Als je denkt dat de week vol genoeg was..

nog net geen 48 uur nadat we donderdag de ambulance hebben moeten bellen, moest ik alweer 112 in toetsen op mijn telefoon. Alweer een lange aanval, alweer de noodmedicatie, alweer een ambulance op bezoek. De ambulance verpleegkundige was een geweldige vrouw. Binnen no time had Jens haar hart gestolen, en andersom ook. Ze belde de kinderarts voor overleg omdat deze aanval wel heel snel volgde op de vorige. We ruilden op dat moment even van taak, ik had contact met de kinderarts en Jens zat heerlijk bij haar op schoot. Een beetje stoned van de medicijnen, dat wel.

20190817_114059.jpg

De kinderarts wilde met de neuroloog overleggen over het wel of niet starten van een onderhoudsdosering van anti epileptica. Maar omdat ook de ontsteking van de peg sonde nog niet onder controle leek ondanks de antibiotica vroeg ze ons zelf te bellen naar Nijmegen om hierover ook te overleggen. Het had mijn dag een heel stuk simpeler gemaakt als ze dat ook even zelf gedaan had.

Gelukkig was Fleur bij mij terwijl de aanval begon en alle tijd daarna. Steffi en Henri stonden stand by en waren er even toen de ambulance kwam. Axel was op zijn werk en is de auto thuis komen brengen maar moest daarna ook snel weer terug. En terwijl Jens nog regelmatig momenten van staren en stilvallen had, het kwijl uit zijn mond bleef lopen en hij ontzettend bleek in de stoel zat, begon voor mij een telefoon marathon zoals ik hem nog niet eerder heb meegemaakt.

We belden Nijmegen, waar we bij groot toeval én geluk onze eigen hoofdbehandelaar troffen. Zij vond het, net als wij, erg vreemd dat we hier zelf voor moesten bellen. Ze stelden vragen over de aanvallen, de ontsteking en hoe Jens nu was. Het soort gesprek wat ze normaalgesproken niet met ouders voert, maar met andere artsen. Haar conclusie was dat ze een telefoontje naar Tilburg ging plegen. Om een lang verhaal niet nog langer te maken een korte samenvatting. Ik ben in 2 uur tijd gebeld door kinderarts Tilburg (3x) neuroloog Tilburg (3 x) Metabolenarts Nijmegen (2x) Kinderchirurg Nijmegen (3 x). De communicatie liep niet goed zullen we maar zeggen. Nijmegen was hier ook absoluut niet blij mee. Tilburg wilde eigenlijk liever niet naar zijn Peg kijken omdat ze dat in Nijmegen vonden horen, maar na wat overtuigingskracht uit Nijmegen lag er rond 18.30u eindelijk een plan.

Qua aanvallen was met de neurologie afgesproken dat ze het tijd vonden worden voor standaard medicatie, maar het liefst gekozen door zijn eigen neuroloog. Zolang er geen nieuwe lange aanval volgt mag zij maandag hier haar eerste taak na haar vakantie van maken. Volgt er wel eerder een lange aanval, moeten ze nu al iets gaan starten.
Qua ontsteking mochten we naar Tilburg, zodat ze daar met ondersteuning op afstand van de chirurg uit Nijmegen konden beoordelen hoe dat er voor stond en wat voor actie daar op zou moeten volgen. De verwachting is dat de vele lange aanvallen getriggerd worden door koorts en ontsteking, dus zou het fijn zijn als we die zouden kunnen behandelen. Ik ging met een bomvol hoofd en ontplofte telefoon met een ernstig vermoeide Jens en Fleur op weg naar Tilburg, terwijl ik een hotline onderhield met Axel zodat hij wist hoe het met ons ging.

