een blauw oog en verdrietig hart

Ik heb het er liever niet over. Vooral omdat ik bang ben dat het voor de buitenwereld af doet aan hoe ontzettend lief ons mannetje is. Voor mij doet het dat namelijk absoluut niet. Het is een gevolg van verschrikkelijke dingen die in zijn lijf en hoofd gebeuren. Een uiting van onmenselijke frustratie en onmacht. Allemaal opgekropt in een lijfje van nog geen 4 jaar. En als dat eruit komt, komt het in grote golven en met intense kracht. Of de oorzaak nu ligt in overprikkeling, dystonie of oorlog in zijn bolletje, als het eruit moet breekt mijn hart.

Met alles wat ik in me heb probeer ik hem te kalmeren, het op wat voor manier dan ook makkelijker voor hem te maken. Ik probeer te voorkomen dat hij zichzelf pijn doet. Dat zijn onrustige lijfje wat tot rust kan komen en het intense verdriet te troosten. Maar dat komt met een prijs. Een tot nu toe onzichtbare prijs. Jens slaat, schopt en knijpt me met immense kracht. Een soort die je niet verwacht bij zo’n klein mannetje. Regelmatig heb ik klappen gevangen. Maar nog nooit was er schade zichtbaar. Tot nu. Mijn lieve, gevoelige, knappe mannetje, heeft me een blauw oog geslagen.

Dit keer was het een enorme hoeveelheid aan dystonie die hem uit zijn slaap hield. De frustratie bouwde op als lava in een vulkaan om vervolgens hard en onverwachts tot uiting te komen in de vorm van harde, snel opvolgende klappen met zijn handpalm op mijn oog. Tot ik de mogelijkheid had zijn handje te pakken. Uiterlijk bleef ik rustig. Ik hield hem stevig vast tot hij uiteindelijk met intens verdriet in slaap viel. En toen was het mijn beurt om te breken..

Want mijn hemel, wat deed dit pijn. Een beetje op mijn oog, maar zoveel meer in mijn hart. Want hij wil dit net zo min als ik, het overkomt hem en hij kan hier niets aan doen. Ik neem hem niets kwalijk en houd onverminderd veel van hem. Maar wat is het heftig dat dit hem overkomt, dat dit ons overkomt. Het maakt dat ik me zorgen maak over de tijd dat hij nog groter en sterker zal worden. Het maakt dat ik wanhopig zoek naar manieren om hem op een andere manier deze wanhoop kwijt te kunnen raken. En wat ik het heftigst vind, is dat ik paraat sta voor een klap, wanneer hij zijn handje uitsteekt om lief over mijn wang te aaien.

Het is iets wat bij beperkte kindjes vaak voorkomt en toch in de taboesfeer hangt. En eerlijk gezegd heb ik ook getwijfeld dit stuk te willen en durven delen. Maar het is een deel van ons leven, een deel van onze zoektocht en het mag er zijn.

Zonder ook maar enige afbreuk te doen aan de liefde voor ons zo lieve mannetje!

Rollercoaster

here we go, on this rollercoaster life we know..

Het zou een niet al te gekke dag worden vandaag. Op de planning stond de fysio voor Jens, werk voor Axel en vanaf 1300u zou de begeleidster van Jens er zijn. Maar, zoals vele andere dagen, liep ook deze weer helemaal anders dan gepland. Ik neem jullie mee in een dag uit het leven van Jens.

De dag begon na een onrustige nacht weer vroeg. Terwijl Jens aan de sondevoeding en medicatie zat wisselde wij elkaar af om ons klaar te maken voor de dag. Om 09.00u kwam de fysio. De aandacht van Jens was vandaag lastig te pakken, hij was onrustig, snel gepikeerd en erg instabiel. Hij zwalkte door de kamer waarbij zijn lijf weer regelmatig scheeftrok. Concreet iets met hem doen zat er nauwelijks in. De stukjes die ze kon pakken om even iets met hem te doen greep ze, en verder vertelden wij vooral waar we op moment tegen aan liepen en dacht ze mee over mogelijke oplossingen.

Om 10.00u was de fysio weg, Jens bleef onrustig. Hij huilde veel, zijn lijfje ging alle kanten op en hij had bijna geen spierkracht om nog rechtop te zitten of te staan. We kozen er daarom voor om hem even in zijn schommel te zetten. Een plek waar hij over het algemeen altijd tot rust komt, en zo leek dat vandaag ook te gebeuren. Tot zover niet een hele vreemde dag. Axel vertrok naar zijn werk en ik zou bij Jens zijn tot om 13.00u Elke kwam om hem vanmiddag te begeleiden. Stiekem had ik me best even verheugd op een rustige middag voor mezelf. Er zijn van die momenten dat je dat echt even nodig hebt. Helaas liep het anders..

