Tijd voor een update

We lopen vast. Jens heeft last van zóveel verschillende dingen, en we kunnen hem op dit moment nergens écht mee helpen. Een definitieve diagnose blijft vooralsnog uit, ondanks vele genetische onderzoeken. Heel uitzonderlijk is dat niet, de medische wetenschap is weliswaar ver, maar ze weten nog lang niet alles. Over het algemeen lijkt in ieder geval wat hij laat zien duidelijk, al is daar nu 1 uitzondering op bij een arts die hem al een jaar niet meer heeft gezien. Toevallig is dat dezelfde arts als die zei dat er geen opties voor behandeling waren. Iemand die hem niet meer goed in beeld heeft en conclusies trekt die nergens echt op gebasseerd lijken dus. Een arts die zonder hem in beeld te hebben zei dat medicijnen niet gaan helpen, dus die moesten stoppen. Met als gevolg dat een aantal dagen later de ambulance weer voor de deur stond en de medicijnen dus wel wat bleken te doen. En dat geeft gek genoeg hoop. Want misschien blijkt er op een andere plek wel nog wat mogelijk te zijn.

We hebben uitgebreid met onze neuroloog in Tilburg gezeten en filmpjes van Jens bekeken. En de conclusie die hieruit voortvloeide was een 2e mening in Groningen. Groningen, of all places.
In Groningen zit namelijk een neuroloog met alle kennis over bewegingsstoornissen.

Wij hopen als we hem daar wat mee kunnen helpen, hij wellicht ook wat beter kan slapen. En als hij wat meer uitgerust raakt, lukt ontwikkelen misschien ook wel wat beter en zijn prikkels wat makkelijker te reguleren. Het is onzeker of deze dokter iets voor hem kan doen, we vinden het in ieder geval fijn dat er een nieuwe dokter een frisse blik werpt op zijn nu al enorme dossier. Hoop doet leven, en wij hopen op een iets leefbaarder leven voor onze kleine held.

Inmiddels zijn alle brieven richting Groningen vertrokken en hopen wij op een zo snel mogelijke uitnodiging. Om dan weer met Jens en een 30tal filmpjes op pad te gaan voor weer een nieuwe dokter, weer een nieuw ziekenhuis, weer een nieuwe stad. De 160 minuten rijden zijn het meer dan waard als het een kans bied op wellicht enige verbetering. Veel meer dan afwachten kunnen we nu helaas niet doen.

Het maakt me onzeker. Het hebben van een zorgintensief kindje zonder diagnose is angstig en verwarrend. Het constant balanceren op een dun koordje tussen hoop en vrees is vermoeiend. Artsen die maar iets gaan roepen omdat ze oorzakelijk niets kunnen vaststellen, maken dit gevoel niet persee makkelijker. Het eist zijn tol, maar we moeten door.

Om het allemaal nog wat ingewikkelder te maken kregen we ook nog het advies van dr bezwaarcommissie in de bus. Dit bezwaar is afgewezen. Omdat we in de ogen van de gemeente niet overbelast zijn. Bijzondere conclusie, maar omdat deze indicatie in december eindigt hebben we maar besloten al onze kostbare restjes energie in de nieuwe aanvraag te stoppen.

Ondertussen heeft Jens weer een ontsteking aan zijn pegsonde te pakken. De afgelopen weken begon het op epilepsie gebied weer erg te rommelen, stilvallen en staren met schokjes in armen en benen, het schudden van zijn hoofd en het wegdraaien van zijn ogen met trekkingen in het gezicht, het was bijna constant aanwezig. Zijn temperatuur schoot ook weer omhoog en die combi voorspelt vaak een infectie. We zijn gister in overleg met neurologie verhoogt met zijn anti epileptica, en vandaag was het duidelijk waar de infectie zat. Een week antibiotica zou dit moeten verhelpen. Ergens in mijn achterhoofd vraag ik me af wat die talloze kuren aanrichten, maar omdat er ook niet echt een andere optie is schuif ik die gedachte maar opzij.

IMG-20191008-WA0023.jpg

Het zijn heftige weken waarin kleine dingen een druppel kunnen betekenen. Die druppel ontving ik gister. Een brief van de gemeente, dat het tijd wordt een school uit te kiezen voor Jens. Een rechtstreekse confrontatie met wat zou moeten zijn. Ik zou hiervan een knoop in mijn maag moeten krijgen omdat mijn kleine jongen groot wordt en richting kleutertijd gaat. Niet deze knoop vol angst en verdriet omdat het voor hem niet haalbaar is. Een gewone school is uberhaupt geen optie maar het is sowieso nog maar de vraag wat wel haalbaar is. Het is nog maar de vraag hoe hij zich tot dan zal ontwikkelen, in zowel positieve als negatieve zin.

En zo blijven we bezig, rollen we van het 1 in het ander terwijl we blijven hopen op iets rustigere tijden. Maar ondertussen blijven we ook genieten. Van ieder goed moment, iedere lach en iedere knuffel.

