bijstellen, aanpassen, er in mee groeien.. Tot nu toe is dat gek genoeg eigenlijk vanzelf gegaan. Toen de spierttekkingen begonnen zagen wij een goede dag als een dag zonder aanval. Dat ging bijna geruisloos over in 1 aanval per dag. Tot ook dat het nieuwe normaal werd en we uiteindelijk niet eens meer aanvallen koppelden aan de definitie van een goede dag. 200 aanvallen, tja die zijn er en zullen ook niet meer weg gaan. Een goede dag was dan ook een dag waarin hij redelijk door de aanvallen heen kon spelen en er minimaal door gehinderd werd.
We pasten ons moeiteloos aan. Groeiden mee in zijn achteruitgang. Wenden op een gekke manier zelfs aan het slechte lopen, vele vallen en eindeloze aantal aanvallen. Zolang hij er zo min mogelijk last van had, in een aanval dapper probeerde door te spelen en tussendoor genoeg momenten had waarop hij blij en gelukkig was, hadden we een goede dag.
Het minder contact maken en stoppen met het zeggen van de woordjes die hij zei waren moeilijker te accepteren. Gingen moeizamer voor ons om in mee te gaan. Om het simpele feit dat het gewoon pijn deed en confronterend was. Want met deze achteruitgang werd pijnlijk duidelijk hoe onzeker de toekomst was. Wat gaat hij nog meer verliezen? Komt er een moment dat het contact helemaal weg valt? Wat kan hij nog wel leren? Een heleboel vragen en veel te weinig antwoorden. Maar ook hier gingen we weer in mee. Moeizamer misschien, maar het lukte wel.
En nu zijn we daar weer. Het punt waarop er een nieuw normaal moet komen. Al een week zeggen we tegen elkaar ‘hij had geen goede dag he?!’. Wat dus betekent dat ‘goed’ zoals het was, niet meer haalbaar lijkt op dit moment. Hem kunnen we niet beter maken, de manier waarop we er naar kijken wel. Maar ook deze aanpassing kost moeite. Hij huilt veel, is gefrustreerd omdat hij steeds beter snapt wat er gebeurd maar er geen controle over heeft en kan soms simpelweg alleen maar vast in zijn kinderstoel doorbrengen omdat spelen betekent dat hij continue valt of zich pijn doet waardoor hij niet meer tot spel komt. Hij heeft inmiddels door dat het vervelend is als je een toren wil bouwen maar je arm steeds wegdraait en je toren omvalt, dat het niet leuk is als je ergens naar toe wil lopen maar je lichaam besluit een andere kant op te gaan en dat als lopen betekent dat je steeds valt, daar ook snel de lol vanaf is.
En ik kan hem daar niet in helpen. Ik probeer er te zijn, hem vast te houden en hem te zeggen dat ik het snap. Dat hij het goed probeert maar het gewoon even niet lukt. Ik probeer hem te laten voelen dat ik er ben en nooit meer weg zal gaan. Dat ik hem niet beter kan maken, maar dat hij het in ieder geval nooit alleen hoeft te doen. Maar god, wat doet het pijn hem zo te zien. En bij deze overgang naar het nieuwe normaal, vormt zich een pijnlijk duidelijke knoop in mijn maag. Jens is hierin sterker dan wij. Pakt alle momenten die hij wel even kan met beide handen aan en neemt ons daar dan weer in mee. Wat kunnen wij veel van dit dappere mannetje leren. En we zijn het aan hem en aan onszelf verplicht, ook nu weer bij te stellen. En door te gaan, vol liefde en met elkaar.
kleine held 