Rond kwart over 11 raakte Jens uit het niets volledig overstuur. Veel heftiger dan ik van hem gewend ben, zonder aanleiding, en onmogelijk te doorbreken. Hij schreeuwde en gilde alsof hij gemarteld werd, de tranen over zijn wangen, vlekken over heel zijn lijf. Hij sloeg met alles in zijn lijf op en neer, trapte en beet. En greep steeds naar zijn hoofd. Contact maken was onmogelijk. Hoe langer dit aanhield, hoe duidelijker het voor me werd dat dit niet goed was. Ik probeerde axel te bellen, maar zonder succes. Ook bij mijn ouders nam niemand op en de wanhoop begon bij mij te groeien. Ik kende dit nog niet, maar wat was het overduidelijk oorlog in zijn bolletje. Toen ik Axel uiteindelijk te pakken kreeg zakte Jens weg. Zijn lichaampje schokte terwijl hij buiten bewustzijn in de schommel hing. Dit was duidelijk, epilepsie. Ik hing de telefoon met Axel op zodat ik kon gaan handelen, hij zou op zijn beurt proberen hulp bij me te krijgen. Terwijl ik de noodmedicatie pakte en het alarmnummer draaide, wisselde Jens non stop van buiten bewustzijn zakken, naar compleet hysterisch gillen en om zich heen slaan. Zonder dat hij er echt bij was. En steeds als hij wegzakte bekroop een angstig gevoel me en greep wanhoop me bij de keel. Mijn mannetje, wat gebeurd er toch met je, waar gaat dit in godsnaam naartoe. Ik kreeg te horen hoe knap het was dat ik zo rustig bleef. Maar hoewel dat aan de buitenkant er inderdaad zo uit moet hebben gezien, rustig sussend vertellend dat mama bij hem was, ging ik van binnen kapot. Boos op wat dat kleine lijfje overkwam, wanhopig omdat ik hem niet kon helpen, verdrietig om zijn verdriet, maar bovenal ontzettend bang.

De dame van de meldkamer hoorde precies wat er gaande was, en stuurde met grote spoed de ambulance naar me toe, terwijl ze me steunde in de minuten die uren leken te duren. Axel had ondertussen mijn vader en Elke te pakken gehad. Mijn vader kwam net iets voor de ambulance binnen en trof een Jens die niet op hem reageerde. Dat is altijd een meetpunt. Op opa reageert Jens altijd! Tegelijk met de ambulance kwam Elke binnen. Onderzoeken liet Jens met zijn onrustige lijf niet toe, terwijl dat normaal geen probleem is. We vonden hem allemaal nog lang niet goed genoeg.

Naarmate de tijd verstreek kwam Jens goed bij. Moe, en enorm onder de indruk van de hoeveelheid mensen die voor hem plotseling binnen stonden. Maar godzijdank goed genoeg om thuis te blijven uiteindelijk. Na deze forse aanval met noodmedicatie besloten Elke en ik hem niet in bed te leggen, maar rustig bij ons te houden om hem scherp in de gaten te kunnen houden.

De hele middag bleef het onrustig. Hij was slap en moe, maar ook enorm snel van slag. Normaal gesproken helpt de tablet hem om wat rust te krijgen, maar omdat hij een filmpje keek toen het misging, koppelde hij dit filmpje nu aan dat moment. Wat hij steeds opnieuw opzocht en wat hem steeds opnieuw in paniek deed raken. We zien dit vaker. Het overkomt hem, de dystonie en epilepsie. Hij heeft er totaal geen controle over. Hij koppelt dan wat hij deed toen het gebeurde aan dat gevoel en gaat er continue terug naartoe, met alle paniek en verdriet tot gevolg. Dit kan dan vervolgens weken aanhouden voor hij een filmpje of bepaalde activiteit weer rustig doormaakt.

Het einde van de middag werd ik gebeld door een gedragswetenschapper. Deze stond niet gepland dus moest ik even schakelen. We bespraken onze zorgen over gedragsmatige uitdagingen waar we tegen aan liepen. De verkeerde koppelingen die Jens maakt, de dwanghandelingen, de sensorische integratie problemen, de paniek aanvallen, alles werd besproken. Zij kwam tot de conclusie dat het allemaal enorm complex is. En dat ze Jens niet wilde belasten met iets als het niet van meerwaarde zou zijn. We spraken af dat ze goed zou nadenken over wat mogelijkheden zouden kunnen zijn en hier later op terug zou komen.

Het was inmiddels 17.00u. Op dinsdag ga ik met Jens naar mijn ouders om te eten, waar hij vervolgens blijft slapen. Het is een hele verhuizing met al zijn aangepaste spullen, maar het is heerlijk om even ruimte te hebben en een nacht te kunnen slapen, wetende dat hij op een vertrouwde plek is. En voor mij is het fijn om 17.00u heerlijk aan te schuiven aan een gedekte tafel.

Ik pakte mijn vork voor mijn eerste hap, en toen ging mijn telefoon.  De neuroloog. Knop om. Focussen en dit gesprek goed voeren. Dat is op dagen als deze soms best uitdagend, maar het lukt gek genoeg altijd!

Het was een lang gesprek waarin we besloten de anti epileptica weer op te hogen. Het komt er nu te veel doorheen. Daarnaast besloten we de nieuwe medicatie voor de dystonie aan te passen, in de hoop wat meer slaap en wat minder dystonie te zien. Ondertussen is er weer veel overleg geweest, en staat als dit middel niet helpt, nog een lijstje mogelijke opties klaar. Wat fijn is, opties hebben is beter dan bij voorbaad weten dat je een doodlopende straat in loopt. Uit de bloedwaarden bleek hij een heel erg hoog ijzergehalte te hebben. Dat is nieuw en waarschijnlijk gevolg van de medicatie. In ieder geval iets om in de gaten te houden. Verder houden we contact en wachten we de nieuwe registratie in Kempenhaeghe weer af. De bedoeling is dat hij daar weer een week geregistreerd word, inclusief video opnamen en 24uurs eeg. We besloten samen wel dat als we elkaar door de corona maatregelen niet zouden mogen afwisselen, we dit onderzoek uit zouden stellen. 24 uur per dag, 7 dagen lang alleen de zorg dragen is gewoon onmogelijk.

En zo kwam er langzaam een einde aan deze dag. Ik knuffelde me nog even suf met Jens, die me vooral even heel hard, zonder telefoon aan mijn oor, nodig had. En toen liet ik hem in de vertrouwde handen van oma achter om zelf even bij te komen. Want morgen staat er een ochtend revalidatiecentrum op de planning voor een controle afspraak en hulpmiddelen. Maar dat is voor morgen.

