Vandaag werden we gebeld met de uitslag van de laatste DNA onderzoeken. Helaas zijn hier geen afwijkingen gevonden. Het is gek om die zin met helaas te beginnen, want liever hadden we natuurlijk helemaal geen afwijkingen.

Maar zoals de dokter ook heeft bevestigd, we weten dat de mitochondriën niet goed werken en dat daarbij 2 complexen verlaagd zijn, dus dat pleit wel voor een energie stofwisselingsziekte. Alleen zolang ze de fout niet vinden, noemen we het een disfunctie en geeft het ons geen opties voor behandeling en toekomst perspectief. In het nederlands betekent dit dat de energiefabriekjes van Jens niet goed functioneren. Binnen die fabriek gaat het op 2 plekken mis, en dat zorgt voor een te lage energie productie. Alle organen hebben energie nodig, en dat is dus wat Jens zijn klachten kan veroorzaken.

We hopen dat nieuwe genetische technieken of de uitbreidende database in de toekomst hier verandering in zal brengen. Tot die tijd kunnen we niet veel meer dan we nu doen. Jens het zo fijn mogelijk maken en per dag bekijken wat hij aankan. Er wordt een aanvraag gedaan voor een peg-sonde. Het is belangrijk Jens in goede voedingstoestand te houden en om de twee dagen pleisters verwisselen is een verschrikking voor hem. Met de peg-sonde hoeven we in ieder geval niet meer steeds in zijn gezicht te zijn.

Jens is uniek, zoals ieder kind. Jens heeft een ziekte die zeer zeldzaam is, wat hem nog wat extra uniek maakt. En wij houden van ons bijzondere mannetje, met of zonder duidelijkheid.

En daar was het volgende virus. Begrijp me niet verkeerd, wij zijn best gastvrij. Maar inmiddels ben ik wel klaar met die onaangename en ongenode gasten. Al maanden blijven ze maar komen, en als ze er eenmaal zijn laten ze zich maar moeilijk wegsturen. Bestaat er een Nee/Nee sticker voor bacteriën en virussen? Dan plak ik die per direct op mijn brievenbus.

Al maanden wordt Jens gekweld door het ene na het andere ziekteverschijnsel. Luchtweginfecties, oorontstekingen, verkoudheid, longontstekingen en buikgriep, allemaal vinden ze het nodig langs te komen en te blijven hangen. En zelfs als we ze bruut weg sturen komen ze gewoon terug, de brutaliteit. Ze komen en nemen ongemak en koorts met zich mee. Alles wat Jens precies niet kan gebruiken. Het maakt hem op alle gebieden slechter en kwetsbaarder. Gister kregen we bezoek van meneer Buikgriep. Ik heb hem nog vriendelijk verzocht het pand te verlaten, maar dit leek hem niet te deren.

Jens zit dus sinds vandaag aan een pomp met voeding waardoor hij 24 uur per dag kleine beetjes voeding en vocht binnenkrijgt, waarmee we hopelijk een opname kunnen voorkomen. Zo ontlasten we zijn maag en darmen tegen de ongemakken die meneer Buikgriep met zich mee brengt en voorkomen we hopelijk uitdroging en dat zijn energie niveau nog verder daalt met alle gevolgen van dien.

Ik heb overwogen ons huis hermetisch af te sluiten, de muren in te pakken in bubbeltjesplastic en niemand meer in of uit te laten, maar ook dat is niet echt een reële optie. Dus blijf ik voorlopig maar hopen dat de lente zich snel aandient en we de goede kant op gaan.