IMG-20191008-WA0006

Een onverwachte klap

Er is zoveel wat ik voel en zo weinig woorden die ik kan vinden die deze gevoelens goed onder woorden kunnen brengen. In mijn hoofd is een chaos ontstaan die zijn weerga niet kent en in mijn maag zit een knoop die ik maar niet weg krijg. Tranen die zich een wegbanen naar buiten en voor even niet te stoppen zijn. Het gebeurde vanmiddag, tijdens een afspraak bij prisma. Alsof er deuren werden geopend die een nieuwe wereld lieten zien, alsof mijn ogen geopend werden tot een werkelijkheid die ik niet eerder écht zag of wilde zien. Het overviel me en er is geen enkele manier geweest waardoor ik me hierop had kunnen voorbereiden. Totaal onverwacht kreeg ik een klap te verwerken die ik niet had zien aankomen. Een klap die door niemand doelbewust werd uitgedeeld, maar daardoor niet minder hard aankwam.

Om 15.00 uur stond de afspraak bij Prisma. Een kennismaking en rondleiding met als doel te kijken wat nu of op termijn mogelijk zou zijn voor Jens qua opvang buitenshuis. Een plek die na veel onderling overleg tussen ziekenhuis, karakter en revalidatie centrum het meest passend werd bevonden voor Jens. Op dit moment is de kans klein dat ook maar een dagdeel opvang per week haalbaar zou zijn voor Jens, in verband met alle lopende zaken rondom zijn gezondheid en gesteldheid, en door zijn enorme prikkelgevoeligheid. Wij, en ook de zorgverleners die betrokken zijn, vrezen dat het hem nu meer onrust zou brengen dan dat het hem iets zou opleveren. Deze afspraak was dus vooral om eens te kijken waar we het toekomstgericht over hadden, en om te bespreken wat eventuele mogelijkheden zijn met betrekking tot therapie thuis en ondersteuning in de thuis situatie, tot Jens wel toe zou zijn aan een groepje. Op dit gesprek heb ik me voor kunnen bereiden, we wisten hoe wij er in stonden en daar werd eenmaal daar ook niet anders over gedacht. Dat was niet wat deze middag moeilijk maakte. Integendeel, ik voelde me juist heel erg begrepen en fijn bij de mensen die daar werkte. Ik kon me vinden in hun visie en werkwijze, bewonder de liefde die ze daarbij uitstralen en waardeer de mate van meedenken in mogelijkheden. Nee, wat deze middag vanalles in me losmaakten waren de indrukken die ik kreeg, de prachtige kindjes die ik zag en een wereld die ik eerder niet als die van Jens, en daarmee van ons, beschouwde.

Ilona was met ons mee. Zodat Axel en ik ons volledig op de afspraak konden richten en Ilona er voor Jens zou zijn. Ik denk uiteindelijk dat ze nog meer voor mij betekent heeft dan voor Jens. We kregen 2 groepen te zien, groepen waarvan werd gedacht dat een mogelijke combinatie misschien iets voor Jens zou kunnen worden. Terwijl ik op die eerste groep om me heen keek vormde zich al een enorme brok in mijn keel. Er werd gepraat en vertelt maar niets leek echt binnen te komen. Begrijp me niet verkeerd, ik keek met ontzettend veel liefde en respect naar deze jonge, maar enorm zorgbehoevende, kinderen. Ik zag een jongen, in de puberleeftijd, die niet veel meer leek te kunnen dan te lachen en op zijn manier contact te maken. Ik schrok niét van hem, ik schrok van wat hij me liet zien. Ik schrok van het feit dat dit als mogelijk passend werd gezien voor Jens. We gingen naar de tweede groep waar drie jonge mensen hun dag doorbrachten. Stuk voor stuk wisten ze me te raken. En terwijl ik rond keek in de groep waar deze sterke, dappere kinderen verbleven kwam het bij me binnen en was er geen houden meer aan. Ik kon mijn tranen niet meer bedwingen, de werkelijkheid kwam als een klap en ik wilde daar alleen maar weg. Meteen met een schuldgevoel naar deze drie geweldige kinderen. Want niets in mij keek met afschuw naar ze. Maar alles in mij had tot nu toe niet laten doordringen dat Jens hier tussen zou passen. Dat dit zijn wereld was. Dat hij gehandicapt is en de toekomst onzeker.

Misschien is dat naïef, misschien is het zelfbescherming. Ik weet dondersgoed dat Jens vanalles mankeert en niet kan wat andere kinderen van zijn leeftijd kunnen. Maar toch is het vooral gewoon Jens en groeien we mee in zijn zorgbehoefte zonder daar echt conclusies aan te verbinden. Tot vandaag. Jens past daar tussen, Jens zou over een jaar of 10 dat prachtige kind in die eerste ruimte kúnnen zijn. Maar de werkelijkheid is dat we dat niet weten. Ik schrok van de wereld die ik zag. Zo anders dan de wereld waarin ik mijn mannetje had willen zien. Zo confonterend, zo intens. Alsof ik nu pas écht besefte wat de zorgbehoefte van Jens nu eigenlijk allemaal inhield. Voor een klein moment gingen mijn ogen open tot een werkelijkheid die ik niet wilde zien. En eerlijk is eerlijk, ik heb moeite al deze gevoelens een plekje te geven.

