Dit is de eerste blog waarbij ik enorm heb getwijfeld of ik hem ging delen. Uit angst voor negatieve of veroordelende reacties. Het is een kwetsbaar stuk voor ons als gezin. En reacties kunnen daardoor harder aankomen. Maar het laat ook zien wat de huidige zorg in Nederland met al zijn personeelsproblemen, wachtlijsten en kastjes en muren, doet voor een gezin. Ik heb nooit geschroomd eerlijk te zijn, taboes aan te boren of kwetsbaar te delen. Omdat ik vind dat het gezegd mag worden. En juist daarom zal ik ook deze (inmiddels enorm lange) blog, die onze afgelopen weken beschrijft, met een kwetsbaar hart met jullie delen..

-crisissituatie-

En dan ineens bevind je je midden in een crisis. Een situatie waarvan je gehoopt had hem nooit te hoeven meemaken. Een beeld waarvan je had gehoopt hem nóoit te hoeven zien. Een kwestie van seconden, waarin een situatie escaleert. Waarin je moet handelen, maar nooit op alle plekken kan zijn waar je nodig bent.

Ik heb me nog nooit zo kwetsbaar gevoeld als moeder, dan dat ik me op dat moment voelde. En het opschrijven, maakt me nog kwetsbaarder dan dat. Voor ik zal delen wat er precies is gebeurd, voel ik de behoefte de weg er naar toe ook toe te lichten.

-wat er aan vooraf ging-

Al meer dan een jaar geleden trokken we aan de bel. Jens kan zijn emoties, prikkels en onverwachte situaties niet goed reguleren. Het wordt een waas, een chaos in zijn bolletje. Zijn systeem lijkt uit te schakelen en hij krijgt een andere, afwezige, blik in zijn ogen.  Dit had zich op dat moment al meerdere keren geuit in wanhopige agressie richting zichzelf of ons. Hij raakt de controle kwijt en begint om zich heen te slaan, schoppen en knijpen. Bij zichzelf als er niemand in de buurt is, bij ons als we hem daartegen willen beschermen. Het schuldgevoel wat hij ervaart nadat dit gebeurd is werkelijk hartverscheurend. Bewijs voor ons dat dit niet zijn aard is, niet is wat hij wil, maar wat hem in zijn lieve, overprikkelde bolletje overkomt.  Deze situaties bleven bestaan en breidde uit. Naarmate Jens groter en sterker werd, groeide de impact van zijn wanhoop. Onze wanhoop. Er zou een gezinsbehandeling komen, en een gedragswetenschapper.

Maar dan komen er de wachtlijsten, het personeelstekort, de langdurig zieken. Jens heeft in het afgelopen jaar maarliefst 5 gedragsdeskundigen toegewezen gekregen. Van sommige ken ik alleen de naam, met anderen heb ik telefonisch contact gehad. Maar nooit bleven ze lang genoeg aan het werk om hem te ontmoeten, laat staan écht te leren kennen en kunnen helpen. Al ruim een half jaar geleden stuurde we filmpjes naar de toenmalige betrokken deskundige, waarin Jens hevig in paniek tekeer gaat tegen ons, we hem niet kunnen bereiken en helpen en waar de gevolgen voor iedereen groot van waren. Dat zou multidisciplinair opgepakt worden binnen verschillende teams. De betreffende deskundige viel uit, het uitgezette plan bleef liggen, en niemand kon me vertellen wie dit op zou pakken. En begrijp me hierin niet verkeerd, ik snap en voel de druk op de zorg, maar ik benader dit vooral als een wanhopige moeder. En vanuit dat oogpunt, is het hartverscheurend dat er geen hulp beschikbaar is voor een klein mannetje wat het zó nodig heeft. Om erger te voorkomen..

En in dat oogpunt heeft er zo’n 2 maanden geleden ook een telefoongesprek met de neuroloog plaatsgevonden. Daarin werd duidelijk dat er een kinderpsychiater betrokken zou moeten worden voor de emotie- en prikkelregulatie. Zij zou hierover contact gaan leggen en een verwijzing in orde maken. Ik wacht nog steeds op terugkoppeling en weet nog niet of het contact uberhaupt heeft plaatsgevonden.

De gezinsbehandeling is inmiddels opgestart. En daarmee hopen we ook stappen te kunnen gaan maken. Maar we zijn een jaar verder. 2 jaar zelfs sinds onze eerste vraag om hulp. Jens zijn ongekende kracht in wanhoop neemt alleen maar toe, ik win het inmiddels bijna niet meer van hem. Als het al gedragsmatig alleen aan te pakken is, gaat daar maanden overheen. Tijd die we eigenlijk inmiddels niet meer hebben. En dat alles leidde tot wat er zo ontzettend mis ging.

– het incident-

Iedereen die ons een beetje volgt, weet hoe dol Jens op zijn zusje is. De knuffels en kusjes vliegen om je oren. We horen de hele dag ‘dag zus’ en voor ze voor een slaapje naar boven gaat, moet er eerst gekroeld worden. Ook op dit moment speelde ze beiden lief. Jens aan tafel met zijn diertjes, Lize kroop door het huis heen. Ik liet Axel nog weten hoe goed het ging. Hoe relaxed ze beide waren. Maar toen ik Axel even aan de telefoon had, ging het gruwelijk mis.

Lize kroop achter Jens langs, op het moment dat jens zijn voet naar achter draaide. Daarmee raakte hij haar perongeluk, waarop Lize begon te huilen. Jens draaide zich om, keek naar Lize, en in een seconde zag ik het gebeuren. Hij kon niets met deze schrikreactie, kreeg het niet verwerkt in zijn bolletje. De blik in zijn ogen veranderde, en voor ik het wist ging hij in de aanval. Zoals dat op zo’n moment gaat. Slaant, trappend, knijpend en totaal onbereikbaar voor zijn omgeving. Alleen dit keer, was het op een klein meisje gericht. Als reactie ben ik schreeuwend begonnen hem van haar af te trekken. En toen dat gelukt was heb ik haar in mijn armen genomen. Jens bleef alleen in totale focus op Lize en kwam steeds achter ons aan.

En dan sta je daar. Alleen in een kamer, met 2 kindjes die helemaal niets aan deze situatie kunnen doen, maar die je beide veilig moet houden. Axel was nog aan de telefoon, die lag ergens op de grond. Ik heb naar hem geroepen dat hij nú mijn vader moest bellen zodat er hulp kwam. En ik ben met Lize buiten gaan staan. Door het raam zicht op Jens. Die in totale paniek rondrende en zichzelf even helemaal kwijt was. Wat voelde ik me verscheurd. Wat wilde ik ze állebei vasthouden. Jens had nét zo goed mijn nabijheid nodig. Maar op dit moment, was dit de enige en veiligste optie voor beide.