Ik ben iemand die het goed doet op duidelijkheid. Het liefst denk ik 5 stappen vooruit. Ik laat me wat dat betreft niet graag verassen, mijn hoofd vind pas rust als alles om me heen duidelijk is. Het onbekende, het ‘we zien wel’, het onvoorziene, ze zijn mijn vijanden. Ze geven mijn hoofd ruimte in rondjes te denken zonder ergens te komen. Het maakt me onrustig, onzeker en bang. Ik wil het liefst overal een verklaring voor. Want het waarom geeft duidelijkheid, neemt een vraag weg. Vragen geven onrust. Daar komt nog bij dat aan mezelf twijfelen 1 van mijn grootste specialiteiten is, bij alles wat gebeurd denk ik; ‘lag dat aan mij?’ ‘had ik iets anders kunnen doen?’

En dan krijg je een kind met een ziekte waarvan niemand je kan vertellen hoe de toekomst zal lopen, sterker nog, ieder moment van de dag kan anders zijn. Dat dat een uitdaging vormt is een understatement. Er gaat tegenwoordig geen moment voorbij zonder dat mijn gedachten razen, vragen blijven komen en onrust bezit van me neemt. Het maakt alles ingewikkelder, zelfs het genieten van de mooie momenten op de dag.

Als ik naar Jens kijk, kan ik het niet helpen te denken aan wat hij nog zal kunnen leren, wat hij kwijt zal raken en wat de toekomst voor hem in petto heeft. Soms heeft hij iets geleerd en draait mijn hoofd overuren over wat er allemaal nog mogelijk kan zijn, de volgende dag kan hij weer helemaal kwijt zijn wat hij heeft geleerd en gaan alle gedachten richting de angst wat hij allemaal nog moet inleveren. De ene dag gaat het eten redelijk, waar het de volgende dag volledig sondevoeding is. Waarbij ik eindeloos op zoek probeer te gaan naar verklaringen voor het verschil, waarbij ik me afvraag of het aan mijn manier van eten geven ligt en of ik iets voor hem kan doen de goede dagen uit te breiden. Om telkens weer tot de conclusie te komen dat iedere dag, ieder moment, anders is en zijn energie niveau van zoveel afhankelijk is dat er nauwelijks met alles rekening te houden valt.

Ik zou niets liever willen dan het allemaal wat meer kunnen laten varen. Accepteren dat het wisselend en onzeker is en niemand iets over morgen of een jaar kan vertellen. Maar het lukt me niet. In zoverre dat het soms als het even goed met hem gaat me niet lukt er echt van te genieten, omdat mijn hoofd dan weer overuren maakt. En dat maakt dan weer dat ik me schuldig voel. Ik weet dat ik er niets mee opschiet alles te overdenken maar lijk er tegelijk geen invloed op te hebben. Het denken, voelen, de onzekerheid en de angst zijn slopender dan de zorg, vermoeiender dan het niet slapen. En ik weet ook dat ik dit allemaal nog in iets extremere mate heb dan anderen in mijn situatie door mijn verleden en ptss. Ik weet daarom dat dit niet zomaar stopt. En ik voel dat ik er langzaam in verdrink. Dus net voor ik kopje onder ga, zal ik er mee aan de slag moeten. Het inzien is stap 1, de rest van de stappen zullen nu moeten volgen. Ik weet dat er iets moet gebeuren en ik weet dat ik dat niet alleen kan. En dus ga ik aan de slag, met de goede mensen om me heen. En met een vangnet rondom mij en Jens waar ik nog iedere seconde van de dag dankbaar voor ben.

Angsten, ze zijn er eigenlijk altijd. Met momenten probeer ik ze weg te drukken. Maar net als een bal die je onder water wil drukken, is de weerstand groot en uiteindelijk verlies je de kracht om hem onder te houden. Op die momenten komt het boven, vaak in volle vaart.

We naderen de uitslag van het DNA onderzoek. Het vervelende is dat we niet precies weten wanneer of op welke manier deze zal komen. Het kan ieder moment gebeuren dat ik een telefoontje krijg of een melding dat er een afspraak is ingepland. Moeten we dan komen of bellen ze? Als we zouden moeten komen, betekent dat dan slecht nieuws?

