Jens heeft een aandoening waarvan ze niet weten waar in zijn DNA het zit. We wisten daarom op voorhand dat een tweede kindje onzekerheden met zich mee zou brengen. Is ze gezond of heeft ze toch hetzelfde als haar grote broer? Jens werd gezond geboren en pas na een half jaar werden de eerste signalen dat er iets niet klopte zichtbaar. Dit begon met spiertrekkingen in zijn arm en schouder.
Of Lize eenzelfde soort aandoening heeft, weten we dus ook pas op het moment dat ze iets gaat laten zien wat zorgelijk is.
Ik had me voorgenomen rustig te blijven en af te wachten. Te genieten van het moment, van het hier en nu. En dus hield ik me bij de eerste schokjes die ik vrij snel bij haar zag voor dat dit er ongetwijfeld gewoon bij zou horen en ik niet te overbezorgd moest zijn. Dit werd lastiger toen ze dit langer deed, en ik besloot te gaan filmen. Spiertrekkingen in beide armen. Soms ook in haar benen. Maar ook nu hielden we elkaar rustig. Kom op, niet te angstig, dit hoort er vast gewoon bij.
Er stond een afspraak op het consultatiebureau gepland en dus besloten we toch het filmpje te laten zien. Met de intense hoop dat we zouden horen dat dit een prima normaal en onschuldig verschijnsel was. Dit liep alleen anders. Toen Axel emotioneel met haar thuiskwam, wist ik genoeg. Ze twijfelden. De manier waarop ze schokte maakte dat ze het niet helemaal vertrouwde. Ze raadde aan de huisarts te laten kijken. Gelukkig kent onze huisarts ons en Jens goed en snapte ze hoe ontzettend spannend dit moest zijn. In plaats van een afspraak later die middag af te wachten stond ze binnen een half uur op de stoep. Ook zij twijfelde en dus hebben we geprobeerd de artsen van Jens te pakken te krijgen. Zowel de kinderarts als neuroloog waren er niet. En dus werd het filmpje opgestuurd naar de dienstdoende kinderarts. En al die tijd waren we terug op het randje tussen hoop en vrees. Een maar al te bekende balanceeract.
2 artsen bekeken het filmpje en voor nu maken zij zich geen grote zorgen. Het kunnen onschuldige slaapmyoclonien zijn. Maar helemaal zeker weet je dat natuurlijk nooit. Geen reden voor acute zorg dus, wel voor oplettendheid. Zeker gezien de medische geschiedenis van Jens. We weten wat we moeten doen en vastleggen op moment dat ze het weer krijgt. En dan zal het ook opnieuw beoordeeld worden door de artsen die Jens ook goed kennen.
In ons is alleen de angst weer gevoed. Onbezorgd is het nooit geweest met een kindje als Jens, maar dit doet geen goed aan het voornemen het allemaal maar rustig aan te zien. Pijnlijk duidelijk wordt hoe onzeker het allemaal is, hoe kwetsbaar en fragiel. Wat hopen we intens met ons hele hart, dat dit gruwlijke pech is met een onschuldig fenomeen, en dat haar het leed wat haar grote broer moet doorstaan bespaard blijft.
We gaan dus op zoek naar een nieuwe modus. Waarin we waakzaam maar hoopvol zullen blijven. Voor onze beide wondertjes. Want hoe dan ook, wat de toekomst ook brengt. Wondertjes zijn het.
kleine held 