Mensen die ons goed kennen weten dat wij altijd hebben gedroomd van een groot gezin, wij hebben daar nooit een geheim van gemaakt. Ook niet toen zwanger worden van Jens wat moeilijker ging dan gehoopt. Ik merk dat mensen het niet altijd durven te vragen, want er heerst toch een soort taboe op. Wanneer mensen dicht bij ons deze vraag wel stellen, geven we open als altijd antwoord. In deze blog stel ik de vraag die vele zullen hebben en sommige zullen herkennen. En ik geef daar antwoord op. Dat antwoord zal niet voor iedereen in onze situatie hetzelfde zijn. Ik kan dus alleen proberen uit te leggen hoe wij hier in staan.
Wat verandert het hebben van een zorgintensief kind aan de wens voor een groot gezin?
Het antwoord is simpel, niets en tegelijkertijd alles. De wens is er, net zo groot als altijd. Jens zijn ziek zijn en zorgvraag verandert die wens niet. Het is alleen allemaal een veel groter vraagstuk geworden. Op heel veel gebieden komen er vragen boven waar we anders niet over zouden nadenken. In die zin verandert het alles. Als Jens gezond was geweest waren we misschien nu al bezig ons gezin te laten groeien, in plaats daarvan voeren we er nu eerlijke gesprekken over met elkaar. Maken we afwegingen, kijken we of we op 1 lijn zitten. De vragen die bij ons vooral spelen, ook degene waar we nog geen antwoord op gevonden hebben, zal ik met jullie delen.
Is wat Jens heeft genetisch?
Dat antwoord is niet zo simpel. We weten namelijk nog niet precies wat Jens heeft. Het spierbiopt geeft grote aanwijzingen tot een energie stofwisselingsziekte maar het dna defect is nog niet gevonden. Het is zelfs de vraag of dat gevonden zal worden. Zolang we dat niet weten, kan niemand ons iets over de erfelijkheid vertellen.
Heeft een broertje of zusje ook kans op wat Jens heeft?
De afwijking in het spierbiopt wijst het meest naar een fout in het kern dna. Als dat zo is komt dat omdat Axel en ik beide drager zijn óf omdat Jens het zelf heeft ontwikkelt. In het eerste geval is de kans op herhaling 25%, in het tweede geval is de kans net zo groot als bij ieder ander en dus erg klein.
Hoe kijken we daar tegen aan?
We hopen dat we in de nabije toekomst iets meer weten over de erfelijkheid. Maar moeten er ook rekening mee houden dat dat niet gebeurd. Het houdt ons niet perse tegen over een 2e na te denken. We houden van Jens ook vreselijk veel en krijgen zo ontzettend veel liefde van dat mannetje. Zeggen dat nog een ziek kindje niet welkom is voelt als zeggen dat Jens niet goed genoeg is, en dat is absoluut niet het geval. Het vraagstuk ligt meer bij de zorg die dat met zich meebrengt en of het eerlijk is tegen over Jens, een tweede en onszelf.
Kunnen we naast de zorg voor Jens de zorg voor een tweede kindje dragen?
Op dit moment moeten we eerlijk aan onszelf toe geven dat dat niet het geval is. De zorg voor Jens en de onzekerheden die het met zich mee brengt vragen alles van ons. We willen dus sowieso dat er iets meer rust is voor iedereen, de zorg wat beter verdeeld is en er een iets fijnere basis is. Dus hoe groot de wens ook is, nu is daar gewoon even geen ruimte voor. In de toekomst hopen we dat wel te hebben. Het lijkt ons geweldig om Jens een broertje of zusje te mogen geven. En dan moet je deze vraag eigenlijk in 2e splitsen;
Wat als een 2e gezond is?
Dat is natuurlijk onze grootste wens. Niet omdat we niet van Jens houden met wat hij heeft, maar omdat je het een tweede kindje niet gunt door te moeten maken wat hij doormaakt. Een gezond kindje kan heel veel moois brengen voor Jens, een broertje of zusje die van hem houdt, een vriendje of vriendinnetje. Het houdt je misschien iets dichter bij het ‘gezonde’
leven en dwingt je ook buiten het ziekenhuiswereldje te blijven leven. Maar het brengt voor Jens ook nieuwe prikkels en op dit moment is dat geen optie. Overigens voelt denken over een 2e ook soms alsof ik na denk over een betere versie van Jens. Wat absoluut niet het geval is, maar een stemmetje diep in mij spreekt hierin recht op mijn schuldgevoel.
Wat als een 2e kindje ook ziek is?
Voor onszelf maakt dat het natuurlijk extra zwaar. Ondanks dat het dan allemaal niet meer nieuw is en minder onverwacht als bij Jens, we weten doordat het niet de eerste keer zou zijn ook hoe zwaar het is. Maar we weten ook hoeveel we van Jens houden, hoe we hem niet meer weg kunnen denken uit ons leven en altijd zeggen; 1000x liever Jens met wat hij heeft dan een ander kind zonder. Hij is perfect voor ons en brengt zoveel moois. We grappen vaak; we hebben toch al veel aanpassingen en dan weten we in ieder geval de weg naar de goede artsen. En daar zit een kern van waarheid in. Het zal minder een zoektocht zijn. Maar is het eerlijk? Kunnen we 2 kindjes de zorg bieden die ze beiden verdienen en kunnen we dat zonder onszelf of elkaar te verliezen terwijl we dat doen. Ik denk dat we daar het antwoord nog niet op weten.
Eigenlijk is dit hele vraagstuk een nieuw stukje loslaten van de verwachtingen. En soms voelt dat oneerlijk en verdrietig. Het leven zoals wij dat vooraf hadden voorgesteld is niet meer reëel. Maakt het dat nu minder mooi? Nee, maar het mag wel even moeilijk zijn om dat beeld te laten gaan. Onze voorzichtige conclusie voor nu is dat er op dit moment geen ruimte is voor gezinsuitbreiding, maar dat we allebei hierin een toekomstdroom hebben. We kunnen nu niet meer doen op dit punt dan het bespreekbaar houden bij nieuwe ontwikkelingen en dat doen we goed. Ik merk met name bij mezelf dat er veel schuldgevoel is op dit vlak, dat denken over een 2e en de gezondheid daarvan iets af doet aan wat we voor Jens voelen. En daarin moet ik mezelf steeds opnieuw terecht wijzen, zeggen dat dat niet het geval is, maar dat wij meer liefde te geven hebben. Hoe het ook lopen zal in de toekomst, we zijn dolblij met het gezin wat we nu hebben. En voor nu is dat meer dan genoeg.
kleine held 