De onzekerheid is slopend. Komt er iets uit, hebben ze iets gevonden? Als ze iets hebben gevonden, wat betekent dat dan? En als ze niets hebben gevonden, hoe gaat het dan verder? Vragen die bijna continue door mijn hoofd spoken maar waarvan ik het antwoord niet kan vinden.

We hebben ons hardop afgevraagd wat we liever zouden willen. Een duidelijke fout in het DNA die ons meer verteld over wat Jens heeft, wat de verwachtingen zijn en hoe deze fout het leven van anderen heeft beïnvloedt. Dat is in het geval dat er meerdere mensen bekend zijn met deze fout. Want het vinden van een onbekende fout zou ons nog niet veel meer kunnen vertellen. Een prognose zou hard kunnen zijn, maar blijft een richtlijn en we zullen altijd moeten blijven afwachten wat het in Jens zijn geval doet. Het geeft in ieder geval meer duidelijkheid. Voor Jens en zijn toekomst, voor mogelijke behandeling en voor eventuele broertjes en zusjes.
Maar als ze het niet vinden mist deze duidelijkheid maar is in principe ook alles nog mogelijk. Is geen prognose beter dan een slechte? Dat denk ik niet. Onzekerheid is slopend, dat heb ik in de laatste jaren wel geleerd. En het zou een beetje struisvogelpolitiek zijn. Dat er iets niet goed is weten we, dat veranderd niet als de fout niet gevonden wordt omdat het nog onbekend is. Ik denk dat wij dus toe zijn aan iets meer duidelijkheid, wat dat dan ook moge zijn. Hoe bang we daar tegelijk ook voor zijn.

Met momenten vormt zich een groeiende angst in mijn lijf die na een tijdje een hoogtepunt bereikt. Het begint met een gevoel die ik niet helemaal kan plaatsen, om zich langzaam om te vormen tot 1 duidelijke angst; ik ben bang om Jens kwijt te raken. En wanneer deze angst zijn hoogtepunt bereikt ben ik een wrak. Dan kan ik even alleen maar heel hard huilen, doet mijn maag een aantal salto’s en snap ik hoe pijn in je hart voelt. Ik huil intens en lang. En hierna volgt er weer even opluchting, leg ik het naast me neer en kan ik mezelf vertellen dat we het maar moeten laten komen zoals het komt. We hebben er toch geen invloed op.

En dus druk ik ballen onder water. Tot de kracht even mist. Dan springen ze naar boven en laat ik ze zijn. Tot ik ze weer onder krijg.

Mensen die ons goed kennen weten dat wij altijd hebben gedroomd van een groot gezin, wij hebben daar nooit een geheim van gemaakt. Ook niet toen zwanger worden van Jens wat moeilijker ging dan gehoopt. Ik merk dat mensen het niet altijd durven te vragen, want er heerst toch een soort taboe op. Wanneer mensen dicht bij ons deze vraag wel stellen, geven we open als altijd antwoord. In deze blog stel ik de vraag die vele zullen hebben en sommige zullen herkennen. En ik geef daar antwoord op. Dat antwoord zal niet voor iedereen in onze situatie hetzelfde zijn. Ik kan dus alleen proberen uit te leggen hoe wij hier in staan.

Wat verandert het hebben van een zorgintensief kind aan de wens voor een groot gezin?

Het antwoord is simpel, niets en tegelijkertijd alles. De wens is er, net zo groot als altijd. Jens zijn ziek zijn en zorgvraag verandert die wens niet. Het is alleen allemaal een veel groter vraagstuk geworden. Op heel veel gebieden komen er vragen boven waar we anders niet over zouden nadenken. In die zin verandert het alles. Als Jens gezond was geweest waren we misschien nu al bezig ons gezin te laten groeien, in plaats daarvan voeren we er nu eerlijke gesprekken over met elkaar. Maken we afwegingen, kijken we of we op 1 lijn zitten. De vragen die bij ons vooral spelen, ook degene waar we nog geen antwoord op gevonden hebben, zal ik met jullie delen.

