Groningen

Het waren weer een paar heftige weken. Waarin de spanning in huis richting de afspraak in Groningen voelbaar was. We keken er naar uit en zagen er tegen op. Maar de laatste weken gaat het met Jens in die mate slecht, dat we vooral hoopten op mogelijkheden die het wat makkelijker voor hem konden maken.

De ene na de andere ontsteking vind zijn weg in zijn kleine lijfje en maakt dat hij zich naar voelt. Hij heeft ontzettend last van zijn dystonie en ook de epilepsie viert hoogtij. Groningen , de plek waar wij al onze hoop op vestigden.

Het was een enorme reis. Om kwart voor 5 vertrokken we om er optijd te kunnen zijn. het was die nacht ontzettend mistig, wat de rit niet persee fijner maakte. Jens sliep gelukkig nog een stukje van de reis en deed het verder heel erg dapper. Ilona was met ons mee en het voelde bijna alsof we op vakantie gingen met onze thermoskannetjes en broodjes.

Eenmaal daar waren er 7 artsen die ons in 1 keer gingen zien. Poeh, 7 witte jassen bij elkaar. Jens deed het wonderbaarlijk dapper, maar had wel regelmatig aanvalletjes. Opzich niet slecht, dan konden ze het meteen zien. Er werd een uur gepraat, gekeken en onderzocht. Vervolgens ging dit team van ontzettend kundige artsen in overleg en wachtten wij in spanning af.

Concreet kwam er al uit dat er geen twijfel meer mogelijk is over het feit dat hij lijdt aan dystonie en epilepsie, met daarbij nog al zijn andere problemen. Dit maakte dat ze aan een specifieke aandoening dachten die ze zullen gaan onderzoeken. Gelukkig noemden ze de naam van dit syndroom niet. We hebben nu al zoveel mogelijke diagnoses gehoord die dan weer ingetrokken werden, ik hoor het liever als het zeker is. En toen hoorde we dat er nog 3 mogelijkheden zijn van soorten medicatie die zou kunnen helpen. Gelukkig, dat geeft hoop. Er zijn nog opties die het mogelijk fijner voor hem maken. Ieder middel heeft bijwerkingen en is zeker niet zaligmakend, maar zoals het nu gaat is het ook niet vol te houden.
We wachten nu op de brief zodat de neuroloog in tilburg deze medicijnen kan oppakken.

We hebben ondertussen ook de nieuwe aanvraag van de gemeente gedaan. Hier horen we komende week meer over, en wat hoop ik op geen vervelende verassingen als vermindering van de uren van Ilona. Mijn vertrouwen is hierin inmiddels ver te zoeken en dat maakt het erg spannend.

Jens zit inmiddels weer vol aan de antibiotica, diclofenac en paracetamol. Hoger in zijn anti epileptica en heeft er een ritje in de ambulance opzitten deze week. Het is veel, maar we houden hoop.

Morgen is een speciale dag, mijn zus trouwt. Jens zal er zolang als kan en waar mogelijk bij zijn. Fleur ondersteunt ons en als zij met hem naar huis gaat vangt Ilona ze op. Morgen vieren we feest, daarna zien we wel weer verder.

Hoe houden jullie het vol?

‘Hoe houden jullie het vol?’. Dat is denk ik 1 van de meest gestelde vragen wanneer we iets dieper in gaan over wat Jens zijn zorgbehoefte nu daadwerkelijk allemaal inhoudt. Ik weet in ieder geval waardoor dat niet komt.

In ieder geval niet doordat het in Nederland nu allemaal zo goed geregeld is voor kinderen met een grotere zorgbehoefte. Niet omdat er werk uit handen wordt genomen ipv je alsnog meer te overvragen met steeds weer dezelfde papierwinkel, aanvraagprocedures en ritjes van kastjes naar muren. Niet omdat we er heel bewust voor gekozen hebben een zorgintensief kindje te krijgen. Niet omdat we het leuk vinden om te doen en plezier halen uit hulp vragen aan gemeentes en zorgverzekeraar. Niet omdat we het fijn vinden om telkens weer na lange gevechten niets voor elkaar te krijgen, terwijl we het overduidelijk wel nodig hebben. En niet omdat we voor ons plezier gebroken nachten hebben of ons kind zo zien lijden.

