We zullen doorgaan

Ik heb me de afgelopen dagen serieus afgevraagd of wij nou echt van die moeilijke mensen zijn die hele gekke verwachtingen hebben. Van die mensen die bij voorbaat ontevreden zijn en plezier halen uit klagen. Ik ben nog eens goed nagegaan of we dan toch onredelijk en ontevreden zijn.

Ik ben boos, verdrietig, wanhopig en inderdaad momenteel een beetje emotioneel. Even, omdat je daarna weer op moet staan en doorvecht. Zijn wij moeilijke mensen als we goed voor ons kind willen zorgen? Hebben we gekke verwachtingen als we denken dat na 2 1/2 jaar en 63 brieven het onderzoek wel rond zou moeten kunnen zijn? Zijn we bij voorbaat ontevreden? Ik denk het niet, dit hele traject zijn we open en transparant ingegaan. En op dit punt vragen we niet meer dan het continueren van de zorg die noodzakelijk is voor het kunnen functioneren van ons gezin onder zware omstandigheden. Zorg die al gegeven werd, en nog steeds nodig is. Genieten wij van het klagen? Absoluut niet, sterker nog, ik vind het verschrikkelijk in een krant te moeten staan, gesprekken te voeren met politieke partijen, steeds maar weer negatieve berichten te moeten posten en boven alles, de spanning die zo voelbaar aanwezig is.

We zijn inderdaad niet meer altijd de rust zelve en reageren niet altijd meer beheerst en correct. We worden emotioneel, moeten huilen, uiten onze boosheid en onmacht. Maar allemaal binnen redelijke normen. Het zijn wanhoopskreten die vanuit het diepste van ons komen. Nooit scheldend, tierend en vechtend. Wel wanhopig en verdrietig. Lang hebben we het gesprek en de samenwerking rustig en redelijk gezocht. Zelfs na de vorige strijd, toen we de excuses accepteerde en hoopten dat ze daadwerkelijk geleerd hadden van de gang van zaken en ze beloofden dat dit nóóit meer zo mocht gebeuren. Om vervolgens nu weer in exact dezelfde situatie te zitten.

1 van de zinnen die ontzettend vaak terugkomen in gesprekken is ‘ik hoor je’ . En ik geloof dat ze me horen, maar ze luisteren niet. Informatie die gegeven wordt horen ze, maar worden niet meegenomen. ‘ik hoor je’ betekent ‘ik ben in staat je te horen maar ik besluit niets te doen met wat je zegt, ik hoor maar luister niet’. En dat is wat ze doen. Meestal dan. Want op het moment dat ze met nieuws komen waarvan ze weten dat het ons zal raken komt dat om 10 voor 5 via mail, bij voorkeur op vrijdag, zodat we niemand meer kunnen bereiken en ze ons niet meer hoeven te horen.

Ze stellen dat ze dit nieuwe onderzoek moeten doen omdat wij ze niet meer vertrouwen. Waaruit ook maar weer blijkt dat ze niet luisteren. ‘Jens is de afgelopen maand achteruit gegaan door de spanning en prikkels die dit allemaal met zich meebrengt, na dit gesprek moet er rust komen’. ‘ik hoor je, maar ik besluit de spanning te verlengen en nog meer onderzoek in te zetten waar weer de nodige gesprekken en dus prikkels uit zullen komen, ik hoor je, maar ik luister niet ‘. Als je al denkt dat mensen je niet meer vertrouwen, lijkt me dat niet de juiste weg. Om over het kiezen van een onafhankelijk bureau nog maar te zwijgen. Wij hebben geen inspraak in welk bureau dit zal worden, zij daarentegen onderzoeken 5 bureaus en kiezen er 1 uit. Zij, niet wij en al zeker geen onafhankelijke partij. En daarin geef ik ze gelijk. Het vertrouwen is door alle ervaringen zó ver weg dat ik niet geloof in onafhankelijkheid.

We zijn even uit het veld geslagen. Maar samen vechten we door. Omdat we het doen uit liefde voor ons dierbare, dappere mannetje. Die de zorg nodig heeft en hij heeft hier meer dan recht op. We vechten voor zijn welzijn, zijn kansen, zijn steun en zijn zorg. Want dat kleine mannetje snapt niets van bureaucratie, snapt niets van de spanning, begrijpt niks van wetten en heeft geen benul van het feit dat hij behandeld wordt als kostenpost. Hij heeft ons nodig, en dát is waar we het voor doen. Hij kan niet strijden tegen deze onrechtvaardigheid die over zijn bolletje plaatsvindt. Hij voelt en merkt vanalles, maar staat weerloos in de strijd. En dat precies is waarom wíj het nooit zullen opgeven.