Is wat Jens heeft genetisch?
Dat antwoord is niet zo simpel. We weten namelijk nog niet precies wat Jens heeft. Het spierbiopt geeft grote aanwijzingen tot een energie stofwisselingsziekte maar het dna defect is nog niet gevonden. Het is zelfs de vraag of dat gevonden zal worden. Zolang we dat niet weten, kan niemand ons iets over de erfelijkheid vertellen.

Heeft een broertje of zusje ook kans op wat Jens heeft?
De afwijking in het spierbiopt wijst het meest naar een fout in het kern dna. Als dat zo is komt dat omdat Axel en ik beide drager zijn óf omdat Jens het zelf heeft ontwikkelt. In het eerste geval is de kans op herhaling 25%, in het tweede geval is de kans net zo groot als bij ieder ander en dus erg klein.

Hoe kijken we daar tegen aan?
We hopen dat we in de nabije toekomst iets meer weten over de erfelijkheid. Maar moeten er ook rekening mee houden dat dat niet gebeurd. Het houdt ons niet perse tegen over een 2e na te denken. We houden van Jens ook vreselijk veel en krijgen zo ontzettend veel liefde van dat mannetje. Zeggen dat nog een ziek kindje niet welkom is voelt als zeggen dat Jens niet goed genoeg is, en dat is absoluut niet het geval. Het vraagstuk ligt meer bij de zorg die dat met zich meebrengt en of het eerlijk is tegen over Jens, een tweede en onszelf.

Kunnen we naast de zorg voor Jens de zorg voor een tweede kindje dragen?
Op dit moment moeten we eerlijk aan onszelf toe geven dat dat niet het geval is. De zorg voor Jens en de onzekerheden die het met zich mee brengt vragen alles van ons. We willen dus sowieso dat er iets meer rust is voor iedereen, de zorg wat beter verdeeld is en er een iets fijnere basis is. Dus hoe groot de wens ook is, nu is daar gewoon even geen ruimte voor. In de toekomst hopen we dat wel te hebben. Het lijkt ons geweldig om Jens een broertje of zusje te mogen geven. En dan moet je deze vraag eigenlijk in 2e splitsen;

Wat als een 2e gezond is?
Dat is natuurlijk onze grootste wens. Niet omdat we niet van Jens houden met wat hij heeft, maar omdat je het een tweede kindje niet gunt door te moeten maken wat hij doormaakt. Een gezond kindje kan heel veel moois brengen voor Jens, een broertje of zusje die van hem houdt, een vriendje of vriendinnetje. Het houdt je misschien iets dichter bij het ‘gezonde’
leven en dwingt je ook buiten het ziekenhuiswereldje te blijven leven. Maar het brengt voor Jens ook nieuwe prikkels en op dit moment is dat geen optie. Overigens voelt denken over een 2e ook soms alsof ik na denk over een betere versie van Jens. Wat absoluut niet het geval is, maar een stemmetje diep in mij spreekt hierin recht op mijn schuldgevoel.

Wat als een 2e kindje ook ziek is?
Voor onszelf maakt dat het natuurlijk extra zwaar. Ondanks dat het dan allemaal niet meer nieuw is en minder onverwacht als bij Jens, we weten doordat het niet de eerste keer zou zijn ook hoe zwaar het is. Maar we weten ook hoeveel we van Jens houden, hoe we hem niet meer weg kunnen denken uit ons leven en altijd zeggen; 1000x liever Jens met wat hij heeft dan een ander kind zonder. Hij is perfect voor ons en brengt zoveel moois. We grappen vaak; we hebben toch al veel aanpassingen en dan weten we in ieder geval de weg naar de goede artsen. En daar zit een kern van waarheid in. Het zal minder een zoektocht zijn. Maar is het eerlijk? Kunnen we 2 kindjes de zorg bieden die ze beiden verdienen en kunnen we dat zonder onszelf of elkaar te verliezen terwijl we dat doen. Ik denk dat we daar het antwoord nog niet op weten.