Het is met recht een rollercoaster te noemen. Maar het is wel ons leven. Met diepe dalen, maar gelukkig ook hoge pieken vol liefde.

Auditieve overgevoeligheid

Een probleem waar Jens dagelijks mee te maken heeft. Geluiden die ons niets doen, we niet waarnemen als vervelend of alarmerend, zijn voor Jens vaak al veel te veel. Omdat het vaak alledaagse, onverwachte geluiden zijn, is het ook lastig hem hier tegen te beschermen.

Ons lichaam kent een afweer reactie op bepaalde geluiden, zoals een alarm of wekker. Het activeert ons en waarschuwt voor gevaar. Maar wat als een normaal geluid een afweer reactie geeft? Dan spreek je van auditieve overgevoeligheid.

simpele geluiden als een blaffende hond, een lopend koffiezetapparaat, de afzuigkap, bepaalde liedjes, de stofzuiger, auto’s en motoren, tikkende regen, wind, pratende mensen in eem ruimte, dat ene geluidje uit een geluidenboek en ga zo maar door. Om nog maar niet te spreken over het luchtalarm op de eerste maandag van de maand. Het zijn de simpelste en vaak onvermijdelijke geluiden die een groots effect hebben op Jens. Hij kan geluid niet filteren zoals wij dat doen. Geluiden die wij soms nauwelijks horen omdat ons systeem het labelt als onbelangrijk, komen bij hem ongekend hard binnen. Hoe dat zich uit? Ik zal het proberen te schetsen.

De meest simpele reactie zien we dagelijks veel verschijnen. Hard op zijn oren drukken. Duidelijker aangeven dat het geluid teveel is is er niet. Het komt dan ook regelmatig voor dat Jens rode oren heeft van de enorme druk die hij erop geeft. Een wat hevigere reactie geeft daarbij een intens verdriet, waarbij hij meteen onder de vlekken zit en de tranen over zijn wangen rollen. Een reactie die je misschien minder snel zou verwachten is enorm hard en hoog gillen. Ik deed ooit een meting en hij kwam boven de 100 decibel uit. Dat geeft voor ons zelfs risico op gehoorbeschadiging. En ergens lijkt dat gek, zoveel geluid produceren als je er zo gevoelig voor bent. Maar toch is het een normale reactie. Hij probeert het geluid te overstemmen, maar uiteindelijk overprikkelt hij zichzelf. Veruit het verschrikkelijkst om te zien is de reactie waarbij hij zichzelf pijn doet om een geluidsprikkel te dempen. Hij slaat hard op zijn hoofd, trekt aan zijn haar of knijpt zichzelf.  Wij zijn ook weleens de dupe van slaande handen, en hoewel we weten dat dit op de lange termijn geen optie is, en hij nu al zoveel kracht heeft dat het vrij hard aankomt. Ik vang liever zelf dan dat ik moet aanzien dat hij het zichzelf aandoet.

Natuurlijk proberen we hem zoveel mogelijk te beschermen, maar wel zonder al het geluid te elimineren. We willen niet dat hij zo aan stilte went dat geluid nog veel harder binnenkomt. Thuis geluid op een acceptabel niveau houden is al behoorlijk ingewikkeld, buitenshuis is het vrijwel onmogelijk. Een bezoekje aan een winkel, wandelen in een drukke straat of visite betekent voor hem een heleboel ongemak. En ongemak resulteert weer in meer dystonie, epilepsie en weinig slaap. We houden Jens op dit moment dus nog thuis, een groepje is hierdoor geen optie. En ook ons wereldje wordt behoorlijk wat kleiner. Maar toch vinden we er steeds meer onze weg in.

Een koptelefoon als geluidsdemper lukt niet omdat hij deze niet ophoudt, wel zijn we nu met zijn begeleiding bezig deze overgevoeligheid proberen beter gereguleerd te krijgen. De tijd zal het leren!

Ik zal vanaf nu zo af en toe een blog wijden aan iedere keer een ander onderdeel van zijn problematiek. Waar willen jullie graag meer over weten?

Het einde van de marathon

Vaak heb ik jullie meegenomen in onze strijd de zorg rondom Jens goed geregeld te krijgen. Ik gaf jullie met regelmaat een kijkje in het energie slopende proces van ambtelijke kastjes en muren. Ik deelde ons verdriet, onze onmacht, de frustratie en het ongeloof over hoe dit allemaal de laatste 3 jaar is gelopen. Meer dan eens vond ik steun in jullie medeleven wanneer er weer een gevecht op niets uitliep. En toen het toppunt in december bereikte, na het plotseling stoppen van de zorg door de gemeente, waren jullie het die massaal met ons mee streden. Of dat nou ging om praktische hulp vanuit een werkgebied, berichten richting gemeente of blijken van steun, het was hartverwarmend.

We kregen het toen voor elkaar de formele zorg te laten blijven. De nachtzorg van oma ging eraf. En ondertussen zou de gemeente een expertise bureau inschakelen om te kijken welke zorg nodig was en wie daar verantwoordelijk voor was. En ook dat proces werd gedeeld. Hoe wij vochten om de nachtzorg van Jens toch te kunnen laten doorlopen, omdat 1 nacht slapen in de week meer dan nodig was. De laatste restjes energie staken we in het volhouden te strijden voor wat wij, maar vooral Jens nodig had. Hierin gaf de gemeente niet toe. Ze waren er van overtuigd dat dit niet onder hun verantwoording viel. We waren op. De 24 uurs zorg voor Jens en de strijd om die zorg op de, voor hem, beste manier te kunnen regelen maakte dat we eigenlijk dagen van minstens 48 uur nodig hadden.