 

** ondertussen heeft Jens de laatste dagen last van vele spierkrampen, wat heb pijn doet, verdrietig en angstig maakt en uitput. Ik wil mijn tijd en energie kunnen steken in er voor hem zijn.

Strijd

We dreigen te overstromen
in angsten en zorgen
Weten niet hoe we een dag door moeten
om maar te zwijgen over morgen

We dreigen te verdrinken
in woede en verdriet
we vechten als leeuwen
In de hoop dat iemand het ziet

We schreeuwen wanhopig
om hulp en gerechtigheid
We proberen te geloven
maar het vertrouwen is kwijt

De liefde als drijfveer
voor ons mooie gezin
Aan het einde van krachten
staan we terug aan het begin

De kern is geraakt
Met ons rug tegen de muur
gaan we gebroken en angstig
tot het eind door het vuur

Hij is de kracht
in al zijn onwetendheid
laadt hij ons weer op
voor de rest van de strijd

Hokjesdenken

De hokjesmentaliteit. Nederland is er groots in. Er is hier redelijk veel mogelijk en afwijken van de norm mag dan ook nog wel, maar als je dat doet, zorg dan vooral wel dat je in een vooraf afgemeten en dicht getimmerd hokje past. Want o wee, wanneer je wellicht in verschillende categorieën zou kunnen óf willen vallen, wordt het allemaal knap lastig in ons o zo ruimdenkende Nederland. Ieder hokje is voorzien van een labeltje. En het liefst kies je er 1 uit waar je in gaat zitten, en niet meer uit komt.

‘Een druk kind, zegt u? Hierbij uw sticker, labeltje adhd, ga naar hokje 230 alstublieft. ‘
‘U valt op mannen? Labeltje homoseksueel, wilt u alstublieft vooraf besluiten dan nooit meer verliefd te worden op een vrouw, dat is namelijk een ander hokje. U mag plaatsnemen in hokje 164.’
Uw kind heeft een beperking? Is dit medisch of betreft het een verstandelijke beperking? Wat? U zegt beide? Sorry mevrouw, dat is helaas niet mogelijk, wij vragen u vriendelijk te kiezen en 1 van de twee vormen bij de ingang achter te laten. Afhankelijk van uw keuze mag u uw kind plaatsen in hokje 120 óf hokje 121.’
‘U bent op leeftijd en woont in een verzorgingshuis maar heeft graag nog iets te zeggen over uw eigen leven? Dat kan, neemt u plaats in hokje 74 met label vervelende cliënt’.

Laten we dan vooral ook nog maar zwijgen of je openlijk mag vertellen of uitdragen in welk hokje je past. In ons o zo ruimdenkende Nederland mag je namelijk best in, bijvoorbeeld, hokje 164 plaatsnemen, maar er zijn tot op de dag van vandaag genoeg plaatsen waar het uitdragen van homoseksualiteit op zijn zachtst gezegd niet wordt gewaardeerd. Nog steeds zijn er banen die niet toegankelijk zijn wanneer je openlijk je gekozen labeltje showt. Nog steeds zijn er hierdoor slachtoffers van zinloos geweld of eindeloze scheldkanonnades. Nee, de hokjes zijn dan wel geaccepteerd, maar dienen niet allemaal buitenshuis kenbaar gemaakt te worden.

De hokjesmentaliteit, ik denk dat het je inmiddels duidelijk is geworden dat ik hier geen voorstander van ben. We zijn mensen, allemaal. Ieder van ons is uniek en dát is precies wat het mooi maakt. Konden we het plaatsen in hokjes maar achterwege laten en gewoon naar ieder individu ansich kijken. Konden we maar iets verdraagzamer zijn, iets ruimdenkender. Ik geloof niet dat de standaard gehandicapte bestaat, evenals de standaard bejaarde, een standaard kind of standaard homoseksueel. Om maar een kleine greep van de talloze labels te benoemen.

Laten we in de zorg maatwerk toepassen. Kijken wat iedere, afzonderlijke, patient nodig heeft. Want het feit dat je een diagnose deelt met een ander, wil niet zeggen dat je dezelfde zorgbehoefte hebt. Ook mensen met een diagnose zijn nu eenmaal nog gewoon hun eigen, unieke, zelf.
Laten we verdraagzamer zijn naar mensen met een seksuele voorkeur die toevallig niet de jouwe is. Laten we loslaten dat dat een vooraf doordacht gekozen label moet krijgen, laten we accepteren dat het mogelijk is op mensen te vallen, ongeacht geslacht.