En toch zullen we wel moeten. Accepteren dat dit een enge, onzekere en confronterende nieuwe werkelijkheid is. Maar daarin ook durven kijken naar de liefde en kracht die op deze plek zo voelbaar aanwezig was. Ik hoef Jens qua zorgzwaarte niet op een weegschaal te leggen met andere kinderen daar. Jens mag zijn wie hij is, en worden wie hij kan. En wij zullen daar in mee groeien. Stap voor stap en op ons eigen tempo. Deze heftige klap was onvermijdelijk maar niet onmogelijk om mee te dealen. 1 blik op ons mannetje en ik besef dat er uiteindelijk niets toe doet, naast de liefde die ik voor hem voel. Wie hij ook is, wat hij ook heeft en hoe de toekomst er ook uit zal gaan zien.

Daar aan de kust

IMG-20190921-WA0027

Terwijl ik dit schrijf zijn we op de terug weg na een heerlijk zonnige week in Zeeland. Een week waarin we prachtige herinneringen hebben gemaakt, genoten van elkaar en van de rust om ons heen. Het is even schakelen, zo’n vakantie. De rust die heerste op het park en in de prachtige grote tuin van ons huisje ontbrak nog in ons. We waren samen met mijn ouders, wat de week in zoveel opzichten rustiger maakte. Een week alle zorg door 4 kunnen delen scheelt een heleboel. Toch moest ons lijf en ons hoofd nog wennen aan deze rust. Wat het ene moment makkelijker ging dan het andere moment.

Jens had deze week wederom koorts, wij verdenken hem van een oorontsteking als boosdoener. Dat betekent pijn en ongemak en dat maakt dan weer de forse toename in dystonie. Deze deden hem pijn, frustreerde hem en maakten hem regelmatig ontzettend verdrietig. De confrontatie met wat niet kon en wel zou moeten kunnen was groot. Maar de manier waarop hij op zijn manier intens genoot van de grote tuin, spelen met zijn schaduw en op zijn tijd een taartje, maakte ons zo ontzettend dankbaar voor wat we wel hebben.

Net als anders maak je continue afwegingen. We weten dat een klein uitje al zorgt voor verslechtering op álle gebieden. Maar hem niets laten doen is ook geen optie. Beperkte keuzes maken over wat deze verslechtering wel of niet waard maakte was steeds opnieuw een uitdaging. We zijn 1 keer met hem naar de speeltuin geweest, waar hij intens van genoot. En we zijn met hem op het strand geweest. Die ervaring was magisch.

Jens werd enthousiast vanaf het moment dat we het strand opliepen. Hij worstelde zich met zijn weinige balans door het losse zand richting zee. En daar ging onze stoere kleine man, zo het water in. Godzijdank hadden we droge kleren bij want er was geen houden aan. Als we hem niet tegenhielden zou hij er zo ingedoken zijn. Dit was puur genieten. Het geluid van de golven en het aanzicht van een klein mannetje wat voor heel even gewoon alleen maar genoot, zoals een kind hoort te doen, maakte dat de tranen over mijn wangen liepen van geluk. Mijn hart ontplofte van liefde als ik naar hem keek. Axel en ik hielden elkaar vast en pakte dit moment om nooit meer te vergeten.

En inderdaad, op deze ervaring leverde Jens veel in. Had hij veel aanvallen, weinig slaap en veel pijn en verdriet. Maar dit was zo’n moment waarop de afweging tussen het genieten van iets en de last daarna duidelijk was. Dit was het absoluut waard. Dit pakken ze hem niet meer af!

We kunnen terugkijken op een mooie week, met het liefste en stoerste kleine mannetje van de wereld. Met iets meer slaap en iets meer rust waardoor we weer zijn opgeladen om verder te gaan. Lekker thuis, want ook dat is toch best weer fijn!

IMG-20190921-WA0030

Kleine held♡

onvoorstelbaar sterk
eindeloze kracht
in een lijfje nog zo klein
doorzetten, dag en nacht

hoe houdt hij het vol
zo klein als hij is
hij weet niet beter
kent geen gemis

Soms om zich heen slaant
boos, gefrustreerd
kort van slag
en het dan toch weer probeert

Nog geen 3 jaar op de wereld
en al gevochten voor een leven
draagt alles al zo krachtig
blijft zoveel vreugde geven

Zoveel van te leren
zoveel krachtiger dan wij
De korte momenten pure wanhoop
hebben wij zoveel vaker dan jij

Gil en bijt maar van je af
sla en vecht maar om je heen
Want weet je lieve schat
In die wanhoop ben je niet alleen

Stoerder nog dan stoere ridders
Grootser dan de grootste helden
Sterker dan de sterkste mannen
Zoals jij zie je ze zelden

De hoorzitting

Ik heb al eerder beschreven hoe we door het hebben van een zorgintensief kindje op plekken en in situaties komen waar we nooit hadden verwacht ooit in te belanden. Het bracht ons op onze trouwdag naar een plek in het gemeentehuis die we nooit eerder hebben gezien. Ik kan je vertellen dat de ruimte waar we ons precies 5 jaar eerder in bevonden een veel betere plek was, gevuld met liefde en mensen die van ons hielden. Deze plek was kil, zakelijk en gevuld met strijd.