Maar waardoor dan wel? Hoe kan het dat we nog nooit zijn ingestort door de enorme zorgen, angsten en bureaucratische rompslomp? Dat antwoord is simpel; Liefde. Wij kregen een kindje waar we op slag verliefd op waren, waar we beloofden alles voor te doen en laten wat nodig was om het leven zo fijn mogelijk te maken. Dat dat ‘alles’ in ons geval meer betekent dan voor een ander kindje doet er niet zoveel toe. We houden dit vol door hem, door wie hij is, wat hij doet en wat hij ons ieder moment van de dag geeft. Onvoorwaardelijke liefde zoals iedere ouder dat kent voor zijn kind, alleen bij ons wordt het iets verder op de proef gesteld. Het voelt niet als een keuze maar ook zeker niet als een verplichting.

En natuurlijk zijn we moe, natuurlijk zijn we bang voor wat de toekomst brengt en natuurlijk breken we af en toe. Ook wij raken gefrustreerd en voelen ons vaak machteloos en ook voor ons zijn er dagen dat we ons liever onder de dekens verstoppen. Maar dat is geen optie. Het is niet erg om af en toe te vallen, en wij hebben de mazzel mensen om ons heen te hebben die ons dan weer helpen opstaan.

Nog meer dan de zorg voor Jens brengt het constante gevecht voor de juiste voorzieningen of hulp overbelasting. Vandaag begonnen we weer aan een hele nieuwe aanvraag bij onze gemeente over het pgb. Opnieuw alles oprakelen, brieven uitspitten, zorgmomenten in kaart brengen. En terwijl we daar mee bezig zijn jens proberen te sussen omdat hij ziek is en daardoor erg slecht gaat. Opnieuw de onzekerheid over of het minimale wat we nu krijgen aan pgb mogen behouden. Of Ilona haar zelfde uren minimaal kan houden, omdat het idee dat we haar minder zouden kunnen gaan inzetten al benauwd maakt. Opnieuw de financiele zorg als onze eigen 6 uur worden afgepakt en we het dan niet meer zo geregeld krijgen. Opnieuw vrees voor die ene nacht die oma doet. Die ze doet uit liefde, maar die niet te combineren valt met haar eigen werk de dag erna, dus die vergoed zal moeten worden.
Al die onzekerheid lijkt weliswaar in het niet te vallen met de angst voor wat Jens zijn toekomstbeeld zal inhouden, hoe zijn ziek zijn zich zal gaan ontwikkelen. En tot een bepaald punt is dat waar. Maar dit zijn wel de noodzakelijke zaken om voor hem te mogen en kunnen blijven zorgen, en dat maakt ons kwetsbaar. We vragen geen geld voor vakanties of nieuwe auto’s. We vragen om een manier waarop we ons mannetje de best mogelijke kans op een zo fijn mogelijk leven kunnen bieden. En toch lijkt dat teveel gevraagd.

Hoe dan ook, hoe vaak we ook dreigen in te storten, onvoorwaardelijke liefde is en blijft het antwoord op die éne, o zo vaak, gestelde vraag. En dat zal nooit veranderen.

Tijd voor een update

We lopen vast. Jens heeft last van zóveel verschillende dingen, en we kunnen hem op dit moment nergens écht mee helpen. Een definitieve diagnose blijft vooralsnog uit, ondanks vele genetische onderzoeken. Heel uitzonderlijk is dat niet, de medische wetenschap is weliswaar ver, maar ze weten nog lang niet alles. Over het algemeen lijkt in ieder geval wat hij laat zien duidelijk, al is daar nu 1 uitzondering op bij een arts die hem al een jaar niet meer heeft gezien. Toevallig is dat dezelfde arts als die zei dat er geen opties voor behandeling waren. Iemand die hem niet meer goed in beeld heeft en conclusies trekt die nergens echt op gebasseerd lijken dus. Een arts die zonder hem in beeld te hebben zei dat medicijnen niet gaan helpen, dus die moesten stoppen. Met als gevolg dat een aantal dagen later de ambulance weer voor de deur stond en de medicijnen dus wel wat bleken te doen. En dat geeft gek genoeg hoop. Want misschien blijkt er op een andere plek wel nog wat mogelijk te zijn.