Ik wachtte tot ik zijn blik weer zag verzachten. En toen ging ik weer naar binnen. Dat triggerde nog een korte terugval waarna de rust wederkeerde. Jens knuffelde ons alleen nog maar. Dit is ook het laatste wat hij wil. En hoewel wat er gebeurde niet nieuw was, is het toch veel intenser nu het gericht was op haar. En we kennen ook van hem, dat als het eenmaal een keer gebeurd is, de drempel tot herhaling laag is. En dat kan en mag niet meer gebeuren. Lize was logischerwijs behoorlijk in paniek, lichamelijk viel het gelukkig heel erg mee. De impact op Jens is ook enorm. Hij zit enorm gespannen en verdrietig in zijn vel.

-op zoek naar hulp-

We hielden ze de middag verder uit elkaar. En ik ben rond gaan bellen. Een klassieke middag voor kastjes en muren. Ik had kort overleg met de gezinsbehandelaar, die na overleg adviseerde contact te zoeken met de kinderarts en te vragen of zij zouden kunnen overleggen met een psychiater. Vervolgens belde ik de kinderpoli, die het verhaal viavia bij de kinderarts neerlegde, en terugkwamen met advies de neuroloog te bellen. De poli neurologie vond het eigenlijk niet hun vakgebied, konden mij ook niet doorverbinden, maar adviseerde de kinderarts contact op te laten nemen met de vervangend neuroloog. Dus belde ik weer naar de kinderpoli, en zo zou er uiteindelijk overleg komen. Ik had ondertussen nog geen enkele arts zélf gesproken. En dus vond er overleg plaats op basis van een viavia verhaal. Er ging een dag voorbij waarin ik niets hoorde. Ik zou er over teruggebeld worden door de neuroloog óf kinderarts, maar werd een dag later teruggebeld door de assistente.  De conclusie werd voorgelezen. Ze vergaten er alleen even bij te zeggen dat dit voorlopige conclusies zijn en de kinderarts me zelf ook nog zou bellen. Waardoor we ons onterecht wederom niet gehoord voelde.  Maar einde van de middag was daar dan toch eindelijk direct contact!

We hadden een goed gesprek. Achter de schermen heeft ook zij de hele tijd gebeld. Ze zocht naar contact met iemand van prisma, maar iedereen was vrij, ze informeerde bij de medisch psycholoog, vervangend neuroloog en probeerde het via de GGZ. Maar een kinderpsychiater daar, doet geen uitspraken over kindjes met een verstandelijke beperking.
Voor de lange termijn moet er natuurlijk goed gekeken worden hoe we dit gedrag kunnen aanpakken. Deels is dat al ingezet door prisma. Gericht op prikkelverwerking, emotieregulatie en voorspelbaarheid. De kinderarts wil daar mogelijk trauma aan toevoegen. Kindjes als Jens die zóveel meegemaakt hebben in het ziekenhuis houden daar meer dan eens traumatische ervaringen aan over, en hij kan het ons niet vertellen. Het huilen van Lize zou hierin natuurlijk een enorme trigger kunnen zijn. Mijn hart breekt als ik daar over nadenk.  Zeker als ik me bedenk dat ik tijdens de escalatie bij hem weg moest gaan. Ik moest voor Lize haar veiligheid afstand nemen, maar daardoor liet ik hem in al zijn kwetsbaarheid en paniek, alleen. Iets wat ik nooit eerder heb hoeven doen en wat ook een enorme impact kan hebben.

Maargoed, dat zijn lange termijn zaken. En we zitten nú in deze situatie. De kinderarts zou dan ook contact zoeken met een kinderpsychiater van de hondsberg. En zo gingen we het weekend in. Afwachtend.

– het vervolg-

Jens heeft sinds het eerste incident veel spanning in zijn lijf. Hij is snel van slag en in paniek, en daarin erg gefocust op Lize. Hij kent geen andere manier van uiting geven aan wat hij voelt. Maar voelt zich als hij zich richt op een ander daarna ook erg verdrietig. In rust is hij ontzettend lief voor Lize en knuffelt hij haar ook gewoon zoals vanouds. Maar hij is erg alert als Lize los in de ruimte is, en op het moment dat er iets onverwacht gebeurd in hem, wat hij niet gefilterd krijgt, of waar Lize van schrikt en moet huilen zoekt hij haar actief op. Zo waren er verschillende situaties waarin we haar weg hebben moeten halen omdat Jens de wanhopige aanval koos, en we hem tegelijk moesten helpen omdat het hem paniek geeft. Wat nu kan omdat Axel vakantie heeft, maar niet te doen is als ik straks weer twee dagen per week alleen met ze ben. Ze willen dit beide niet, kunnen er beide niks aan doen, en ik heb alleen niet genoeg handen ze veilig en vertrouwd te houden. We wachtten dus met smart op terugkoppeling van de gezinsbehandelaar en kinderarts. Zodat we richting zouden krijgen voor de kortere termijn. Na het laatste contact van die vrijdag bleef het even stil, het werd woensdag. Niemand heeft in de tussentijd geinformeerd hoe het er nu voorstond en zo kregen we op woensdagmiddag de terugkoppeling.

– Terugkoppeling contact tussen gezinsbehandelaar en kinderarts –

En daar gingen we weer. Er kwamen prachtige lange termijn plannen. Zoals onderzoek en diagnostiek uitgevoerd door prisma en effecten van de gezinsbehandeling afwachten. De inzet van een avg arts en daarna een overleg tussen alle disciplines. Daarbij kwam ook de boodschap dat de hondsberg geen eenmalige consulten met kinderpsychiaters doet, en ze het bij voorkeur binnen 1 stichting houden, Kentalis zou een optie zijn, maar mag niet omdat er geen gehoorproblematiek is. Bij kalmerende medicatie starten, lag geen voorkeur. Een psychiater wordt dus ook niet betrokken. Waarschijnlijk vooral, omdat die niet te vinden is.

En dus kregen we naast het lange termijn plan voor de korte termijn alleen te horen, ‘houd beide kinderen maar veilig door ze niet alleen te laten samen. Het is pas 1 keer gebeurd en dus is een het incident.’ En dat is precies waar de schoen wringt..

Niemand heeft geïnformeerd bij ons wat het verloop was, of het vaker was voorgekomen en hoe het er nu voorstond. En ze alleen laten, dat deed ik al niet. Als dat de oplossing was, was er geen probleem. Zelfs al zet ik Lize de hele dag vast in de kinderstoel, zodra Jens in paniek raakt, krijgt hij het niet gefilterd en ligt op dit moment zijn focus op Lize. Hij gaat ‘aan’ en weet niet meer wat hij met zichzelf moet. En dit kan al getriggerd worden door het stoten van een teen, of huilen van Lize. Ik kan ze beide niet de hele dag vastzetten in een stoel, dat zou fysiek misschien veilig zijn, maar dan beperk ik ze alleen maar waardoor ze beide gefrustreerd raken met alle gevolgen van dien.