De hoorzitting over het pgb. Een strijd waarin wij belandt zijn omdat de gemeente niet toekent wat wij nodig hebben om overeind te blijven en de zorg voor Jens zo goed, fijn en vooral veilig mogelijk te kunnen blijven leveren. In mei 2017 is er onderzoek gedaan door de jeugdwet, waarna na een hoop strijd en getouwtrek maanden later een aantal uur pgb zijn toegekend. 16 uur formele zorg. En bijna anderhalf jaar na de aanvraag 6 uur voor axel omdat hij minder is gaan werken en 10 uur voor oma omdat zij 1 nacht in de week de zorg van ons overneemt zodat wij kunnen slapen. Een strijd die toen al het nodige vechten en verspilde energie had opgeleverd. In mei van dit jaar zou de gemeente onderzoek doen voor een nieuwe indicatie. En daarmee begon het gevecht weer van voor af aan..

Onze vraag was vanaf het begin af aan duidelijk en onderbouwt door artsen en specialisten. De zorg voor Jens is meetbaar gegroeid en dus vroegen wij om uitbreiding van de uren zodat oma 1 nacht extra zou kunnen opvangen. 2 nachten slaap in de week is nodig om de alertheid te kunnen bieden die Jens nodig heeft om veilig te blijven. Oma doet naast haar nacht al alles wat ze kan om ons te ondersteunen. Zonder dat we daar vragen om financiele ondersteuning. Maar voor deze 2e nacht is dit wel nodig, omdat oma dit alleen kan realiseren als ze daar een aantal uur werk voor op kan geven. Dit verzoek werd zonder verdere toelichting of uitleg afgewezen, wat ons dus uiteindelijk naar die kamer in het gemeentehuis bracht voor een hoorzitting. Via onze rechtsbijstand hebben we een advocaat, en met zijn 3e trokken we ten strijde. Zij zou het juridische deel toelichten en wij de zorgzwaarte.

Daar gingen we dan. Een simpel stel, met een liefdevol gezin, plotseling in een formele setting met advocaat, 2 mensen van de gemeente als tegenpartij, 3 wijze mannen van de bezwaar commisie en nog 3 anderen die de boel notuleerde. Behoorlijk intimiderend omdat het voor ons een totaal onbekende wereld is.

In eerste instantie kreeg onze advocaat de kans onze standpunten juridisch te onderbouwen. Daarna volgde ik met uitleg over wat de zorg voor Jens inhield. Ons standpunt was met name dat de zorg voor Jens aantoonbaar gegroeid is, maar die groei op de indicatie voor de uren niet is meegenomen. En dat wij vanuit eigen kracht al ontzettend veel doen om de zorg zelf op te lossen, maar dat die kracht op is en we deze uitbreiding van uren nodig hebben om overeind te blijven.
Het standpunt van de gemeente daarintegen is dat deze zorg van ons vanuit het netwerk verwacht mag worden en niet alle zorg in aanmerking hoeft te komen voor vergoeding. Dat de gemeente al meer heeft toegekend dan ze moesten en het hierbij zou blijven.

De commissie vuurden kritische vragen, met name in de richting van de gemeente. Vragen als waarom de vertaalslag in de vastgestelde gegroeide zorg niet te zien is in de toekenning van uren, of er andere mogelijkheden zijn om ons de uren toe te kennen vanuit een ander deel van de gemeente. Het antwoord van de gemeente bleef een herhaling op hun standpunt. Ze zouden daarnaast niet zien wat dit aan ontlasting zou bieden omdat de zorg binnen het netwerk wordt geleverd. Wat natuurlijk onzin is, oma valt weliswaar binnen het netwerk, maar een extra nacht slaap is voor ons direct ontlastend. Er zou meer mogelijk zijn als Jens naar een dagcentrum zou gaan, maar dat is in zijn geval niet mogelijk.

Er is 1 opmerking van 1 van de leden van de bezwaarcommissie die wat ons betreft de spijker op zijn kop sloeg. ‘kunnen we dan stellen dat deze mensen juist omdat ze zoveel zelf doen, hiervoor gestraft worden?’ Het was even stil aan de kant van de gemeente tot er een wirwar aan ja, nee en dat denk ik niet hoorbaar werd. De hoorzitting kwam ten eind. En het wachten is nu begonnen.

Het is de voorzichtige inschatting van onze advocaat dat we de bezwaarcommissie aan onze kant leken te hebben. Maar zeker weet je dit natuurlijk nooit. Zij gaan zich nu beraden en brengen hierover een advies uit.
Als dit in ons nadeel is gaan we de gang naar de rechter maken. Als dit in ons voordeel is, ligt de bal bij de gemeente. Zij hoeven daar op hun beurt niet meteen gehoor aan te geven. Ze moeten wel van goede huize komen om tegen het bezwaar in te gaan. In dat geval moet het college van burgemeester en wethouders zich buigen over het advies van de bezwaarcommissie en het besluit van de gemeente. Besluiten zij dat ze niet mee gaan in het advies van de commissie moeten we alsnog dezelfde gang naar de rechter maken, maar staat onze zaak sterker door het advies van de bezwaarcommissie.

Het was een spannende dag, het doet pijn te moeten vechten voor iets wat gewoon zou moeten zijn. Het enige wat we vragen is een mogelijkheid overeind te blijven in deze grote zorg voor ons lieve mannetje. Dat doen we niet omdat we dat leuk vinden, het liefst hadden we dit allemaal niet nodig. Maar het is zo en we moeten wel. De strijd die dat oplevert is vreselijk. Er wordt gepraat over Jens als een kostenpost, een vervelende sta in de weg voor de financiën van de gemeente. Maar wij zullen blijven strijden. Puur omdat Jens dat verdiend.

