Tegenslag

En hier zitten we weer. Een leeg papier voor me. En een vol hoofd. Wederom is het nodig alle ervaringen, gedachten en gevoelens van de afgelopen dagen van me af te schrijven. En dat gebeurd de laatste tijd te vaak. Er gebeurd te veel in korte tijd, er lijkt geen einde te komen aan deze periode die gekenmerkt wordt door pech, ziekenhuizen en tegenslagen. Mijn adem raakt op en mijn woorden ook. Ik ben toe aan rust, voor ons hele gezin. En dus probeer ik maar weer woorden te vinden voor alles wat er gespeeld heeft. In de hoop dat mijn hoofd en lijf het dan in ieder geval weer een stukje kwijt is, en hopend dat het hierna dan écht even rustig wordt.

Maandagochtend vroeg moesten we ons melden in Nijmegen voor een wissel van de suprapubische katheter. Jens ging er niet helemaal fit in. De bedoeling was hem onder sedatie te wisselen door de inzet van midazolam en lachgas. Door de afwijkende urinewaarden is in eerste instantie even getwijfeld om te wisselen, maar snel werd besloten toch door te zetten. Net voor aanvang kreeg hij een wat groter insult. Maar omdat de noodmedicatie voor zijn epilepsie hetzelfde is als de sedatie, kon dat voor 2 doeleinden ingezet worden. Hij kwam uit aanval en viel in slaap.

Van de wissel zelf heeft hij door de midazolam en lachgas niet veel meegekregen. De ballon bleek kapot te zijn en niet meer goed in zijn blaas te liggen. Ze kregen daarom de katheter niet meer teruggeplaatst, maar met wat prikwerk lukte het wel een kleinere katheter terug te plaatsen. Dit voelde hij door de sedatie heen nog wel wat, maar dat viel gelukkig mee. Het zou hem alleen achteraf meer pijn doen, en hopelijk levert het geen problemen op dat het een kleinere katheter is. Wel was de insteek opening onrustig, en doordat ze hebben moeten manipuleren ligt een ontsteking meteen weer op de loer. Maar dat zijn zorgen voor later.

We vertrokken naar de uitslaapkamer met het idee dat hij vrij snel weer wakker zou worden. Eerder was hij met deze medicatie direct na of tijdens de ingreep wakker en alert, dus we verwachtten eigenlijk geen problemen. Het tegendeel bleek waar. De epilepsie bleef rommelen en Jens was heel diep en ver weg. In het begin vonden we dat nog oke, maar naarmate de tijd verstreek werd het zorgelijker. De verpleegkundigen hielden hem goed mee in de gaten, en er kwam een punt waarop zij het ook niet meer vertrouwden en neurologie er bij riepen. Er werden testjes gedaan en naar hem geroepen. Maar Jens bleef stil en bewegingsloos liggen. Waar hij aan het begin soms nog een minuutje alert was, was hij steeds verder weg. De epilepsie werd rustiger, maar dit was niet oké. De zorgen groeiden, de zaalarts kwam er bij en mogelijke oorzaken werden besproken. Toen Jens niet eens op een vingerprik reageerde om zijn suiker gehalte te bepalen begon de echte angst.  Dit klopte niet. Ik zag de zorg ook toenemen bij de artsen en wij konden niet anders dan toekijken. Met de uren die vanaf het begin op de uitslaapkamer verstreken, groeide ook mijn angst. Nooit heb ik harder gewenst dat hij gewoon zijn oogjes open zou doen. Ik kan lastig beschrijven hoe het voelde. Het was een samengeknepen bal in mijn maag die groter werd met de minuut, het was de intense hoop dat hij zonder al te veel problemen wakker zou worden, het waren de zorgen om waarom hij dit liet zien, de gezichten van de verpleegkundigen waar steeds meer zorg op af te lezen was. Lief klein mannetje, je hebt iedereen genoeg laten schrikken, word nu maar gewoon wakker.

Een ruime drie en half uur later kwam hij bij. De opluchting zorgde voor tranen. Hij was er weer. Oh ventje, wat hebben we ons zorgen gemaakt, maar je bent er weer! Ik heb je meteen verteld dat we nu permissie hebben om je de komende weken plat te knuffelen, of je het nu wil of niet. Je leek daar stilzwijgend mee akkoord.

