‘Hoeist?’ zegt ze terwijl ze voorzichtig om het hoekje kijkt, nadat ze met de sleutel zachtjes is binnengekomen. Na drie weken is het al een vertrouwd ritueel geworden. En dan te bedenken hoe sceptisch ik er vooraf instond, het hele idee van een vreemde die in ons huis, binnen ons gezin, mee voor ons kleine ventje ging zorgen. Laten we zeggen dat ik daar erg aan moest wennen. Iemand kiezen bleek een gevoelskwestie. En al bij het eerste contact op Facebook was mijn gevoel bij Anouk goed. Later in de gesprekken werd dit alleen maar duidelijker en vooral de manier waarop Jens meteen positief reageerde gaf de doorslag. Veel meer dan diploma’s en papieren liet ik me leiden door mijn moedergevoel, Axel had hetzelfde gevoel. Het ging om ons kind, het dierbaarste wat we kennen in ons leven, en daarom besloten we naar dit gevoel te luisteren.

En wat had  gevoel het bij het rechte eind. Ik kan geen liever mens bedenken dan Anouk. Een waar gevoelsmens die net als ik feilloos lijkt aan te voelen wat Jens nodig heeft. De rust en het oprechte in haar omgang met Jens en ons maakt dat ik nu al, tegen alle verwachtingen in, met een gerust hart eventjes de deur uitga en Jens in haar vertrouwde handen achterlaat. Ze heeft me door, op alle vlakken, ik kom er niet mee weg als ik zeg dat er echt niets gedaan hoeft te worden, ze doet het gewoon. Zonder dat ik er om hoef te vragen, omdat ze weet dat ik dat toch niet zomaar zou doen. Ze heeft door dat ondanks dat het steeds gaat over mijn moeite met loslaten, dit voor Axel misschien nog wel harder geldt. Ze is er, voor Jens én voor ons.

Een professioneel oog die meekijkt, de dagen met Jens écht meekrijgt in plaats van de vluchtige artsbezoeken of therapie geeft ook rust en maakt dat we ons begrepen voelen. Een luisterend oor en een sparringpartner bij twijfels waar we goed aan doen maakt dat we ons minder verloren voelen. Zien hoe Jens moeiteloos iemand in zijn kringetje heeft opgenomen waar hij zich fijn en vertrouwd bij voelt maakt ons trots. Het geeft ademruimte. En misschien geeft het op termijn zelfs ruimte soms weer even man en vrouw te kunnen zijn, in plaats van papa en mama. Want ondanks dat we nooit vergeten hoeveel we van elkaar houden, is het ook nodig dat we niet alleen samen de zorg en liefde voor Jens delen, maar ook onthouden wie we zijn als stel. Dat zit wel goed, maar een beetje tijd samen is meer dan fijn!

Al mijn vooraf gevormde ideeën over hoe het zou zijn kunnen regelrecht naar het land der fabelen. Ja, ik had dit nodig. Ik had iemand nodig die me helpt bij de zorg voor en over Jens. En nee, ik ben niet jaloers als ik een ander bezig zie met wat ik zo graag wil doen. Het is niet gek iemand in ons gezin toe te laten en het is geen falen van mijn moeder zijn dat ik hulp krijg. Ik hoef niet anders te zijn als die ander in huis is, alles gaat gewoon door, alleen kunnen we het net een beetje meer delen. En ik besef me dat dat alles te maken heeft met wie Anouk is. Dat we het getroffen hebben met iemand die zo bij ons past. Ik geloof niet in toeval, het feit dat ze zo in ons gezin past, dat wij ons alle drie heel fijn voelen bij deze keuze, heeft zo moeten zijn. En dat maakt me ontzettend dankbaar.

Soms zou ik willen, dat mijn kusjes je pijn écht weg konden nemen. Dat mijn vingers je tranen voor altijd van je wangen konden vegen en mijn knuffels je eeuwig veiligheid gaven. Dat mijn armen om je heen je konden laten slapen. Soms zou ik willen dat liefde de gave had je beter te maken. Want met de liefde die ik voor je voel, zou je dan geen dag meer ziek zijn.

Ik hou zoveel van je dat het soms pijn doet. Zoveel dat ik er álles voor zou doen, álles voor zou laten om ervoor te zorgen dat je de rust in je lijfje en hoofdje terug kon vinden. Ieder stukje dat jij lijdt, lijd ik met je mee. Iedere traan die je laat voel ik ook over mijn wangen gaan en bij iedere uiting van frustratie maakt ook mij boos en verdrietig. Het maakt dat ik wil vechten, tegen wie of wat dan ook. Alles om ervoor te zorgen dat jij je lieve, vrolijke en slimme zelf mag zijn zonder al die nare dingen die je overkomen. Maar ik heb niets om tegen te vechten, niets om boos op te zijn. Het overkomt ons allemaal en dat maakt me machteloos.

Dus ben ik sterk. Vind ik onuitputtelijke kracht in de liefde die ik voor je voel. Ben ik het baken om je zo veilig mogelijk door de dagen te navigeren. Liefdevol zacht en onmiskenbaar krachtig. Voor jou ben ik daar, met een lach en ogen die je rust geven.

En op zijn tijd vind ik mijn baken. Zoek ik naar armen om me heen die me veilig laten voelen, vingers die mijn tranen vegen en een gezicht wat me vertrouwen biedt. Op zijn tijd word ik getroost en vind ik een liefdevolle knuffel waar ik mijn vermoeide hoofd te rusten leg. Iemand die mijn woede laat razen en mijn angst er laat zijn. Met troostende woorden en zachte hand. Vind ik het vertrouwde gevoel van de schoot van mijn eigen moeder. Of de liefde van mijn rots in de branding en grote liefde. Tot ik de kracht weer vind te zijn wat ik wil zijn voor jou. En voor de mensen die me vangen als ik val. Zodat ik op mijn beurt weer kan zijn voor hun, wat zij zijn voor mij.

December staat alweer bijna voor de deur. Een drukke feestmaand, normaal gesproken. Eerst op 5 december sinterklaas, dan op 21 december mijn verjaardag, gevolgd door de kerstdagen. Op 30 december is Jens jarig en de maand wordt afgesloten met oud en nieuw. Normaal gezien houdt ik me rond deze tijd bezig met ‘wat gaan we doen, wanneer en met wie’. Dit vraagstuk is inmiddels verschoven naar ‘wat is haalbaar voor Jens, waar doen we hem een plezier mee en waar vragen we te veel van hem’.

