Toegeven dat je hulp nodig hebt, dat je het niet alleen kunt en afhankelijk bent van anderen, het is niet makkelijk. Om hulp vragen in de vorm van geld is het laatste wat we willen. Al eerder vroegen we hulp voor aanpassingen in huis die nodig waren Jens veilig te verzorgen. Zoveel mogelijk doen we ook zelf. Maar het leven met een zorgintensief kindje zorgt ook nu weer voor uitdagingen waar we alleen geen uitweg in zien. En dus, vragen wij met pijn in ons hart;
‘help jij Jens mee op weg?’
Jens is ons 4 jarige mannetje met een nog onbekende neurogenetische aandoening. Daardoor heeft hij onder andere veel last van moeilijk instelbare epilepsie. Ook de dystonie, een bewegingsstoornis waarbij hij aanvallen heeft van verkramping in heel zijn lijf, maken dat zijn dagen vaak zwaar en pijnlijk zijn. Jens heeft veel autistiforme kenmerken en een hele lage weerstand, hij kan zijn temperatuur moeilijk reguleren en prikkels nauwelijks verwerken. Slapen wordt vaak bemoeilijkt door de pijnlijke dystonie. Hij heeft een algehele ontwikkelingsstoornis en kan niet praten. Kleine stukjes kan hij, al dan niet instabiel, zelf lopen. Voor het grootste deel is hij rolstoel afhankelijk. Tot voor kort kon hij in een aangepaste wandelwagen, maar ons mannetje wordt groot en sterk, en dus is een rolstoel onvermijdelijk. En dat brengt ons op het probleem.
In de auto past de rolstoel alleen als hij helemaal uit elkaar gehaald is en de zware onderdelen los in de auto worden geladen. Daarmee ligt de auto ook vol en kunnen we niet meer de andere noodzakelijke hulpmiddelen mee vervoeren. Jens in en uit de rolstoel en auto tillen wordt ook steeds zwaarder. Voor hem en ons zou het dus vele malen prettiger zijn als hij in zijn rolstoel vervoerd kan worden. Minder geduw en getrek aan zijn lijfje. Maar daar is een aangepaste bus voor nodig.
Is daar dan geen regeling voor?
Er zijn mogelijkheden via de gemeente. Het probleem is alleen dat dan alleen de aanpassingen aan een bus worden betaald, wij zullen dan moeten zorgen voor een bus, die volgens de eisen niet ouder mag zijn dan 5 jaar. Een bus van die leeftijd is al gauw €20.000, geld dat we niet zomaar uit een oude sok kunnen toveren. Daarbij heb je voor hetzelfde geld een goede tweedehandsbus, die al aangepast is. Dan is er nog de mogelijkheid fondsen aan te schrijven, wat tegenwoorden ook steeds moeilijker is, maar waar we zeker ook achteraan zullen gaan. €20.000 krijgen wij hoe dan ook zelf nooit bij elkaar gespaard.
En dus is alle hulp welkom
In welke vorm dan ook. Kun je iets missen, is een donatie van elke omvang meer dan welkom. Ieder klein steuntje in de rug wordt meer dan gewaardeerd. Maar hulp kan ook zitten in het opzetten van een kleinschalige actie waarmee geld opgehaald kan worden. Of zelfs in het delen van onze vraag. Nogmaals, álles is welkom.
Daarnaast zullen wij natuurlijk zelf ook tijd en moeite steken in het bij elkaar verzamelen van dit enorme bedrag. Ik zal hard aan de slag gaan met het maken van stoffen teddy tassen en leuke vilten sleutelhangers. Deze kunnen dan gekocht worden en heel de opbrengst gaat naar de aanschaf van de bus. Hierover later meer, houdt onze socials en website dus in de gaten!
‘ Je kan niet iedereen helpen, maar iedereen kan iemand helpen’
Dank voor de moeite van het lezen van dit verhaal. Wij zullen ons best doen iedere hulp te waarderen met een bedankje. Laat hiervoor je adres achter, of stuur dat ons via social media!
Meer informatie over Jens is te vinden op http://www.kleine-held.com of onze sociale media; Instagram: @lisanne_peeters, Facebook: @onzekleineheld
crowdfunding: https://www.gofundme.com/f/help-jij-jens-mee-op-weg?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=p_cf+share-flow-1
Doneren kan ook via onderstaande link van een betaalverzoek. Op deze manier gaat de gehele opbrengt naar de rolstoelbus. Via de crowdfunding gaat een bepaald percentage naar gofundme.
https://www.ing.nl/particulier/betaalverzoek/index.html?trxid=lGVOzWqShQjJzYtIEHxicW404aDYkfWW
kleine held 