De hoorzitting

Ik heb al eerder beschreven hoe we door het hebben van een zorgintensief kindje op plekken en in situaties komen waar we nooit hadden verwacht ooit in te belanden. Het bracht ons op onze trouwdag naar een plek in het gemeentehuis die we nooit eerder hebben gezien. Ik kan je vertellen dat de ruimte waar we ons precies 5 jaar eerder in bevonden een veel betere plek was, gevuld met liefde en mensen die van ons hielden. Deze plek was kil, zakelijk en gevuld met strijd.

De hoorzitting over het pgb. Een strijd waarin wij belandt zijn omdat de gemeente niet toekent wat wij nodig hebben om overeind te blijven en de zorg voor Jens zo goed, fijn en vooral veilig mogelijk te kunnen blijven leveren. In mei 2017 is er onderzoek gedaan door de jeugdwet, waarna na een hoop strijd en getouwtrek maanden later een aantal uur pgb zijn toegekend. 16 uur formele zorg. En bijna anderhalf jaar na de aanvraag 6 uur voor axel omdat hij minder is gaan werken en 10 uur voor oma omdat zij 1 nacht in de week de zorg van ons overneemt zodat wij kunnen slapen. Een strijd die toen al het nodige vechten en verspilde energie had opgeleverd. In mei van dit jaar zou de gemeente onderzoek doen voor een nieuwe indicatie. En daarmee begon het gevecht weer van voor af aan..

Onze vraag was vanaf het begin af aan duidelijk en onderbouwt door artsen en specialisten. De zorg voor Jens is meetbaar gegroeid en dus vroegen wij om uitbreiding van de uren zodat oma 1 nacht extra zou kunnen opvangen. 2 nachten slaap in de week is nodig om de alertheid te kunnen bieden die Jens nodig heeft om veilig te blijven. Oma doet naast haar nacht al alles wat ze kan om ons te ondersteunen. Zonder dat we daar vragen om financiele ondersteuning. Maar voor deze 2e nacht is dit wel nodig, omdat oma dit alleen kan realiseren als ze daar een aantal uur werk voor op kan geven. Dit verzoek werd zonder verdere toelichting of uitleg afgewezen, wat ons dus uiteindelijk naar die kamer in het gemeentehuis bracht voor een hoorzitting. Via onze rechtsbijstand hebben we een advocaat, en met zijn 3e trokken we ten strijde. Zij zou het juridische deel toelichten en wij de zorgzwaarte.

Daar gingen we dan. Een simpel stel, met een liefdevol gezin, plotseling in een formele setting met advocaat, 2 mensen van de gemeente als tegenpartij, 3 wijze mannen van de bezwaar commisie en nog 3 anderen die de boel notuleerde. Behoorlijk intimiderend omdat het voor ons een totaal onbekende wereld is.

In eerste instantie kreeg onze advocaat de kans onze standpunten juridisch te onderbouwen. Daarna volgde ik met uitleg over wat de zorg voor Jens inhield. Ons standpunt was met name dat de zorg voor Jens aantoonbaar gegroeid is, maar die groei op de indicatie voor de uren niet is meegenomen. En dat wij vanuit eigen kracht al ontzettend veel doen om de zorg zelf op te lossen, maar dat die kracht op is en we deze uitbreiding van uren nodig hebben om overeind te blijven.
Het standpunt van de gemeente daarintegen is dat deze zorg van ons vanuit het netwerk verwacht mag worden en niet alle zorg in aanmerking hoeft te komen voor vergoeding. Dat de gemeente al meer heeft toegekend dan ze moesten en het hierbij zou blijven.

De commissie vuurden kritische vragen, met name in de richting van de gemeente. Vragen als waarom de vertaalslag in de vastgestelde gegroeide zorg niet te zien is in de toekenning van uren, of er andere mogelijkheden zijn om ons de uren toe te kennen vanuit een ander deel van de gemeente. Het antwoord van de gemeente bleef een herhaling op hun standpunt. Ze zouden daarnaast niet zien wat dit aan ontlasting zou bieden omdat de zorg binnen het netwerk wordt geleverd. Wat natuurlijk onzin is, oma valt weliswaar binnen het netwerk, maar een extra nacht slaap is voor ons direct ontlastend. Er zou meer mogelijk zijn als Jens naar een dagcentrum zou gaan, maar dat is in zijn geval niet mogelijk.

Er is 1 opmerking van 1 van de leden van de bezwaarcommissie die wat ons betreft de spijker op zijn kop sloeg. ‘kunnen we dan stellen dat deze mensen juist omdat ze zoveel zelf doen, hiervoor gestraft worden?’ Het was even stil aan de kant van de gemeente tot er een wirwar aan ja, nee en dat denk ik niet hoorbaar werd. De hoorzitting kwam ten eind. En het wachten is nu begonnen.

Het is de voorzichtige inschatting van onze advocaat dat we de bezwaarcommissie aan onze kant leken te hebben. Maar zeker weet je dit natuurlijk nooit. Zij gaan zich nu beraden en brengen hierover een advies uit.
Als dit in ons nadeel is gaan we de gang naar de rechter maken. Als dit in ons voordeel is, ligt de bal bij de gemeente. Zij hoeven daar op hun beurt niet meteen gehoor aan te geven. Ze moeten wel van goede huize komen om tegen het bezwaar in te gaan. In dat geval moet het college van burgemeester en wethouders zich buigen over het advies van de bezwaarcommissie en het besluit van de gemeente. Besluiten zij dat ze niet mee gaan in het advies van de commissie moeten we alsnog dezelfde gang naar de rechter maken, maar staat onze zaak sterker door het advies van de bezwaarcommissie.

Het was een spannende dag, het doet pijn te moeten vechten voor iets wat gewoon zou moeten zijn. Het enige wat we vragen is een mogelijkheid overeind te blijven in deze grote zorg voor ons lieve mannetje. Dat doen we niet omdat we dat leuk vinden, het liefst hadden we dit allemaal niet nodig. Maar het is zo en we moeten wel. De strijd die dat oplevert is vreselijk. Er wordt gepraat over Jens als een kostenpost, een vervelende sta in de weg voor de financiën van de gemeente. Maar wij zullen blijven strijden. Puur omdat Jens dat verdiend.