Voorop staat dat we hem niks willen ontzeggen omdat hij ziek is, of geen besef heeft van wat al die feestdagen inhouden. maar juist het feit dat het hem niets zegt en het in de normale vorm altijd prikkels en onrust brengt, maakt wel dat we twijfelen waar we wijs aan doen. Ondanks het missen van besef, wordt hij wel zichtbaar blij van aandacht, liedjes, een taartje en in een bepaalde vorm ook van een cadeautje uitpakken. En dat maakt dat ik het niet over mijn hart kan verkrijgen er niets mee te doen.

Daarnaast is het voor mij persoonlijk een keiharde confrontatie met de werkelijkheid. Hoe anders had ik het voor me gezien, die voor ieder kind zo magische decembermaand. Hoe anders had ik deze maand in willen gaan, hoe anders had het moeten zijn voor Jens. Want ik wil sinterklaas kunnen vieren met mijn peuter, op zijn verjaardag kunnen uitpakken met slingers, visite, taart en bergen cadeautjes. Maar als ik dat doe zou het, in dit geval, een puur egoïstische beslissing zijn. Want hem maak ik daar niet blij mee, integendeel.

Maar wat kan wél, denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen en alternatieven zoeken. We worden er steeds beter in maar in dit geval vinden we het een lastige inschatting wat hem plezier doet en waar de grens van overprikkeling ligt.
Voor zijn verjaardag besluiten we geen feest te geven. Mensen die toch graag willen komen plannen we vanaf nu in voor een bezoekje, om daarmee te voorkomen dat het rond zijn verjaardag alsnog storm loopt en het dagenlang onrustig voor hem is. Zo krijgt hij toch zijn aandacht, taartje en cadeautjes maar vermijden we het kolossale verjaardagsfeest. Op zijn dag zelf vieren we het op zijn manier. Rustig, met al zijn lievelingseten en een cadeautje.

Mijn verjaardag vier ik nooit, tenminste, niet echt. Meestal zorgt de ander wel voor een cadeautje en ontbijten we lekker samen. Dat kan voor Jens ook en mij kun je niet gelukkiger maken dan met tijd doorbrengen met mijn 2 favoriete mannen. Dan houden we sinterklaas, kerst en oud en nieuw dus over. Dat laatste doen we ook lekker thuis, misschien komen opa en oma nog eventjes langs maar voor Jens houden we het verder liefst zo normaal mogelijk. Met een beetje geluk slaapt hij tijdens het vuurwerk, en anders kijken we samen door het raam, als hij niet te bang is van het geluid. Als dat wel zo is knuffelen we hem gewoon plat tot het voorbij is.

Sinterklaas en kerst vind ik de moeilijkste. Voorgaande jaren vierden we sinterklaas en tenminste 1 kerstdag met familie. Ik hou er van, het knusse samenzijn met de mensen waar ik het allermeest van houdt. Lekker eten, een spelletje en cadeautjes.
Ik denk dat we alles gewoon maar in een kleinere versie gaan aanpakken. Korter en rustiger. Sinterklaas zal echt wel een cadeautje komen brengen, zonder teveel herrie en geklop welteverstaan. En met kerst zullen we gewoon met de familie eten, Jens afschermen als het teveel is en niet te lang maar wel samen. Ik wil hem dat ook laten voelen. Al die mensen om hem heen die zielsveel van hem houden. De rest doen we dan niet of veel minder uitgebreid, deze 1e dag nemen we voor lief. De dagen eromheen houden we rekening met extra aanvallen en overprikkeling, dat is dan maar even zo. Als hij die liefde maar voelt. Want daar gaat het uiteindelijk om. Alles wat we doen, alle afwegingen die we maken en vooral ook alles wat we laten, niet alleen in december maar altijd, doen we uit liefde voor hem.

het is niet wie ik ben
of wie ik wilde zijn
al dat vechten, al die strijd
Het maakt me moe, het doet me pijn

moegestreden
aan eind van mijn Latijn
lamgeslagen
is het wat ik toch moet zijn

in een hoek gedreven
is dat wat wordt verwacht
ik kijk naar je en weet
in jou vind ik mijn kracht

voor jou ga ik verder
door vuur zal ik gaan
trillend op mijn benen
zal ik blijven staan

liefde zal mijn drijfveer zijn
niet geld, gelijk of macht
alles om voor jou te zorgen
als jij maar naar me lacht

ik vecht niet voor iets anders
dan er voor jou te kunnen zijn
ik wil alleen maar voor je zorgen
en daarom doet dit vechten pijn

Voor mij ben je perfect,
genoeg zoals je bent.
Ik ken ieder stukje van jou zijn,
zoveel beter dan de wereld je kent.

Cijfers, gemiddelden en curves,
En waar jij je op een lijn bevindt.
Ik laat ze me niet raken,
voor mij ben je gewoon mijn kind.

Het maakt voor mij niet uit,
dat je achter loopt op de lijn.
Want waar je ook uitkomt, lieve schat,
naast je, is waar ík zal zijn.

Hoe ze je ook zullen toetsen,
Het maakt niet uit, niet voor mij.
Wat de normen ook vertellen,
je bent perfect, want jij bent jij.

Ik zat al een tijdje te wachten. De belafspraak met de neuroloog uit Nijmegen stond gepland om half 11. Ik weet inmiddels dat dit nooit ook daadwerkelijk op de afgesproken tijd plaatsvindt en dat is prima. Zolang ze voor mij ook gewoon de tijd neemt vind ik het niet erg om te wachten. Maar het betekent wel dat ik de hele dag mijn telefoon in de gaten houd en maar amper naar de wc durf, omdat je altijd zult zien dat je dan toevallig gebeld wordt. Het werd uiteindelijk kwart voor 2.

Tijdens zo’n telefoontje worden we overspoeld met informatie. Alles wat te bespreken valt moet op dat moment. Gelukkig zat ik klaar met mijn lijstje vragen, en een kladblok en pen om op te schrijven wat ik niet wilde vergeten. Om het enigszins overzichtelijk te houden zal ik puntsgewijs benoemen wat er is besproken.