Er is niemand die meedenkt in de korte termijn. Hoe kan ik dit aanpakken als ik alleen met ze ben, is er extra zorg beschikbaar waardoor ik nooit alleen hoef te zijn? Is er naast nieuwe medicatie, ruimte in de medicatie die hij al heeft voor zijn onrust, aangezien hij ook weer flink gegroeid is en de dosis misschien niet meer toereikend is? Waarom is er nergens een psychiater, die toch opgeleid zijn voor dit soort problematiek, die hier op zijn minst even in meedenkt en aanhoort? Hoe kom ik bij een avg arts? Die is niet bekend bij Jens, en mogen we eigenlijk ook niet betrekken omdat de indicatie van zijn zorgprofiel niet toereikend is. Ik snap dat niemand op zijn specifieke vakgebied het antwood weet, maar het gevolg is wel dat we totaal alleen staan in het hier en nu. In een situatie die alleen maar in een neerwaartse spiraal vordert. Jens vind het vreselijk als hij zich zo op Lize uit, maar hij kán even niet anders. Die spanning zorgt voor toename in dystonie en epilepsie, wat dan weer zorgt voor meer onrust snachts en snellere overprikkeling overdag. En wat mist, is íemand die zegt; ‘wat kunnen we concreet doen om de periode van onderzoek en observatie te overbruggen’.

Wijzelf blijven bedenken wat mogelijke opties zijn voor als Axel straks weer moet gaan werken. Want 1 ding is zeker, als het zo blijft gaan, is het niet verantwoord alleen te zijn met ze allebei. Ik kan niet voorkomen dat er soms iets onverwachts gebeurd wat Jens niet gefilterd krijgt, en ik kan niet voorkomen dat Lize soms huilt. En op het moment dat Jens erop reageert, hebben ze me beide nodig. Ik hoop nog dat de focus snel van Lize af gaat, en desnoods terug op ons richt. Of dat we anders de planning zo kunnen inrichten dat het nauwelijks voorkomt dat ik alleen met ze ben voorlopig.

Gelukkig staat ook de gezinsbehandelaar hier achter. Ook zij erkent de personeelsproblemen en het feit dat Jens al veel eerder geholpen had moeten zijn. Zij doet achter de schermen ook haar best om informatie in te winnen. Maar de voorzichtige conclusie lijkt dat Jens nu in de basis zó gespannen is, dat alles hem veel te veel zou overvragen en kosten. De spanning zit hem in alles, hij reageert terug heftiger op geluiden, laat veel dwangmatig en repititief spel zien en heeft veel meer angsten dan voorheen. Hij is snel van slag en overstuur en slaapt weer veel slechter. We moeten dus eerst zorgen dat we die spanning omlaag krijgen. We kregen daarbij ook nog te horen dat ook de huidige gedragsdeskundige uit gaat vallen in verband met zwangerschapsverlof. Er zal dus wéér een nieuwe volgen. Volgende week belt ook de eigen neuroloog nog, misschien heeft zij nog goede ideeën.

-contact eigen neuroloog-

Gelukkig hebben we vandaag eindelijk kunnen overleggen met de eigen neuroloog. Zij vond het allemaal heel erg heftig. Er is nu vanuit de kinderarts al een verwijzing naar de hondsberg en zij stuurt daar haar neurologische deel nog achteraan. Maar ook daar zullen we te maken krijgen met wachtlijsten. En dus kwam er dan éindelijk een potentiële oplossing voor de korte termijn. De dipiperon, een middel wat hij al gebruikt voor zijn overprikkeling en onrust wordt verhoogd. En volgende week belt ze weer en kunnen we eventueel nog een stapje omhoog. 2 weken heeft het geduurd, maar we zijn blij met iets wat mogelijk wat meer rust geeft bij hem en ons.

– En weer een week later-

Inmiddels vielen de formulieren voor de hondsberg op de mat. Maar ook de verhoging van de dipiperon doet zijn werk. En dus kan er nu gericht gekeken worden naar een lange termijn plan.

ik heb de gezinsbehandelaar gesproken na haar overleg met Jens zijn fysiotherapeut en gedragsdeskundige

De fysio gaat een sensorisch profiel maken en geeft aan dat ze denkt dat het gedrag voortkomt uit medisch ongemak (dystonie, epilepsie) én prikkelregulatie. Dus niet persé uit een psychiatrisch probleem. En dat ze daardoor vind dat hij beter bij de avg arts past (die ook die medicatie mag doen als dipiperon of andere middelen) dan bij een psychiater.

De gedragsdeskundige gaf aan dat ze de keuze meer aan ons laat voor de hondsberg. Maar dat de onderzoeken nu bij prisma gepland staan, volgens haar ook gewoon weer kunnen en je bij de hondsberg weer op een wachtlijst komt.

Voor ons was in de crisis een psychiater belangrijk die alleen bij de hondsberg was, maar als een avg arts in onze vraag kan voldoen is dat ook prima en willen we liever niet opnieuw op een wachtlijst. Zeker nu het enigszins rustiger is met de dipiperon.

Mocht de avg arts of het psychologisch onderzoek duidelijk een psychiatrisch probleem aantonen, kan die altijd nog betrokken worden.

En dus zetten we de hondsberg on hold, en gaan we vol goede moed weer vooruit met het ingezette plan! De focus van Jens op Lize is met de verhoging van de dipiperon duidelijk verminderd. We zijn alleen erg alert wanneer Lize langere tijd achter elkaar huilt. Dan kiezen we ervoor om ze van elkaar te scheiden. Zijn eigen spanning is ook al wat verminderd. Wel is hij nog snel van slag en is, mogelijk als bijwerking van de medicijnverhoging, zijn spierspanning een groter probleem dan het in tijden is geweest.

– Wat een rit-

Wat waren het intense weken. En waar het ergens niet beter had kunnen uitkomen dat onze vakantie binnen deze weken viel, heeft het ook veel met ons gedaan. In heel de vakantie is het nauwelijks mogelijk geweest met z’n viertjes bij elkaar te zijn. Omdat dat simpelweg tot onveilige situaties leidden. En veel kostbare tijd samen ging verloren aan telefoontjes, gesprekken, nog meer telefoontjes en geregel. Dit alles op enorm weinig slaap en met een heleboel emoties en spanning in ons lijf. En dus was onze vakantie vooral hard werken. Waarin het, met de geweldige hulp van mijn ouders en begeleiding, gelukkig mogelijk is geweest kleine momentjes te plukken. Momentjes waar we íntens van genoten hebben, en die het mogelijk maken door te vechten.