Laten we alsjeblieft gewoon accepteren dat we allemaal unieke individuen zijn, met allemaal onze eigen eigenaardigheden en karaktertrekken. Laten we beseffen dat we uiteindelijk allemaal mensen zijn, en het nou eenmaal met elkaar moeten doen op deze wereld.

Je mag een mening hebben die niet de mijne is, mankeren wat je ongevraagd gegeven is, houden van wie je wilt en zijn wie je bent. Ik zal je niet proberen te vangen in een hokje of te beperken in je zijn. Ik geloof dat als iedereen nou eens gewoon naar de persoon durft te kijken, buiten de gebaande paden wandelt en durft te zien dat niet iedereen, of eigenlijk bijna niemand, past binnen het normaal beeld wat wij als maatschappij hebben gecreëerd, de wereld een stukje mooier wordt.

Hoe de jeugdwet en de gemeente faalt in de zorg voor een hulpbehoevend jongetje

Ze zullen toch niet…. We hebben het in de afgelopen weken regelmatig gedacht en weer opzij geschoven. Want nee, onze gemeente is niet makkelijk, maar alle uren afpakken is toch echt onmogelijk. Tot ze ons vandaag wisten te verassen met een klap die zijn weerga niet kent…

Ter verduidelijking even wat uitleg over de PGB’s;

wij hebben een jeugdwet beschikking die afloopt op Jens zijn 3e verjaardag. Vanuit dit PGB zijn wij in staat 16 uur begeleiding in te kopen van Ilona omdat Jens niet naar een groepje kan. Zij biedt begeleiding en ontwikkelingsgerichte activiteiten, ondersteunt Jens bij dagelijkse activiteiten, biedt activiteiten op het gebied van sensorische integratie en is op die manier onmisbaar voor Jens. Maanden hebben we nauw samengewerkt met Ilona om tot dit punt te komen, het volledige vertrouwen van Jens en van ons.
Daarnaast geeft dit PGB mijn moeder 10 uur, ter compensatie van de nacht die zij van ons overneemt van ons. Waar artsen verklaren dat dit door iemand vertrouwd voor Jens, anders dan ouders, moet gebeuren.
Axel krijgt dan nog 6 uur, ter compensatie van het minder werken door de zorg thuis.

Daarnaast hebben we sinds kort een pgb vanuit de zorgverzekeringswet die ons compenseert voor de verpleegtechnische handelingen en het medisch toezicht dat we leveren. Dit PGB staat dus los van die van de jeugdwet, die gericht is op begeleiding. Ik kan Ilona en mijn moeder ook niet betalen vanuit dit PGB omdat zij niet bevoegd zijn deze handelingen te verrichten. Dat axel zijn 6 uren zouden komen te vervallen binnen de jeugdwet is logisch, want die krijgt hij nu via zorgverzekering.

Wij ontvingen de beslissing van de gemeente. Er wordt geen beschikking meer afgegeven. Niks. Nul. Zij stellen dat alle bovengebruikelijke zorg voor Jens verpleegtechnisch is en onder de zorgverzekeringswet vallen. Ik hoef vast niet uit te leggen hoe onterrecht dat is want naast de medische zorg, brengen oa zijn ontwikkelingsachterstand, sensorische integratie problemen, prikkelovergevoeligheid en hulpvraag bij dagelijkse activiteiten meer dan bij lerftijdsgenoten JUIST een vraag om begeleiding. Ze pakken met deze beslissing niet alleen oma haar uren en mogelijkheid tot een nacht ontlasting af, maar ook Ilona. Onze steun en toeverlaat.

Lamgeslagen lopen de tranen over mijn wangen. Angst voor hoe het in godsnaam verder moet als we ilona kwijtraken zorgt voor paniek. Ik ben ten einde raad. We vechten al zolang, hadden nu eindelijk wat rust, en ze pakken het gewoon af. Ze laten heel ons gezin stikken en het lijkt ze niets te doen. Axel is boos. En wie Axel een beetje kent weet dat je van goede huizen moet komen om hem kwaad te krijgen. Dit raakt ons allemaal in de kern. En hoe we verder moeten is 1 groot raadsel.

Natuurlijk gaan we in bezwaar, maar dat proces duurt zeker 2 maanden en die tijd zijn we ilona sowieso kwijt. Ik heb wederom het ministerie en de wethouder aangeschreven, en de betrokken artsen op de hoogte gesteld. Zelfs de indicatiesteller van het pgb uit de zorgverzekeringswet probeert de gemeente te pakken te krijgen, maar vanaf deze mail nemen ze geen telefoon meer aan. De gemeente dongen laat een hulpbehoevend kind van drie vallen, en is vervolgens niet bereikbaar. We mogen morgen op gesprek, en ik weet niet of ik het nog langer kan opbrengen vriendelijk te blijven. Ze hebben ons in de laatste jaren tot het uiterste gedreven. Hiermee duwen ze ons,  in al onze pogingen alle ballen omhoog te houden in de inmense zorg voor ons liefste mannetje, regelrecht de afgrond in. Door hoogstpersoonlijk het laatste zetje te geven, zonder blikken of blozen. Ze nemen de enige personen af die in staat zijn ons te ontlasten en Jens te bieden wat hij zo nodig heeft en verdiend.

