Ik heb me de afgelopen dagen serieus afgevraagd of wij nou echt van die moeilijke mensen zijn die hele gekke verwachtingen hebben. Van die mensen die bij voorbaat ontevreden zijn en plezier halen uit klagen. Ik ben nog eens goed nagegaan of we dan toch onredelijk en ontevreden zijn.
Ik ben boos, verdrietig, wanhopig en inderdaad momenteel een beetje emotioneel. Even, omdat je daarna weer op moet staan en doorvecht. Zijn wij moeilijke mensen als we goed voor ons kind willen zorgen? Hebben we gekke verwachtingen als we denken dat na 2 1/2 jaar en 63 brieven het onderzoek wel rond zou moeten kunnen zijn? Zijn we bij voorbaat ontevreden? Ik denk het niet, dit hele traject zijn we open en transparant ingegaan. En op dit punt vragen we niet meer dan het continueren van de zorg die noodzakelijk is voor het kunnen functioneren van ons gezin onder zware omstandigheden. Zorg die al gegeven werd, en nog steeds nodig is. Genieten wij van het klagen? Absoluut niet, sterker nog, ik vind het verschrikkelijk in een krant te moeten staan, gesprekken te voeren met politieke partijen, steeds maar weer negatieve berichten te moeten posten en boven alles, de spanning die zo voelbaar aanwezig is.
We zijn inderdaad niet meer altijd de rust zelve en reageren niet altijd meer beheerst en correct. We worden emotioneel, moeten huilen, uiten onze boosheid en onmacht. Maar allemaal binnen redelijke normen. Het zijn wanhoopskreten die vanuit het diepste van ons komen. Nooit scheldend, tierend en vechtend. Wel wanhopig en verdrietig. Lang hebben we het gesprek en de samenwerking rustig en redelijk gezocht. Zelfs na de vorige strijd, toen we de excuses accepteerde en hoopten dat ze daadwerkelijk geleerd hadden van de gang van zaken en ze beloofden dat dit nóóit meer zo mocht gebeuren. Om vervolgens nu weer in exact dezelfde situatie te zitten.
1 van de zinnen die ontzettend vaak terugkomen in gesprekken is ‘ik hoor je’ . En ik geloof dat ze me horen, maar ze luisteren niet. Informatie die gegeven wordt horen ze, maar worden niet meegenomen. ‘ik hoor je’ betekent ‘ik ben in staat je te horen maar ik besluit niets te doen met wat je zegt, ik hoor maar luister niet’. En dat is wat ze doen. Meestal dan. Want op het moment dat ze met nieuws komen waarvan ze weten dat het ons zal raken komt dat om 10 voor 5 via mail, bij voorkeur op vrijdag, zodat we niemand meer kunnen bereiken en ze ons niet meer hoeven te horen.
Ze stellen dat ze dit nieuwe onderzoek moeten doen omdat wij ze niet meer vertrouwen. Waaruit ook maar weer blijkt dat ze niet luisteren. ‘Jens is de afgelopen maand achteruit gegaan door de spanning en prikkels die dit allemaal met zich meebrengt, na dit gesprek moet er rust komen’. ‘ik hoor je, maar ik besluit de spanning te verlengen en nog meer onderzoek in te zetten waar weer de nodige gesprekken en dus prikkels uit zullen komen, ik hoor je, maar ik luister niet ‘. Als je al denkt dat mensen je niet meer vertrouwen, lijkt me dat niet de juiste weg. Om over het kiezen van een onafhankelijk bureau nog maar te zwijgen. Wij hebben geen inspraak in welk bureau dit zal worden, zij daarentegen onderzoeken 5 bureaus en kiezen er 1 uit. Zij, niet wij en al zeker geen onafhankelijke partij. En daarin geef ik ze gelijk. Het vertrouwen is door alle ervaringen zó ver weg dat ik niet geloof in onafhankelijkheid.
We zijn even uit het veld geslagen. Maar samen vechten we door. Omdat we het doen uit liefde voor ons dierbare, dappere mannetje. Die de zorg nodig heeft en hij heeft hier meer dan recht op. We vechten voor zijn welzijn, zijn kansen, zijn steun en zijn zorg. Want dat kleine mannetje snapt niets van bureaucratie, snapt niets van de spanning, begrijpt niks van wetten en heeft geen benul van het feit dat hij behandeld wordt als kostenpost. Hij heeft ons nodig, en dát is waar we het voor doen. Hij kan niet strijden tegen deze onrechtvaardigheid die over zijn bolletje plaatsvindt. Hij voelt en merkt vanalles, maar staat weerloos in de strijd. En dat precies is waarom wíj het nooit zullen opgeven.
** ondertussen heeft Jens de laatste dagen last van vele spierkrampen, wat heb pijn doet, verdrietig en angstig maakt en uitput. Ik wil mijn tijd en energie kunnen steken in er voor hem zijn.
kleine held 