Nu kunnen we gelukkig weer zeggen dat we op de terugweg zijn uit deze crisis. Met nog net zoveel liefde voor elkaar, misschien zelfs nog méér. En hoewel we wisten dat we veel aankonden, samen met het geweldige netwerk om ons heen, hebben we dat de laatste weken toch maar weer bewezen.
‘We zijn er nog niet, maar we zijn verder dan we gisteren waren.’ Samen. Wat dát is onze kracht.

Man, wat kan het ingewikkeld zijn om continue af te moeten wegen wat haalbaar is voor Jens. Wat levert iets hem op, wat kost het hem, en daarmee ons. En is het dat waard. Is er voldoende evenwicht of raakt het toch uit balans. Hij kan het ons niet vertellen. We moeten het doen met de signalen die hij geeft. De een duidelijker dan de ander. En waar ligt dan een grens, wat zou met de tijd nog kunnen veranderen, en wanneer blijkt het gewoonweg niet haalbaar. De start op het odc maakt dat de afwegingen weer in volle gang zijn.

Jens is maandagochtend van 09.00u tot ongeveer 11.30u op het odc geweest. En wat heeft hij dat ontzettend knap gedaan. Je snapt dat wij meer dan trots zijn hoe goed hij dit aan is gegaan. Maar we kennen hem ook, en weten inmiddels dat het meer doet dan het eerste oog doet vermoeden. Alle prikkels, indrukken en spanning slaat hij op in zijn hoofd en lijfje, en die moeten er op een bepaald moment ook weer uit.

Het is nu donderdag, en wat zijn het pittige dagen geweest voor hem, en daarmee ook voor ons. Het is confronterend om te zien wat voor effect 3 uurtjes kunnen hebben op zijn volgende dagen en nachten. De zorg voor hem wordt daarmee nog een tikkeltje intensiever. Hij zit gespannen in zijn lijfje, maandag rommelde de epilepsie meer, hij is onrustig en staat op standje alert. Bij iedere simpele beweging of geluid in huis kijkt hij met zn handen in zn oren en grote ogen waar het geluid vandaan komt en of het veilig is. Hij gilt en huilt meer. Vooral in de nachten. Hij is ontzettend vermoeid, maar slaapt slechter dan ooit. Afgelopen nacht was voor het eerst weer ietsje beter.

En dan hebben we ook nog een klein meisje, die twee nachten nauwelijks heeft kunnen slapen omdat ze iedere keer wakker schrok als Jens uit het niets hard begon te gillen of huilen. Wat dan weer maakt dat ze erg vermoeid is overdag en veel huilt, en dat zijn dan weer veel prikkels voor Jens. Die gilt meer, en dan is de neerwaartse spiraal ingezet.

De conclusie is uiteindelijk dat het 3 dagen behoorlijk pittig is geweest. En begrijp ons niet verkeerd, als hij uit die drie uurtjes heel veel positiefs kan halen, doen we die dagen erna met liefde. Maar is dat zo? Weegt het op tegen wat het kost voor ons allemaal. Zijn er alternatieven wat minder kost? We weten het niet. We zullen het wat langer proberen en in nauw overleg blijven met de mensen daar. En dan komt het antwoord vast vanzelf weer. We hopen vandaag op een wat rustigere dag. Want daar zijn we allevier aan toe!

In de basis ben ik al iemand die graag dingen vooraf weet, plant en controleert. Maar met een zorgintensief kindje zonder diagnose, is dat haast onmogelijk. Niemand kan, zelfs in grote lijnen, vertellen hoe de toekomst voor Jens en ons eruit zal komen te zien. Wat komt er nog allemaal op ons pad. Qua mooie ontwikkelingen, maar ook qua uitdagingen en extra (gezondheids)problematiek. Er is geen prognose, geen vergelijkingsmateriaal en geen standaard behandeling.

In de loop der jaren hebben we daar aardig mee leren omgaan. Plannen bijstellen, geen verwachtingen hebben, blij zijn met alles wat op dat moment goed gaat zonder te weten of dat blijvend zal zijn. Dat komt misschien negatief over, maar dat is het zeker niet. Ik ben rete trots op iedere mijlpaal, maar ik heb ook al heel vaak gezien, dat dingen in zijn hersentjes niet blijven plakken. Wat hij nu kan, kan morgen weg zijn en over een maand misschien weer terugkomen. Trots zijn, zonder verwachtingen, trots en blij voor op dat moment. Verwachtingen zorgen voor teleurstellingen, en die voorkom ik liever. En ergens is het heerlijk, om gewoon in het moment te kunnen zijn.

De komst van ons prachtige meisje, zorgt opnieuw voor die modus. Ja, ze is gezond geboren, maar dat was Jens ook. Ja, ze reageert qua huilen, slaapproblemen en houdingen goed op de koemelkvrije voeding en maagzuurremming, maar dat deed Jens ook. De realiteit is nu eenmaal dat wat Jens heeft, bij hem ook pas voorzichtig begon te openbaren na het eerste halfjaar. En we niet weten tot welke leeftijd dit zou kunnen.

Ben ik dan pessimistisch? Nee, dat denk ik niet. Maar we hebben harde klappen gehad in de weg die we met Jens hebben bewandeld. We dealden, en dealen met ‘levend verlies’. Het rouwen om wat had moeten zijn en niet is. En dus ben ik ook nu, terughoudend in het hebben van hoop. Een stukje nodige zelfbescherming. Want aan hoop hangt een verwachting, en verwachtingen maken je kwetsbaar voor teleurstellingen. Natuurlijk ben ik intens blij dat we een rustiger meisje terug hebben sinds de medicatie. Ik ben ontzettend gelukkig als ik zie dat ze minder pijn heeft, meer lacht en beter kan slapen. Alleen plak ik daar gewoon nog even geen toekomst verwachting aan. We zien wel, we weten het niet, zullen het voorlopig ook niet weten. We kennen geen herhalingskansen, en dus blijft er ergens een angst in ons hart. En die angst mag er zijn.
Dat ze toevallig nu de eerste drie maanden éxact hetzelfde laat zien als Jens deed, haalt oude wonden open en maakt de angst aanweziger. Die zit diepgeworteld in ons zijn, en dat wegdrukken is zinloos.