On 19.30u kwamen we aan op de kinderafdeling. We kregen te horen dat de kinderarts vast stond op de verloskamers en niet wist hoelang dit ging duren, dus dat het wel even zou duren voor er iemand bij ons was. Het was halverwege de avond en Fleur en ik hadden sinds ons broodje rond 12 uur niets meer gegeten. Koffie met suiker (bah, voor een zwartdrinker erg vies) bleek de oplossing tijdelijk overeind te blijven.

Rond kwart voor 9 zagen we de kinderarts. Die de klachten met ons doornam en met ons besprak wat de bedoeling was. Ze zouden hem en zijn peg opening onderzoeken en foto’s naar Nijmegen sturen, aan de hand daarvan zou er een plan of aanvullend onderzoek komen. De dokter nam alle tijd om het voor Jens makkelijker te maken. Hij pakte zelf de stethoscoop aan, keek er even na en legde hem vervolgens zelf zuchtend op zijn borst. Ons mannetje, dapper als altijd. Met een ontwikkelingsachterstand, maar precies op de hoogte waar materiaal van artsen voor dient. Een moment van trots werd snel ingewisseld voor een felle steek in mijn hart. Waarin ik me besefte dat hoe dapper dit ook was, het niet zo hoort te zijn. Hij hoort dit niet al zó goed te snappen. De arts vervolgde haar onderzoek en Jens was het stoerste kind van de wereld. We zouden nu snel horen wat het plan was, dachten we…

Tot om half 10 de kinderarts kwam vertellen dat de chirurg in Nijmegen vast stond in een operatie, ze wisten niet hoelang dit zou gaan duren. En even was daar het moment dat ik er klaar mee was, naar huis wilde en vooral niet meer wilde wachten. Tot ik me bedacht dat het kindje op de verloskamer waar de kinderarts vast stond, en het kindje op de operatietafel in Nijmegen op dit tijdstip, er ongetwijfeld veel slechter aan toe waren. En dat als ik de ouder van dat kind was ook de onverdeelde aandacht van die arts zou willen. Even zuchten en weer wachten dus. Axel had zich inmiddels bij ons gevoegd. Jens was na alle commotie doodmoe, maar toen ik het slaapliedje begon te zingen raakte hij erg in paniek. Hij zou hier echt niet in slaap vallen. Hij vertrouwt dat niet genoeg in het ziekenhuis.

20190818_124008.jpg

De tijd kroop steeds langzamer voorbij, nog steeds op een lege maag. Jens had tussendoor nog een flinke diarree luier, alles zat onder en ik had natuurlijk niets reserve bij. Ach, zo hadden we wat te doen. Om 23.15u kwam de arts, mét een duidelijk plan. Conclusie was dat de ontsteking niet verbeterd was op de anti biotica, maar ook niet verslechterd. Er zat nog steeds een onderhuidse verdikking, roodheid, pijn en koorts. Het plan was de pijnstilling en antibiotica op te hogen en nog drie dagen extra door te zetten. Sommige ontstekingen hebben een langere en agressievere aanpak nodig. Daarmee kunnen we door tot het overleg woensdag in Nijmegen, tenzij de situatie achter uit gaat. Om half 12 verlieten we het ziekenhuis. Allemaal moe, met een vol hoofd en verdrietig gevoel. Na deze week was deze dag echt even een druppel. We haalden ons avond eten bij de Mac en reden met een, eindelijk, slapend aapje naar huis. Vandaag hopen we allemaal een beetje te kunnen rusten. Het liefst zonder ambulances, ziekenhuizen en telefoontjes. Maar met dat lieve mannetje van ons, weet je dat nooit.

Laat deze dag maar gewoon voorbij gaan

Soms heb je van die dagen waarvan je hoopt dat ze gewoon zo snel mogelijk weer voorbij gaan. Van die dagen dat er even iets te veel in iets te weinig tijd gebeurd. In mijn geval is dat vrij snel, omdat ik naast de dagelijkse zorgen al snel mijn limiet bereik als er extra’s bijkomen. Vandaag was zo’n dag.

