Testuitslagen- uit balans

-uit balans-

De laatste maanden zijn er een aantal onderzoeken afgenomen bij Jens. Onder andere een IQ test, niveaubepaling sociaal emotioneel, adaptief niveau(gedragsbeoordeling) en een sensorisch integratie profiel (prikkelverwerking in normale taal!). Een hele mond vol dus, en inmiddels zijn ook alle uitslagen bekend. En hoewel het ergens allemaal niets nieuws is, is het zwart op wit zien van ontwikkelleeftijden toch weer even confronterend. Het blijft natuurlijk een momentopname. Na de intelligentietest kreeg hij bijvoorbeeld een terugval door een groot epileptisch insult. Maar dit zijn de cijfers ten tijde van de test op een rijtje..

Intelligentie:
Cognitief algemeen; 26 maanden. (2,2 jaar)
Taalproductie; 20 maanden (1,8 jaar)
taalbegrip; 16 maanden. (1,4 jaar)

Sociaal-emotioneel:
Fase 2(de eerste socialisatiefase) met soms een kleine uitloop naar fase 3; 6 tot 18 maanden

Adaptief (gedragsbeoordeling):
Totaal; 17 maanden (1,5 jaar)
communicatie; 14 maanden (1,2 jaar)
sociaal-emotionele vaardigheden; 12 maanden (1 jaar)
dagelijkse vaardigheden; 14 maanden (1,2 jaar)
motorische vaardigheden; 30 maanden (2,6 jaar. Als hij niet gehinderd wordt door bewegingsstoornis)

En zoals je ziet, liggen deze leeftijden nogal ver uit elkaar. Hij kan meer dan hij aankan en is daarmee uit balans. En dat kan dan weer een deel van zijn gedragsproblemen veroorzaken. Samen met een sensorisch profiel wat ook uit balans is doordat hij bepaalde prikkels overregistreerd en andere onderregistreerd, een complex medisch beeld wat hem veel ongemak en onvoorspelbaarheid geeft, zeer weinig slaap en trauma’s van eerdere medische handelingen, maakt dat een erg complex geheel.

Op het gebied van autistiforme kenmerken denken ze dat er geen sprake is van een autisme spectrum stoornis, maar van een deels overeenkomend beeld die past bij zijn ontwikkelleeftijd. Opzich maakt dat in aanpak verder niet veel verschil, maar het ís natuurlijk wel een verschil.

Maar wat brengen deze cijfers nu precies? Eigenlijk heel veel en tegelijk bijna niets. Het geeft een inzichtelijk beeld voor dit moment. En daarbij passende adviezen, zoals bijvoorbeeld het voornamelijk inzetten op het sociaal emotionele niveau ipv het cognitieve. Want dat is wat hij aankan en anders overvraag je hem snel. Het geeft inzicht in hoe het er nu voorstaat, en dat geeft meer mogelijkheden tot een gerichtere aanpak, al doen we ook al wel veel van wat er uit het advies kwam.

We gaan de komende tijd inzetten op een aanmeldig bij stichting Milo voor de communicatie en op zoek naar een manier om een gedragsdeskundige te kunnen betrekken. De fysiotherapie gaan we uit proberen te breiden naar een half uur op locatie in plaats van thuis. En we gaan een aanvraag van een groter zorgbudget starten zodat wij meer ontlast kunnen worden en de zorg die nodig is kan worden ingekocht.

Voor ons was het wel weer even slikken. Je ziet een grote knul van 6, die op een aantal gebieden op hetzelfde niveau functioneert als zijn zusje van een jaar. Het feit dat hij slim is, werkt echt ook niet altijd in zijn voordeel. Het zou voor hem makkelijker zijn als het gewoon allemaal een beetje meer bij elkaar lag. En dat doet pijn, want je wil het hem vooral zo fijn mogelijk zien hebben. Het is confronterend, ondanks dat het niets was wat we niet hadden verwacht. Harde cijfers komen nu eenmaal even binnen. Het is wat het is, maar wat hadden we het toch allemaal graag makkelijker voor hem gezien. Wat hadden we hem gewoon graag naar school gebracht en met vriendjes zien spelen. Levend verlies, daar is hij weer.

Maar ook vrij snel komen we tot het besef dat deze papieren niets veranderen aan wie hij is, en het eigenlijk ook allemaal niets uitmaakt. Hij is wie hij is en voor ons is hij de wereld.