Uiteindelijk bleek er een niet duidelijk beschreven wisselwerking te zijn tussen de midazolam en de antibiotica kuur die hij kreeg, die samen met het feit dat hij er zieker in ging dan we dachten, waarschijnlijk gezorgd heeft voor deze reactie.  Blij dat we een oorzaak hadden, maar 20 jaar ouder, vertrokken we weer wat later met een mannetje dat gelukkig weer alert was naar huis. Die middag stond nog een telefoongesprek met de eigen kinderarts uit Tilburg gepland. Dan waren zij ook direct op de hoogte en konden ze stand-by staan voor als er die avond of nacht nog iets zou gebeuren. We spraken met haar af, dat als hij door de aanvallen nog een keer de midazolam zou moeten krijgen, we zouden komen voor een opname ter observatie. Omdat het al zo rommelde en we het niet helemaal vertrouwden, en zeker gezien de wisselwerking tussen de medicijnen. We durven veel thuis, maar soms is er daarin ook even een grens bereikt. Ze zou dit ook doorbellen naar de dienstdoende kinderarts.

Die avond bleef Jens helaas gigantisch rommelen met zijn epilepsie. Omdat we echt liever niet weer naar het ziekenhuis gingen met hem twijfelden we lang, eigenlijk te lang, met het geven van de nood medicatie. Zeker gezien wat er met dat middel die middag was gebeurd, vonden we het allemaal enorm spannend. Maar toen de aanval te heftig werd besloten we niet anders meer te kunnen. We gaven de medicatie en belden zoals afgesproken het ziekenhuis.

Eenmaal in het ziekenhuis was Jens gelukkig al helderder. Maar gezien alles wat er gebeurd was was dat fijn, maar daarmee voor ons de angst niet weg. De dienstdoende arts begon alleen toch over weer naar huis gaan. En dat was echt even een druppel. We hadden het anders voorbesproken en de laatste weken liep het qua communicatie vaker mis in het ziekenhuis. We hadden een ontzettend heftige dag gehad, wéér dat medicijn moeten geven en thuis voelde even niet veilig genoeg. Dat hebben we niet snel, en ik wilde niets liever dan thuis zijn, maar dit voelde niet goed en de manier waarop de arts communiceerde was gewoon naar voor ons. Ik was inmiddels behoorlijk emotioneel en de gegeven reactie deed daar een schep bovenop. Toen hij me erop wees dat hij vond dat ik nogal emotioneel reageerde, en ik hem zei dat we nou eenmaal een emotionele dag gehad hadden, zei hij rustig dat hij ook een emotionele dag had gehad. Dit voelde als een enorme sneer en mijn emmer was daarmee echt vol. De dienstdoende kinderarts besloot daarop even weg te gaan en onze eigen kinderarts te bellen. Niet veel later werd besloten hem inderdaad ter observatie op te nemen. Onze emmer was vol en we konden niet anders dan hopen dat hij geen gekke dingen zou laten zien die nacht.

De nacht bleef rustig, op wat pijn bij de katheter na. De volgende ochtend hebben we uitgebreid met zijn eigen kinderarts de gebeurtenissen van de dag ervoor kunnen bespreken. Wat erg fijn was. De dienstdoende kinderarts heeft daarin naar haar ook toegegeven niet goed gereageerd te hebben, en schijnt ook oprecht een heftige dag achter de rug gehad te hebben. Een samenloop van omstandigheden waar ik dan ook nog wel begrip voor kan opbrengen. Het had alleen fijn geweest als dit ook zo aangegeven was door de eigen arts. Ook dat blijft een lastig gegeven. Een complex kindje en zoveel verschillende artsen. Als ouder moet je vaak vechten en dat maakt het niet makkelijk en mij soms ook onzeker. Vooral toen vervolgens in de brief alleen mijn emoties benoemt werden, en niet de communicatie problemen en de reactie van de arts. Zulke dingen kosten energie die we niet hebben en zeker niet daaraan willen verbruiken. Maar het is ook een onderdeel van het zorgouderschap.

Eenmaal thuis is Jens duidelijk weer door iets heftigs heengegaan. Hij is onrustig, moe en extreem snel overprikkeld. Zijn lieve zus hoestte al 3 weken maar verslechterde tijdens Jens zijn opname ook. Die bleek uiteindelijk een longontsteking te hebben en is ook behoorlijk ziek. Een uitdagende combinatie met weinig energie en een volle emotie emmer. Maar, hoe weinig energie je ook hebt, zodra de kinderen het nodig hebben is er altijd reserve. We knuffelen en zorgen dus met liefde even verder!