Laten we maar even bij het begin beginnen. Op 30-12-2016, om 14.08u veranderde ons leven voorgoed. Het moment waarop dat kleine bundeltje liefde uit mijn buik werd getild wisten we dat niets belangrijker was dan dit wezentje. In onze ogen het mooiste mannetje dat we ooit hadden gezien. Jens, daar was je dan. De overweldigende liefde die ik toen voelde valt met geen pen te beschrijven. Dat gevoel is nooit weggegaan. Het maakt me bescheiden, gelukkig en kwetsbaar. Vanaf het allereerste moment voelde ik een verantwoordelijkheid die ik nooit eerder zo intens had ervaren. Dit kleine mannetje was afhankelijk van ons, om te kunnen groeien en te worden wie hij is.
Er waren wat opstartprobleempjes, maar hij was er en wij wisten dat dit kereltje voorgoed in ons hart en ons leven hoorde.
De eerste maanden verliepen niet helemaal soepel, maar ook niet super zorgwekkend. Al in de kraamweek had Jens last van obstipatie en al snel spuugde hij erg veel. Daarnaast huilde hij veel en was hij erg onrustig. Wij dachten dat deze onrust, het huilen en het overstrekken te wijten waren aan de pijn uit zijn maag en darmen. Het was een zoektocht naar de juiste voeding maar toen we dit onder controle hadden leek het ook iets beter te gaan.
Tot hij een half jaar was ontwikkelde hij zich prima. Hij groeide goed, was vriendelijk en sociaal en deed alles volgens het boekje. Het enige wat een punt van zorg is geweest was zijn afgeplatte hoofdje. Dit was vooral gek omdat hij eigenlijk nooit op zijn rug lag, en fysiotherapie niets deed. Er zijn foto’s gemaakt maar daar was niets vreemds op te zien. Wat bij de fysio wel opviel was dat zijn rechterarmpje niet helemaal goed mee deed. Niet ernstig, hij liet hem bij voorkeur alleen liggen.
Toen hij een half jaar was kreeg hij gekke trekkingen in zijn schouder. Het viel op dat hij dit regelmatig deed dus zijn we het maar gaan filmen. En daar reed hij voor… de trein waar we wel in moesten stappen, onwetend wat een reis het zou worden.
in het half jaar voor hij 1 werd breidden de trekkingen zich langzaam uit, en had hij momenten van volledige afwezigheid. Je zag de blik in zijn ogen dan veranderen en hij was echt even ‘buiten gebruik’. Er is uitgebreid onderzoek gedaan naar epilepsie. Jens heeft daarvoor 4 eeg’s moeten ondergaan waarvan 1 van 24 uur, en 1 van 48 uur. Vooral deze laatste was zwaar voor hem. 48 uur op een kamer waar hij niet af mocht, allerlei gekke plakkers op zijn hoofd en constant mensen die iets van hem wilde wat hij niet leuk vond. Toch deed hij het maar mooi. Alle uitslagen bleven echter schoon. Geen eeg liet afwijkingen zien die op epilepsie zouden wijzen. Maar de aanvallen kwamen steeds vaker voor en we wisten dus niet waar deze vandaag kwamen. Daarbij kwam dat hij vanaf dat hij een half jaar was nooit meer goed heeft kunnen slapen. De nachten zijn slecht en overdag maakt hij soms een uurtje. Onderzoek na onderzoek volgde, maar niets gaf antwoorden.
Toen hij ongeveer een jaar was kwamen er naast de spiertrekkingen ook dwangstanden bij. Dan stond zijn arm of hoofd/nek ineens in een vreemde positie gedraaid en hij hield deze dan ook even vast. De dokters stelde toen dystonie en myoklonien vast, met nog onbekende oorzaak.
Vanaf hier is hij onder behandeling gekomen bij een kinderneuroloog in Nijmegen. Daar zijn ze hard op zoek naar een naam voor zijn ziekte. Allerlei onderzoek is ingezet van stofwisseling tot DNA onderzoek. Het lijkt erop dat het erg zeldzaam is wat Jens heeft. We weten dus ook niet wat de toekomst brengen zal. Het lijstje met klachten blijft groeien, en een overkoepelende naam hebben we nog niet gevonden. De zoektocht gaat verder terwijl wij niets anders kunnen dan er zijn voor ons dappere mannetje. Hij heeft zon 200 aanvallen van dystonie of myoclonien per dag, hij heeft inmiddels ataxie wat de balans en coördinatie bemoeilijkt (hierdoor valt hij regelmatig), hij stagneert en gaat achteruit in zijn ontwikkeling en slaap nu ongeveer 7 uur per etmaal. Daarnaast is er met momenten erg moeilijk contact met hem te krijgen en heeft hij een extreme bewegingsonrust. Alle prikkels komen hard bij hem binnen waardoor iets simpels als een boodschap doen met Jens niet mogelijk is. Wat ook een punt van zorg is, is dat hij goed kan kauwen en slikken, maar dit op willekeurige momenten ook helemaal kwijt is. Dit maakt dat hij dan eten heel in slikt. Ook kan er met een aanval van zijn nek eten vast komen te zitten in zijn keel. We moeten dus erg oppassen met wat we hem geven.
Een grote zorg, we zien hem achteruitgaan en er is helemaal niets wat we kunnen doen. De beste dokters weten niet hoe ze hem kunnen helpen en behandelingen of therapie die we doen zijn altijd uitprobeersels. Inmiddels zijn we bezig om allerlei aangepast materiaal te krijgen waarmee we beter en veiliger voor Jens kunnen zorgen, en zijn we aan de slag voor een pgb om zorg in huis te kunnen krijgen. En geloof me, ook dat is een heel geregel hier in Nederland. Ik dacht dat mijn dagen met een zorgenkind al behoorlijk vol zaten, sinds we met deze aanvragen bezig zijn weet ik dat er blijkbaar nog een heleboel tijd over was om te bellen, nog een keer te bellen en formulieren in te vullen. Kastjes en muren, ik zie ze genoeg. Hierover vast later ook meer.
Heel in het kort zal dit ongeveer de reis tot nu zijn.. Vanaf hier kan ik jullie dus gewoon op de hoogte houden van veranderingen, nieuws en gedachten en gevoelens waar ik mee worstel. Maar wees niet bang, ik zal niet alleen maar vervelend nieuws brengen, want we zijn ondertussen ook gewoon een gezin, met een ontzettend leuk kind, die zo nu en dan ook echt wel hele leuke dingen meemaken!
kleine held 