Maar het dubbeltje kan nét zo goed nog de andere kant op vallen. Dat het nu allemaal hetzelfde is, wil niet zeggen dat álles hetzelfde zal gaan. Wij zullen een modus moeten vinden tussen hoop en vrees, waarin we haar gewoon nog zien als ons mooie, gezonde meisje, maar waarin de angst en kans dat ze toch ook een extra zorgvraag krijgt er ook mag zijn. Positief maar alert. Voor ons werkt het om de reële kans dat ze gezond is, maar ook de kans dat dat niet het geval is, er te laten zijn. En dus is er naast die angst ook berusting, in het feit dat ze hoe dan ook goed is zoals ze is. Net als haar broer.

Jens heeft een aandoening waarvan ze niet weten waar in zijn DNA het zit. We wisten daarom op voorhand dat een tweede kindje onzekerheden met zich mee zou brengen. Is ze gezond of heeft ze toch hetzelfde als haar grote broer? Jens werd gezond geboren en pas na een half jaar werden de eerste signalen dat er iets niet klopte zichtbaar. Dit begon met spiertrekkingen in zijn arm en schouder.
Of Lize eenzelfde soort aandoening heeft, weten we dus ook pas op het moment dat ze iets gaat laten zien wat zorgelijk is.

Ik had me voorgenomen rustig te blijven en af te wachten. Te genieten van het moment, van het hier en nu. En dus hield ik me bij de eerste schokjes die ik vrij snel bij haar zag voor dat dit er ongetwijfeld gewoon bij zou horen en ik niet te overbezorgd moest zijn. Dit werd lastiger toen ze dit langer deed, en ik besloot te gaan filmen. Spiertrekkingen in beide armen. Soms ook in haar benen. Maar ook nu hielden we elkaar rustig. Kom op, niet te angstig, dit hoort er vast gewoon bij.

Er stond een afspraak op het consultatiebureau gepland en dus besloten we toch het filmpje te laten zien. Met de intense hoop dat we zouden horen dat dit een prima normaal en onschuldig verschijnsel was. Dit liep alleen anders. Toen Axel emotioneel met haar thuiskwam, wist ik genoeg. Ze twijfelden. De manier waarop ze schokte maakte dat ze het niet helemaal vertrouwde. Ze raadde aan de huisarts te laten kijken. Gelukkig kent onze huisarts ons en Jens goed en snapte ze hoe ontzettend spannend dit moest zijn. In plaats van een afspraak later die middag af te wachten stond ze binnen een half uur op de stoep. Ook zij twijfelde en dus hebben we geprobeerd de artsen van Jens te pakken te krijgen. Zowel de kinderarts als neuroloog waren er niet. En dus werd het filmpje opgestuurd naar de dienstdoende kinderarts. En al die tijd waren we terug op het randje tussen hoop en vrees. Een maar al te bekende balanceeract.

2 artsen bekeken het filmpje en voor nu maken zij zich geen grote zorgen. Het kunnen onschuldige slaapmyoclonien zijn. Maar helemaal zeker weet je dat natuurlijk nooit. Geen reden voor acute zorg dus, wel voor oplettendheid. Zeker gezien de medische geschiedenis van Jens. We weten wat we moeten doen en vastleggen op moment dat ze het weer krijgt. En dan zal het ook opnieuw beoordeeld worden door de artsen die Jens ook goed kennen.

In ons is alleen de angst weer gevoed. Onbezorgd is het nooit geweest met een kindje als Jens, maar dit doet geen goed aan het voornemen het allemaal maar rustig aan te zien. Pijnlijk duidelijk wordt hoe onzeker het allemaal is, hoe kwetsbaar en fragiel. Wat hopen we intens met ons hele hart, dat dit gruwlijke pech is met een onschuldig fenomeen, en dat haar het leed wat haar grote broer moet doorstaan bespaard blijft.

We gaan dus op zoek naar een nieuwe modus. Waarin we waakzaam maar hoopvol zullen blijven. Voor onze beide wondertjes. Want hoe dan ook, wat de toekomst ook brengt. Wondertjes zijn het.

Jens zijn kleine zusje mag inmiddels al 31 weken in mijn buik groeien. Tijd om weer eens een uitgebreidere blog te schrijven over hoe het met ons gaat.

De zwangerschap zelf verloopt gelukkig goed, onze kleine meid lijkt het allemaal prima te doen daarbinnen. Zelfs de controles na onbedoeld harde trappen van Jens in mijn buik waren prima in orde. Jens op zijn beurt aait hele dagen mijn buik, wil niet dat er anderen aan komen en kroelt het liefst met zijn bolletje tegen mijn blote, bolle buik. Snappen dat er een babytje aan komt doet hij niet, maar hij voelt denk ik wel dat er iets in die buik gebeurd. Hij is nu al de liefste grote broer van de wereld.

Lichamelijk is het hebben van een zorgintensief kindje in combinatie met de zwangerschap best pittig. Die buik veroorzaakt regelmatig problemen in de zorg voor Jens. Vooral de combinatie van de lichamelijke onrust en aanvallen van spierspanning, waarbij ik hem het liefst dichtbij me neem om hem rust te bieden, leveren een risico op voor het kleintje in mijn buik. Naast hem liggen in bed tijdens de slapenloze nachten waarbij hij extreme onrust en verdriet laat zien, zijn te gevaarlijk nu. En ook die 25 kilo tillen, vind mijn lichaam minder prettig. De zorg voor Jens is niet voor niets intensief genoemd, en hoe verder de zwangerschap vordert, hoe intensiever het voor mij wordt. Gelukkig hebben we veel goede hulp om ons heen. En is die buik maar tijdelijk.

Ik merk aan mezelf dat ik het geestelijk ook wat zwaarder krijg. De onzekerheid over herhaling bij een tweede kindje was eerder een puur hypothetische zorg. Nu wordt het tastbaarder. Het niet weten, nu niet, maar ook na de geboorte niet, maakt dat ik me zorgen maak hoe ik daarmee om zal gaan. Of ik bij alles wat enigszins te vergelijken is met Jens bang zal zijn dat dit meisje hetzelfde heeft, of dat ik het redelijk los zal kunnen laten. Bij Jens openbaarde de eerste klachten met een half jaar. Maar pas later werd de totale impact duidelijk. Hoe ga ik om met die onzekerheid, zal ik haar niet beperken door mijn eigen angst en in hoeverre kan ik het gewoon maar per dag bekijken zoals ik graag zou willen.

Maar gek genoeg is er ook onzekerheid en vragen over het (waarschijnlijkere) scenario dat dit kindje gezond is. Hoe gaan we daar mee om, in combinatie met Jens? Hoe leggen we haar op den duur uit wat haar broer heeft? Hoe zorgen we dat we haar niet tekort doen door de dingen die Jens niet kan? En hoe leg je aan een kind uit dat we met Jens dingen anders zullen aanpakken dan met haar? Komt ze geen zorg, liefde en aandacht tekort? Hoe gaan we de zorg voor Jens combineren met de zorg voor zijn zusje?

