Man, wat kan het ingewikkeld zijn om continue af te moeten wegen wat haalbaar is voor Jens. Wat levert iets hem op, wat kost het hem, en daarmee ons. En is het dat waard. Is er voldoende evenwicht of raakt het toch uit balans. Hij kan het ons niet vertellen. We moeten het doen met de signalen die hij geeft. De een duidelijker dan de ander. En waar ligt dan een grens, wat zou met de tijd nog kunnen veranderen, en wanneer blijkt het gewoonweg niet haalbaar. De start op het odc maakt dat de afwegingen weer in volle gang zijn.
Jens is maandagochtend van 09.00u tot ongeveer 11.30u op het odc geweest. En wat heeft hij dat ontzettend knap gedaan. Je snapt dat wij meer dan trots zijn hoe goed hij dit aan is gegaan. Maar we kennen hem ook, en weten inmiddels dat het meer doet dan het eerste oog doet vermoeden. Alle prikkels, indrukken en spanning slaat hij op in zijn hoofd en lijfje, en die moeten er op een bepaald moment ook weer uit.
Het is nu donderdag, en wat zijn het pittige dagen geweest voor hem, en daarmee ook voor ons. Het is confronterend om te zien wat voor effect 3 uurtjes kunnen hebben op zijn volgende dagen en nachten. De zorg voor hem wordt daarmee nog een tikkeltje intensiever. Hij zit gespannen in zijn lijfje, maandag rommelde de epilepsie meer, hij is onrustig en staat op standje alert. Bij iedere simpele beweging of geluid in huis kijkt hij met zn handen in zn oren en grote ogen waar het geluid vandaan komt en of het veilig is. Hij gilt en huilt meer. Vooral in de nachten. Hij is ontzettend vermoeid, maar slaapt slechter dan ooit. Afgelopen nacht was voor het eerst weer ietsje beter.
En dan hebben we ook nog een klein meisje, die twee nachten nauwelijks heeft kunnen slapen omdat ze iedere keer wakker schrok als Jens uit het niets hard begon te gillen of huilen. Wat dan weer maakt dat ze erg vermoeid is overdag en veel huilt, en dat zijn dan weer veel prikkels voor Jens. Die gilt meer, en dan is de neerwaartse spiraal ingezet.
De conclusie is uiteindelijk dat het 3 dagen behoorlijk pittig is geweest. En begrijp ons niet verkeerd, als hij uit die drie uurtjes heel veel positiefs kan halen, doen we die dagen erna met liefde. Maar is dat zo? Weegt het op tegen wat het kost voor ons allemaal. Zijn er alternatieven wat minder kost? We weten het niet. We zullen het wat langer proberen en in nauw overleg blijven met de mensen daar. En dan komt het antwoord vast vanzelf weer. We hopen vandaag op een wat rustigere dag. Want daar zijn we allevier aan toe!
kleine held 