Als je denkt dat de week vol genoeg was..

nog net geen 48 uur nadat we donderdag de ambulance hebben moeten bellen, moest ik alweer 112 in toetsen op mijn telefoon. Alweer een lange aanval, alweer de noodmedicatie, alweer een ambulance op bezoek. De ambulance verpleegkundige was een geweldige vrouw. Binnen no time had Jens haar hart gestolen, en andersom ook. Ze belde de kinderarts voor overleg omdat deze aanval wel heel snel volgde op de vorige. We ruilden op dat moment even van taak, ik had contact met de kinderarts en Jens zat heerlijk bij haar op schoot. Een beetje stoned van de medicijnen, dat wel.

20190817_114059.jpg

De kinderarts wilde met de neuroloog overleggen over het wel of niet starten van een onderhoudsdosering van anti epileptica. Maar omdat ook de ontsteking van de peg sonde nog niet onder controle leek ondanks de antibiotica vroeg ze ons zelf te bellen naar Nijmegen om hierover ook te overleggen. Het had mijn dag een heel stuk simpeler gemaakt als ze dat ook even zelf gedaan had.

Gelukkig was Fleur bij mij terwijl de aanval begon en alle tijd daarna. Steffi en Henri stonden stand by en waren er even toen de ambulance kwam. Axel was op zijn werk en is de auto thuis komen brengen maar moest daarna ook snel weer terug. En terwijl Jens nog regelmatig momenten van staren en stilvallen had, het kwijl uit zijn mond bleef lopen en hij ontzettend bleek in de stoel zat, begon voor mij een telefoon marathon zoals ik hem nog niet eerder heb meegemaakt.

We belden Nijmegen, waar we bij groot toeval én geluk onze eigen hoofdbehandelaar troffen. Zij vond het, net als wij, erg vreemd dat we hier zelf voor moesten bellen. Ze stelden vragen over de aanvallen, de ontsteking en hoe Jens nu was. Het soort gesprek wat ze normaalgesproken niet met ouders voert, maar met andere artsen. Haar conclusie was dat ze een telefoontje naar Tilburg ging plegen. Om een lang verhaal niet nog langer te maken een korte samenvatting. Ik ben in 2 uur tijd gebeld door kinderarts Tilburg (3x) neuroloog Tilburg (3 x) Metabolenarts Nijmegen (2x) Kinderchirurg Nijmegen (3 x). De communicatie liep niet goed zullen we maar zeggen. Nijmegen was hier ook absoluut niet blij mee. Tilburg wilde eigenlijk liever niet naar zijn Peg kijken omdat ze dat in Nijmegen vonden horen, maar na wat overtuigingskracht uit Nijmegen lag er rond 18.30u eindelijk een plan.

Qua aanvallen was met de neurologie afgesproken dat ze het tijd vonden worden voor standaard medicatie, maar het liefst gekozen door zijn eigen neuroloog. Zolang er geen nieuwe lange aanval volgt mag zij maandag hier haar eerste taak na haar vakantie van maken. Volgt er wel eerder een lange aanval, moeten ze nu al iets gaan starten.
Qua ontsteking mochten we naar Tilburg, zodat ze daar met ondersteuning op afstand van de chirurg uit Nijmegen konden beoordelen hoe dat er voor stond en wat voor actie daar op zou moeten volgen. De verwachting is dat de vele lange aanvallen getriggerd worden door koorts en ontsteking, dus zou het fijn zijn als we die zouden kunnen behandelen. Ik ging met een bomvol hoofd en ontplofte telefoon met een ernstig vermoeide Jens en Fleur op weg naar Tilburg, terwijl ik een hotline onderhield met Axel zodat hij wist hoe het met ons ging.

On 19.30u kwamen we aan op de kinderafdeling. We kregen te horen dat de kinderarts vast stond op de verloskamers en niet wist hoelang dit ging duren, dus dat het wel even zou duren voor er iemand bij ons was. Het was halverwege de avond en Fleur en ik hadden sinds ons broodje rond 12 uur niets meer gegeten. Koffie met suiker (bah, voor een zwartdrinker erg vies) bleek de oplossing tijdelijk overeind te blijven.

Rond kwart voor 9 zagen we de kinderarts. Die de klachten met ons doornam en met ons besprak wat de bedoeling was. Ze zouden hem en zijn peg opening onderzoeken en foto’s naar Nijmegen sturen, aan de hand daarvan zou er een plan of aanvullend onderzoek komen. De dokter nam alle tijd om het voor Jens makkelijker te maken. Hij pakte zelf de stethoscoop aan, keek er even na en legde hem vervolgens zelf zuchtend op zijn borst. Ons mannetje, dapper als altijd. Met een ontwikkelingsachterstand, maar precies op de hoogte waar materiaal van artsen voor dient. Een moment van trots werd snel ingewisseld voor een felle steek in mijn hart. Waarin ik me besefte dat hoe dapper dit ook was, het niet zo hoort te zijn. Hij hoort dit niet al zó goed te snappen. De arts vervolgde haar onderzoek en Jens was het stoerste kind van de wereld. We zouden nu snel horen wat het plan was, dachten we…