De hapklare antwoorden op die vragen hebben we nog niet. Maar als altijd blijven we met elkaar in gesprek, en zullen we steeds als de tijd rijp is, samen op zoek gaan naar een passend antwoord. Liefde hebben we in ieder geval genoeg te verdelen. En ik geloof dat we steeds weer zullen leren. ‘Een mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest’ , zegt mijn moeder altijd. Dag voor dag, uur voor uur, gaan wij er vast wel komen met zijn viertjes.

Voor de derde keer heb ik hem vast. Al twee keer eerder hield ik in de afgelopen maanden een positieve test in handen. Waar zwanger worden bij Jens absoluut niet zonder slag of stoot ging, blijkt zwanger blijven nu de uitdaging. En waar ik redelijk door de miskramen heen kwam, het was immers nog zo pril, zo moeilijk heb ik het tijdens deze eerste weken van deze derde zwangerschap in 5 maanden. Natuurlijk had ik enorm verdriet toen het misging, maar na een dag huilen kon ik dat redelijk relativeren. Zeker na de eerste keer, na de tweede keer betrapte ik me iets vaker op de angst of ik ooit nog een zwangerschap zou kunnen voldragen. En toen was daar wederom die positieve test. Ik kende mijn lichaam inmiddels en na in 5 maanden twee keer eerder pril zwanger te zijn geweest wist ik al ver voor die duidelijke tweede streep dat het weer raak moest zijn. Maar waar ik bij nummer 1 van drie dolgelukkig was, bij nummer 2 van 3 wat terughoudend, was dat bij 3 van 3 omgeslagen in niets anders dan angst.

24/7 ben ik bezig met de angst te verliezen. Ieder krampje, of uitblijvend krampje. Ieder stukje waarop ik even niet misselijk ben. Maar vooral ieder toiletbezoek. Ongeveer ieder kwartier ga ik om te checken of ik toch echt geen bloedverlies heb. Als ik opsta, is dat ook het eerste wat ik met een bonzend hart controleer. Het vertrouwen in mijn lichaam is even volledig verdwenen. Ik durf niet te genieten, in de veronderstelling dat het dan minder pijn zou doen als het toch weer mis zou gaan. Wat natuurlijk de grootste onzin is, want ik kan mezelf niet beschermen tegen dat verdriet. Ik ben bang dat dit mijn limiet is. Dat ik het niet nog een keer trek, en dat álles nu hiervan afhangt.

De tijd kroop tergend langzaam voorbij. Ik passeerde de termijn van de vroegste miskraam, en later ook die van de tweede. Dat had ik gered. En hoewel dat prettig was, was daarmee de angst niet weg. Ik bleef mezelf gek maken met die allesoverheersende angst. Langzaam kwamen we verder. De clearblue testen met weken indicator liepen netjes op, en de eerste echo was nog een weekje wachten. Man, wat was ik daar zenuwachtig voor. Ik betrap mezelf er steeds vaker op dat ik mijn handen op mijn buik leg en in stilte vraag of dit wondertje alsjeblieft veilig wil blijven zitten en groeien. ‘Ik beloof je dat ik voor je zorg, zorg jij dan dat je blijft waar je bent en ontwikkelt en groeit zoals het hoort?’

Met knikkende knieën en een hartslag van 180 zat ik in de wachtkamer van de gynaecoloog. Gelukkig was de afspraak al om half 9 ’s ochtends. En toen was daar het moment van de echo. Een baarmoeder met een duidelijke zwangerschap, niet meer dan een klein wit vlekje met een prachtig knipperend stipje. Het hartje klopt! Wauw, wat was ik dankbaar en opgelucht. De komende weken zullen evengoed spannend worden. Maar dit hebben we toch al bereikt. Het is het mooiste knipperende stipje wat ik ooit heb gezien. Nu goed verder groeien kleintje. Over twee weekjes mag ik je weer zien.

De weken richting de volgende echo boden veel afleiding. De pup, de opname van Jens en mijn en gebrek aan energie namen al mijn tijd in beslag. Zeker toen ik niet meer bij Jens langsmocht, was ik met niets anders dan dat bezig. Tot iedereen weer veilig thuis was en de spanning voor deze echo toch ook weer toenam.

Maar wederom een goede echo, een prachtig gegroeid garnaaltje, met mooie hart actie. De miskraam kans is nu gedaald tot minder dan 2%. Eindelijk durf ik ook een beetje te gaan genieten van dit wondertje in mijn buik. De angst zal blijven. Maar ik mag gelukkig iedere twee weken even in mijn buik spieken. En steeds zorgt een goede echo voor een klein beetje meer rust en verdwijnt de angst steeds een beetje verder naar de achtergrond. Met 12 weken wordt het toch weer even spannend. Ik heb licht bloedverlies en krampen. De angst is meteen volop terug aanwezig. De verloskundige liet me gelukkig meteen komen. Ze kon het hartje nog niet vinden, maar probeerde me wel gerust te stellen. En daar was dezelfde middag de enorme opluchting. Een goede echo, een uitgebreide check en ons wondertje doet het goed daarbinnen. Onze 2e grote liefde, Jens zijn kleine broertje of zusje. Je zit er en je doet het goed. Wat ben je ongelofelijk welkom, kleintje.

Zoals jullie weten groeit er een nieuw wondertje in mijn buik. Vandaag wil ik jullie meenemen in de weg naar een keuze voor een 2e zwangerschap. Want vanzelfsprekend is het niet geweest. We voerden gesprekken, maakten afwegingen en luisterden naar elkaar. Want met een zorgintensief kindje zonder diagnose, is het een vraagstuk waar je niet meteen een antwoord op hebt samen.

Onze kinderwens is in de basis groot. We hebben beiden altijd gedroomd over een groot gezin. Een huis gevuld met kinderstemmen en liefde. Zo zagen wij het voor ons. En toen kwam onze mooie Jens. Die het huis vooral vulde met liefde, maar ook met zorgen. Zorgen die onze droom op een laag pitje zetten. Maar waardoor de wens nooit verdween. En dus zijn we al die jaren met Jens ook daarover in gesprek gebleven.

De eerste jaren met Jens was er zoveel onwetendheid en zorg dat duidelijk was dat er op dat moment in ons hart en leven nog geen ruimte was voor meer kindjes. Hij had op dat moment alles van ons nodig, en dat verdiend hij ook. Maar we wisten ergens ook dat we ooit echt nog wel een kindje aan ons gezin wilde toevoegen als dat ons gegeven was. En stukje bij beetje werden de gesprekken over gezinsuitbreiding langer en serieuzer.
In eerste instantie met elkaar, later ook met mensen om ons heen en toen ook met artsen.