Eigenlijk is dit hele vraagstuk een nieuw stukje loslaten van de verwachtingen. En soms voelt dat oneerlijk en verdrietig. Het leven zoals wij dat vooraf hadden voorgesteld is niet meer reëel. Maakt het dat nu minder mooi? Nee, maar het mag wel even moeilijk zijn om dat beeld te laten gaan. Onze voorzichtige conclusie voor nu is dat er op dit moment geen ruimte is voor gezinsuitbreiding, maar dat we allebei hierin een toekomstdroom hebben. We kunnen nu niet meer doen op dit punt dan het bespreekbaar houden bij nieuwe ontwikkelingen en dat doen we goed. Ik merk met name bij mezelf dat er veel schuldgevoel is op dit vlak, dat denken over een 2e en de gezondheid daarvan iets af doet aan wat we voor Jens voelen. En daarin moet ik mezelf steeds opnieuw terecht wijzen, zeggen dat dat niet het geval is, maar dat wij meer liefde te geven hebben. Hoe het ook lopen zal in de toekomst, we zijn dolblij met het gezin wat we nu hebben. En voor nu is dat meer dan genoeg.

Zo, we zijn weer een beetje boven water. Wat een weken waren het weer. Jens is natuurlijk al weken aan het kwakkelen met koorts en verschillende infecties, maar vorige week bereikte we hiermee de, zo hopen we tenminste, eindklapper.

De koorts steeg en hij ging steeds minder eten en drinken. Een koortsstuip en benauwd, en later ook wat diarree en overgeven. Op vrijdag kon de huisarts er niet meer van maken dan een luchtweg infectie. Op zaterdag baarden vooral de steeds verder teruglopende plasluiers en het weinige eten en drinken me zorgen. Bij de huisartsenpost bleek hij wonder boven wonder nog niet uitgedroogd en mochten we weer lekker naar huis. Toen op zondag zijn koorts op 39.7 bleef hangen met pcm en hij niets meer wilde drinken, wilden ze hem toch even laten beoordelen bij de kinderarts. We sjouwden heel wat af met een suf en ziek mannetje, naar plekken waar hij normaal erg verdrietig wordt, maar het deed hem allemaal vrij weinig. Voor een ons een behoorlijke waarschuwingsvlag.

 

En daar waren we weer, op de spoedkamer van de kinderafdeling in Tilburg. Het is geen goed teken als je van het stukje van de spoedkamer naar het koffiezetapparaat 3x te horen krijgt; oh nee he, niet weer. De voedingsassistent, pedagogisch medewerker en een verpleegkundige die je inmiddels kennen is ergens fijn en vertrouwd maar ondertussen ook het laatste wat je wil. Een ook de arts assistent was geen onbekende.

 

Jens kreeg het daar voor elkaar om met kleine hapjes 100 gram nutrivoeding te eten, hoe blij je kan zijn dat je kind iets binnenkrijgt, ontdekte ik daar. Ik heb nooit echt gesport maar ik denk dat het winnen van een WK ongeveer dezelfde euforie zou brengen, en ik denk dat mijn blijdschap om die hapjes groter was dan wat de winnaar van de voice of Holland moet hebben gevoeld. Er ging in ieder geval even íets in. Helaas kwam dit er een goed uur later ook weer met volle kracht uit.

 

Ondertussen is Jens onderzocht door de arts assistent en de kinderarts, en blijkt de luchtweg infectie inmiddels een longontsteking te zijn. Jens verslikt zich erg vaak dus we zijn al een tijdje bang voor het moment dat de eerste longontsteking zich aan zou dienen. Vandaag was de dag. Hij was op dit moment nog niet uitgedroogd dus we kregen de keuze om hem in het ziekenhuis te laten of mee naar huis te nemen. In het ziekenhuis doen ze op dat moment niet veel meer dan wij thuis, en de kans dat hij daar weer iets anders oploopt is zo groot dat we besloten hem, gewapend met anti biotica, weer lekker mee naar huis namen. De volgende dag zou de kinderarts weer bellen.

