Gister kregen we een telefoontje van onze neuroloog uit Nijmegen. Dit was een geplande bel afspraak omdat we een maand geleden besloten hadden te gaan afbouwen met de zware medicijnen voor zijn dystonie. We hadden namelijk met zijn alle het gevoel dat dit weinig deed voor Jens.
In de afbouwperiode zagen we Jens achteruitgaan qua dystonie en ataxie, maar we twijfelden enorm of dit door de afbouw kwam, of gewoon door zijn ziekte die slechter werd. Het contact daarentegen werd iets beter. In de afgelopen maand waarin we de neuroloog niet gesproken hebben, is ook weer een absence voorgekomen. Dat was behoorlijk schrikken voor ons omdat we dat al zeker een half jaar niet meer hadden gezien. Het kauwen en slikken ging in deze maand ook behoorlijk achteruit. De stukjes eten die hij krijgt moeten echt heel klein zijn en al zijn fruit krijgt hij inmiddels weer gemalen.
Toen we de afgelopen maand schetste aan de neuroloog schrok ze behoorlijk. Ze vind het erg zorgwekkend dat Jens zo achteruit gaat. Kreten vanuit haar als ‘daar worden we niet blij van’ , ‘dat is erg zorgwekkend’ en ‘ dat zint me niks’ vlogen door het gesprek. Er staat nog uitgebreid genetisch onderzoek uit waarvan de uitslag in november verwacht wordt, maar de neuroloog wilde hier niet op wachten.
Het feit dat hij zo achteruit gaat en ze niet weet met welke ziekte ze te maken heeft maakt dat ze de boel wil versnellen en extra onderzoeken wil doen in de hoop ergens een aanknopingspunt te vinden.
En daar kwam het voorstel. Een opname. Opnieuw naar Nijmegen omdat onderzoeken nu eenmaal sneller kunnen plaatsvinden als je daar bent. Hij zal dan een nieuwe mri onder narcose krijgen, de metabolen arts zal meekijken, de oogarts komt onderzoek doen en ze zullen met ons meekijken voor de slaapproblemen en extreme overprikkeling. Voor dit laatste zijn namelijk wel medicijnen maar die hebben bewegingsstoornissen als bijwerking en dat is dus voor Jens geen optie.
We wachten nu dus op een oproep. Grote kans dat onze tweede vakantie week in Nijmegen plaatsvindt. Een flinke domper. Omdat een opname voor Jens altijd zwaar en belastend is. En daarmee voor ons ook. Maar we weten ook dat het zo ook niet gaat. Met volle angst vooruit dan maar weer.
kleine held 