Knap hoor, gemeente Dongen, dat het jullie toch nog gelukt is nog slechter uit de verf te komen dan voorheen al het geval was. Ik hoop dat jullie vannacht heerlijk zullen slapen, wij doen dat in ieder geval niet.

Groningen

Het waren weer een paar heftige weken. Waarin de spanning in huis richting de afspraak in Groningen voelbaar was. We keken er naar uit en zagen er tegen op. Maar de laatste weken gaat het met Jens in die mate slecht, dat we vooral hoopten op mogelijkheden die het wat makkelijker voor hem konden maken.

De ene na de andere ontsteking vind zijn weg in zijn kleine lijfje en maakt dat hij zich naar voelt. Hij heeft ontzettend last van zijn dystonie en ook de epilepsie viert hoogtij. Groningen , de plek waar wij al onze hoop op vestigden.

Het was een enorme reis. Om kwart voor 5 vertrokken we om er optijd te kunnen zijn. het was die nacht ontzettend mistig, wat de rit niet persee fijner maakte. Jens sliep gelukkig nog een stukje van de reis en deed het verder heel erg dapper. Ilona was met ons mee en het voelde bijna alsof we op vakantie gingen met onze thermoskannetjes en broodjes.

Eenmaal daar waren er 7 artsen die ons in 1 keer gingen zien. Poeh, 7 witte jassen bij elkaar. Jens deed het wonderbaarlijk dapper, maar had wel regelmatig aanvalletjes. Opzich niet slecht, dan konden ze het meteen zien. Er werd een uur gepraat, gekeken en onderzocht. Vervolgens ging dit team van ontzettend kundige artsen in overleg en wachtten wij in spanning af.

Concreet kwam er al uit dat er geen twijfel meer mogelijk is over het feit dat hij lijdt aan dystonie en epilepsie, met daarbij nog al zijn andere problemen. Dit maakte dat ze aan een specifieke aandoening dachten die ze zullen gaan onderzoeken. Gelukkig noemden ze de naam van dit syndroom niet. We hebben nu al zoveel mogelijke diagnoses gehoord die dan weer ingetrokken werden, ik hoor het liever als het zeker is. En toen hoorde we dat er nog 3 mogelijkheden zijn van soorten medicatie die zou kunnen helpen. Gelukkig, dat geeft hoop. Er zijn nog opties die het mogelijk fijner voor hem maken. Ieder middel heeft bijwerkingen en is zeker niet zaligmakend, maar zoals het nu gaat is het ook niet vol te houden.
We wachten nu op de brief zodat de neuroloog in tilburg deze medicijnen kan oppakken.

We hebben ondertussen ook de nieuwe aanvraag van de gemeente gedaan. Hier horen we komende week meer over, en wat hoop ik op geen vervelende verassingen als vermindering van de uren van Ilona. Mijn vertrouwen is hierin inmiddels ver te zoeken en dat maakt het erg spannend.

Jens zit inmiddels weer vol aan de antibiotica, diclofenac en paracetamol. Hoger in zijn anti epileptica en heeft er een ritje in de ambulance opzitten deze week. Het is veel, maar we houden hoop.

Morgen is een speciale dag, mijn zus trouwt. Jens zal er zolang als kan en waar mogelijk bij zijn. Fleur ondersteunt ons en als zij met hem naar huis gaat vangt Ilona ze op. Morgen vieren we feest, daarna zien we wel weer verder.

Hoe houden jullie het vol?

‘Hoe houden jullie het vol?’. Dat is denk ik 1 van de meest gestelde vragen wanneer we iets dieper in gaan over wat Jens zijn zorgbehoefte nu daadwerkelijk allemaal inhoudt. Ik weet in ieder geval waardoor dat niet komt.