En dan is het maandag. De dag van mijn eigen operatie. Al anderhalf jaar zit er een ontsteking in mijn lies en deze dag staat de operatie gepland om die weg te halen. Meerdere keren heb ik overwogen dit toch maar uit te stellen nu Jens niet goed gaat, maar eigenlijk doe ik dat al anderhalf jaar. Logistiek veranderde het weer wel. Axel bleef bij Jens en mijn moeder ging met mij mee, in plaats van andersom. De kinderarts zou op mijn nummer bellen dus wisselde Axel en ik van telefoon. Nog net op tijd bedacht ik me dat het nummer van Axel mijn contactpersoon was in het ziekenhuis en aangezien ik die telefoon had, zouden ze mij dus zelf bellen als er iets zou zijn tijdens of na de operatie. Niet zo handig, dus ook dat maar even aangepast naar het nummer van mijn moeder. Maar goed, dat waren praktische zaken. Weggaan bij Jens terwijl hij helemaal niet lekker ging was de grootste uitdaging van allemaal. Het moest gebeuren, maar ik vond het allemaal maar niks.

Die middag deed Jens het redelijk. Hij ging wat vooruit door de anti biotica en stapte soms alweer wat rond. Mijn operatie verliep goed, alleen het wakker worden wat minder. Ik ben nogal in paniek uit de narcose gekomen. Iets met onderdrukte angsten en doorgaan op adrenaline, dat lukte toen even niet. Wat was ik blij dat ik weer lekker naar mijn mannen kon. Al heb ik die avond vooral geslapen.

Da dagen na maandag waren gek. De meeste afspraken waren afgezegd omdat ik en Jens beiden niet lekker waren. Ik had veel pijn. De eerste nacht na mijn operatie heeft Jens bij mijn moeder geslapen en Axel heeft de andere nachten voor zijn rekening genomen. Net als de zorg voor Jens en nog 2 middagen werk. Hij is geweldig, maar ik maak me wel zorgen om zijn vermoeidheid. Als Axel was werken waren mijn ouders of Anouk er om te helpen. Jens ging qua koorts en longontsteking goed vooruit, maar drinken en eten gaat slechter dan ooit. Het is een enorm gevecht er ook maar íets in te krijgen. Vrijdag hebben we hierover overleg gehad met de diëtist, die toch aanraadde de kinderarts te raadplegen en over een sonde na te denken. Maandag hebben we hierover een afspraak met de kinderarts. Daarnaast is er contact geweest met Karakter in Nijmegen . Het is de bedoeling dat we daar een aantal ochtenden heen gaan om de prikkelvetwerking te observeren en kijken of we daarin nog iets voor Jens kunnen betekenen. Zij vragen zich hardop af of dat niet te zwaar voor hem is, dus hebben we besloten eerst filmpjes van hem ter observatie in te sturen.

En hoewel een sonde iets is wat we eigenlijk helemaal niet willen, dit is ook niks. Het enorme vechten en strijden om er iets in te krijgen is voor niemand fijn. En dan nog krijgt hij al wekenlang te weinig vocht en voedingsstoffen binnen. We gaan maandag dus samen een plan maken. In het belang van Jens. En als dat dan betekent dat hij op dit moment het best geholpen is met een sonde, dan moet dat maar zo zijn.

Axel moet dit hele weekend werken. Gelukkig heb ik veel hulp, want met name het tillen gaat nog niet van harte. Axel en ik leven op moment behoorlijk langs elkaar heen. Gister bij het naar bed gaan gaven we elkaar op de overloop een kus en zeiden we tegen elkaar dat er vast weer iets minder hectische tijden aankomen, waarin er iets meer tijd voor elkaar is. We spraken nog eens uit dat we door het gebrek aan tijd in ieder geval niet minder van elkaar zijn gaan houden. En ik denk dat dit ook uitspreken de kracht van onze relatie is. En zo vertrokken we weer ieder naar een aparte kamer. Axel bij Jens, en ik in ons bed. En daar viel ik in slaap, nadat ik me nog even bedacht hoe blij ik ben met mijn (soms iets te) sterke man en het prachtige gezin dat we ondanks alles vormen.

