Tegenwind

Na mijn laatste blog heb ik me voorgenomen dat de volgende positief moest zijn. Het blijft niet leuk, al dat kommer en kwel. Maar helaas zit er in de afgelopen weken op het eerste gezicht niet zo heel veel positiviteit. We hebben te maken met een behoorlijke tegenwind, waardoor het allesbehalve soepel verloopt om door de dagen te fietsen.

Vorige week begon Jens ziek te worden. Hij had een nare hoest en lichte verhoging. De nachten waren slechter dan ooit en hierdoor ging alles, zoals we gewend zijn, achteruit. Richting eind van de week werd de hoest erger, liep de koorts op en werd hij langzaamaan steeds benauwder. Hij leek pijn te hebben en veranderde in een futloos hoopje ellende. Ons mannetje, die als het even kan een lach op zijn gezichtje tovert, had de energie niet meer om te glimlachen. Integendeel, wat had het ventje verdriet. Tijd om een bezoekje te brengen aan de huisarts.

Het was vrijdag en we besloten net voor het weekend toch even naar de huisarts te gaan. Jens bleek een dubbele oorontsteking en een luchtweg infectie te hebben. Ze hoorden ook al iets op zijn longen en zijn hart ging erg snel, en ook zijn ademhaling ging te snel en te zwaar. Het arme mannetje was uitgeput. Dit vroeg alles van hem, vreet energie en dat is nu juist hetgeen wat hij al te weinig heeft. Het plan was duidelijk, starten met anti biotica, paracetamol en diclofinac en daarnaast continue voeding om de nodige energie aan te vullen. Bij alle verslechtering zouden wij aan de bel trekken bij de huisartsenpost.

Die nacht was een hel voor Jens, hij kon niet slapen maar was gebroken. Hierdoor bleven de dystonieen maar komen. De enige manier om hem wat rustig te houden was tegen mij aan terwijl ik zat. Dus dat heb ik de hele nacht gedaan. Ik voelde zijn lichaampje tegen het mijne maar warmer en warmer worden en adem halen werd steeds zwaarder voor hem. Die nacht bereikte hij zijn piek. Ik kon er alleen maar voor hem zijn, het hem zo comfortabel mogelijk maken en hopen dat de anti biotica zijn werk zou gaan doen.

Het weekend was zwaar. De antibiotica gaf nog geen werking maar wel bijwerkingen. Gevolg; regelmatig een kindje onder de diarree, die we dan weer helemaal moesten verkleden en ook dat brengt dan weer extra onrust en aanvallen. Zondag hadden we de pech dat niet 1 maar 2 keer de sonde hierdoor naar buiten kwam. De eerste keer werd dit een ritje Tilburg om hem in het ziekenhuis opnieuw te plaatsen, de tweede keer kwam de thuiszorg het doen. Een sonde plaatsen is normaal al vreselijk voor hem, laat staan als je je al zo beroerd voelt en dan ook nog 2 keer. Maar het niet doen was geen optie, juist nu kon hij niet zonder voeding en vocht. Een onrustige nacht met veel verdriet volgde.

De benauwdheid werd langzaamaan iets beter en de koorts was iets minder hoog dan voorheen. Maandag werd hij weer gecontroleerd. Beide oren waren nog fiks ontstoken en ook zijn longen zaten vol, maar het zit gelukkig wel los. De anti biotica lijkt zijn werking te gaan pakken. Wat betekent dat we nu afwachten hoe het verloop gaat zijn, maar we zijn positief dat we eindelijk de goede kant op gaan.

En dan over die positieve blog, tot nu toe is daar niet veel van terecht gekomen en, toegegeven, op het eerste oog kan ik ook weinig positiefs over de afgelopen week melden. Ware het niet dat wij inmiddels getraind zijn in verder kijken dan ons neus lang is als het gaat om mooie momenten opmerken. Dus hierbij alles wat ik aan positiviteit heb kunnen vinden.

Het was een harde tegenwind, als Jens ziek is staat alles op scherp. Axel en ik draaien beiden constante zorg, zijn 24 uur in touw en slapen nauwelijks. Gelukkig hebben we daarbij hulp van mijn ouders en mijn zus en zwager. Mijn hoofd denkt constant in berekeningen, hoeveel vocht erbij als hij koorts heeft, hoewel calorieën extra als zijn lichaam zoveel van hem vraagt. We houden Jens continue in de gaten, wordt hij niet te suf? Stijgt zijn temperatuur niet te ver? En als dat gebeurt handelen we meteen. Het maakt dat we constant aan staan, nauwelijks bijtanken en de verhoudingen onderling ook even op scherp komen te staan. Maar dan is daar de liefde. De liefde die maakt dat we er ondanks alles voor elkaar zijn, de liefde die er voor zorgt dat we het gemopper van de ander kunnen hebben en vooral de liefde die je door alles heen kan slepen. Jens die ons extra knuffelt, laat merken dat hij je harder nodig heeft dan anders, maakt dat ons lichaam het volhoudt. Die allesoverheersende liefde zorgt dat we niet instorten en dat we kunnen doen wat we moeten doen. Het maakt dat we ondanks alles intens kunnen genieten van de momentjes samen. We hebben leren dansen in de regen, we hebben geluksmomenten leren herkennen en, met een beetje tegenwind, trappen we gewoon wat harder.