Ik heb een muurtje gebouwd. Zorgvuldig, steen voor steen. Met een goede fundering, zodat het tegen een stootje kan. Het beschermt me, houd me veilig. Zorgt dat het besef, het verdriet, de wanhoop en de woede die ik voelen zou als ik het binnen zou laten, op gepaste afstand blijft. Het maakt dat ik helder en duidelijk,emotieloos bijna, kan vertellen over Jens en zijn ziekte. Het zorgt dat ik er dag en nacht voor hem kan zijn, dat ik er sta, sterk en onvermoeibaar. De constructie zit goed in elkaar. Liefde, trots en geluk kan ik binnen laten komen. Weten hun weg om de muur heen te vinden. Maar de rest houd ik op afstand. Veilig van me vandaan.
Zo nu en dan sijpelt er iets doorheen naar binnen. Vang ik een glimp op van het verdriet wat ik voelen zou, het besef wat me verlamd achter zou laten en de woede die in heel mijn lijf aanwezig zou zijn. Het maakt dat ik even van mijn stuk ben, afgeleid van wat ik hoor te doen. Ik moet er staan, ik moet er zijn. Hij heeft me nodig, de beste versie van mij. Ik moet hem liefdevol en geduldig door de dagen helpen. Hem nachtenlang troosten, rustig houden. En dat kan ik niet als ik het voel, niet goed genoeg.
Soms gebeurt er iets wat met grote kracht een gat in mijn muur slaat. Op zulke momenten word ik overspoeld met verdriet. Vinden mijn tranen een weg naar buiten en kan ik niets anders dan ze laten gaan. Besef ik me pijnlijk goed dat alles wat er gebeurt écht is, niet zomaar iets wat ik vertel of een verhaal dat je op tv hoort, het is óns leven. Ons mannetje. Dan kijk ik naar hem en zie ik hoe hij moet vechten, hoe zijn lijfje hem keer op keer in de steek laat. Dan realiseer ik me dat het mijn mannetje is waar al die dokters over praten, waar gehandicapten materiaal voor besteld wordt en zorg voor wordt aangevraagd. Mijn kind. Dan ben ik boos, woedend, op alles en iedereen. Onredelijk en gekwetst dat dit juist ons moest treffen. Een verlammende pijn en allesoverheersend verdriet neemt het over. Angst voor wat de toekomst brengen zal krijgt vrij spel in mijn hoofd. Maar dat kan niet, niet nu. Hij heeft me nodig, ik moet er zijn. Dus doe ik er alles aan om zo snel mogelijk het gat in mijn muur te herstellen. Te dichten voor het verder afbrokkelt en mij meeneemt in zijn val.
Ooit, ooit komt er een moment dat ik mijn muur zal moeten afbreken. Heel voorzichtig, stap voor stap. Of dat het grofweg door iets wordt neergehaald. Dan zal ik moeten dealen met wat er dan binnen zal komen. Maar nu kan het niet, nu is daar geen tijd en ruimte voor. Ik zou het niet aankunnen en het zou niet eerlijk zijn voor Jens. Hij verdient mij, krachtig en sterk. Dus blijft die muur voorlopig staan, ter bescherming van ons allemaal.
‘want weet je lief
ze lijkt veel sterker nu dan jij
maar schijn bedriegt
ze ziet het niet
want als je valt is het soms net
alsof je vliegt
Het voelt alsof je vliegt’
-marco Borsato, alsof je vliegt-
kleine held 