Een beetje veel…

Het leven met een zorgenkindje staat nooit stil. Zeker met een missende diagnose is alles onzeker. Gebeurtenissen volgen zich in rap tempo op. En soms gaat dat zo snel, dat het je dreigt in te halen. Op dit moment is dat precies wat er gebeurd.

In de afgelopen 2 maanden hebben we nieuws uit Groningen gehad wat even confronterend als verhelderend was. We hadden het psychiatrisch onderzoek waar de resultaten ondanks onze realistische kijk op de zaken tóch nog tegenvielen. We kregen te horen dat Jens’ kuitspieren beginnen te verkorten en wordt er inmiddels gesproken over ‘beginnende scoliose’. We startten medicatie voor de dystonie en epilepsie. Medicatie die gelukkig iets lijkt te doen op de epilepsie, maar de dystonie blijft in toenemende mate problemen opleveren. Jens heeft zo ontzettend veel last van de verkrampingen, slaapt slechter dan ooit en ook zijn luchtpijp lijkt aangedaan, waardoor hij soms persend stopt met ademhalen. Stoppen met die medicatie kan niet ivm de epilepsie, maar met de dystonie moeten we ook iets.

En daar was het weer. Het ‘met de neus op de feiten gevoel’. We weten het niet. We weten niet waar Jens op zal reageren qua medicatie. We starten álles op proef, in de hoop dat de werking iets doet en de bijwerking juist niet. We weten niet wat er in de toekomst nog méér aan klachten bij gaat komen en of we daar dan weer wel, of niet iets aan kunnen doen.

Ondertussen zijn de dagen voor Jens zwaar. Hij gilt en huilt veel, brengt zijn handjes naar de plek waar de spierkrampen hem pijn doen en kijkt ons hulpvragend aan. Niets lijkt nog niet aangedaan, al zijn ledematen doen mee, evenals zijn ogen en luchtpijp. De dystonie is als een monster die steeds opnieuw opduikt en waar we vooralsnog niets aan kunnen doen. Mijn hart breekt bij het zien van zijn pijn. En toch, als het weer even rustig is, zal hij een reden vinden om te lachen.

Daar komt natuurlijk nog het altijd voortdurende gevecht met de gemeente bij, die de nodige tijd en energie vreet. En de laatste weken natuurlijk het winnen van dat prachtige geldbedrag en de hartverwarmende aandacht die daardoor onze kant op kwam. Het is veel, voor een tijdsbestek van 2 maanden. En het maakt dat je nergens tijd hebt om stil te staan en en te voelen. Te beseffen wat het met ons als ouders doet, te bedenken wat voor gevolgen de gesprekken met artsen voor Jens hebben en alle gevoelens een soort van plekje te geven. Die tijd is er niet. Als we geluk hebben kunnen we een flinke ademteug nemen om klaar te staan voor het volgende. Maar al die gevoelens zitten er wél. Ergens, diep verstopt, tot dat er tijd is daar aandacht aan te besteden. Tot die tijd drukken we het knopje ‘overleefstand’ in en gaan we door. Samen. En halen we kracht uit de kusjes en knuffels van Jens. Tot er weer even tijd is het ventieltje van ons gevoelsleven weer even een klein stukje open te zetten.

*shirts met kleine held logo zijn bij mij te bestellen, andere kleuren of producten met logo in overleg. De opbrengst gaat naar de zorg voor Jens.