De pijn van Jens houdt ons al een goede week bezig. Mijn hart breekt als ik hem in de houdgreep moet houden om een handeling te gaan verrichten waarvan ik weet dat het moet, maar hem vreselijk veel pijn doet. Ik vind het vreselijk om te zien hoe hij het op willekeurige momenten uitschreeuwt en naar zijn peg grijpt. Hoe hij met een aaiend handje en voetje zelfs nog lijkt goed te maken dat hij ons raakte met het wanhopig op en neer slaan doet me smelten en breken tegelijk. Hoe hij krampachtig zijn buikje intrekt als de voeding begint te lopen.

En daarbij komt dan nog dat pijn groot ongemak is. En ongemak zorgt voor verslechtering op alle gebieden. We hebben te maken met een enorne toename in dystonie. Pijnlijke verkrampingen zorgen voor nog meer momenten van verdriet en frustratie die nauwelijks nog weg te masseren zijn omdat ze blijven komen. Zijn energielevel is laag, maar zijn bewegingsonrust groot. Een combi die vooral voor hem erg vermoeiend is. Slapen gaat slecht en hierdoor neemt ook de prikkelgevoeligheid toe. Op sommige momenten weigeren zijn spieren letterlijk nog dienst en valt hij uit het niks op de grond. De prikkels in zijn bolletje rijzen de pan uit en de epileptische aanvallen nemen toe. Een cirkel die maar moeilijk te doorbreken is.

Vandaag mochten we naar Nijmegen. Wat was ik blij dat er gekeken zou gaan worden naar wat er toch misgaat met de sonde. We hadden veel mogelijke complicaties gehoord bij de voorbereidingen en van sommige wordt je nog banger dan anderen. Ik wilde weten wat er in dat buikje gebeurde wat zoveel pijn veroorzaakte. Die afspraak stond om 2 uur, maar vlak voor we wilde vertrekken viel er een langverwachte brief op de mat. Het CIZ, dit kon maar 1 ding betekenen. Het besluit was genomen, zou hij toegelaten worden in de WLZ.

Ik nam een extra hap lucht en met trillende handen maakte ik de enveloppe open. Ik ben altijd degene geweest die vanaf het moment dat de wlz ter sprake kwam gezegd heb dat ze op zijn leeftijd en zonder definitieve prognose een aanvraag afgewezen zou worden. Maar toch kreeg ik te horen dat hij serieus kans zou maken, en ook de aanvraag werd serieus in behandeling genomen. Wat hoopte ik dat ik het mis had.. Maar helaas, het bleek een afwijzing. Niet op basis van de zorg, wel op basis van zijn jonge leeftijd en het nu nog niet zeker kunnen stellen dat hij de rest van zijn leven 24 uurs zorg en toezicht nodig had. Ik kon er niet boos op zijn, hij voldoet nog niet aan de eisen. Waar ik een knoop van in mijn maag kreeg was de wetenschap dat het getouwtrek met de gemeente om de goede zorg voor Jens geregeld te krijgen voorlopig nog voort zal gaan duren. Veel tijd hier bij stil te staan had ik niet, we moesten immers naar Nijmegen.

Axel moest werken, maar gelukkig kon Ilona met ons mee. De heenweg sliep Jens gelukkig en net voor we er waren werd hij pas wakker. We kwamen in de behandelkamer en op het moment dat ik hem uit zijn wagen pakte en hij de behandeltafel zag hield hij me stevig vast. Zijn ogen begonnen te draaien en de spanning was van zijn gezichtje af te lezen. De verpleegkundige moest voelen wat er aan de hand was. Jens schopte of sloeg niet om zich heen, hield zich stokstijf stil. Maar alles in zijn gezichtje was samengetrokken van de pijn. Wat wad dit naar voor hem maar wat deed hij het stoer. Gelukkig voelde ze snel een verdikking en zag ze al gauw een balletje van binnenuit naar boven komen. Hierdoor duurde het allemaal niet al te lang. Een ontsteking dus, waarmee antibiotica nummer 5 van dit jaar een feit werd. Niet ideaal, misselijkheid en diarree zullen de kop op steken, maar als de antibiotica zijn werk doet zal hij over een dag of twee minder pijn hebben. Voor nu is het vooral in de gaten houden dat hij niet zieker wordt, want dat is nooit een goed teken. Na koffie en wat lekkers konden we weer op huis aan. Jsns had de door de spanning en de drukte alweer de nodige aanvalletjes achter zijn kiezen.