1. Uit het uitgebreide DNA onderzoek zijn geen bijzonderheden gekomen. Dit wil zeggen dat de bekende fouten niet zijn gevonden. Dat betekent niet dat er geen fout is, ze weten dat er nog veel meer fouten zijn die ze (nog) niet kennen, maar wat ze niet kennen kunnen ze ook niet vinden. In 40% van de kinderen met neurologische bewegingsstoornissen vinden ze de oorzaak nog niet, of pas jaren later wanneer de genetica weer verder ontwikkelt is.
2. De uitslag van het spierbiopt wordt begin januari verwacht. Dit is het onderzoek naar de energiestofwisselingsziekte. Dat maakt dat we nu nog twee mogelijkheden over hebben; of hij heeft een energiestofwisselingsziekte, wat vreselijk zou zijn maar wel duidelijkheid zou geven. Of in ieder geval meer duidelijkheid dan optie 2, want dat is de optie waarbij ze er voor nu niet achter kunnen komen waar alle problemen van Jens vandaan komen. Dit zou betekenen dat we dat de komende tijd in ieder geval niet te weten komen en dus niemand iets over de toekomst en mogelijk beloop kan vertellen. Beide niet iets waar ik een gat van in de lucht spring. Maar de prognose en levensverwachting van een energiestofwisselingsziekte zijn zo slecht dat ik dan toch nog veel liever niets weet. Want niets weten houdt in ieder geval alle opties open. Ook de goede. We zullen dan niet weten hoe Jens zich zal ontwikkelen, of er steeds meer bij zal komen of misschien soms wat af gaat, wat hij nog kan leren en wat hij zal verliezen, we weten dan niet wat qua behandeling het best zal werken en het zal de komende jaren dan vooral bestaan uit het allemaal zo fijn mogelijk maken voor Jens, en zoveel mogelijk proberen te leren en vooruit te komen. We hebben het geluk een kind te hebben met een ijzersterke wil. Hij wil leren, hij wil bewegen en hij zal er alles aan doen om te komen waar hij wil. Daar ligt het dus niet aan. In hoeverre zijn hersenen en lijfje hierin mee willen is de vraag. Maar aan zijn wil zal het niet liggen, wat misschien nog een hoop mogelijk maakt voor hem.
   Hoe onzeker het mij ook maakt om niets te weten omdat mijn gedachten dan continue alle kanten op gaan tussen de meest vreselijke en de beste scenario’s, de zekerheid van een energiestofwisselingsziekte maakt me nog vele malen angstiger.
3. We gaan langzaam afbouwen met de medicatie die Jens nu krijgt voor zijn bewegingsstoornissen. We hebben allemaal het idee dat het vrij weinig voor hem doet. De dystonie en ataxie zijn daar sowieso nooit op verminderd en het vermoeden bestaat dat het ook niets doet voor de myoclonien. En als het niets doet, geven we het hem liever niet. We zijn wel erg benieuwd hoe dit voor hem gaat lopen.
4. We starten met nieuwe medicatie voor de nacht. In de hoop dat dit hem wel de nachtrust gaat geven die hij zo hard nodig heeft. Hij slaapt enorm slecht en in combinatie met zijn extreme prikkelgevoeligheid en grote hoeveelheid aanvallen maakt het de dagen en nachten erg zwaar voor hem. Ook dit is weer even afwachten.
5. Voor het slapen worden we daarnaast doorgestuurd naar het centrum voor slaapstoornissen in Kempenhaege. We hopen dat zij nog iets voor ons kunnen betekenen in het slaapprobleem van Jens.
6. Jens liet de laatste tijd nieuwe vreemde bewegingen zien. Deze hebben we gefilmd en voor het telefonisch consult naar de neuroloog gestuurd. Hierop zijn stereotypieen te zien. Yes, weer wat nieuws…. Het goede nieuws is dat deze stereotypieen vooral een onhandige aansturing is vanuit zijn hersenen. Dit is ook weer onwillekeurig en onbedoeld. Het ziet er niet uit als de meest fijne bewegingen maar de hoop is dat deze op termijn ook weer zullen verdwijnen als Jens meer tijd heeft te oefenen met het aansturen van bewegingen.

Zo, dat is inmiddels weer een heel verhaal. De komende maanden zijn op meerdere vlakken erg spannend. Het afwachten van de uitslag van het spierbiopt voorop. Daarnaast is het afwachten hoe Jens gaat reageren op alle veranderingen in medicatie en hebben we natuurlijk ook nog het stukje PGB aanvraag lopen. Het zal jullie niets verbazen dat mijn hoofd inmiddels overstroomt. Ik hoop dan ook dat er doordat het ministerie contact zal gaan opnemen met de gemeente dat stukje binnenkort voor even aan de kant kan omdat het geregeld gaat worden. Dan kan ik me weer volledig gaan focussen op wat echt belangrijk is; Ons gezin. Op Jens, ons dappere aapje die zich zo dapper door de dagen vecht. En elkaar, want dat is waar het uiteindelijk om draait. Hoe het de komende jaren ook zal gaan, die zekerheid hebben we. We doen het in ieder geval samen.

Het is me al even niet gelukt te schrijven. Deels omdat de tijd en energie ontbrak door het gedoe met de gemeente en het pgb en de dagelijkse (en nachtelijke) zorg voor Jens. Maar misschien ook wel door dat het gewoon niet zo lekker ging de afgelopen week. Het telefoontje van de gemeente vorige week maandag leek de genadeklap. De spreekwoordelijke druppel die emmer deed overlopen kwam in de vorm van dat belletje.

Ik stond die hele dag al stijf van de spanning en had voor twee mogelijke scenario’s een strijdplan. Of we zouden een ja krijgen, in dat geval zou de opluchting vooral een rol gaan spelen. Ik weet van mezelf dat de spanning die zich dan heeft opgebouwd een weg naar buiten zal moeten vinden, maar dat was oké. Of het zou een nee worden. In dat geval zou ik boos worden en teleurgesteld zijn in het zorgstelsel maar zou ik niet lang daarna de moed weer bijeen rapen om het gevecht verder aan te gaan. Mensen te bellen, wie dan ook, om tegen deze nee in te gaan. Daar zat ik dus klaar voor, 1 van die twee. Toen deze vervolgens beide niet kwamen en ze wéér niets konden zeggen, kwam ik voor een situatie te staan waar ik me niet op had voorbereid. En daar kon ik even helemaal niets mee.

‘als je zolang overeind probeert te blijven, kun je ook diep vallen.’