We hebben uitgebreid met onze neuroloog in Tilburg gezeten en filmpjes van Jens bekeken. En de conclusie die hieruit voortvloeide was een 2e mening in Groningen. Groningen, of all places.
In Groningen zit namelijk een neuroloog met alle kennis over bewegingsstoornissen.

Wij hopen als we hem daar wat mee kunnen helpen, hij wellicht ook wat beter kan slapen. En als hij wat meer uitgerust raakt, lukt ontwikkelen misschien ook wel wat beter en zijn prikkels wat makkelijker te reguleren. Het is onzeker of deze dokter iets voor hem kan doen, we vinden het in ieder geval fijn dat er een nieuwe dokter een frisse blik werpt op zijn nu al enorme dossier. Hoop doet leven, en wij hopen op een iets leefbaarder leven voor onze kleine held.

Inmiddels zijn alle brieven richting Groningen vertrokken en hopen wij op een zo snel mogelijke uitnodiging. Om dan weer met Jens en een 30tal filmpjes op pad te gaan voor weer een nieuwe dokter, weer een nieuw ziekenhuis, weer een nieuwe stad. De 160 minuten rijden zijn het meer dan waard als het een kans bied op wellicht enige verbetering. Veel meer dan afwachten kunnen we nu helaas niet doen.

Het maakt me onzeker. Het hebben van een zorgintensief kindje zonder diagnose is angstig en verwarrend. Het constant balanceren op een dun koordje tussen hoop en vrees is vermoeiend. Artsen die maar iets gaan roepen omdat ze oorzakelijk niets kunnen vaststellen, maken dit gevoel niet persee makkelijker. Het eist zijn tol, maar we moeten door.

Om het allemaal nog wat ingewikkelder te maken kregen we ook nog het advies van dr bezwaarcommissie in de bus. Dit bezwaar is afgewezen. Omdat we in de ogen van de gemeente niet overbelast zijn. Bijzondere conclusie, maar omdat deze indicatie in december eindigt hebben we maar besloten al onze kostbare restjes energie in de nieuwe aanvraag te stoppen.

Ondertussen heeft Jens weer een ontsteking aan zijn pegsonde te pakken. De afgelopen weken begon het op epilepsie gebied weer erg te rommelen, stilvallen en staren met schokjes in armen en benen, het schudden van zijn hoofd en het wegdraaien van zijn ogen met trekkingen in het gezicht, het was bijna constant aanwezig. Zijn temperatuur schoot ook weer omhoog en die combi voorspelt vaak een infectie. We zijn gister in overleg met neurologie verhoogt met zijn anti epileptica, en vandaag was het duidelijk waar de infectie zat. Een week antibiotica zou dit moeten verhelpen. Ergens in mijn achterhoofd vraag ik me af wat die talloze kuren aanrichten, maar omdat er ook niet echt een andere optie is schuif ik die gedachte maar opzij.

IMG-20191008-WA0023.jpg

Het zijn heftige weken waarin kleine dingen een druppel kunnen betekenen. Die druppel ontving ik gister. Een brief van de gemeente, dat het tijd wordt een school uit te kiezen voor Jens. Een rechtstreekse confrontatie met wat zou moeten zijn. Ik zou hiervan een knoop in mijn maag moeten krijgen omdat mijn kleine jongen groot wordt en richting kleutertijd gaat. Niet deze knoop vol angst en verdriet omdat het voor hem niet haalbaar is. Een gewone school is uberhaupt geen optie maar het is sowieso nog maar de vraag wat wel haalbaar is. Het is nog maar de vraag hoe hij zich tot dan zal ontwikkelen, in zowel positieve als negatieve zin.

En zo blijven we bezig, rollen we van het 1 in het ander terwijl we blijven hopen op iets rustigere tijden. Maar ondertussen blijven we ook genieten. Van ieder goed moment, iedere lach en iedere knuffel.