Tot om half 10 de kinderarts kwam vertellen dat de chirurg in Nijmegen vast stond in een operatie, ze wisten niet hoelang dit zou gaan duren. En even was daar het moment dat ik er klaar mee was, naar huis wilde en vooral niet meer wilde wachten. Tot ik me bedacht dat het kindje op de verloskamer waar de kinderarts vast stond, en het kindje op de operatietafel in Nijmegen op dit tijdstip, er ongetwijfeld veel slechter aan toe waren. En dat als ik de ouder van dat kind was ook de onverdeelde aandacht van die arts zou willen. Even zuchten en weer wachten dus. Axel had zich inmiddels bij ons gevoegd. Jens was na alle commotie doodmoe, maar toen ik het slaapliedje begon te zingen raakte hij erg in paniek. Hij zou hier echt niet in slaap vallen. Hij vertrouwt dat niet genoeg in het ziekenhuis.

20190818_124008.jpg

De tijd kroop steeds langzamer voorbij, nog steeds op een lege maag. Jens had tussendoor nog een flinke diarree luier, alles zat onder en ik had natuurlijk niets reserve bij. Ach, zo hadden we wat te doen. Om 23.15u kwam de arts, mét een duidelijk plan. Conclusie was dat de ontsteking niet verbeterd was op de anti biotica, maar ook niet verslechterd. Er zat nog steeds een onderhuidse verdikking, roodheid, pijn en koorts. Het plan was de pijnstilling en antibiotica op te hogen en nog drie dagen extra door te zetten. Sommige ontstekingen hebben een langere en agressievere aanpak nodig. Daarmee kunnen we door tot het overleg woensdag in Nijmegen, tenzij de situatie achter uit gaat. Om half 12 verlieten we het ziekenhuis. Allemaal moe, met een vol hoofd en verdrietig gevoel. Na deze week was deze dag echt even een druppel. We haalden ons avond eten bij de Mac en reden met een, eindelijk, slapend aapje naar huis. Vandaag hopen we allemaal een beetje te kunnen rusten. Het liefst zonder ambulances, ziekenhuizen en telefoontjes. Maar met dat lieve mannetje van ons, weet je dat nooit.

Laat deze dag maar gewoon voorbij gaan

Soms heb je van die dagen waarvan je hoopt dat ze gewoon zo snel mogelijk weer voorbij gaan. Van die dagen dat er even iets te veel in iets te weinig tijd gebeurd. In mijn geval is dat vrij snel, omdat ik naast de dagelijkse zorgen al snel mijn limiet bereik als er extra’s bijkomen. Vandaag was zo’n dag.

De pijn van Jens houdt ons al een goede week bezig. Mijn hart breekt als ik hem in de houdgreep moet houden om een handeling te gaan verrichten waarvan ik weet dat het moet, maar hem vreselijk veel pijn doet. Ik vind het vreselijk om te zien hoe hij het op willekeurige momenten uitschreeuwt en naar zijn peg grijpt. Hoe hij met een aaiend handje en voetje zelfs nog lijkt goed te maken dat hij ons raakte met het wanhopig op en neer slaan doet me smelten en breken tegelijk. Hoe hij krampachtig zijn buikje intrekt als de voeding begint te lopen.

En daarbij komt dan nog dat pijn groot ongemak is. En ongemak zorgt voor verslechtering op alle gebieden. We hebben te maken met een enorne toename in dystonie. Pijnlijke verkrampingen zorgen voor nog meer momenten van verdriet en frustratie die nauwelijks nog weg te masseren zijn omdat ze blijven komen. Zijn energielevel is laag, maar zijn bewegingsonrust groot. Een combi die vooral voor hem erg vermoeiend is. Slapen gaat slecht en hierdoor neemt ook de prikkelgevoeligheid toe. Op sommige momenten weigeren zijn spieren letterlijk nog dienst en valt hij uit het niks op de grond. De prikkels in zijn bolletje rijzen de pan uit en de epileptische aanvallen nemen toe. Een cirkel die maar moeilijk te doorbreken is.

Vandaag mochten we naar Nijmegen. Wat was ik blij dat er gekeken zou gaan worden naar wat er toch misgaat met de sonde. We hadden veel mogelijke complicaties gehoord bij de voorbereidingen en van sommige wordt je nog banger dan anderen. Ik wilde weten wat er in dat buikje gebeurde wat zoveel pijn veroorzaakte. Die afspraak stond om 2 uur, maar vlak voor we wilde vertrekken viel er een langverwachte brief op de mat. Het CIZ, dit kon maar 1 ding betekenen. Het besluit was genomen, zou hij toegelaten worden in de WLZ.