Het lukte me even niet meer om vrolijk te blijven, of in ieder geval te doen alsof. Ik kreeg het niet voor elkaar lichtpuntjes te vinden in de duisternis die zich in mijn hoofd vormde. Het was even gedaan met de positieve dingen zien en ze zo belichten dat ze uiteindelijk groter leken dan het negatieve. Voor nu was er daar alleen even de val. En als je zolang overeind probeert te blijven, kun je ook diep vallen. Ik was boos en verdrietig, teleurgesteld en bang. Tranen bleven stromen en ik had de kracht even niet meer er tegen in te gaan. Jens troostte me, bij iedere traan. De omgekeerde wereld. Iets waardoor ik me afvroeg of ik hem hier kwaad mee deed, mijn verdriet mag hem niet raken. Maar verstoppen lukte me ook niet meer en ik herinnerde mezelf aan mijn eigen advies aan anderen; verdriet is een hele normale emotie en mag er zijn en gezien worden, daar leer je ze alleen maar mee dat het oké is om soms even niet oké te zijn.

Schrijven lukte me ook niet. Ik denk dat de chaos in mijn hoofd te groot was om er enige vorm of logica in te brengen. Even lukte helemaal niets. En dat was goed. Voor even was dat precies wat ik nodig had. Dat, en mijn mannen om me heen. Axel die er was, sterk als altijd wanneer ik dat even niet ben. Jens die kwam knuffelen en kussen. Even die basis, even die liefde.

En daar kwamen langzaam weer de lichtpuntjes. In eerste instantie in de vorm van een geboorte van een prachtig kindje van 1 van mijn liefste vriendinnen. Het blijft een wonder, en het vasthouden van dat pasgeboren bundeltje liefde gaf me rust. Het gaf me wat ik nodig had om door te kunnen. Iets positiefs, iets wat bewees dat er echt nog wel mooie dingen bestonden en dat ik door moest. Dit werd nog meer bevestigd toen een paar dagen later ook Jens kennis maakte met deze baby. Wij hadden niet verwacht dat het hem iets zou doen, dat hij het op zou merken. En als hij dat al deed, dachten we dat hij angstig of afstandelijk zou zijn. Maar niets bleek minder waar. Als vanzelf aaide hij voorzichtig over haar hoofdje, gaf hij kusjes en lachte naar haar. Onvoorstelbaar mooi om te zien. Een lichtpuntje kon ik dat moment niet noemen, ik was trots op hem en gelukkig in die situatie, en dat gaf meer licht dan een uitbundig versierde kerstboom. Omringd door mensen waar wij onszelf mogen zijn, maar Jens vooral ook welkom is. Met zijn aanvallen, met zijn huilen, gillend of lachend. Nooit voelt het alsof hij teveel is, en altijd staan ze voor ons klaar. Zo’n soort vriendschap maakt dat ik weer een beetje in de wereld geloof. Dit alles maakte me dankbaar voor wat er wél was, en gaf me kracht om door te vechten.

En niet geheel zonder resultaat. De kracht die ik hervond heb ik bijna direct omgezet in actie. Ik besloot de stoute schoenen aan te trekken en de secretaris generaal van het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport een privébericht te sturen op Facebook, met de link naar mijn blog. Ik had alleen nooit verwacht hier reactie op te krijgen. Dit gebeurde wel. Een paar dagen na het sturen van de link kreeg ik in mijn mailbox een ontzettend vriendelijke reactie. Hij gaf aan dat ik niet moest aarzelen hem een berichtje te sturen als hij ergens mee kon helpen. En hoe brutaal ik mezelf ook vond, ik kon deze kans natuurlijk niet voorbij laten gaan. Ik vroeg hem naar onze specifieke situatie met de gemeente te kijken en stuurde hem meteen een samenvatting mee van het verloop van de pgb aanvraag. Niet veel later kwam ook hier weer reactie op. Hij zou het doorzetten naar iemand anders omdat hij zelf komende week in het buitenland zat maar het zelf ook blijven volgen. Onvoorstelbaar, dit had ik nooit verwacht. En ook hier hield hij woord, vandaag kwam er een mail van iemand van het ministerie die me morgen belt over onze aanvraag.
Al kunnen ze niets voor ons doen, het feit dat iemand daar boven in de ladder de moeite neemt naar onze situatie te kijken, zo snel en persoonlijk reageert, en dan ook nog meteen zijn beloftes nakomt, geeft mij een enorm goed gevoel. Jens is iemand, iemand die belangrijk genoeg is om tijd aan te besteden. Een gevoel wat ik bij de gemeente steeds vaker mis, nog erger dan het idee dat we daar een nummertje zijn heb ik daar vooral het gevoel dat Jens geld kost en ze hem liever kwijt dan rijk zijn. Dit geeft me vertrouwen, ongeacht het resultaat.

‘Jens is iemand, iemand die belangrijk genoeg is om tijd aan te besteden.’

Wordt vervolgd…

Als blijkt dat je kind langdurig zorgintensief is, producten uit de reguliere handel niet langer voldoen en er zorg in huis zal moeten komen kom je hem tegen. Het bordje: ‘welkom in het doolhof. U zult in dit doolhof veelvuldig kastjes en muren tegenkomen. Zorg voor een uitgebreide belbundel, die zul je nodig hebben. Eindeloos geduld en uithoudingsvermogen zijn een pré’.

Onwetend en misschien een beetje naïef stonden wij begin mei voor de ingang van dit doolhof. Na de opname in Nijmegen was duidelijk dat er een aangepast bed, aangepaste kinderstoel en een persoonsgebonden budget aangevraagd moesten worden. Niet veel later kwamen daar de autostoel en kinderwagen bij. En dan waren er nog een aantal zaken waarvan we niet zeker wisten of en door wie deze vergoed zouden worden, maar dat zou ik wel even uitzoeken. We hadden alles duidelijk op papier, artsen die aanvragen netjes en snel regelden en de urgentie voor de materialen en zorg in huis leek duidelijk. Hoe moeilijk kan het zijn, dachten we..

Inmiddels weten we wel beter. Het is een lang, vermoeiend en tijdrovend traject om iets geregeld te krijgen. In plaats van je te kunnen richten op je kind wat zoveel zorg nodig heeft, wordt je gedwongen je bezig te houden met formulieren, telefoontjes, keukentafelgesprekken en vooral achter mensen aanbellen. Als je je namelijk niet regelmatig laat horen loop je het risico onderaan de welbekende stapel te belanden. Iets wat je ten allen tijden moet zien te voorkomen. Onderaan die stapel gebeurd er namelijk nóg minder dan bovenaan.