IMG-20191008-WA0006

Een onverwachte klap

Er is zoveel wat ik voel en zo weinig woorden die ik kan vinden die deze gevoelens goed onder woorden kunnen brengen. In mijn hoofd is een chaos ontstaan die zijn weerga niet kent en in mijn maag zit een knoop die ik maar niet weg krijg. Tranen die zich een wegbanen naar buiten en voor even niet te stoppen zijn. Het gebeurde vanmiddag, tijdens een afspraak bij prisma. Alsof er deuren werden geopend die een nieuwe wereld lieten zien, alsof mijn ogen geopend werden tot een werkelijkheid die ik niet eerder écht zag of wilde zien. Het overviel me en er is geen enkele manier geweest waardoor ik me hierop had kunnen voorbereiden. Totaal onverwacht kreeg ik een klap te verwerken die ik niet had zien aankomen. Een klap die door niemand doelbewust werd uitgedeeld, maar daardoor niet minder hard aankwam.

Om 15.00 uur stond de afspraak bij Prisma. Een kennismaking en rondleiding met als doel te kijken wat nu of op termijn mogelijk zou zijn voor Jens qua opvang buitenshuis. Een plek die na veel onderling overleg tussen ziekenhuis, karakter en revalidatie centrum het meest passend werd bevonden voor Jens. Op dit moment is de kans klein dat ook maar een dagdeel opvang per week haalbaar zou zijn voor Jens, in verband met alle lopende zaken rondom zijn gezondheid en gesteldheid, en door zijn enorme prikkelgevoeligheid. Wij, en ook de zorgverleners die betrokken zijn, vrezen dat het hem nu meer onrust zou brengen dan dat het hem iets zou opleveren. Deze afspraak was dus vooral om eens te kijken waar we het toekomstgericht over hadden, en om te bespreken wat eventuele mogelijkheden zijn met betrekking tot therapie thuis en ondersteuning in de thuis situatie, tot Jens wel toe zou zijn aan een groepje. Op dit gesprek heb ik me voor kunnen bereiden, we wisten hoe wij er in stonden en daar werd eenmaal daar ook niet anders over gedacht. Dat was niet wat deze middag moeilijk maakte. Integendeel, ik voelde me juist heel erg begrepen en fijn bij de mensen die daar werkte. Ik kon me vinden in hun visie en werkwijze, bewonder de liefde die ze daarbij uitstralen en waardeer de mate van meedenken in mogelijkheden. Nee, wat deze middag vanalles in me losmaakten waren de indrukken die ik kreeg, de prachtige kindjes die ik zag en een wereld die ik eerder niet als die van Jens, en daarmee van ons, beschouwde.

Ilona was met ons mee. Zodat Axel en ik ons volledig op de afspraak konden richten en Ilona er voor Jens zou zijn. Ik denk uiteindelijk dat ze nog meer voor mij betekent heeft dan voor Jens. We kregen 2 groepen te zien, groepen waarvan werd gedacht dat een mogelijke combinatie misschien iets voor Jens zou kunnen worden. Terwijl ik op die eerste groep om me heen keek vormde zich al een enorme brok in mijn keel. Er werd gepraat en vertelt maar niets leek echt binnen te komen. Begrijp me niet verkeerd, ik keek met ontzettend veel liefde en respect naar deze jonge, maar enorm zorgbehoevende, kinderen. Ik zag een jongen, in de puberleeftijd, die niet veel meer leek te kunnen dan te lachen en op zijn manier contact te maken. Ik schrok niét van hem, ik schrok van wat hij me liet zien. Ik schrok van het feit dat dit als mogelijk passend werd gezien voor Jens. We gingen naar de tweede groep waar drie jonge mensen hun dag doorbrachten. Stuk voor stuk wisten ze me te raken. En terwijl ik rond keek in de groep waar deze sterke, dappere kinderen verbleven kwam het bij me binnen en was er geen houden meer aan. Ik kon mijn tranen niet meer bedwingen, de werkelijkheid kwam als een klap en ik wilde daar alleen maar weg. Meteen met een schuldgevoel naar deze drie geweldige kinderen. Want niets in mij keek met afschuw naar ze. Maar alles in mij had tot nu toe niet laten doordringen dat Jens hier tussen zou passen. Dat dit zijn wereld was. Dat hij gehandicapt is en de toekomst onzeker.