En in de autorit terug was ik erg blij dat Ilona erbij was zodat ik Jens kon ondersteunen. Hij had regelmatig momenten van stilvallen en staren en voelde zich niet lekker. Daarbij werd maar weer eens duidelijk dat overprikkeling bij de simpelste dingen kan voorkomen. Een superharde regenbui op de terugweg zorgde voor een geluid waar Jens helemaal gek van werd. Huilen en gillen, zichzelf in zijn ogen prikken. Gelukkig scheelde het iets als ik flink op zijn oren drukte. Bij thuiskomst was hij wit en moe. Al het extra geluid was te veel. Deze dag was duidelijk klaar voor hem, en eerlijk is eerlijk, voor mij ook.

Laat me maar even

Laat me maar even
het zit er vandaag niet in
even niet volle gas
het heeft vandaag geen zin

het lukt een dagje niet
om een positieve draai te vinden
laat me gewoon maar zijn
zonder doekjes erom te winden

Laat me maar even
met mijn onmacht en verdriet
morgen sta ik heus weer op
maar vandaag, lukt het even niet

Al mijn angsten en mijn woede
vandaag mag het er zijn
De vragen zonder antwoord
de wanhoop en de pijn

Ik laat de storm in mij nu razen,
geef ruimte aan mijn pijn
morgen ga ik er weer tegen in
maar laat me nu maar even zijn

De gouden rand van ons verdriet

Het ziek zijn van Jens brengt ons op plekken waar we nooit hadden willen komen. Het brengt uitdagingen met zich mee waar we ons vooraf geen voorstelling van konden maken. Het brengt gevoelens van angst, verdriet en onmacht waarvan de omvang groter is dan we ooit voor mogelijk hadden kunnen houden. Het brengt vraagstukken waarvan we ons nooit hadden gerealiseerd dat ze bestonden.

Het leven met een zorgintensief kindje is in vele opzichten een voortdurend rouwproces. Verlies van wat niet is en wel had moeten zijn. Omgaan met niet kunnen wat wel mogelijk moest zijn. Verlies van een voorgevormd ideaalbeeld. Verlies van het ‘normaal’. En meer dan eens neemt een verlammende angst bezit van ons.

Maar meer nog is het leven met een zorgintensief kindje een cadeau. Een kans te leren en te groeien. Want Jens haalt zijn mijlpalen lang niet altijd en zeker niet optijd. Maar als hij ze haalt is het, meer nog dan bij ouders van gezonde kinderen, een feestje. Wetende dat zijn weg hobbeliger en uitdagender was dan van een ander. Jens leert ons in het nu te leven, intens te genieten van simpel samenzijn. Het leven is in al zijn onvoorspelbaarheid voor iedereen eindig, en hoevaak zal vaak te laat gedacht worden, hadden we maar écht tijd voor elkaar gemaakt. Het brengt ons inzicht en kracht zoals we nooit eerder hebben ervaren. Het brengt intense trots en liefde voor een kindje dat dan volgens de maatstaven van onze maatschappij niet perfect is, maar met zijn bestaan zoveel toevoegt. Een klein lijfje die dingen doorstaat waar menig volwassenen huilend van in het hoekje van de bank zou kruipen. Maar Jens niet, Jens zoekt naar redenen om te lachen en zal ze, als het even kan, ook vinden.