In ieder geval niet doordat het in Nederland nu allemaal zo goed geregeld is voor kinderen met een grotere zorgbehoefte. Niet omdat er werk uit handen wordt genomen ipv je alsnog meer te overvragen met steeds weer dezelfde papierwinkel, aanvraagprocedures en ritjes van kastjes naar muren. Niet omdat we er heel bewust voor gekozen hebben een zorgintensief kindje te krijgen. Niet omdat we het leuk vinden om te doen en plezier halen uit hulp vragen aan gemeentes en zorgverzekeraar. Niet omdat we het fijn vinden om telkens weer na lange gevechten niets voor elkaar te krijgen, terwijl we het overduidelijk wel nodig hebben. En niet omdat we voor ons plezier gebroken nachten hebben of ons kind zo zien lijden.

Maar waardoor dan wel? Hoe kan het dat we nog nooit zijn ingestort door de enorme zorgen, angsten en bureaucratische rompslomp? Dat antwoord is simpel; Liefde. Wij kregen een kindje waar we op slag verliefd op waren, waar we beloofden alles voor te doen en laten wat nodig was om het leven zo fijn mogelijk te maken. Dat dat ‘alles’ in ons geval meer betekent dan voor een ander kindje doet er niet zoveel toe. We houden dit vol door hem, door wie hij is, wat hij doet en wat hij ons ieder moment van de dag geeft. Onvoorwaardelijke liefde zoals iedere ouder dat kent voor zijn kind, alleen bij ons wordt het iets verder op de proef gesteld. Het voelt niet als een keuze maar ook zeker niet als een verplichting.

En natuurlijk zijn we moe, natuurlijk zijn we bang voor wat de toekomst brengt en natuurlijk breken we af en toe. Ook wij raken gefrustreerd en voelen ons vaak machteloos en ook voor ons zijn er dagen dat we ons liever onder de dekens verstoppen. Maar dat is geen optie. Het is niet erg om af en toe te vallen, en wij hebben de mazzel mensen om ons heen te hebben die ons dan weer helpen opstaan.

Nog meer dan de zorg voor Jens brengt het constante gevecht voor de juiste voorzieningen of hulp overbelasting. Vandaag begonnen we weer aan een hele nieuwe aanvraag bij onze gemeente over het pgb. Opnieuw alles oprakelen, brieven uitspitten, zorgmomenten in kaart brengen. En terwijl we daar mee bezig zijn jens proberen te sussen omdat hij ziek is en daardoor erg slecht gaat. Opnieuw de onzekerheid over of het minimale wat we nu krijgen aan pgb mogen behouden. Of Ilona haar zelfde uren minimaal kan houden, omdat het idee dat we haar minder zouden kunnen gaan inzetten al benauwd maakt. Opnieuw de financiele zorg als onze eigen 6 uur worden afgepakt en we het dan niet meer zo geregeld krijgen. Opnieuw vrees voor die ene nacht die oma doet. Die ze doet uit liefde, maar die niet te combineren valt met haar eigen werk de dag erna, dus die vergoed zal moeten worden.
Al die onzekerheid lijkt weliswaar in het niet te vallen met de angst voor wat Jens zijn toekomstbeeld zal inhouden, hoe zijn ziek zijn zich zal gaan ontwikkelen. En tot een bepaald punt is dat waar. Maar dit zijn wel de noodzakelijke zaken om voor hem te mogen en kunnen blijven zorgen, en dat maakt ons kwetsbaar. We vragen geen geld voor vakanties of nieuwe auto’s. We vragen om een manier waarop we ons mannetje de best mogelijke kans op een zo fijn mogelijk leven kunnen bieden. En toch lijkt dat teveel gevraagd.

Hoe dan ook, hoe vaak we ook dreigen in te storten, onvoorwaardelijke liefde is en blijft het antwoord op die éne, o zo vaak, gestelde vraag. En dat zal nooit veranderen.

Tijd voor een update

We lopen vast. Jens heeft last van zóveel verschillende dingen, en we kunnen hem op dit moment nergens écht mee helpen. Een definitieve diagnose blijft vooralsnog uit, ondanks vele genetische onderzoeken. Heel uitzonderlijk is dat niet, de medische wetenschap is weliswaar ver, maar ze weten nog lang niet alles. Over het algemeen lijkt in ieder geval wat hij laat zien duidelijk, al is daar nu 1 uitzondering op bij een arts die hem al een jaar niet meer heeft gezien. Toevallig is dat dezelfde arts als die zei dat er geen opties voor behandeling waren. Iemand die hem niet meer goed in beeld heeft en conclusies trekt die nergens echt op gebasseerd lijken dus. Een arts die zonder hem in beeld te hebben zei dat medicijnen niet gaan helpen, dus die moesten stoppen. Met als gevolg dat een aantal dagen later de ambulance weer voor de deur stond en de medicijnen dus wel wat bleken te doen. En dat geeft gek genoeg hoop. Want misschien blijkt er op een andere plek wel nog wat mogelijk te zijn.