Het onderzoek werd gestart. We hadden een positief gesprek met de medisch adviseur en hielden stille, maar extreem voorzichte, hoop op een afloop waar we kregen waar we al die tijd voor gingen. Niets meer of minder dan wat ons mooie mannetje nodig heeft. Deze week kregen we de uitslag van het onderzoek. Dit stelde dat Jens levenslang 24uurs zorg afhankelijk zal zijn. Waardoor een WLZ beschikking passend zou zijn. Met hulp van de medisch adviseur van het onderzoeksbureau, zullen we daar dus een nieuwe aanvraag voor starten. Het was een confronterend stapeltje papier. Zwart op wit de problematiek van Jens voor je neus krijgen, met termen als ‘weinig ontwikkelperspectief’ en ‘ernstige psychomotore retardatie’ doet pijn. Want alles wat we niet willen staat in dat verslag. Het is de waarheid, en het is nodig om dat op papier te hebben na onderzoek van mensen die er veel verstand van hebben. Maar als een reden om iets te vieren voelde dit verslag allerminst.

Het onderzoeksbureau adviseerde de gemeente zolang er nog geen WLZ beschikking is, 16 uur formele zorg te continueren én 10 uur informele zorg voor oma te vergoeden. Een uitslag die ons verteld dat we niet gek zijn. Dat we geen mensen zijn die hele vreemde dingen vragen. Geen geldwolven of uitmelkers van wetten en budgetten die bedoeld zijn voor zorg. Wat we al die tijd vroegen, werd eindelijk erkend. Maar na alle strijd, durfden we nog niet te hopen op het feit dat de gemeente hier dan ook in mee zou gaan. Het telefoontje wat vandaag gepland stond was dan ook spannend.

Maar deze keer, was er geen strijd. Werd meteen gezegd dat ze de geadviseerde uren zouden beschikken en oma met terugwerkende kracht vanaf januari de 10 uur zouden vergoeden. Vanaf nu, tot een WLZ beschikking, krijgen we eindelijk waar we recht op hebben.

Het voelt als een enorme opluchting, een last van onze schouders. De strijd is gestreden, de strijdbijl begraven. We hielden vol, en we vonden gerechtigheid. Het voelt een beetje zoals ik me voorstel dat de finish van een marathon moet voelen. We zijn op, maar blij dat we niet hebben opgegeven toen het eigenlijk te zwaar werd. Het zal niet de laatste strijd zijn in kindzorgland, maar deze hebben we overwonnen. Allemaal met maar 1 doel. Een zo fijn mogelijk leven voor ons mooie, dappere mannetje. Welke termen de medici er ook op loslaten. Onze kleine held, ons lieve aapie.

IMG_20200118_195419_131

Update

Warmte en Jens. Een combinatie die niet heel ideaal is, zullen we maar zeggen. Hij kan zijn temperatuur niet reguleren zoals wij dat kunnen. Wat betekent dat als het buiten koud is, er ondertemperatuur dreigt en dat zijn lichaam met deze hitte mee opwarmt. Als dit gebeurd stijgt ook automatisch de kans op epilepsie en door het ongemak wat hij ervaart van de warmte neemt de dystonie toe. Dat aanspannen van die spieren warmt hem dan nog verder op en zo is de negatieve spiraal rond. We houden hem met dit weer dus binnen en zo koel mogelijk, wat soms best een uitdaging is.

We hebben van het geld wat we mochten krijgen van ‘deze quiz is voor jou’ inmiddels een traplift aangeschaft. Wat als het goed is, wanneer Jens hieraan gewend is en het niet meer eng vindt, ons allemaal gaat ontlasten. We maakten daarnaast de keuze om met dit geld een aircosysteem aan te schaffen. de zomers worden steeds warmer, en Jens dus ook. Op deze manier kunnen we het binnenshuis zowel boven als beneden koel houden. We wisten dat er wat levertijd was en gingen uit van eind juli. Dat zou nog even een beetje hitte overbruggen zijn, maar dat was te overzien. Tot we gister te horen kregen dat de levering en montage verwacht worden in…. Oktober. Wauw, dat viel even vies tegen.

Gelukkig hebben we de mobiele airco die we naar boven en beneden kunnen sjouwen. En daarin blijkt de traplift toch ook weer een aanwinst, aldus onze rug;). Maar een ideale oplossing is het zeker niet. We hebben het bedrijf gister ook nog uitgelegd waaróm de airco zo belangrijk is voor ons. Het is geen luxe aanschaf, maar een manier om Jens veilig thuis te kunnen laten. Het ziekenhuis en de ambulance meer op afstand te kunnen houden. En écht, wat een helden werken daar. Vandaag kwam het verlossende telefoontje. 7 juli komt de airco! Zowel boven als beneden. Via deze weg dus even een shout out naar Aarde.nl, wat zijn we blij!

20200619_074408

We sjouwen dus nog even door, maar de wetenschap dat dit voor 2 weken in plaats van 3 maanden is, maakt dat een stuk minder erg!

Inmiddels is Jens ook een aantal weken bezig met zijn nieuwe medicatie voor de dystonie. Helaas merken we hier nog geen werking van. De dystonie is in alle hevigheid aanwezig, de nachten zijn onrustig en alles in zijn lijf heeft last van een enorme bewegingsdrang. In combinatie met een longontsteking die hij over hield aan de operatie voor zijn sonde, en een sonde opening die onrustig is, maakt dat de dagen best wat pittig. Jens viel dinsdag bij mij op mijn borst uitgeput en verdrietig in slaap. En ook ik was uitgeput en verdrietig. En op dat moment voelde ik hem zuchten en vóór heel even totaal ontspannen. En ik deed met hem mee. Boven álles voelde ik me dankbaar. Voor hem, voor de liefde en het geluk wat hij ons iedere dag brengt. Voor het laten zien van tomeloze positiviteit in dagen vol uitdagingen. We zijn samen. En dat is wat telt.