Het maakt echte vriendschappen echter en waardevoller dan voorheen. Het ziek zijn van Jens heeft ons nieuwe, mooie mensen gebracht in ons leven. Het heeft ons laten zien dat niet heel de wereld hard is. Dat er nog zoveel mensen bestaan met het hart op de goede plek, onbaatzuchtig en behulpzaam. Mensen die wij misschien niet tegen waren gekomen zonder zijn ziek zijn, maar die een dierbare plek in ons hart en leven hebben gekregen.
Het brengt ons op plekken waar je nooit wil komen, maar waar je als je er toch moet zijn, intens dankbaar bent dat ze bestaan.

Het ziek zijn van Jens is oneerlijk, hard en verdrietig. Dankbaar dat hij ziek is ben ik niet. Maar ik ben dankbaar voor hem, en wat hij ons iedere dag leert en laat zien. Ons cadeautje, met een extra gouden rand.

Groeiende zorg

Langzaam merkten we steeds vaker dingen waar we tegenaan lopen in de dagelijkse zorg voor Jens. Steeds meer hulpmiddelen nemen beetje bij beetje meer ruimte in in ons huis. Langzaam maar zeker wordt Jens groter en zwaarder en groeit ook het besef dat de dagelijkse zorg niet meer kan zoals bij een baby. Het tillen, verzorgen en de veiligheid brengen meer en meer obstakels nu Jens bijna één meter en 17.5 kilo is. En hoe graag we ook anders zouden willen, het ziet er niet naar uit dat het qua zorg in de komende tijd minder zal worden. Jens’ behoefte groeit hierin en ook ons lijf vraagt om verandering.

20190717_222224

Het denkproces hierover is in stilte al een tijdje gaande. Het uitspreken naar elkaar is pas sinds kort aan de orde. Uitgesproken woorden en plannen maken zorgt dat het een stuk echter wordt en je de realiteit die je met alleen denken nog buiten de deur kon houden, nu echt binnen zal moeten laten. Omdat niemand écht kan zeggen hoe de toekomst voor Jens eruit ziet, kunnen we alleen afgaan op het beeld wat hij tot nu toe laat zien en concluderen dat hij voor nu stukje bij beetje achteruit gaat. Ook hier moeten we reëel naar kijken als we het hebben over aanpassingen. Iets wat we liever niet doen, omdat je het allemaal zo graag anders zou zien. Het grootste obstakel is in dit geval dus de confrontatie met de realiteit. Al zijn er daarnaast nog veel meer beren op de weg.

20190717_194355.jpg

We praten over wat nodig zou zijn en komen tot de conclusie dat een hoek ingericht voor de verzorging van Jens noodzakelijk wordt. Een plek waar we hem veilig en op goede hoogte kunnen verschonen en zijn sonde kunnen verzorgen. Ook kastruimte is hierin belangrijk, gezien nu het sondemateriaal en andere verzorgingsmiddelen je tegemoet komen vallen als je een deurtje open trekt. Wij dachten aan een trapje waarbij Jens zelf de commode op zou kunnen klimmen, maar werden er terrecht door mijn vader op gewezen dat dit voor de lange termijn misschien geen optie was. Jens kan de trap nu al niet altijd meer op en eraf lukt hem sowieso niet. Dan blijven we hem dus alsnog tillen en kunnen we beter meteen voor een hoog-laag systeem gaan. Zijn speelhoek zal hiervoor moeten verhuizen naar een ander deel van de kamer en deze zal, als het doorgaat, meer ruimte bieden om hem veilig te laten spelen. Om dan zelf nog een enigzins gezellige zithoek te hebben moet de open haard eruit, wat meteen zorgt voor minder randen waar Jens lelijk tegenaan kan vallen. De bank moet namelijk ook ergens tegenaan staan want in de vrije ruimte is het val gevaar te groot. Op de plek van de open haard missen we dan weer vloer, wat opgelost zou moeten worden door de vloer die we onder de speelhoek weg kunnen halen omdat daar toch valtegels komen te liggen. Plannen die, als ze te realiseren zijn, veel rust zullen brengen in de dagelijkse zorg. Plannen die het zowel voor Jens als voor ons makkelijker maken. Maar ook plannen die ons confronteren met het feit dat ons kindje écht ziek is, en meer nodig heeft. De toekomst die we vermijden te zien, omdat de angst voor wat het wordt te groot is, komt hierdoor even akelig dichtbij.