We hebben uitgebreid met onze neuroloog in Tilburg gezeten en filmpjes van Jens bekeken. En de conclusie die hieruit voortvloeide was een 2e mening in Groningen. Groningen, of all places.
In Groningen zit namelijk een neuroloog met alle kennis over bewegingsstoornissen.

Wij hopen als we hem daar wat mee kunnen helpen, hij wellicht ook wat beter kan slapen. En als hij wat meer uitgerust raakt, lukt ontwikkelen misschien ook wel wat beter en zijn prikkels wat makkelijker te reguleren. Het is onzeker of deze dokter iets voor hem kan doen, we vinden het in ieder geval fijn dat er een nieuwe dokter een frisse blik werpt op zijn nu al enorme dossier. Hoop doet leven, en wij hopen op een iets leefbaarder leven voor onze kleine held.

Inmiddels zijn alle brieven richting Groningen vertrokken en hopen wij op een zo snel mogelijke uitnodiging. Om dan weer met Jens en een 30tal filmpjes op pad te gaan voor weer een nieuwe dokter, weer een nieuw ziekenhuis, weer een nieuwe stad. De 160 minuten rijden zijn het meer dan waard als het een kans bied op wellicht enige verbetering. Veel meer dan afwachten kunnen we nu helaas niet doen.

Het maakt me onzeker. Het hebben van een zorgintensief kindje zonder diagnose is angstig en verwarrend. Het constant balanceren op een dun koordje tussen hoop en vrees is vermoeiend. Artsen die maar iets gaan roepen omdat ze oorzakelijk niets kunnen vaststellen, maken dit gevoel niet persee makkelijker. Het eist zijn tol, maar we moeten door.

Om het allemaal nog wat ingewikkelder te maken kregen we ook nog het advies van dr bezwaarcommissie in de bus. Dit bezwaar is afgewezen. Omdat we in de ogen van de gemeente niet overbelast zijn. Bijzondere conclusie, maar omdat deze indicatie in december eindigt hebben we maar besloten al onze kostbare restjes energie in de nieuwe aanvraag te stoppen.

Ondertussen heeft Jens weer een ontsteking aan zijn pegsonde te pakken. De afgelopen weken begon het op epilepsie gebied weer erg te rommelen, stilvallen en staren met schokjes in armen en benen, het schudden van zijn hoofd en het wegdraaien van zijn ogen met trekkingen in het gezicht, het was bijna constant aanwezig. Zijn temperatuur schoot ook weer omhoog en die combi voorspelt vaak een infectie. We zijn gister in overleg met neurologie verhoogt met zijn anti epileptica, en vandaag was het duidelijk waar de infectie zat. Een week antibiotica zou dit moeten verhelpen. Ergens in mijn achterhoofd vraag ik me af wat die talloze kuren aanrichten, maar omdat er ook niet echt een andere optie is schuif ik die gedachte maar opzij.

IMG-20191008-WA0023.jpg

Het zijn heftige weken waarin kleine dingen een druppel kunnen betekenen. Die druppel ontving ik gister. Een brief van de gemeente, dat het tijd wordt een school uit te kiezen voor Jens. Een rechtstreekse confrontatie met wat zou moeten zijn. Ik zou hiervan een knoop in mijn maag moeten krijgen omdat mijn kleine jongen groot wordt en richting kleutertijd gaat. Niet deze knoop vol angst en verdriet omdat het voor hem niet haalbaar is. Een gewone school is uberhaupt geen optie maar het is sowieso nog maar de vraag wat wel haalbaar is. Het is nog maar de vraag hoe hij zich tot dan zal ontwikkelen, in zowel positieve als negatieve zin.

En zo blijven we bezig, rollen we van het 1 in het ander terwijl we blijven hopen op iets rustigere tijden. Maar ondertussen blijven we ook genieten. Van ieder goed moment, iedere lach en iedere knuffel.

IMG-20191008-WA0006

Een onverwachte klap

Er is zoveel wat ik voel en zo weinig woorden die ik kan vinden die deze gevoelens goed onder woorden kunnen brengen. In mijn hoofd is een chaos ontstaan die zijn weerga niet kent en in mijn maag zit een knoop die ik maar niet weg krijg. Tranen die zich een wegbanen naar buiten en voor even niet te stoppen zijn. Het gebeurde vanmiddag, tijdens een afspraak bij prisma. Alsof er deuren werden geopend die een nieuwe wereld lieten zien, alsof mijn ogen geopend werden tot een werkelijkheid die ik niet eerder écht zag of wilde zien. Het overviel me en er is geen enkele manier geweest waardoor ik me hierop had kunnen voorbereiden. Totaal onverwacht kreeg ik een klap te verwerken die ik niet had zien aankomen. Een klap die door niemand doelbewust werd uitgedeeld, maar daardoor niet minder hard aankwam.