We kregen te maken met stichting MEE, de WMO, Jeugdwet en zorgverzekering. Al deze instanties werken dan weer met andere leveranciers dus kregen we daarnaast ook te maken met Atlas Kidtech en Medipoint. Dat zijn er dus al 6. Als er voor aanvragen aanvullende informatie door behandelend artsen nodig was moesten we hier ook zelf achteraan. Gelukkig hebben ze op al deze plaatsen een ander wachtmuziekje op de telefoonlijn. Anders zou het allemaal wel erg eentonig worden.

Het bed en de kinderstoel moesten komen van Atlas Kidtech. De aanvragen zijn in mei netjes gedaan en het wachten was op de goedkeuring van de zorgverzekering. De passing gebeurde vrij vlot en dus hadden wij er best vertrouwen in dat ook de levering niet lang op zich zou laten wachten. Helaas heeft me dit vele telefoontjes gekost. Steeds als ik belde kreeg in hetzelfde te horen. ‘We wachten nog voor onbepaalde tijd op onderdelen voor het bed en er is nog geen goedkeuring van de zorgverzekering.’ De stoel bleek keer op keer niet eens te zijn besteld en zou telkens opnieuw ´nu echt meteen’ gebeuren. Daarnaast bleek ook nog dat de aanvraag 2 maanden heeft stilgelegen voor het werd doorgestuurd naar de zorgverzekeraar. Niemand kon me vertellen waar deze vertraging aan lag en waarom dit proces zo lang moest duren. ´vakantietijd’ en ´ik vind het erg vervelend voor u, maar ik heb geen inzicht in het werk van mijn collega’s’ waren veelgehoorde excuses.  Dat het inderdaad vervelend voor ons was is duidelijk. Dat ik Jens nog steeds in een te kleine wagenbak te slapen moest leggen en eten geven in deze stoel in verband met verstikkingsgevaar gewoonweg gevaarlijk was, vond ik de term ‘vervelend’ overstijgen. Inmiddels zijn we een half jaar verder en hebben we sinds 2 weken het bed en is vandaag de kinderstoel geleverd. Geduld loont..

Dan de aangepaste kinderwagen en autostoel. Dit is een WMO voorziening en hiervoor moest ik dus bij de gemeente zijn. Er stond op dat moment al heel veel op papier bij de gemeente door de aanvraag voor het pgb. Stom ook om te denken dat dit ook hiervoor gebruikt kon worden. Het is een ander loket, een ander bureau en dus moest het allemaal opnieuw. En ik maar denken dat het in dit digitale tijdperk een kwestie van een druk op de knop zou zijn om de informatie binnen de gemeente van het ene naar het andere bureau te krijgen, niets bleek minder waar. Onze ergotherapeut had de aanvraag snel in orde en dit werd opgestuurd naar de gemeente en dus begon het wachten op het keukentafelgesprek met de WMO.  De vrouw die ons bij de gemeente helpt is lief, echt een leuk mens. Maar dat zegt niet dat het soepel ging. Want hoe leuk iemand ook is, een gesprek van anderhalf uur waarin ik de meest idiote vragen moest beantwoorden om vervolgens aan het eind van het gesprek haar vinger richting backspace te zien bewegen met de mededeling ‘ach, de aanvraag van de ergo zou eigenlijk maar voldoende moeten zijn’ bood mij niet echt vertrouwen. En dit werd dus inderdaad ook nog opgevolgd met een aantal telefoongesprekken waarbij opmerkingen als; ‘Goh, ik dacht dat ik dat vorige week al had geregeld, maar dat was dan vast voor iemand anders’ en ‘nee hoor, ik heb echt geen mail gehad, oh wacht, ik zie het al, ik heb er overheen gekeken’ helaas geen uitzonderingen waren. De gemeente werkt met Medipoint. En hier liep gelukkig alles wel goed. Er bestond een fijn en persoonlijk contact en er werd goed meegedacht. Maar inmiddels had dit hele proces wel zo lang geduurd dat Jens 5 centimeter heeft kunnen groeien in de tijd tussen de passing en levering.

Dan nog een aantal voorzieningen waarvan niet bekend was óf en door wie ze vergoedt werden. Ik belde naar de zorgverzekering om me na 4 x doorverbinden te laten vertellen dat ik bij de gemeente moest zijn. Ik belde naar de WMO om te horen dat dit echt een vergoeding vanuit de zorgverzekering was als ik een indicatie van een arts had. Ik mailde naar de revalidatiearts voor een indicatie en ik belde weer naar de zorgverzekering om te vragen waar ik deze brief naar toe kon sturen. Dit om na weer 4 x te zijn doorverbonden te horen te krijgen dat ik hem niet op hoefde te sturen omdat het toch niet vergoedt werd. Punt.
Al met al ruim € 3000 euro aan materiaal wat we zelf hebben moeten aanschaffen omdat Jens dit echt nodig had om te functioneren. Ik kan natuurlijk niet in jullie portemonnee kijken maar voor ons als jong gezin met een koophuis is dit een behoorlijke aanslag op de spaarrekening. En misschien nog wel een grotere aanslag op mijn geduld en energie.

En dan volgt nu het allergrootste probleem. Het PGB. We kwamen in mei uit Nijmegen met de mededeling dat we langs de gemeente moesten om te informeren naar de mogelijkheden van een persoonsgebonden budget. Dit hebben we gedaan en de gemeente heeft ons hiervoor doorgestuurd naar stichting MEE. Uit de quickscan bleek dat we recht zouden hebben op een PGB en dus ging ook dit balletje rollen. Hiervoor moesten in eerste instantie al heel wat formulieren worden ingevuld en moest de dag met Jens bijna van minuut tot minuut op papier komen. Met Jens naast ons in aanvallen zaten wij samen met onze adviseur van stichting MEE te beschrijven waarom wij deze hulp zo nodig hadden.
Daarnaast moesten we aantonen dat Jens het meest baat heeft bij zorg van ons en een ZZP’er. Hij heeft nabijheid nodig en je moet hem kennen om te kunnen anticiperen op aanvallen en mogelijk gevaar wat daarbij komt kijken. Daarnaast is hij te prikkelgevoelig om in een groep van bijvoorbeeld een orthopedagogisch dagcentrum te kunnen functioneren en zouden de vele gezichten van een grotere organisatie onnodige onrust met zich mee brengen. Daarnaast had de gemeente aan stichting MEE laten weten dat we recht zouden hebben op huishoudelijke ondersteuning zodat het kleine beetje tijd en energie wat we over hielden niet op zou gaan aan huishoudelijke taken. Zelf hadden we hier niet aan gedacht, maar omdat het werd aangeboden hebben we het toch aangevraagd. Over dit alles hadden we natuurlijk ook weer een keukentafelgesprek met de gemeente. Gelukkig kregen we alle steun vanuit de artsen in Nijmegen en uit het revalidatiecentrum in Tilburg. Het leek allemaal helder. In iedere brief kwam de noodzaak en urgentie duidelijk naar voren. Er werd letterlijk benoemd dat wij overbelast waren door de bovengebruikelijke zorg voor Jens en hij niet in een groep kon functioneren. Appeltje eitje, zou je denken. Er werd ons aangeraden alvast op zoek te gaan naar iemand die als ZZP’er ons kon komen ondersteunen in de zorg voor Jens.