Misschien is dat naïef, misschien is het zelfbescherming. Ik weet dondersgoed dat Jens vanalles mankeert en niet kan wat andere kinderen van zijn leeftijd kunnen. Maar toch is het vooral gewoon Jens en groeien we mee in zijn zorgbehoefte zonder daar echt conclusies aan te verbinden. Tot vandaag. Jens past daar tussen, Jens zou over een jaar of 10 dat prachtige kind in die eerste ruimte kúnnen zijn. Maar de werkelijkheid is dat we dat niet weten. Ik schrok van de wereld die ik zag. Zo anders dan de wereld waarin ik mijn mannetje had willen zien. Zo confonterend, zo intens. Alsof ik nu pas écht besefte wat de zorgbehoefte van Jens nu eigenlijk allemaal inhield. Voor een klein moment gingen mijn ogen open tot een werkelijkheid die ik niet wilde zien. En eerlijk is eerlijk, ik heb moeite al deze gevoelens een plekje te geven.

En toch zullen we wel moeten. Accepteren dat dit een enge, onzekere en confronterende nieuwe werkelijkheid is. Maar daarin ook durven kijken naar de liefde en kracht die op deze plek zo voelbaar aanwezig was. Ik hoef Jens qua zorgzwaarte niet op een weegschaal te leggen met andere kinderen daar. Jens mag zijn wie hij is, en worden wie hij kan. En wij zullen daar in mee groeien. Stap voor stap en op ons eigen tempo. Deze heftige klap was onvermijdelijk maar niet onmogelijk om mee te dealen. 1 blik op ons mannetje en ik besef dat er uiteindelijk niets toe doet, naast de liefde die ik voor hem voel. Wie hij ook is, wat hij ook heeft en hoe de toekomst er ook uit zal gaan zien.

Daar aan de kust

IMG-20190921-WA0027

Terwijl ik dit schrijf zijn we op de terug weg na een heerlijk zonnige week in Zeeland. Een week waarin we prachtige herinneringen hebben gemaakt, genoten van elkaar en van de rust om ons heen. Het is even schakelen, zo’n vakantie. De rust die heerste op het park en in de prachtige grote tuin van ons huisje ontbrak nog in ons. We waren samen met mijn ouders, wat de week in zoveel opzichten rustiger maakte. Een week alle zorg door 4 kunnen delen scheelt een heleboel. Toch moest ons lijf en ons hoofd nog wennen aan deze rust. Wat het ene moment makkelijker ging dan het andere moment.

Jens had deze week wederom koorts, wij verdenken hem van een oorontsteking als boosdoener. Dat betekent pijn en ongemak en dat maakt dan weer de forse toename in dystonie. Deze deden hem pijn, frustreerde hem en maakten hem regelmatig ontzettend verdrietig. De confrontatie met wat niet kon en wel zou moeten kunnen was groot. Maar de manier waarop hij op zijn manier intens genoot van de grote tuin, spelen met zijn schaduw en op zijn tijd een taartje, maakte ons zo ontzettend dankbaar voor wat we wel hebben.

Net als anders maak je continue afwegingen. We weten dat een klein uitje al zorgt voor verslechtering op álle gebieden. Maar hem niets laten doen is ook geen optie. Beperkte keuzes maken over wat deze verslechtering wel of niet waard maakte was steeds opnieuw een uitdaging. We zijn 1 keer met hem naar de speeltuin geweest, waar hij intens van genoot. En we zijn met hem op het strand geweest. Die ervaring was magisch.