20190722_164320.jpg

En dan komt daar nog een probleem om de hoek kijken. Deze plannen kosten geld. Met het minder gaan werken van Axel om de zorg rond te krijgen en het vooralanog uitblijven van voldoende PGB, in combinatie met de zorg voor Jens die meer kost dan de zorg voor een gezond kindje en dan nog de dure aanpassingen die we helaas niet vergoed krijgen knopen we met moeite de eindjes bij elkaar. Het is belachelijk dit niet vergoed te kunnen krijgen, geloof me, dit soort veranderingen in je huis voer je niet uit voor de lol. Maar toch is dat de harde realiteit waar we ook opzoek zullen moeten naar oplossingen.
We zullen de beren op de weg 1 voor 1 te lijf gaan, en maar weer zien hoever dat ons zal brengen. Dag voor dag..

20190717_222149.jpg

De operatie

Hartverwarmend zijn de vele lieve en meelevende woorden van mensen dichtbij ons en mensen die ik niet eens persoonlijk ken. Het doet ons veel om te merken dat mensen zó met Jens meeleven, dat hij kennelijk iets raakt in mensen, zelfs die hij niet persoonlijk inpakt met zijn mooie lach en aaiende handje. We voelden ons gesteund door de velen die ons sterkte wensten, een kaartje stuurden of een kaarsje brandden. In deze blog de start van het PEG avontuur, een start waar we net zo hard naar uitkeken als dat we er tegen op zagen. Wat zou het heerlijk voor hem zijn om van die vervelende neus sonde af te zijn, geen pijnlijke pleisterwissels, geen spanning hem te verliezen bij de meest simpele handelingen, en geen traumatische plaatsingen meer. Maar het grote onbekende maakt het spannend. Hoe zal de operatie gaan en komt hij er in de eerste weken makkelijk doorheen.

Dinsdag 9 juli krijg ik via de planning van het ziekenhuis door hoelaat Jens verwacht wordt, in de kappersstoel spreek ik met hen, met een arts voor wat de plannen op O.K. zijn, ik regel gauw nog even het één en ander en mis ondertussen nog een paar regel oproepen. Mijn lieve kapster wijst me erop dat ik zelfs op dit momentje voor mezelf eigenlijk steeds bezig ben met Jens en wat gedaan moet worden. En dat klopt, ik doe het met liefde maar vooral de regelzaken zorgen voor zeldzame rust momentjes.

10 juli om 8 uur staat Jens gepland voor O.K. en hiermee is hij de eerste. Dat is fijn, uitloop komt dan niet voor en een spoed o.k. tussendoor kan het dan alleen wat vertragen. We hoeven hem niet de hele dag nuchter te houden en ook dat is een prettige gedachte. Dit betekent alleen wel dat we om half 6 thuis moeten vertrekken. Om kwart voor 5 staat de wekker en de dinsdag gebruiken we om in te pakken en voor te bereiden. Jens slaapt die avond rond 22.00u en om 23.00u liggen we zelf in bed. Axel is zo vertrokken maar bij mij begint het zoals gewoonlijk te ratelen in mijn hoofd. Tegen middernacht val ik in slaap, maar Jens heeft andere plannen. De onrust is zijn lijf maakt hem om 00.30u wakker en de onrust en aanvallen duren voort tot 03.00u. Al die tijd probeer ik het zo fijn mogelijk voor hem te maken. Als hij om 03.00u in slaap valt ga ik terug liggen om hopelijk nog 2 uurtjes te slapen. 5 minuten later wordt Jens weer wakker, Axel gaat naar hem toe en ik val even in slaap. Als de wekker gaat hebben we beide niet veel slaap gehad. Het koffiezetapparaat blijkt wederom een onmisbaar geschenk uit de hemel. Jens slaapt net een uurtje dus we besluiten hem pas op het allerlaatste moment in de auto te zetten. We hoopten hem, tegen beter weten in, slapend mee te kunnen nemen. Dit mislukt, maar hij is lief en vrolijk als altijd. We halen oma op en vertrekken met zijn 4en richting nijmegen.