Om 15.00 uur stond de afspraak bij Prisma. Een kennismaking en rondleiding met als doel te kijken wat nu of op termijn mogelijk zou zijn voor Jens qua opvang buitenshuis. Een plek die na veel onderling overleg tussen ziekenhuis, karakter en revalidatie centrum het meest passend werd bevonden voor Jens. Op dit moment is de kans klein dat ook maar een dagdeel opvang per week haalbaar zou zijn voor Jens, in verband met alle lopende zaken rondom zijn gezondheid en gesteldheid, en door zijn enorme prikkelgevoeligheid. Wij, en ook de zorgverleners die betrokken zijn, vrezen dat het hem nu meer onrust zou brengen dan dat het hem iets zou opleveren. Deze afspraak was dus vooral om eens te kijken waar we het toekomstgericht over hadden, en om te bespreken wat eventuele mogelijkheden zijn met betrekking tot therapie thuis en ondersteuning in de thuis situatie, tot Jens wel toe zou zijn aan een groepje. Op dit gesprek heb ik me voor kunnen bereiden, we wisten hoe wij er in stonden en daar werd eenmaal daar ook niet anders over gedacht. Dat was niet wat deze middag moeilijk maakte. Integendeel, ik voelde me juist heel erg begrepen en fijn bij de mensen die daar werkte. Ik kon me vinden in hun visie en werkwijze, bewonder de liefde die ze daarbij uitstralen en waardeer de mate van meedenken in mogelijkheden. Nee, wat deze middag vanalles in me losmaakten waren de indrukken die ik kreeg, de prachtige kindjes die ik zag en een wereld die ik eerder niet als die van Jens, en daarmee van ons, beschouwde.

Ilona was met ons mee. Zodat Axel en ik ons volledig op de afspraak konden richten en Ilona er voor Jens zou zijn. Ik denk uiteindelijk dat ze nog meer voor mij betekent heeft dan voor Jens. We kregen 2 groepen te zien, groepen waarvan werd gedacht dat een mogelijke combinatie misschien iets voor Jens zou kunnen worden. Terwijl ik op die eerste groep om me heen keek vormde zich al een enorme brok in mijn keel. Er werd gepraat en vertelt maar niets leek echt binnen te komen. Begrijp me niet verkeerd, ik keek met ontzettend veel liefde en respect naar deze jonge, maar enorm zorgbehoevende, kinderen. Ik zag een jongen, in de puberleeftijd, die niet veel meer leek te kunnen dan te lachen en op zijn manier contact te maken. Ik schrok niét van hem, ik schrok van wat hij me liet zien. Ik schrok van het feit dat dit als mogelijk passend werd gezien voor Jens. We gingen naar de tweede groep waar drie jonge mensen hun dag doorbrachten. Stuk voor stuk wisten ze me te raken. En terwijl ik rond keek in de groep waar deze sterke, dappere kinderen verbleven kwam het bij me binnen en was er geen houden meer aan. Ik kon mijn tranen niet meer bedwingen, de werkelijkheid kwam als een klap en ik wilde daar alleen maar weg. Meteen met een schuldgevoel naar deze drie geweldige kinderen. Want niets in mij keek met afschuw naar ze. Maar alles in mij had tot nu toe niet laten doordringen dat Jens hier tussen zou passen. Dat dit zijn wereld was. Dat hij gehandicapt is en de toekomst onzeker.

Misschien is dat naïef, misschien is het zelfbescherming. Ik weet dondersgoed dat Jens vanalles mankeert en niet kan wat andere kinderen van zijn leeftijd kunnen. Maar toch is het vooral gewoon Jens en groeien we mee in zijn zorgbehoefte zonder daar echt conclusies aan te verbinden. Tot vandaag. Jens past daar tussen, Jens zou over een jaar of 10 dat prachtige kind in die eerste ruimte kúnnen zijn. Maar de werkelijkheid is dat we dat niet weten. Ik schrok van de wereld die ik zag. Zo anders dan de wereld waarin ik mijn mannetje had willen zien. Zo confonterend, zo intens. Alsof ik nu pas écht besefte wat de zorgbehoefte van Jens nu eigenlijk allemaal inhield. Voor een klein moment gingen mijn ogen open tot een werkelijkheid die ik niet wilde zien. En eerlijk is eerlijk, ik heb moeite al deze gevoelens een plekje te geven.