Ik nam een extra hap lucht en met trillende handen maakte ik de enveloppe open. Ik ben altijd degene geweest die vanaf het moment dat de wlz ter sprake kwam gezegd heb dat ze op zijn leeftijd en zonder definitieve prognose een aanvraag afgewezen zou worden. Maar toch kreeg ik te horen dat hij serieus kans zou maken, en ook de aanvraag werd serieus in behandeling genomen. Wat hoopte ik dat ik het mis had.. Maar helaas, het bleek een afwijzing. Niet op basis van de zorg, wel op basis van zijn jonge leeftijd en het nu nog niet zeker kunnen stellen dat hij de rest van zijn leven 24 uurs zorg en toezicht nodig had. Ik kon er niet boos op zijn, hij voldoet nog niet aan de eisen. Waar ik een knoop van in mijn maag kreeg was de wetenschap dat het getouwtrek met de gemeente om de goede zorg voor Jens geregeld te krijgen voorlopig nog voort zal gaan duren. Veel tijd hier bij stil te staan had ik niet, we moesten immers naar Nijmegen.

Axel moest werken, maar gelukkig kon Ilona met ons mee. De heenweg sliep Jens gelukkig en net voor we er waren werd hij pas wakker. We kwamen in de behandelkamer en op het moment dat ik hem uit zijn wagen pakte en hij de behandeltafel zag hield hij me stevig vast. Zijn ogen begonnen te draaien en de spanning was van zijn gezichtje af te lezen. De verpleegkundige moest voelen wat er aan de hand was. Jens schopte of sloeg niet om zich heen, hield zich stokstijf stil. Maar alles in zijn gezichtje was samengetrokken van de pijn. Wat wad dit naar voor hem maar wat deed hij het stoer. Gelukkig voelde ze snel een verdikking en zag ze al gauw een balletje van binnenuit naar boven komen. Hierdoor duurde het allemaal niet al te lang. Een ontsteking dus, waarmee antibiotica nummer 5 van dit jaar een feit werd. Niet ideaal, misselijkheid en diarree zullen de kop op steken, maar als de antibiotica zijn werk doet zal hij over een dag of twee minder pijn hebben. Voor nu is het vooral in de gaten houden dat hij niet zieker wordt, want dat is nooit een goed teken. Na koffie en wat lekkers konden we weer op huis aan. Jsns had de door de spanning en de drukte alweer de nodige aanvalletjes achter zijn kiezen.

En in de autorit terug was ik erg blij dat Ilona erbij was zodat ik Jens kon ondersteunen. Hij had regelmatig momenten van stilvallen en staren en voelde zich niet lekker. Daarbij werd maar weer eens duidelijk dat overprikkeling bij de simpelste dingen kan voorkomen. Een superharde regenbui op de terugweg zorgde voor een geluid waar Jens helemaal gek van werd. Huilen en gillen, zichzelf in zijn ogen prikken. Gelukkig scheelde het iets als ik flink op zijn oren drukte. Bij thuiskomst was hij wit en moe. Al het extra geluid was te veel. Deze dag was duidelijk klaar voor hem, en eerlijk is eerlijk, voor mij ook.

Laat me maar even

Laat me maar even
het zit er vandaag niet in
even niet volle gas
het heeft vandaag geen zin

het lukt een dagje niet
om een positieve draai te vinden
laat me gewoon maar zijn
zonder doekjes erom te winden

Laat me maar even
met mijn onmacht en verdriet
morgen sta ik heus weer op
maar vandaag, lukt het even niet

Al mijn angsten en mijn woede
vandaag mag het er zijn
De vragen zonder antwoord
de wanhoop en de pijn

Ik laat de storm in mij nu razen,
geef ruimte aan mijn pijn
morgen ga ik er weer tegen in
maar laat me nu maar even zijn

De gouden rand van ons verdriet

Het ziek zijn van Jens brengt ons op plekken waar we nooit hadden willen komen. Het brengt uitdagingen met zich mee waar we ons vooraf geen voorstelling van konden maken. Het brengt gevoelens van angst, verdriet en onmacht waarvan de omvang groter is dan we ooit voor mogelijk hadden kunnen houden. Het brengt vraagstukken waarvan we ons nooit hadden gerealiseerd dat ze bestonden.

Het leven met een zorgintensief kindje is in vele opzichten een voortdurend rouwproces. Verlies van wat niet is en wel had moeten zijn. Omgaan met niet kunnen wat wel mogelijk moest zijn. Verlies van een voorgevormd ideaalbeeld. Verlies van het ‘normaal’. En meer dan eens neemt een verlammende angst bezit van ons.

Maar meer nog is het leven met een zorgintensief kindje een cadeau. Een kans te leren en te groeien. Want Jens haalt zijn mijlpalen lang niet altijd en zeker niet optijd. Maar als hij ze haalt is het, meer nog dan bij ouders van gezonde kinderen, een feestje. Wetende dat zijn weg hobbeliger en uitdagender was dan van een ander. Jens leert ons in het nu te leven, intens te genieten van simpel samenzijn. Het leven is in al zijn onvoorspelbaarheid voor iedereen eindig, en hoevaak zal vaak te laat gedacht worden, hadden we maar écht tijd voor elkaar gemaakt. Het brengt ons inzicht en kracht zoals we nooit eerder hebben ervaren. Het brengt intense trots en liefde voor een kindje dat dan volgens de maatstaven van onze maatschappij niet perfect is, maar met zijn bestaan zoveel toevoegt. Een klein lijfje die dingen doorstaat waar menig volwassenen huilend van in het hoekje van de bank zou kruipen. Maar Jens niet, Jens zoekt naar redenen om te lachen en zal ze, als het even kan, ook vinden.