We stelden onze vragen hardop. Kunnen we het aan, om naast de zorg voor Jens ook een tweede kindje al onze liefde en aandacht te geven? Willen we dit aan? Wat als een tweede kindje gezond is, en wat als een tweede kindje hetzelfde blijkt te hebben als Jens? Zou dat kunnen, 2 zorgintensieve kindjes in ons gezin? Is het eerlijk voor Jens, eerlijk voor de tweede?

We bespraken dat ook met de mensen om ons heen. En ook de klinisch genetica werd aan de tand gevoeld. Wat zijn de herhalingskansen? Het lastige is in ons geval dat er bij Jens op dna niveau ondanks uitgebreid onderzoek nog geen verklaring is gevonden. Wat het aannemelijk zou maken dat het bij Jens zelf is ontstaan. Dit zou dan ook een nihile herhalingskans betekenen. Maar er kan ook niet uitgesloten worden dat wij toch drager blijken, wat de kans op een ziek kindje 25% maakt, 50% op een drager en 25% op een gezond kindje. Wij weten dat dragerschap geen ziekteverschijnselen geeft. Dus komt de hoogste herhalingskans op 25%.

Daarmee terug naar alle vragen die we hardop stelden. Het antwoord was eigenlijk steeds liefde. Als ze ons van te voren hadden verteld waar we met Jens allemaal voor zouden komen te staan, hadden we ongetwijfeld geroepen dat we dat niet aankonden. Terwijl je gedragen door de oneindige liefde voor je kind, zoveel meer aankunt dan je denkt. We hebben inmiddels bewezen een sterk team te zijn. Hebben de juiste mensen om ons heen in ons dagelijks leven, maar ook in de ziekenhuizen. En hoe hard we ook hopen op een gezond kindje, óók een kindje als Jens is meer dan welkom. Hij brengt ons iedere dag zo ontzettend veel. Het zou dubbel zo zwaar zijn, maar ook dubbel zo liefdevol. We kwamen stukje bij beetje tot de conclusie dat we meer liefde te geven hebben, en een kindje, precies zoals hij of zij is, meer dan welkom is in ons gezin.

En hoewel de zorgen rondom Jens blijven, we voor onverwachte en nare dingen zullen blijven komen staan, is er in de zorg voor Jens ook langzaam wat rust gekomen. Een routine en gewenning, en een team aan mensen om hem heen die samen met ons zorgen dat hij zo fijn mogelijk door de dag kan bewegen. Jens is dol op kleine kindjes en dus kwam het moment dat we besloten er voor te gaan. Samen. Als het team dat we zijn. Met alle liefde die we in ons hebben.

We gingen niet over 1 nacht ijs. Dat kan nu eenmaal niet in een situatie als de onze. Maar we kunnen niet wachten tot we Jens en zijn kleine broertje of zusje samen in onze armen kunnen houden.

Toegeven dat je hulp nodig hebt, dat je het niet alleen kunt en afhankelijk bent van anderen, het is niet makkelijk. Om hulp vragen in de vorm van geld is het laatste wat we willen. Al eerder vroegen we hulp voor aanpassingen in huis die nodig waren Jens veilig te verzorgen. Zoveel mogelijk doen we ook zelf. Maar het leven met een zorgintensief kindje zorgt ook nu weer voor uitdagingen waar we alleen geen uitweg in zien. En dus, vragen wij met pijn in ons hart;

‘help jij Jens mee op weg?’

Jens is ons 4 jarige mannetje met een nog onbekende neurogenetische aandoening. Daardoor heeft hij onder andere veel last van moeilijk instelbare epilepsie. Ook de dystonie, een bewegingsstoornis waarbij hij aanvallen heeft van verkramping in heel zijn lijf, maken dat zijn dagen vaak zwaar en pijnlijk zijn. Jens heeft veel autistiforme kenmerken en een hele lage weerstand, hij kan zijn temperatuur moeilijk reguleren en prikkels nauwelijks verwerken. Slapen wordt vaak bemoeilijkt door de pijnlijke dystonie. Hij heeft een algehele ontwikkelingsstoornis en kan niet praten. Kleine stukjes kan hij, al dan niet instabiel, zelf lopen. Voor het grootste deel is hij rolstoel afhankelijk. Tot voor kort kon hij in een aangepaste wandelwagen, maar ons mannetje wordt groot en sterk, en dus is een rolstoel onvermijdelijk. En dat brengt ons op het probleem.

In de auto past de rolstoel alleen als hij helemaal uit elkaar gehaald is en de zware onderdelen los in de auto worden geladen. Daarmee ligt de auto ook vol en kunnen we niet meer de andere noodzakelijke hulpmiddelen mee vervoeren. Jens in en uit de rolstoel en auto tillen wordt ook steeds zwaarder. Voor hem en ons zou het dus vele malen prettiger zijn als hij in zijn rolstoel vervoerd kan worden. Minder geduw en getrek aan zijn lijfje. Maar daar is een aangepaste bus voor nodig.

Is daar dan geen regeling voor?

Er zijn mogelijkheden via de gemeente. Het probleem is alleen dat dan alleen de aanpassingen aan een bus worden betaald, wij zullen dan moeten zorgen voor een bus, die volgens de eisen niet ouder mag zijn dan 5 jaar. Een bus van die leeftijd is al gauw €20.000, geld dat we niet zomaar uit een oude sok kunnen toveren. Daarbij heb je voor hetzelfde geld een goede tweedehandsbus, die al aangepast is. Dan is er nog de mogelijkheid fondsen aan te schrijven, wat tegenwoorden ook steeds moeilijker is, maar waar we zeker ook achteraan zullen gaan. €20.000 krijgen wij hoe dan ook zelf nooit bij elkaar gespaard.

En dus is alle hulp welkom

In welke vorm dan ook. Kun je iets missen, is een donatie van elke omvang meer dan welkom. Ieder klein steuntje in de rug wordt meer dan gewaardeerd. Maar hulp kan ook zitten in het opzetten van een kleinschalige actie waarmee geld opgehaald kan worden. Of zelfs in het delen van onze vraag. Nogmaals, álles is welkom.

Daarnaast zullen wij natuurlijk zelf ook tijd en moeite steken in het bij elkaar verzamelen van dit enorme bedrag. Ik zal hard aan de slag gaan met het maken van stoffen teddy tassen en leuke vilten sleutelhangers. Deze kunnen dan gekocht worden en heel de opbrengst gaat naar de aanschaf van de bus. Hierover later meer,  houdt onze socials en website dus in de gaten!

‘ Je kan niet iedereen helpen, maar iedereen kan iemand helpen’

Dank voor de moeite van het lezen van dit verhaal. Wij zullen ons best doen iedere hulp te waarderen met een bedankje. Laat hiervoor je adres achter, of stuur dat ons via social media!