En toch zullen we wel moeten. Accepteren dat dit een enge, onzekere en confronterende nieuwe werkelijkheid is. Maar daarin ook durven kijken naar de liefde en kracht die op deze plek zo voelbaar aanwezig was. Ik hoef Jens qua zorgzwaarte niet op een weegschaal te leggen met andere kinderen daar. Jens mag zijn wie hij is, en worden wie hij kan. En wij zullen daar in mee groeien. Stap voor stap en op ons eigen tempo. Deze heftige klap was onvermijdelijk maar niet onmogelijk om mee te dealen. 1 blik op ons mannetje en ik besef dat er uiteindelijk niets toe doet, naast de liefde die ik voor hem voel. Wie hij ook is, wat hij ook heeft en hoe de toekomst er ook uit zal gaan zien.

Daar aan de kust

IMG-20190921-WA0027

Terwijl ik dit schrijf zijn we op de terug weg na een heerlijk zonnige week in Zeeland. Een week waarin we prachtige herinneringen hebben gemaakt, genoten van elkaar en van de rust om ons heen. Het is even schakelen, zo’n vakantie. De rust die heerste op het park en in de prachtige grote tuin van ons huisje ontbrak nog in ons. We waren samen met mijn ouders, wat de week in zoveel opzichten rustiger maakte. Een week alle zorg door 4 kunnen delen scheelt een heleboel. Toch moest ons lijf en ons hoofd nog wennen aan deze rust. Wat het ene moment makkelijker ging dan het andere moment.

Jens had deze week wederom koorts, wij verdenken hem van een oorontsteking als boosdoener. Dat betekent pijn en ongemak en dat maakt dan weer de forse toename in dystonie. Deze deden hem pijn, frustreerde hem en maakten hem regelmatig ontzettend verdrietig. De confrontatie met wat niet kon en wel zou moeten kunnen was groot. Maar de manier waarop hij op zijn manier intens genoot van de grote tuin, spelen met zijn schaduw en op zijn tijd een taartje, maakte ons zo ontzettend dankbaar voor wat we wel hebben.

Net als anders maak je continue afwegingen. We weten dat een klein uitje al zorgt voor verslechtering op álle gebieden. Maar hem niets laten doen is ook geen optie. Beperkte keuzes maken over wat deze verslechtering wel of niet waard maakte was steeds opnieuw een uitdaging. We zijn 1 keer met hem naar de speeltuin geweest, waar hij intens van genoot. En we zijn met hem op het strand geweest. Die ervaring was magisch.

Jens werd enthousiast vanaf het moment dat we het strand opliepen. Hij worstelde zich met zijn weinige balans door het losse zand richting zee. En daar ging onze stoere kleine man, zo het water in. Godzijdank hadden we droge kleren bij want er was geen houden aan. Als we hem niet tegenhielden zou hij er zo ingedoken zijn. Dit was puur genieten. Het geluid van de golven en het aanzicht van een klein mannetje wat voor heel even gewoon alleen maar genoot, zoals een kind hoort te doen, maakte dat de tranen over mijn wangen liepen van geluk. Mijn hart ontplofte van liefde als ik naar hem keek. Axel en ik hielden elkaar vast en pakte dit moment om nooit meer te vergeten.

En inderdaad, op deze ervaring leverde Jens veel in. Had hij veel aanvallen, weinig slaap en veel pijn en verdriet. Maar dit was zo’n moment waarop de afweging tussen het genieten van iets en de last daarna duidelijk was. Dit was het absoluut waard. Dit pakken ze hem niet meer af!

We kunnen terugkijken op een mooie week, met het liefste en stoerste kleine mannetje van de wereld. Met iets meer slaap en iets meer rust waardoor we weer zijn opgeladen om verder te gaan. Lekker thuis, want ook dat is toch best weer fijn!

IMG-20190921-WA0030

Kleine held♡

onvoorstelbaar sterk
eindeloze kracht
in een lijfje nog zo klein
doorzetten, dag en nacht

hoe houdt hij het vol
zo klein als hij is
hij weet niet beter
kent geen gemis

Soms om zich heen slaant
boos, gefrustreerd
kort van slag
en het dan toch weer probeert

Nog geen 3 jaar op de wereld
en al gevochten voor een leven
draagt alles al zo krachtig
blijft zoveel vreugde geven

Zoveel van te leren
zoveel krachtiger dan wij
De korte momenten pure wanhoop
hebben wij zoveel vaker dan jij

Gil en bijt maar van je af
sla en vecht maar om je heen
Want weet je lieve schat
In die wanhoop ben je niet alleen

Stoerder nog dan stoere ridders
Grootser dan de grootste helden
Sterker dan de sterkste mannen
Zoals jij zie je ze zelden