Jens doet het wederom als een ware kleine held. In zijn operatievestje steelt hij weer menig hart. Papa draagt hem mee richting operatiekamer. En zelfs daar ondergaat hij alles stoer. Ik ga mee tot hij slaapt. De weg naar de OK zit hij stoer zelf in zijn bedje. Wanneer de deuren van de operatiekamer opengaam veranderd dit even. Hij vloog in mijn armen toen hij ongeveer 15 man personeel in gekke blauwe pakken zag staan. Ik pak hem bij me. De gekke blauwe pakken stellen zich allemaal aan me voor. Ik heb inmiddels geleerd niet eens te proberen op te slaan wie wie is. Kort wordt er het een en ander doorgenomen terwijl Jens rustig in mijn armen zit tot het tijd is voor het kapje om hem in slaap te brengen. Heel kort raakt hij hiervan in paniek maar al snel geeft hij zich over. Hij liet alleen zijn ogen open, wat ik een naar gezicht vond. Ik waande me even in een slechte crime scene toen ik zijn slappe lichaampje op de tafel legde en een arts zijn ogen sloot. Oke, dit was een beeld wat ik zo snel mogelijk wil deleten van mijn interne harde schijf. En dan komt dat moment dat je je grootste liefde weerloos in de handen van een groep vreemde achterlaat. Het machteloze wachten kan beginnen.

Na 3 kwartier horen we van een arts dat de operatie goed is gegaan, de peg sonde zit er in, de neussonde is er uit en het huidbiopt is ook gelukt. Niet veel later worden we geroepen dat Jens op de uitslaapkamer is. Mijn hart smolt toen ik de verkoever op kwam. Een grote en stoere chirurg met ons verdrietige mannetje wiegend in zijn armen. Omdat hij overstuur was hoefde hij niet in het bed naar de verkoever maar in de liefdevolle armen van een kinder chirurg die zijn werk duidelijk vol liefde uit voerde. Hij verzekerde mij dat Jens geen pijn had, maar wel mama nodig had. Ze bestaan nog, artsen die ook gewoon maar mensen zijn! Dit zijn de dingen die het verschil maken!

Jens slaapt in mijn armen verder. Er is best wat pijnstilling en kalmeringsmiddel gegeven en de narcose doet ook nog zijn werk. Wakker worden is voorlopig duidelijk niet zijn bedoeling. Wanneer hij wel iets meer op het toedienen van prikkels begint te reageren mag hij mee naar de kamer. Deze horde is genomen. Hij zit.

De hele dag is Jens suf en slaperig. Zijn lijfje lijkt zwaarder dan ooit door de hangende spieren. Hij vind het allemaal wel prima, slaapt veel en hangt anders tevreden in onze armen. Pijn lijkt hij niet te hebben, de pijnstilling doet zijn werk. Gedurende de dag wordt langzaam gestart met vocht via de sonde. Dit gaat goed en snachts krijgt hij ook voor het eerst een beetje voeding. Ook hier wordt hij gelukkig niet misselijk van. Deze 24 uur zijn ons álles meegevallen. Laten we hopen dat dat de komende weken zo blijft!