Na een aantal gesprekken volgde hierin een keuze waar we ons ontzettend goed bij voelen. Het is niet makkelijk om iemand te vinden waar zowel Jens als wij ons fijn bij voelen. Je gaat de zorg voor het meest kostbare wat je bezit met diegene delen en zij zal in ons gezin meedraaien. Gelukkig bleek Anouk hier perfect in te passen. Het wachten was nu dus op de indicatie vanuit de gemeente, welke begin augustus voor het eerst volgde. Echter zouden we hierin wel 4 uur per dag informele zorg toegekend krijgen, dit betekent PGB voor ons en mijn moeder. Dit zou Axel de kans bieden minder te gaan werken om mij te kunnen ondersteunen in de zorg voor Jens en mijn moeder zou een aantal uur werk opgeven om ons 2 nachten per week te kunnen ontlasten. Qua informeel PGB was dit dus prima. Formeel zouden we maar 2X4 uur per week krijgen. Dit was volgens onze artsen veel te weinig en er werd ons aangeraden deze indicatie dus niet te tekenen. We moesten aan gaan tonen dat we meer formeel PGB nodig hadden. Daarnaast kregen we geen huishoudelijke ondersteuning, wat geen ramp is, maar wel bijzonder gezien dit een aanbod vanuit de gemeente was waar we nooit zelf mee zouden zijn gekomen. Maargoed, we zetten onze schouders er weer onder en gingen samen met stichting MEE aan de slag om aanvullende informatie te vragen bij artsen en zo een herindicatie aan te vragen bij de gemeente.

Inmiddels was het september toen bleek dat de gemeente dit alles zou moeten laten beoordelen door een onafhankelijk PGB adviseur. En hiervoor moest, je raad het al, een heel plan worden ingevuld. Dit hebben we gedaan en opgestuurd naar de gemeente. Het vervelende aan deze langslepende situatie was dat er inmiddels 3 gezinnen in de wacht stonden. Anouk had geen inkomen omdat ze klaarstond bij ons te beginnen, mijn moeder had al werk opgezegd omdat het anders niet meer te doen was en ook Axel was al minder gaan werken omdat ik het anders echt niet meer trok. Maargoed, dit zou de laatste horde zijn. We ademden even in en uit en gingen verder. Naar aanleiding van het oordeel van de onafhankelijk PGB adviseur volgde vorige week de nieuwe indicatie. 4 uur per dag informele zorg, en 4 x 4 uur per week formeel pgb. Eindelijk. We konden verder! Vorige week maandag hebben we dus moegestreden, maar met vertrouwen dat we er nu echt bijna waren, de indicatie en het pgb plan ondertekend terug gebracht naar de gemeente. We waren ervan overtuigd dat het ons veel gekost had, maar dat we er nu eindelijk bijna waren. Tot vandaag een mail binnenkwam van de gemeente…

Het blijkt dat ons de formele zorg kan worden toegekend. Anouk kan dus bij ons starten. Het blijkt nu alleen zo te zijn dat het wettelijk geregeld zou zijn dat er geen bovengebruikelijke zorg wordt toegekend bij een kind onder de 3 jaar. Dit zou betekenen dat wij dus veel minder of zelfs niets zouden krijgen. Wij dachten veel gehad te hebben, dat niet zomaar iets ons nog zou verbazen, maar dit liet al onze monden openvallen. 6 maanden zijn we verder, stichting mee, jeugdwet, onafhankelijk pgb adviseur, allemaal hebben ze onze aanvraag onder ogen gehad. En nu blijkt een juridisch medewerker te komen met het feit dat het wettelijk misschien niet zou kunnen. Hoe kan dit? Hoe kun je stellen dat een kind onder de 3 geen bovengebruikelijke zorg nodig kan hebben? Hoe kan het zijn dat Jens op zijn leeftijd buiten alle regelingen valt? En dat terwijl zo duidelijk is dat de zorgvraag groot is, en ik 24 uur per dag bezig ben om hem veilig te houden. Hij is geen 3, en dus zou er een streep door komen te staan? Dit was het punt waarop mijn geduld op was, ik boos en verdrietig de gemeente belde en vertelde wat een impact dit op ons heeft. Financieel zijn we aan ons laatste eindje, axel werkt al minder en mijn moeder ook. Geld is écht niet het belangrijkst, Jens staat voorop, maar het huis zal ook betaald moeten worden.
Daarbij komt dat ik moegestreden ben en niet aan het eind, maar aan het begin van de strijd lijk te staan. Onze contactpersoon bij de gemeente is begripvol en lief, en ik weet ook echt wel dat de individuele ‘poppetjes’, de slecht nieuws brengers, niet de bedenkers zijn van de wet. Maar ik kan het niet meer opbrengen om altijd maar begripvol te reageren. We zijn op, en voelen ons enorm teleurgesteld in de Nederlandse wetgeving omtrent kindzorg.

Morgen gaan we dus weer verder, er staat een hele rij telefoontjes gepland. Ik hoop daarin iets wijzer te worden. Maandag heeft onze contactpersoon bij de gemeente contact met de juridisch medewerker waarna we meer zullen horen*. En dus rapen we alle moed weer bij elkaar en trekken we ten strijde. We staan dus weer middenin het doolhof, terwijl de uitgang in zicht was. En we staan daar niet alleen. Zoveel ouders en gezinnen moeten door dit doolhof heen zien te worstelen. Dat zou niet moeten mogen. Dat zou beter geregeld moeten zijn..