Het maakt echte vriendschappen echter en waardevoller dan voorheen. Het ziek zijn van Jens heeft ons nieuwe, mooie mensen gebracht in ons leven. Het heeft ons laten zien dat niet heel de wereld hard is. Dat er nog zoveel mensen bestaan met het hart op de goede plek, onbaatzuchtig en behulpzaam. Mensen die wij misschien niet tegen waren gekomen zonder zijn ziek zijn, maar die een dierbare plek in ons hart en leven hebben gekregen.
Het brengt ons op plekken waar je nooit wil komen, maar waar je als je er toch moet zijn, intens dankbaar bent dat ze bestaan.

Het ziek zijn van Jens is oneerlijk, hard en verdrietig. Dankbaar dat hij ziek is ben ik niet. Maar ik ben dankbaar voor hem, en wat hij ons iedere dag leert en laat zien. Ons cadeautje, met een extra gouden rand.

Groeiende zorg

Langzaam merkten we steeds vaker dingen waar we tegenaan lopen in de dagelijkse zorg voor Jens. Steeds meer hulpmiddelen nemen beetje bij beetje meer ruimte in in ons huis. Langzaam maar zeker wordt Jens groter en zwaarder en groeit ook het besef dat de dagelijkse zorg niet meer kan zoals bij een baby. Het tillen, verzorgen en de veiligheid brengen meer en meer obstakels nu Jens bijna één meter en 17.5 kilo is. En hoe graag we ook anders zouden willen, het ziet er niet naar uit dat het qua zorg in de komende tijd minder zal worden. Jens’ behoefte groeit hierin en ook ons lijf vraagt om verandering.

20190717_222224

Het denkproces hierover is in stilte al een tijdje gaande. Het uitspreken naar elkaar is pas sinds kort aan de orde. Uitgesproken woorden en plannen maken zorgt dat het een stuk echter wordt en je de realiteit die je met alleen denken nog buiten de deur kon houden, nu echt binnen zal moeten laten. Omdat niemand écht kan zeggen hoe de toekomst voor Jens eruit ziet, kunnen we alleen afgaan op het beeld wat hij tot nu toe laat zien en concluderen dat hij voor nu stukje bij beetje achteruit gaat. Ook hier moeten we reëel naar kijken als we het hebben over aanpassingen. Iets wat we liever niet doen, omdat je het allemaal zo graag anders zou zien. Het grootste obstakel is in dit geval dus de confrontatie met de realiteit. Al zijn er daarnaast nog veel meer beren op de weg.

20190717_194355.jpg

We praten over wat nodig zou zijn en komen tot de conclusie dat een hoek ingericht voor de verzorging van Jens noodzakelijk wordt. Een plek waar we hem veilig en op goede hoogte kunnen verschonen en zijn sonde kunnen verzorgen. Ook kastruimte is hierin belangrijk, gezien nu het sondemateriaal en andere verzorgingsmiddelen je tegemoet komen vallen als je een deurtje open trekt. Wij dachten aan een trapje waarbij Jens zelf de commode op zou kunnen klimmen, maar werden er terrecht door mijn vader op gewezen dat dit voor de lange termijn misschien geen optie was. Jens kan de trap nu al niet altijd meer op en eraf lukt hem sowieso niet. Dan blijven we hem dus alsnog tillen en kunnen we beter meteen voor een hoog-laag systeem gaan. Zijn speelhoek zal hiervoor moeten verhuizen naar een ander deel van de kamer en deze zal, als het doorgaat, meer ruimte bieden om hem veilig te laten spelen. Om dan zelf nog een enigzins gezellige zithoek te hebben moet de open haard eruit, wat meteen zorgt voor minder randen waar Jens lelijk tegenaan kan vallen. De bank moet namelijk ook ergens tegenaan staan want in de vrije ruimte is het val gevaar te groot. Op de plek van de open haard missen we dan weer vloer, wat opgelost zou moeten worden door de vloer die we onder de speelhoek weg kunnen halen omdat daar toch valtegels komen te liggen. Plannen die, als ze te realiseren zijn, veel rust zullen brengen in de dagelijkse zorg. Plannen die het zowel voor Jens als voor ons makkelijker maken. Maar ook plannen die ons confronteren met het feit dat ons kindje écht ziek is, en meer nodig heeft. De toekomst die we vermijden te zien, omdat de angst voor wat het wordt te groot is, komt hierdoor even akelig dichtbij.

20190722_164320.jpg

En dan komt daar nog een probleem om de hoek kijken. Deze plannen kosten geld. Met het minder gaan werken van Axel om de zorg rond te krijgen en het vooralanog uitblijven van voldoende PGB, in combinatie met de zorg voor Jens die meer kost dan de zorg voor een gezond kindje en dan nog de dure aanpassingen die we helaas niet vergoed krijgen knopen we met moeite de eindjes bij elkaar. Het is belachelijk dit niet vergoed te kunnen krijgen, geloof me, dit soort veranderingen in je huis voer je niet uit voor de lol. Maar toch is dat de harde realiteit waar we ook opzoek zullen moeten naar oplossingen.
We zullen de beren op de weg 1 voor 1 te lijf gaan, en maar weer zien hoever dat ons zal brengen. Dag voor dag..

20190717_222149.jpg