Groeiende zorg

Langzaam merkten we steeds vaker dingen waar we tegenaan lopen in de dagelijkse zorg voor Jens. Steeds meer hulpmiddelen nemen beetje bij beetje meer ruimte in in ons huis. Langzaam maar zeker wordt Jens groter en zwaarder en groeit ook het besef dat de dagelijkse zorg niet meer kan zoals bij een baby. Het tillen, verzorgen en de veiligheid brengen meer en meer obstakels nu Jens bijna één meter en 17.5 kilo is. En hoe graag we ook anders zouden willen, het ziet er niet naar uit dat het qua zorg in de komende tijd minder zal worden. Jens’ behoefte groeit hierin en ook ons lijf vraagt om verandering.

Het denkproces hierover is in stilte al een tijdje gaande. Het uitspreken naar elkaar is pas sinds kort aan de orde. Uitgesproken woorden en plannen maken zorgt dat het een stuk echter wordt en je de realiteit die je met alleen denken nog buiten de deur kon houden, nu echt binnen zal moeten laten. Omdat niemand écht kan zeggen hoe de toekomst voor Jens eruit ziet, kunnen we alleen afgaan op het beeld wat hij tot nu toe laat zien en concluderen dat hij voor nu stukje bij beetje achteruit gaat. Ook hier moeten we reëel naar kijken als we het hebben over aanpassingen. Iets wat we liever niet doen, omdat je het allemaal zo graag anders zou zien. Het grootste obstakel is in dit geval dus de confrontatie met de realiteit. Al zijn er daarnaast nog veel meer beren op de weg.

We praten over wat nodig zou zijn en komen tot de conclusie dat een hoek ingericht voor de verzorging van Jens noodzakelijk wordt. Een plek waar we hem veilig en op goede hoogte kunnen verschonen en zijn sonde kunnen verzorgen. Ook kastruimte is hierin belangrijk, gezien nu het sondemateriaal en andere verzorgingsmiddelen je tegemoet komen vallen als je een deurtje open trekt. Wij dachten aan een trapje waarbij Jens zelf de commode op zou kunnen klimmen, maar werden er terrecht door mijn vader op gewezen dat dit voor de lange termijn misschien geen optie was. Jens kan de trap nu al niet altijd meer op en eraf lukt hem sowieso niet. Dan blijven we hem dus alsnog tillen en kunnen we beter meteen voor een hoog-laag systeem gaan. Zijn speelhoek zal hiervoor moeten verhuizen naar een ander deel van de kamer en deze zal, als het doorgaat, meer ruimte bieden om hem veilig te laten spelen. Om dan zelf nog een enigzins gezellige zithoek te hebben moet de open haard eruit, wat meteen zorgt voor minder randen waar Jens lelijk tegenaan kan vallen. De bank moet namelijk ook ergens tegenaan staan want in de vrije ruimte is het val gevaar te groot. Op de plek van de open haard missen we dan weer vloer, wat opgelost zou moeten worden door de vloer die we onder de speelhoek weg kunnen halen omdat daar toch valtegels komen te liggen. Plannen die, als ze te realiseren zijn, veel rust zullen brengen in de dagelijkse zorg. Plannen die het zowel voor Jens als voor ons makkelijker maken. Maar ook plannen die ons confronteren met het feit dat ons kindje écht ziek is, en meer nodig heeft. De toekomst die we vermijden te zien, omdat de angst voor wat het wordt te groot is, komt hierdoor even akelig dichtbij.

En dan komt daar nog een probleem om de hoek kijken. Deze plannen kosten geld. Met het minder gaan werken van Axel om de zorg rond te krijgen en het vooralanog uitblijven van voldoende PGB, in combinatie met de zorg voor Jens die meer kost dan de zorg voor een gezond kindje en dan nog de dure aanpassingen die we helaas niet vergoed krijgen knopen we met moeite de eindjes bij elkaar. Het is belachelijk dit niet vergoed te kunnen krijgen, geloof me, dit soort veranderingen in je huis voer je niet uit voor de lol. Maar toch is dat de harde realiteit waar we ook opzoek zullen moeten naar oplossingen.
We zullen de beren op de weg 1 voor 1 te lijf gaan, en maar weer zien hoever dat ons zal brengen. Dag voor dag..