20200623_121526

Levend verlies

Ik heb er al vaker over gehoord, hier en daar wat over gelezen en soms al wat over geschreven. Levend verlies. Een begrip wat met een zorgenkindje bijna dagelijks, vaak onbewust, een rol speelt. Deze week heb ik de stap gezet ons aan te melden voor een avond met dit thema. Deze avond zal plaatsvinden in juni en ik ben ontzettend nieuwsgierig naar wat deze avond zal brengen. Levend verlies, wat is het en hoe ervaar ik dat persoonlijk. Hoe ervaart Axel dit als vader en man. En hoe ervaren we dit als stel en maken we het onderdeel van ons leven. Hierbij een persoonlijk, kwetsbaar en pijnlijk inkijkje in het begrip levend verlies en hoe dat voor ons persoonlijk,ongevraagd, onderdeel is geworden van ons leven.

Verlies, gemis, rouw.. Iedereen krijgt er op een bepaald punt in zijn leven mee te maken. Het kent zoveel verschillende vormen en oorzaken. De meest bekende vorm van rouw komt door het overlijden van een dierbare. Maar ook het afsluiten van een levensfase of het missen van iets wat je zo graag had gehad kan een rouwproces in gang zetten. Het hebben van een zorgenkindje kan een gevoel van levend verlies geven. Rouwen om wat niet is en wel had moeten zijn, steeds opnieuw afscheid nemen van iets wat niet meer mogelijk is, verlies van de verwachting zoals je die had. Ook wij ervaren dit gevoel, de ene keer meer dan de andere en soms zelfs onbewust. En natuurlijk, we winnen ook óntzettend veel. Maar dat maakt het verlies niet minder hard en pijnlijk. Wat triggert deze gevoelens? Hoe werkt dat voor ons? Ik zal het proberen uit te leggen.

Iedereen die een kindje verwacht heeft uiteindelijk dezelfde dromen en verwachtingen. Van een zwart/wit frummeltje op de eerste echo tot het moment dat je je kindje eindelijk in je armen mag houden heb je de tijd om je voor te bereiden om een toekomst met een klein mensje erbij. Je vraagt je af of het een jongen of een meisje zal zijn, en al is er een lichte voorkeur, 1 ding is zeker; ‘als het maar gezond is’. Je ziet een toekomst zoals hij zou moeten zijn. Met een kindje dat de wereld zal gaan ontdekken en die jij begeleidt naar een steeds zelfstandiger bestaan. Mijlpalen zullen worden gehaald en met vallen en opstaan zal dit kindje uitgroeien tot een eigen ik, klaar om op eigen benen te staan. Maar wat als dat idee uiteindelijk ver van de werkelijkheid blijkt te liggen.

Bij de geboorte van Jens waren er geen grote alarmsignalen. Wij droomden dus onze bekende dromen door. En daar kwam vanaf een half jaar toch langzaam steeds meer verandering in. Niet van de een op de andere dag, want zeker in het begin komt het niet in je op dat het allemaal weleens levensveranderd zou kunnen worden. Maar beetje bij beetje, moesten we bijstellen, inleveren en veranderen. Naarmate de klachten van Jens maar bleven uitbreiden en de simpele, relatief onschuldige, diagnoses werden weggestreept, namen we beetje bij beetje afscheid van het beeld wat we hadden van de toekomst. Het grote gezin wat we voor ogen hadden schoven we naar de achtergrond, en we leerden accepteren dat de meeste mijlpalen er voor Jens niet in zouden zitten. Het maakt onze liefde voor hem niet minder, maar het is een proces dat je stapje voor stapje doormaakt.

IMG-20200225-WA0003

Het gekke is dat het gevoel van verlies en gemis op onverwachte momenten het hardst toeslaat. Bij het zien van gezonde kinderen, automatische brieven of mails over de ontwikkeling van je kind en het binnenkomen van hulpmiddelen bijvoorbeeld. Zo drukte het gehandicaptenbord in de tuin voor ons gevoel een definitieve stempel op ons gezin, de brief over aanmelding op de basisschool voor gemis van wat had moeten zijn en zijn terloopse opmerkingen van artsen waaruit blijkt dat Jens achteruit gaat confronterend en pijnlijk. Stukje bij beetje leveren we in wat niet meer kan, en hoewel we daarin meteen denken in mogelijkheden en vooral naar wat nog wel kan, soms sijpelt de angst van de onwetende toekomst als gif je gedachten binnen om je vervolgens even niet meer los te laten.

Toegeven dat je moet rouwen om wat niet is, voelde voor mij lange tijd als een verraad richting Jens. Alsof ik daarmee wilde zeggen dat hij niet genoeg is of niet voldoet. En natuurlijk is niets minder waar dan dat. Maar het is anders, het vergt aanpassing en omdenken. Een groot deel van dat verdriet komt daarbij niet eens door wat er voor ons veranderd door zijn ziek zijn. Het grootste deel voel ik pijn voor hem. Voor de gevechten die hij moet leveren en de kleine, gewone, dingen die voor hem niet mogelijk zijn.