Vandaag heeft hij wel meer pijn dan gister, maar gelukkig is dat goed te onderdrukken. En ook de voedingen per portie vallen goed. Tussendoor hadden we een gesprek met de logo. Kauwen en slikken geeft in toenememde mate problemen. Het lukt hem vaak niet en het blijft een lastige afweging tussen wat hij wil en zijn veiligheid. Het verslikken, kokhalzen doordat zijn mond niet snapt wat het met de voeding moet doen en het terugkomen van de voeding geeft problemen. We zijn inmiddels wat longontstekingen verder die in alle waarschijnlijkheid hier door komen. We doen dus weer een stapje terug en moeten eerder inschatten wanneer het niet lukt en kiezen voor geen voeding aanbieden of stoppen en overgaan op voeden via de sonde. Voor zijn slikproblemen krijgt hij binnenkort een nieuw onderzoek.

Jens heeft het vandaag zwaarder in het ziekenhuis, nu hij wat meer helderder is speelt zijn angst voor witte jassen enorm op. Hij kent dit te goed en weet dat wit meestal niets leuks betekent. Gelukkig mag hij lekker met ons mee naar huis, waar witte jassen verboden zijn.

Vanmiddag kwamen we weer lekker thuis, en hij slaapt nu heerlijk in zijn eigen bedje. Voorlopig zijn we qua ontstekingsgevaar nog niet uit de gevarenzone. Gelukkig krijgen we iedere dag even thuiszorg, weliswaar zonder witte jas, om met ons mee te kijken. Tot nu toe verloopt het goed en zijn we positief. En vooral trots. Wat een dapper kereltje hebben we, wat zijn we blij met elkaar, met de hulp van mama en met de talloze mensen die met ons meeleven. Moe maar voldaan, ploffen we nu op de bank.

20190710_211258

intens geluk

Het is een zoektocht gebleken iets te vinden waar we Jens écht gelukkig mee konden maken. Activiteiten en uitjes waar je kinderen van zijn leeftijd over het algemeen blij mee maakt vallen al snel af door zijn prikkelgevoeligheid. Een plek waar andere mensen, kinderen, geluiden en indrukken zijn maken het voor Jens al snel te veel. En veel dingen die je kan doen binnenshuis trekken te weinig zijn aandacht. Zand en gras zijn tastprikkels die hij maar moeilijk kan hebben, verf aan zijn handjes geeft vaker verdriet dan plezier. Het bleek een uitdaging, maar de oplossing was simpeler en dichterbij dan we hadden kunnen voorzien.

Een stromende kraan, een klein laagje water in het badje buiten, een plas op de grond of het zwembad bij opa en oma. Ons kind wordt intens en puur gelukkig van water. Hoe zijn koppie begint te stralen als hij beseft dat hij het water in mag, hoe zijn lijfje die het vaak te verduren krijgt zichtbaar ontspant in het water, het is goud waard!

En ook hierin leerde wij weer een belangrijke les. Het hoeft niet groots, het hoeft niet duur, het hoeft niet veel of ver van huis. Wij zijn intens gelukkig als hij dat is, en simpel water maakt hem gelukkig. Ik geloof dat iedere ouder geniet als ze hun kind zien genieten in het water, maar ik gun iedere ouder dit gevoel wat wij ervaren. Het niet verlangen naar meer of groter, maar intens en zielsgelukkig zijn in het meest simpele samenzijn. Het pure en eerlijke geluk. Meer hebben wij oprecht niet nodig. Hoe rijk ben je dan?

Jens leert ons iedere dag opnieuw lessen die ons doen beseffen waar het écht om gaat in het leven. Ondanks alles prijs ik me gelukkig met de kansen die hij ons geeft, door te laten zien waar leven en geluk daadwerkelijk om gaat. En daarmee denk ik dat wij dankbaarder en gelukkiger in het leven staan dan de gemiddelde mens die in de huidige maatschappij naar meer blijft streven. Samen zijn, écht samen zijn, is álles!