Jens werd enthousiast vanaf het moment dat we het strand opliepen. Hij worstelde zich met zijn weinige balans door het losse zand richting zee. En daar ging onze stoere kleine man, zo het water in. Godzijdank hadden we droge kleren bij want er was geen houden aan. Als we hem niet tegenhielden zou hij er zo ingedoken zijn. Dit was puur genieten. Het geluid van de golven en het aanzicht van een klein mannetje wat voor heel even gewoon alleen maar genoot, zoals een kind hoort te doen, maakte dat de tranen over mijn wangen liepen van geluk. Mijn hart ontplofte van liefde als ik naar hem keek. Axel en ik hielden elkaar vast en pakte dit moment om nooit meer te vergeten.

En inderdaad, op deze ervaring leverde Jens veel in. Had hij veel aanvallen, weinig slaap en veel pijn en verdriet. Maar dit was zo’n moment waarop de afweging tussen het genieten van iets en de last daarna duidelijk was. Dit was het absoluut waard. Dit pakken ze hem niet meer af!

We kunnen terugkijken op een mooie week, met het liefste en stoerste kleine mannetje van de wereld. Met iets meer slaap en iets meer rust waardoor we weer zijn opgeladen om verder te gaan. Lekker thuis, want ook dat is toch best weer fijn!

IMG-20190921-WA0030

Kleine held♡

onvoorstelbaar sterk
eindeloze kracht
in een lijfje nog zo klein
doorzetten, dag en nacht

hoe houdt hij het vol
zo klein als hij is
hij weet niet beter
kent geen gemis

Soms om zich heen slaant
boos, gefrustreerd
kort van slag
en het dan toch weer probeert

Nog geen 3 jaar op de wereld
en al gevochten voor een leven
draagt alles al zo krachtig
blijft zoveel vreugde geven

Zoveel van te leren
zoveel krachtiger dan wij
De korte momenten pure wanhoop
hebben wij zoveel vaker dan jij

Gil en bijt maar van je af
sla en vecht maar om je heen
Want weet je lieve schat
In die wanhoop ben je niet alleen

Stoerder nog dan stoere ridders
Grootser dan de grootste helden
Sterker dan de sterkste mannen
Zoals jij zie je ze zelden

De hoorzitting

Ik heb al eerder beschreven hoe we door het hebben van een zorgintensief kindje op plekken en in situaties komen waar we nooit hadden verwacht ooit in te belanden. Het bracht ons op onze trouwdag naar een plek in het gemeentehuis die we nooit eerder hebben gezien. Ik kan je vertellen dat de ruimte waar we ons precies 5 jaar eerder in bevonden een veel betere plek was, gevuld met liefde en mensen die van ons hielden. Deze plek was kil, zakelijk en gevuld met strijd.

De hoorzitting over het pgb. Een strijd waarin wij belandt zijn omdat de gemeente niet toekent wat wij nodig hebben om overeind te blijven en de zorg voor Jens zo goed, fijn en vooral veilig mogelijk te kunnen blijven leveren. In mei 2017 is er onderzoek gedaan door de jeugdwet, waarna na een hoop strijd en getouwtrek maanden later een aantal uur pgb zijn toegekend. 16 uur formele zorg. En bijna anderhalf jaar na de aanvraag 6 uur voor axel omdat hij minder is gaan werken en 10 uur voor oma omdat zij 1 nacht in de week de zorg van ons overneemt zodat wij kunnen slapen. Een strijd die toen al het nodige vechten en verspilde energie had opgeleverd. In mei van dit jaar zou de gemeente onderzoek doen voor een nieuwe indicatie. En daarmee begon het gevecht weer van voor af aan..

Onze vraag was vanaf het begin af aan duidelijk en onderbouwt door artsen en specialisten. De zorg voor Jens is meetbaar gegroeid en dus vroegen wij om uitbreiding van de uren zodat oma 1 nacht extra zou kunnen opvangen. 2 nachten slaap in de week is nodig om de alertheid te kunnen bieden die Jens nodig heeft om veilig te blijven. Oma doet naast haar nacht al alles wat ze kan om ons te ondersteunen. Zonder dat we daar vragen om financiele ondersteuning. Maar voor deze 2e nacht is dit wel nodig, omdat oma dit alleen kan realiseren als ze daar een aantal uur werk voor op kan geven. Dit verzoek werd zonder verdere toelichting of uitleg afgewezen, wat ons dus uiteindelijk naar die kamer in het gemeentehuis bracht voor een hoorzitting. Via onze rechtsbijstand hebben we een advocaat, en met zijn 3e trokken we ten strijde. Zij zou het juridische deel toelichten en wij de zorgzwaarte.