En ondanks dat Axel en ik hetzelfde proces doorlopen, gaan we er beiden op een andere manier mee om. De confrontatie komt op verschillende momenten en de reactie daarop verschilt van elkaar en per moment. Waar Axel stilvalt en het liefst alles vergeet door maar door te gaan, om het op die manier op te bouwen en alle emoties in 1 keer hevig te ervaren, doe ik het meer verdeeld. Ik word met momenten overvallen door verdriet, boosheid, gemis en soms doodordinaire jaloezie. Je bewandeld dezelfde weg, maar komt andere obstakels tegen. Het risico dat je elkaar daarin kwijt kan raken is reëel en beangstigend. En toch zijn wij ons heel bewust van de ander, proberen we elkaar te ondersteunen en op te vangen en leren we langzaam niet alleen ons eigen, maar ook de ander zijn rouwproces, beter te begrijpen. Vanuit een basis van intense liefde, vertrouwen en begrip is dit is wat we los van elkaar en tóch samen moeten doen. En steeds brengt ons dat weer dichterbij elkaar. We zijn een sterk team geworden. En naast alles wat we verliezen, winnen we dat. Je waardeert kleine dingen zoveel meer. Er is zo’n enorme basis van liefde in ons gezin. We doen dit samen. 1 team, 1 taak. Want het zal niet stoppen. De confronterende en verdrietige momenten zullen onderdeel blijven van ons zijn. Maar ook daar gaan we steeds opnieuw met alle liefde die we in ons hebben mee aan de slag.

20200128_141205

Ik sluit deze blog af met tekst uit een lied van Claudia de Breij wat me enorm geraakt heeft. Het vat de kern van levend verlies voor ons precies samen. De rauwe, pijnlijke kant. Maar ook zeker de mooie, waardevolle kant.

Proost op de verliezers,
dit is een toost op de verliezers.
Hef het glas op de verliezers,
en proost op wat ooit was.

Verlies weegt 1000 kilo,
die je draagt boven je macht.
Het hangt aan je wangen,
en het drukt op je hart.

Duw die glimlach, krul die mondhoek,
versla de zwaartekracht.
En hef het glas op de verliezers,
en proost op wat ooit was.

Verlies waait door je huis,
en het blaast het dak eraf.
Totdat alle deuren slaan,
had ik maar dit, kon ik maar dat.
Maar het lot liet ieder schot,
steeds weer landen op de lat.
Dus hef het glas op de verliezers,
en proost op wat ooit was.

Winnen zit vol glitters,
maar winst is morgen weg.
Verliezen is niet eerlijk,
maar verlies is wel oprecht.
Want verlies blijft bij je,
verlies is eeuwig trouw.
Want wat je hebt verloren kleeft voor altijd aan jou.
Wie je hebt verloren hoort voor altijd bij jou.

Nergens is meer leven dan vlakbij de dood.
Verliezen maakt je ziel zacht,
en je hart groot.
Dit is een toost op de verliezers,
proost nog maar een keer.
Eens zullen we winnen,
want wij zijn met meer.

Wie niet weet wat verliezen is,
proeft nooit de zoete winst.
En wie niets te verliezen heeft,
die leeft het allerminst.
Drink zonder verbittering,
drink tot dat je ziet.
Je hebt dan wel verloren maar je bent het niet.

We hebben wel verloren maar we zijn het niet!

Een beetje veel…

Het leven met een zorgenkindje staat nooit stil. Zeker met een missende diagnose is alles onzeker. Gebeurtenissen volgen zich in rap tempo op. En soms gaat dat zo snel, dat het je dreigt in te halen. Op dit moment is dat precies wat er gebeurd.

In de afgelopen 2 maanden hebben we nieuws uit Groningen gehad wat even confronterend als verhelderend was. We hadden het psychiatrisch onderzoek waar de resultaten ondanks onze realistische kijk op de zaken tóch nog tegenvielen. We kregen te horen dat Jens’ kuitspieren beginnen te verkorten en wordt er inmiddels gesproken over ‘beginnende scoliose’. We startten medicatie voor de dystonie en epilepsie. Medicatie die gelukkig iets lijkt te doen op de epilepsie, maar de dystonie blijft in toenemende mate problemen opleveren. Jens heeft zo ontzettend veel last van de verkrampingen, slaapt slechter dan ooit en ook zijn luchtpijp lijkt aangedaan, waardoor hij soms persend stopt met ademhalen. Stoppen met die medicatie kan niet ivm de epilepsie, maar met de dystonie moeten we ook iets.

En daar was het weer. Het ‘met de neus op de feiten gevoel’. We weten het niet. We weten niet waar Jens op zal reageren qua medicatie. We starten álles op proef, in de hoop dat de werking iets doet en de bijwerking juist niet. We weten niet wat er in de toekomst nog méér aan klachten bij gaat komen en of we daar dan weer wel, of niet iets aan kunnen doen.

Ondertussen zijn de dagen voor Jens zwaar. Hij gilt en huilt veel, brengt zijn handjes naar de plek waar de spierkrampen hem pijn doen en kijkt ons hulpvragend aan. Niets lijkt nog niet aangedaan, al zijn ledematen doen mee, evenals zijn ogen en luchtpijp. De dystonie is als een monster die steeds opnieuw opduikt en waar we vooralsnog niets aan kunnen doen. Mijn hart breekt bij het zien van zijn pijn. En toch, als het weer even rustig is, zal hij een reden vinden om te lachen.