Ik zou jullie willen vragen dit zoveel mogelijk te delen. Wie weet bereiken we er iemand mee die daadwerkelijk iets aan deze situatie kan veranderen, voor ons en al die andere in hetzelfde schuitje. Wij vechten ondertussen verder, want dat we dit nodig hebben staat voorop. Opgeven is dus geen optie. Wordt vervolgd……

* Inmiddels hebben we weer contact gehad met de gemeente na haar overleg met de juridisch medewerker. Ze belde om te zeggen dat ze niets kon zeggen. Het informeel pgb wordt momenteel tegengehouden door het feit dat Jens geen 3 is en het feit dat ze zich afvragen wat een informeel pgb inhoudelijk voor verschil zou maken omdat de zorgtaken hetzelfde blijven. Hier zijn wij het niet mee eens omdat het informeel pgb onze enige mogelijkheid is de zorg samen te delen. Zonder komt alles op mij aan, gezien ook het feit dat hij nergens heen kan door de complexe aard van zijn aandoening en prikkelgevoeligheid. Dit is voor niemand te doen, en met mijn ptss voor mij zeker niet. een tijdsindicatie over een besluit konden ze ook niet geven, en dus staan we weer in de wacht.

Loslaten, ik kan het niet goed. En nu zou ik willen zeggen dat dat te maken heeft met Jens zijn kwetsbaarheid. Dat het nu eenmaal belangrijk is dat hij ons om zich heen heeft en wij de enige zijn die zijn vorm van communicatie begrijpen en daarop kunnen inspelen. Dat zou niet eens gelogen zijn.

Maar het is wel maar een halve waarheid. Ik ben er gewoon nooit goed in geweest. Loslaten, in welke vorm dan ook, is gewoon niet 1 van mijn kwaliteiten. Als ik me ergens druk om maak, blijft dat doorspelen in mijn hoofd. Als er ruzie is, gaat die knoop die zich daardoor in mijn maag vormt maar niet weg. Als er iets geregeld moet worden, moet dat ook meteen en, als het even kan, perfect.

Ik ben dan ook een echt lijstjes-meisje. De enige manier om iets enigszins los te laten, wanneer het niet meteen gedaan kan worden, zijn lijstjes. Mijn lieftallige echtgenoot lacht me hier vaak om uit, zeker als er weer eens 3 lijstjes op tafel liggen en ik op het eerste lijstje verwijzingen naar de andere twee heb staan. Gelukkig waagt hij zich er niet meer aan er iets bij te schrijven. Want dan zijn ze natuurlijk niet meer netjes en moeten ze opnieuw.

Dat zijn dan allemaal nog relatief kleine dingen. Laat staan dat het gaat over het loslaten van mijn kleine mannetje, het kostbaarste wat ik me kan bedenken in mijn leven. Ik kon het al niet goed voor hij ziek werd, en daarna is dat er op zijn zachtst gezegd niet beter op geworden. Hij is wel eens bij mijn ouders gebleven, en ook wel eens bij mijn zus. Niet helemaal van harte vanuit mijn kant, maar goed, dat deed ik wel. En inmiddels zijn we in een situatie beland waarin ik niet anders meer kan.

Om een goede moeder te blijven, of überhaupt te blijven functioneren, ontkom ik er niet aan hem af en toe uit handen te geven. Jens heeft nu eenmaal constante alertheid nodig als hij wakker is, en met gemiddeld 7 uur slaap blijven er dus gemiddeld 17 uur per dag over waarop we alert moeten zijn op aanvallen, verslikken en vallen. die 7 uur die hij slaapt zijn niet te plannen en verdeelt over dag en nacht. Eigenlijk komt het er op neer dat ik altijd ‘aan’ sta, klaar om te handelen wanneer het moet. dus met pijn in mijn hart, en alleen aan papa, opa of oma, dwing ik mezelf af en toe hem los te laten. Omdat ik aan mezelf toe moet geven dat het soms even op is, ik niet meer het geduld en de veiligheid kan bieden die hij zo nodig heeft én verdient.

Het loslaten van controle is helemaal een ding. Ik kan het niet hebben als ik ergens geen invloed op heb, niet weet welke stappen er volgen. En het hebben van een kind met neurologische problemen zonder diagnose, is dan ook best een uitdaging. Zo gaat dat ook wanneer Jens bij mijn ouders slaapt. Het allerliefst leg ik hem zelf nog mee in bed. En dat komt echt niet alleen voort uit controledrang, ik ben gewoon het allerliefst bij hem. vervolgens ga ik naar huis, en probeer ik te ontspannen. Over het algemeen lukt dat niet goed omdat mijn lijf daar helemaal niks mee kan. En daarbij is er altijd wel iets te doen waar ik niet aan toe kom als Jens bij me is. Ik zal dan ook onrustig blijven tot ik weet dat hij slaapt, en probeer daarna zelf ook wat te slapen. Je zou zeggen dat dat geen probleem moet zijn met die vermoeidheid, maar toch lukt dat me vaak niet. Fijn stofje die adrenaline, heeft me al vaak overeind gehouden. Maar soms zou ik die toevoer wel even willen stoppen. Wel moet ik toegeven dat het dan al fijn is gewoon te kunnen blijven liggen en niet alert te hoeven zijn. Zodra ik sochtends wakker word bel ik hoe de nacht gegaan is, drink en kop koffie (warm, want ook dat komt zelden voor) en ga dan gauw weer naar hem toe.

En dan komt daar nog dat fijne schuldgevoel om de hoek kijken. Dat stemmetje in mijn hoofd dat me vertelt dat er al zo weinig is wat we voor hem kunnen doen, behalve er zijn en al onze liefde, aandacht en tijd geven. Het voelt als falen wanneer ik dat, hoe kort ook, niet doe. Het maakt dat ik me een slechte moeder voel, alsof ik zwak ben als ik niet zelf voor hem zorg. En natuurlijk ben ik rationeel genoeg om te bedenken dat dat onzin is, dat hij op een goede plek is en meer aan mij heeft als ik even op kan laden. Maar verstand en gevoel blijven met elkaar in gevecht en gevoel lijkt hierin de sterkste speler.

Ik weet dat ik het daarop niet vol zal blijven houden, dat ik een manier zal moeten vinden om te ontspannen en genieten van de rust wanneer hij niet bij me is. Maar voor nu is dat nog een stap te ver, en is het al heel wat dát ik het doe.