Daar gingen we dan. Een simpel stel, met een liefdevol gezin, plotseling in een formele setting met advocaat, 2 mensen van de gemeente als tegenpartij, 3 wijze mannen van de bezwaar commisie en nog 3 anderen die de boel notuleerde. Behoorlijk intimiderend omdat het voor ons een totaal onbekende wereld is.

In eerste instantie kreeg onze advocaat de kans onze standpunten juridisch te onderbouwen. Daarna volgde ik met uitleg over wat de zorg voor Jens inhield. Ons standpunt was met name dat de zorg voor Jens aantoonbaar gegroeid is, maar die groei op de indicatie voor de uren niet is meegenomen. En dat wij vanuit eigen kracht al ontzettend veel doen om de zorg zelf op te lossen, maar dat die kracht op is en we deze uitbreiding van uren nodig hebben om overeind te blijven.
Het standpunt van de gemeente daarintegen is dat deze zorg van ons vanuit het netwerk verwacht mag worden en niet alle zorg in aanmerking hoeft te komen voor vergoeding. Dat de gemeente al meer heeft toegekend dan ze moesten en het hierbij zou blijven.

De commissie vuurden kritische vragen, met name in de richting van de gemeente. Vragen als waarom de vertaalslag in de vastgestelde gegroeide zorg niet te zien is in de toekenning van uren, of er andere mogelijkheden zijn om ons de uren toe te kennen vanuit een ander deel van de gemeente. Het antwoord van de gemeente bleef een herhaling op hun standpunt. Ze zouden daarnaast niet zien wat dit aan ontlasting zou bieden omdat de zorg binnen het netwerk wordt geleverd. Wat natuurlijk onzin is, oma valt weliswaar binnen het netwerk, maar een extra nacht slaap is voor ons direct ontlastend. Er zou meer mogelijk zijn als Jens naar een dagcentrum zou gaan, maar dat is in zijn geval niet mogelijk.

Er is 1 opmerking van 1 van de leden van de bezwaarcommissie die wat ons betreft de spijker op zijn kop sloeg. ‘kunnen we dan stellen dat deze mensen juist omdat ze zoveel zelf doen, hiervoor gestraft worden?’ Het was even stil aan de kant van de gemeente tot er een wirwar aan ja, nee en dat denk ik niet hoorbaar werd. De hoorzitting kwam ten eind. En het wachten is nu begonnen.

Het is de voorzichtige inschatting van onze advocaat dat we de bezwaarcommissie aan onze kant leken te hebben. Maar zeker weet je dit natuurlijk nooit. Zij gaan zich nu beraden en brengen hierover een advies uit.
Als dit in ons nadeel is gaan we de gang naar de rechter maken. Als dit in ons voordeel is, ligt de bal bij de gemeente. Zij hoeven daar op hun beurt niet meteen gehoor aan te geven. Ze moeten wel van goede huize komen om tegen het bezwaar in te gaan. In dat geval moet het college van burgemeester en wethouders zich buigen over het advies van de bezwaarcommissie en het besluit van de gemeente. Besluiten zij dat ze niet mee gaan in het advies van de commissie moeten we alsnog dezelfde gang naar de rechter maken, maar staat onze zaak sterker door het advies van de bezwaarcommissie.

Het was een spannende dag, het doet pijn te moeten vechten voor iets wat gewoon zou moeten zijn. Het enige wat we vragen is een mogelijkheid overeind te blijven in deze grote zorg voor ons lieve mannetje. Dat doen we niet omdat we dat leuk vinden, het liefst hadden we dit allemaal niet nodig. Maar het is zo en we moeten wel. De strijd die dat oplevert is vreselijk. Er wordt gepraat over Jens als een kostenpost, een vervelende sta in de weg voor de financiën van de gemeente. Maar wij zullen blijven strijden. Puur omdat Jens dat verdiend.