Daar komt natuurlijk nog het altijd voortdurende gevecht met de gemeente bij, die de nodige tijd en energie vreet. En de laatste weken natuurlijk het winnen van dat prachtige geldbedrag en de hartverwarmende aandacht die daardoor onze kant op kwam. Het is veel, voor een tijdsbestek van 2 maanden. En het maakt dat je nergens tijd hebt om stil te staan en en te voelen. Te beseffen wat het met ons als ouders doet, te bedenken wat voor gevolgen de gesprekken met artsen voor Jens hebben en alle gevoelens een soort van plekje te geven. Die tijd is er niet. Als we geluk hebben kunnen we een flinke ademteug nemen om klaar te staan voor het volgende. Maar al die gevoelens zitten er wél. Ergens, diep verstopt, tot dat er tijd is daar aandacht aan te besteden. Tot die tijd drukken we het knopje ‘overleefstand’ in en gaan we door. Samen. En halen we kracht uit de kusjes en knuffels van Jens. Tot er weer even tijd is het ventieltje van ons gevoelsleven weer even een klein stukje open te zetten.

20200218_140312

*shirts met kleine held logo zijn bij mij te bestellen, andere kleuren of producten met logo in overleg. De opbrengst gaat naar de zorg voor Jens.

Aan het eind van de dag draait het om liefde

Een dag van onze neus op de feiten. Confronterend en pijnlijk. Een dag waarop de pijn die ik voel als moeder voor heel even het gevecht overstemd. Een dag waarop ik me besef hoe diep mijn liefde gaat. Ik ben een leeuwin als het gaat om het regelen en vechten voor de beste zorg voor ons mannetje. Maar ik ben ook nog steeds mens, en bovenal, een moeder. Een moeder die haar kind niets dan het beste gunt. Een moeder die alles op alles zet voor die ene lach, die ene knuffel. Een moeder die droomt zoals iedere andere moeder, van een zorgeloze toekomst voor haar kind. Vandaag hadden wij een kinder psychiatrisch onderzoek met Jens in Nijmegen waarbij zijn ontwikkeling in kaart werd gebracht. En hoewel die resultaten niets af doen aan mijn liefde en trots, kan ik niet ontkennen dat ze me raken. Dat ze me pijn doen en bang maken. Vandaag stapte ik even uit de strijd om ruimte te maken voor waar het écht om gaat, en waar het al die tijd om zou móeten gaan. Jens.

Anderhalf jaar geleden was de laatste test op dit gebied. Jens is dus in leeftijd verdubbeld ten opzichte van de vorige keer. Toen was hij 18 maanden en waren we pas 3 maanden onderweg na de knik in zijn ontwikkeling. Tot 15 maanden heeft Jens prima in lijn gelopen qua ontwikkeling, op alle gebieden haalde hij zijn mijlpalen optijd of zelfs daarvoor. Daar kwam de knik. Vaardigheden die hij eerder beheerste raakte hij kwijt en door ontwikkelen werd moeilijk. Met 18 maanden hadden we het onderzoek toendertijd. En inderdaad, Jens liep inmiddels wat achter en liet wat kenmerken van autisme zien. Maar omdat dit eerder absoluut niet het geval was en hij ook nog veel goede dingen liet zien waren we nog redelijk positief gestemd. Vandaag was dat een tikje anders.

Want hoewel Jens soms wel kleine dingen kan leren, blijft niets écht plakken. En na observatie en gesprek werd duidelijk dat Jens op alle gebieden niet verder komt dan op of voor het jaar. 12 maanden. 24 maanden geleden. Dat is waar hij staat. Waar wij met hem staan. En zelfs voor die leeftijd is oa het contact niet goed genoeg. Uiteindelijk is de conclusie dat hij naast zijn complexe medische en neurologische problematiek, ook complexe verstandelijke en psychiatrische problematiek speelt. Hij ontwikkelt in grote lijn niet en heeft kenmerken van verschillende psychiatrische problemen. Daarin spelen kenmerken van autisme een rol, maar ook een slaapstoornis en prikkelregulatiestoornis spelen een grote rol. Wat waar vandaan komt en hoe de verbanden in zijn hersentjes lopen is een raadsel. Al met al, complex en serieus. En we zijn niet gek, we weten dat er dingen niet helemaal gaan zoals ze moeten gaan, maar toch komt het als een klap in het gezicht aan wanneer alles in korte tijd wordt opgesomd. Wat maakte dat we toch wat verslagen en verdrietig de kamer verlieten.

Want een ontwikkelleeftijd van net of onder het jaar komt harder aan als je kind 3 is en niet 1.5. Het feit dat er in anderhalf jaar niets is gegroeid misschien nog harder. Het feit dat hij inderdaad de voorwaarden nog niet heeft om in een groepje te functioneren, dat hij iemand vertrouwd en veilig nodig heeft om hem te ondersteunen in wat hem allemaal zo hulpeloos overkomt en dat hij ons en 1 op 1 begeleiding nodig heeft om het hem zo fijn mogelijk te maken, zijn argumenten die we aanvoeren in de strijd om het regelen van de zorg. Ze opgesomt krijgen van een expertisecentrum maakt dat je er met je gevoel even bijkomt. Los van het gevecht, los van de strijd. Midden in de angst en het verdriet van hoe anders we het hem gegund hadden. Het besef dat hij niet zal kunnen wat voor een ander zo normaal is. Het maakt hem niet minder Jens, niet minder mooi of lief. Het doet niets af aan mijn intense gevoel van trots. Maar pijn doet het wel. In iedere vezel van mijn ziel.

En hoewel enkele uren na deze afspraak telefonisch het gevecht met de gemeente al weer verder ging. Besloot ik met hem te gaan zitten. Te knuffelen en te voelen. Samen te zijn met waar het allemaal om draait en waar we het allemaal voor doen. En daar bleef niets anders over dan liefde. Niets dan wij en het waardevolle samenzijn. Want ons hoofd wordt de laatste tijd regelmatig gedwongen ergens anders mee bezig te zijn. Ons hart zal dat nooit laten gebeuren.

