. Zij kent hem ook in normale doen en wist toen ze binnenkwam meteen dat dit niet goed was. Jens lag er bij als een vaatdoek, deed heel af en toe zijn ogen open om ze vervolgens zonder reactie op ons of de twee dokters in de kamer weer dicht te doen. Hij liet zich zonder verzet onderzoeken. En dus besloot de kinderarts ook sondevoeding te starten. Hij was zelfs te moe om te eten of te drinken. Waar eten in de meeste gevallen minder belangrijk is en het advies vaak luidt; als ze maar drinken, gaat dat voor Jens niet op. Zijn lijfje heeft die voedingsstoffen meer dan nodig.

We brachten de dag al knuffelend door, wat stiekem dan ook best weer fijn was. Zo heel vaak kwam het niet voor dat daar rust en ruimte voor was en dus besloten we maar dat we naast de zorgen die dat bracht er ook van te genieten. Langzaam kwam er iets meer leven in Jens, sliep hij iets minder en bewoog hij iets meer. Hij wilde nog steeds niet uit bed, maar wij waren al blij dat er iets van vooruitgang in zat. Door de boost van de sondevoeding had hij weer kracht om zelf wat te eten en te drinken en waar hij dat te weinig deed werd hij aangevuld. Wij raakte inmiddels weer gewend aan het ziekenhuisritme en de altijd zware dag 3 kwam er aan. Hoe dat komt weet ik niet, dag drie is áltijd pittig. De grootste adrenaline gaat er af, er komt meer rust om tot je door te laten dringen wat er eigenlijk gebeurd en met terugwerkende kracht schrik je dan nog harder dan op het moment zelf. De eerste échte confrontatie van wat een energie stofwisselingsziekte kon doen was een feit. Dit was het nieuwe ziek zijn voor Jens.

Langzaam bouwde Jens weer wat energie op. Met behulp van de sonde voeding is hij op een acceptabel niveau gekomen. Helaas bleef de koorts wel aanwezig. Koorts geeft ongemak, ongemak verergert aanvallen en dit samen maakt dus dat zijn lichaam meteen weer begint aan een zware strijd terwijl hij eigenlijk nog niet helemaal op krachten is. We besloten in overleg met de artsen hem toch mee naar huis te nemen. Jens is kwetsbaar en vatbaar voor ieder virus en bacterie die in zijn buurt komt. Dan is een ziekenhuis vanzelfsprekend niet de beste plek om te zijn.

Eenmaal thuis werden de gevolgen van een opname duidelijk. Jens was angstig als we een stap opzij zetten, bang alleen te blijven. Hij was snel van slag en in paniek. En helaas bleef ook de koorts aanwezig. Hij heeft toch weer een virus uit het ziekenhuis meegenomen en hoest zijn longen uit zijn lijf. Daarbij gaat het drinken ook absoluut niet soepel. Al met al vragen we ons samen met de kinderarts af hoelang hij dit volhoudt. We willen niet dat hij terugzakt naar het niveau van zondag en maandag maar hem tegelijkertijd ook niet voor niets blootstellen aan nog meer ziekteverwekkers. En dus kijken we het nog heel eventjes aan en hopen we dat hij opknapt voor hij afbreekt.

Het was weer een pittige week, maar gek genoeg worden we er wel steeds beter in. Went ook een opname en het ritme wat we daarin hebben ontwikkeld. We hopen dat we de komende feestdagen rustig samen en vooral thuis kunnen doorbrengen. Maar als dat niet lukt doen we het gewoon daar. Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zoals het gaat. Uiteindelijk gaat het erom dat we samen zijn. Waar maakt dan niet eens zoveel uit!