Meer informatie over Jens is te vinden op http://www.kleine-held.com of onze sociale media; Instagram: @lisanne_peeters, Facebook: @onzekleineheld

crowdfunding: https://www.gofundme.com/f/help-jij-jens-mee-op-weg?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=p_cf+share-flow-1

Doneren kan ook via onderstaande link van een betaalverzoek. Op deze manier gaat de gehele opbrengt naar de rolstoelbus. Via de crowdfunding gaat een bepaald percentage naar gofundme.

https://www.ing.nl/particulier/betaalverzoek/index.html?trxid=lGVOzWqShQjJzYtIEHxicW404aDYkfWW

-onderzoek-

Er liep weer een nieuw onderzoek. Dit keer in verband met het extreem vaak ziek zijn van Jens. Tijd om te kijken hoe zijn imuunsysteem werkte. En we kregen antwoorden.

Het blijkt dat Jens niet gereageerd heeft op een enting die alle baby’s krijgen. De pneumokokken vaccinatie om precies te zijn. Zijn lichaam is niet in staat geweest antistoffen aan te maken, waardoor hij de laatste jaren weerloos was tegen iedere verkoudheid die hem naderde. Met vele longontstekingen als gevolg. En hoewel het geen verklaring geeft voor de andere infecties die hij veelvuldig doorloopt, bestaat het vermoeden dat zijn lijfje zo vaak moet vechten, dat het weerloos is geworden tegen alles wat hem aanvalt. Een infectie verloopt bij hem nu eenmaal heftiger dan bij een ander kind. Om nog maar te zwijgen hoe zwaar ziek zijn en koorts op zijn moeilijk instelbare epilepsie en dystonie wegen.

En nu? Dat was de vraag die ik vandaag aan onze kinderarts stelde. Een arts die ons al 4 jaar bijstaat en áltijd eerlijk en open antwoord geeft op alle vragen die we hebben.  Het antwoord luidde als volgt; Jens zal (hopelijk deze week nog) opnieuw en uitgebreider worden gevaccineerd. Over 6 weken volgt dan weer bloedonderzoek, waarna we na 3 weken uitslag krijgen. Deze uitslag kan 2 kanten op. Ófwel hij kan nu wél antistoffen aanmaken, in dat geval is verbetering dus zeker mogelijk en zou hij zelfs in het beste geval van zijn dagelijkse antibiotica af kunnen komen. Óf het blijkt dat zijn lichaam niet in staat is antistoffen aan te maken en dan spreken we over een afweerstoornis. Voor we ons daar druk over gaan maken wachten we de komende 9 weken af.

Al met al, geeft het zowel zorg als hoop. Werkt dit vaccin, kan het hem zoveel brengen. Werkt dit niet, komen er zorgen bij. Een maar al te bekende  t-splitsing dus. Meer dan afwachten kunnen we niet. En hopen, op goed nieuws.

Het went. Het wachten. Maar toch nemen zorgen soms de overhand. Het lukt niet altijd nuchter resultaten af te wachten en meer dan eens neemt mijn hoofd een loopje met me. De ‘wat als’ en ‘als dan’ spoken onvermijdelijk door het wachten heen. En de ene keer kan ik me daar beter tegen verzetten dan de andere keer. Maar uiteindelijk wint hoop het van angst. Tot het zover is. En als het zover is en angst werkelijkheid blijkt te worden, dan blijken we behoorlijk goed in daar dan weer mee dealen.

Dus de komende weken, fingers crossed.

Na een jarenlange zoektocht naar een overkoepelende diagnose werd tijdens ons laatste bezoek een vraag gesteld die me aan het denken heeft gezet.

‘Hoe belangrijk is het nog voor jullie om erachter te komen wat hij heeft, of is het belangrijker wie hij is?’

Natuurlijk zijn er inmiddels talloze deeldiagnoses. Maar een overkoepelend dna defect, de naam van het beestje, is er nog steeds niet. Toen ik begon na te denken over deze vraag, kwam ik erachter dat we eigenlijk al steeds meer kijken naar wie hij is. Maar toch blijft het ook ingewikkeld om een zeer zorgintensief kindje te hebben zónder diagnose.

Ik heb geen pasklaar antwoord op de vraag wat hij heeft. Een omschrijving van alle deeltjes is het beste wat ik geven kan. En in sommige gevallen blijft dat lastig. Vooral als het gaat om de toekomst. We weten niets, er kunnen geen prognoses gegeven worden en dus is het steeds opnieuw bijstellen en doorgaan als er weer iets bijkomt op de hoge stapel symptomen. Daarbij komt dat we niets weten over herhalingskans bij een tweede kindje, en dat heeft die overweging niet makkelijker gemaakt. Maar inderdaad, uiteindelijk draait het om wie hij is.

We kennen hem inmiddels door en door. Al blijft alles enorm wisselend. Maar ook dat hebben we leren kennen, en zo goed mogelijk leren schakelen. We zien wanneer hij gelukkig en relaxed is, we merken het ook als hij pijn heeft of verdriet. Ondanks dat hij niet kan praten, horen wij als het ware wat hij zegt. We varen mee op zijn momenten. Voelen aan wát hij wánneer nodig heeft.

En toch is het niet altijd makkelijk dat steeds opnieuw uit te moeten zoeken, soms ook nog zonder resultaat. We hebben geen vergelijkbare casussen voor ons gehad om mee te sparren of tips te kunnen krijgen. Wel van alle losse deeltjes, maar niet van zijn complete beeld. Iedere dokter of deskundige houdt zich bezig met een stukje Jens, het complete geheel hebben wij.  Wat goed is voor het ene deel van Jens,  werkt een ander probleem vaak tegen. Waardoor je in een constant doolhof terecht komt. Soms zou het fijn zijn daar andere ouders in te treffen en samen te kunnen zoeken naar de beste weg.

Maar inmiddels lukt het ons nog steeds met hem mee te schakelen als iets niet meer lukt of fijn voor hem is. En we wennen daar ook zo aan, dat gesprekken in ziekenhuizen zwaarder zijn. We zitten niet meer in die dagelijkse zoektocht naar wat hij precies mankeert, vullen onze dagen meer met hoe we het hem zo fijn mogelijk kunnen maken. En als je dan op zo’n dag in een situatie komt waarin je niets anders doet dan bespreken wat niet goed gaat, is dat soms best even slikken.

We hebben besloten door te zoeken waar de wetenschap het toelaat en Jens er zelf geen last van ondervind. En ondertussen blijven we doen wat we altijd al deden. Met alle liefde in ons, het beste uit zijn dagen halen.