Als je kind wordt opgenomen in het ziekenhuis komt daar veel bij kijken. Je wil het allerliefst zo dicht mogelijk in de buurt zijn. Tijdens een opname gebeurt er vaak veel en krijg je veel informatie, het is dus eigenlijk echt noodzakelijk er als ouders samen te kunnen zijn. Er komt veel op je kleintje af en alle indrukken van verschillende dokters, verpleegkundigen, onderzoeken of behandelingen zijn zwaar voor ze. Het is dus van enorm belang dat ze tijdens dit alles degene om zich heen hebben die ze die vertrouwde hand, bekende stem en rustgevende knuffel kunnen bieden. En dat zijn in de meeste gevallen toch echt de ouders.

Ten eerste moet je dit dus met je werk zien te regelen. Wij hebben daarin geluk, ik werk niet en op Axel zijn werk denken ze goed mee en dus zijn we tot nu toe bijna altijd samen bij Jens geweest. Dit heeft hij ook nodig want de veiligheid en het vertrouwen wat hij daarbij krijgt kunnen alleen wij hem bieden.

Dan het verblijf, tot de laatste opname heeft 1 van ons samen met mijn moeder in het Radboud hotel gelogeerd. Mijn moeder kan er tot nu gelukkig altijd bij zijn zodat Axel en ik af en toe ook toekomen aan gesprekken die we liever niet met Jens erbij voeren, of aan gesprekken met artsen waar we even alle aandacht op moeten richten. Het Radboud hotel dus. Op zich is daar niks mis mee. Je hebt een mooie kamer en een gedeelde, iets minder mooie, badkamer. Alleen zijn de kosten vrij hoog en, in ons geval, niet vergoed. We betalen daar 60 euro per nacht, tel daar parkeerkosten voor een week bij op en bedenk dan dat je ook eten moet kopen in het restaurant van het ziekenhuis.. Een behoorlijke kostenpost die we niet vol kunnen blijven houden.

Tijdens zijn laatste opname mochten we kennis maken met het Ronald McDonald huis Nijmegen. En wat is dit een geweldig, maar vooral noodzakelijk, initiatief. In tegenstelling tot het hotel wat in het ziekenhuis zit, ademt dit huis een vertrouwde en huiselijke sfeer waar je even kan ontsnappen aan het hele ziekenhuis gebeuren. Je bent op loopafstand van je zieke kind en weet dus dat je op ieder moment heel snel bij hem kan zijn. Dat geeft rust en dat is ook nodig, want zonder die rust raak je ook niet opgeladen. Er zijn verschillende huiskamers, een wasruimte en een grote keuken waar je kast en koelkast ruimte hebt. Hier kun je ook gewoon koken en ben je dus niet verplicht duur te eten in het ziekenhuis restaurant. Parkeren is hier gratis en je kamer is prachtig, met een eigen, schone en mooie badkamer. Zo 1 waar je wel even lekker gaat douchen, wat ik in het hotel bij voorkeur zo snel en zo weinig mogelijk deed.
En dat voor 15 euro per nacht, wat nog te doen is aangezien een ziek kind hebben om zich al duur genoeg is.

Het feit dat ik ergens kon zijn waar ik me fijn voelde, zonder dat het een financiële last met zich mee bracht en wetende dat ik altijd zo bij Jens kon zijn, heeft me erg geholpen. Je zit daar met allemaal ouders in ongeveer hetzelfde schuitje, als je er behoefte aan hebt kun je met elkaar praten en steun geven en krijgen maar wil je dat niet is er ruimte genoeg je daar voor terug te trekken. Eventuele broertjes en zusjes kunnen ook gewoon daar verblijven zodat gezinnen niet uit elkaar gehaald worden als er een kind ernstig ziek is. En dan heb je op de afdeling van het ziekenhuis ook nog een Ronald McDonald huiskamer, die ook weer verzorgt wordt door vrijwilligers. Die je op de afdeling zelf ook nog de kans biedt af en toe even te ontsnappen aan de hectiek, door op de bank een kopje koffie te drinken bijvoorbeeld.

Het Ronald McDonald kinderfonds krijgt geen subsidies en moet het hebben van sponsors, donateurs en vrijwilligers. Die vrijwilligers werken daar van half tien tot half tien en staan voor alle vragen en een luisterend oor voor je klaar. Ik heb hier zoveel respect voor! Deze mensen doen dit echt met hun hart en dat voel je als je daar bent. Een overnachting voor 1 gezin kost het huis ongeveer 60 euro, en voor het verblijf betaal je dus maar 15 euro, wat dus eigenlijk niets is.

Tijdens mijn verblijf daar had ik al het gevoel iets terug te willen doen. Ik wil kunnen helpen om dit voor ons en vele andere gezinnen in Nederland nu in de toekomst mogelijk te blijven maken. Een dank voor al deze vrijwilligers in al die verschillende huizen die steeds weer belangeloos in de weer zijn zodat ik als ouder die nachtzoen kan geven aan mijn zieke kind. Een ziek kind kan niet zonder zijn ouders, en de ouders niet zonder het kind.

Nu dacht ik zelf aan een donatie, maar hoe mooi zou het zijn als ik een iets groter bedrag zou kunnen doneren door onze handen ineen te slaan? Het hoeft niet veel te zijn, maar zoals de vele handen van de vrijwilligers samen bergen werk verzetten, kunnen wij misschien samen met kleine bedragen een mooie bijdrage leveren. Ik wil jullie dus vragen om te helpen. Help mij deze stichting te helpen, en daarmee alle zieke kindjes en diens gezinnen die zij daar weer mee kunnen helpen. Want samen staan we sterker dan alleen, toch?

Het hoeft niet veel te zijn, alle kleine beetjes helpen! En omdat wij dankbaar zijn dat jullie willen helpen zullen wij onder alle mensen die iets doneren een klein bedankje verloten, omdat je niet alleen het Ronald McDonald huis steunt, maar ons daarmee ook! Like daarvoor onze Facebook pagina want daar zal ik de winnaar bekend maken!

Om commissies en verwerkingskosten over de donaties te voorkomen hebben we gekozen een link naar een betaalverzoek te maken. Wij willen namelijk dat álle donaties ook daadwerkelijk aankomen bij het Ronald McDonald kinderfonds, in plaats van sites te moeten betalen. Iedere bijdrage, hoe klein ook, telt!

Want een ziek kind kan niet zonder zijn ouders!

Wil je doneren? Dat kan via onderstaande link:

https://www.ing.nl/particulier/betaalverzoek/index.html?trxid=jiouvCPXBj59jDbrT6KFTbNVtKvw5GQB

Kans maken na je donatie op het bedankje? like onderstaande Facebookpagina:

https://m.facebook.com/onzekleineheld/