We zullen doorgaan

Ik heb me de afgelopen dagen serieus afgevraagd of wij nou echt van die moeilijke mensen zijn die hele gekke verwachtingen hebben. Van die mensen die bij voorbaat ontevreden zijn en plezier halen uit klagen. Ik ben nog eens goed nagegaan of we dan toch onredelijk en ontevreden zijn.

Ik ben boos, verdrietig, wanhopig en inderdaad momenteel een beetje emotioneel. Even, omdat je daarna weer op moet staan en doorvecht. Zijn wij moeilijke mensen als we goed voor ons kind willen zorgen? Hebben we gekke verwachtingen als we denken dat na 2 1/2 jaar en 63 brieven het onderzoek wel rond zou moeten kunnen zijn? Zijn we bij voorbaat ontevreden? Ik denk het niet, dit hele traject zijn we open en transparant ingegaan. En op dit punt vragen we niet meer dan het continueren van de zorg die noodzakelijk is voor het kunnen functioneren van ons gezin onder zware omstandigheden. Zorg die al gegeven werd, en nog steeds nodig is. Genieten wij van het klagen? Absoluut niet, sterker nog, ik vind het verschrikkelijk in een krant te moeten staan, gesprekken te voeren met politieke partijen, steeds maar weer negatieve berichten te moeten posten en boven alles, de spanning die zo voelbaar aanwezig is.

We zijn inderdaad niet meer altijd de rust zelve en reageren niet altijd meer beheerst en correct. We worden emotioneel, moeten huilen, uiten onze boosheid en onmacht. Maar allemaal binnen redelijke normen. Het zijn wanhoopskreten die vanuit het diepste van ons komen. Nooit scheldend, tierend en vechtend. Wel wanhopig en verdrietig. Lang hebben we het gesprek en de samenwerking rustig en redelijk gezocht. Zelfs na de vorige strijd, toen we de excuses accepteerde en hoopten dat ze daadwerkelijk geleerd hadden van de gang van zaken en ze beloofden dat dit nóóit meer zo mocht gebeuren. Om vervolgens nu weer in exact dezelfde situatie te zitten.

1 van de zinnen die ontzettend vaak terugkomen in gesprekken is ‘ik hoor je’ . En ik geloof dat ze me horen, maar ze luisteren niet. Informatie die gegeven wordt horen ze, maar worden niet meegenomen. ‘ik hoor je’ betekent ‘ik ben in staat je te horen maar ik besluit niets te doen met wat je zegt, ik hoor maar luister niet’. En dat is wat ze doen. Meestal dan. Want op het moment dat ze met nieuws komen waarvan ze weten dat het ons zal raken komt dat om 10 voor 5 via mail, bij voorkeur op vrijdag, zodat we niemand meer kunnen bereiken en ze ons niet meer hoeven te horen.

Ze stellen dat ze dit nieuwe onderzoek moeten doen omdat wij ze niet meer vertrouwen. Waaruit ook maar weer blijkt dat ze niet luisteren. ‘Jens is de afgelopen maand achteruit gegaan door de spanning en prikkels die dit allemaal met zich meebrengt, na dit gesprek moet er rust komen’. ‘ik hoor je, maar ik besluit de spanning te verlengen en nog meer onderzoek in te zetten waar weer de nodige gesprekken en dus prikkels uit zullen komen, ik hoor je, maar ik luister niet ‘. Als je al denkt dat mensen je niet meer vertrouwen, lijkt me dat niet de juiste weg. Om over het kiezen van een onafhankelijk bureau nog maar te zwijgen. Wij hebben geen inspraak in welk bureau dit zal worden, zij daarentegen onderzoeken 5 bureaus en kiezen er 1 uit. Zij, niet wij en al zeker geen onafhankelijke partij. En daarin geef ik ze gelijk. Het vertrouwen is door alle ervaringen zó ver weg dat ik niet geloof in onafhankelijkheid.

We zijn even uit het veld geslagen. Maar samen vechten we door. Omdat we het doen uit liefde voor ons dierbare, dappere mannetje. Die de zorg nodig heeft en hij heeft hier meer dan recht op. We vechten voor zijn welzijn, zijn kansen, zijn steun en zijn zorg. Want dat kleine mannetje snapt niets van bureaucratie, snapt niets van de spanning, begrijpt niks van wetten en heeft geen benul van het feit dat hij behandeld wordt als kostenpost. Hij heeft ons nodig, en dát is waar we het voor doen. Hij kan niet strijden tegen deze onrechtvaardigheid die over zijn bolletje plaatsvindt. Hij voelt en merkt vanalles, maar staat weerloos in de strijd. En dat precies is waarom wíj het nooit zullen opgeven.

 

** ondertussen heeft Jens de laatste dagen last van vele spierkrampen, wat heb pijn doet, verdrietig en angstig maakt en uitput. Ik wil mijn tijd en energie kunnen steken in er voor hem zijn.

Strijd

We dreigen te overstromen
in angsten en zorgen
Weten niet hoe we een dag door moeten
om maar te zwijgen over morgen

We dreigen te verdrinken
in woede en verdriet
we vechten als leeuwen
In de hoop dat iemand het ziet

We schreeuwen wanhopig
om hulp en gerechtigheid
We proberen te geloven
maar het vertrouwen is kwijt

De liefde als drijfveer
voor ons mooie gezin
Aan het einde van krachten
staan we terug aan het begin

De kern is geraakt
Met ons rug tegen de muur
gaan we gebroken en angstig
tot het eind door het vuur

Hij is de kracht
in al zijn onwetendheid
laadt hij ons weer op
voor de rest van de strijd