‘Herinneringen die je later wil hebben, moet je nu maken.’

 Je kleine neusje en rode haartjes. Onze bikkel. Je ondergaat alles toch maar en haalt het beste uit iedere dag. Wat zijn we trots op jou.

Liefde vangen in één klik, herinneringen vastleggen en momenten herleven op een afgedrukt beeld. Een foto is zoveel meer dan een stilstaand beeld. Het is een moment dat anders alleen maar in je hoofd of hart nog had bestaan. Niet meer in het nu, niet meer in je handen. Een foto geeft je het moment in het nu om later te kunnen pakken, vast te houden en opnieuw te beleven wat op dat moment was. Een lach zul je je herinneren. Op een foto zie je dat ene kuiltje in die wang, die frons die er zo bijhoort of die twinkeling in die ogen die je zo dierbaar is. Een foto maakt herinneringen tastbaar.

Met je tikkende handje en ondeugende blik, steunend op de linkerhand. Precies zoals we je kennen.

Vorige week mochten we terug naar Patricia van Boekhout Fotografie-Frozen Beauty. Toen Jens net geboren was heeft zij ook de foto’s gemaakt en vanaf het eerste moment voelde dat goed. Zij bood belangeloos een nieuwe shoot aan, en we mogen zelfs veel vaker terug komen. Ze begrijpt dat we herinneringen willen vastleggen, snapt als vanzelf dat we nog meer dan mooie foto’s Jens willen vastleggen zoals hij is. En tijdens deze middag mocht Jens zijn wie hij is. Even geen dokters of nare ervaringen. Even kind, even alleen Jens. Hij was gelukkig, wij waren gelukkig. Wij waren even geen verzorgers, even alleen maar papa en mama. En vandaag kwam daarvan het resultaat. Een prachtig resultaat. Met trots deel ik deze foto’s en neem ik jullie mee in wat ze voor mij betekenen. Het wordt nog een hele klus er 1 of 2 te kiezen die groot in onze woonkamer mogen pronken.

Met grote ogen kijk je de wereld in. Met een lach van oor tot oor, waarmee je iedereen weet in te pakken. Een lach waarmee je zware dagen lichter maakt. Zodra je kan, verschijnt deze lach op de gezicht. Met ogen die twinkelen en heerlijke bolle wangetjes. Jouw blik, zo open en vriendelijk. Helemaal zoals jij bent.

Ik hou van je, van het kuiltje in je rechterwang als je lacht tot je ogen die ons precies kunnen vertellen hoe je je voelt.

Niet vaak sta ik zo lachend op de foto. De rimpels die ik daarvan krijg en de zichtbare tanden vind ik maar niets. Maar deze foto is zó waardevol. Niets in mij was bezig met de foto. Alles in mij zat in het moment met Jens. Op de foto in papa’s sterke armen waar je je zo veilig voelt. Op een manier die we zo van je kennen. Met je vingertje in je mond.

Ook deze foto’s zijn zo waardevol. Niet omdat we er alledrie tegelijk mooi opstaan en recht in camera lachen maar juist omdat we dat niet doen. Echte foto’s. Waarin de liefde vastgelegd is en we zichtbaar van je genieten.

Je handje op ons gezicht. Waarmee je laat voelen hoeveel je van ons houdt. Het kusje op je bolle wangetjes waar we alle drie zo intens van kunnen genieten. Het samenzijn. Liefde.

Je bent zo mooi, zo lief, zo van ons. Je hoort hier en nergens anders. Dicht bij ons, in onze armen, in ons leven en in ons hart. Wij zijn samen 1, precies zoals het hoort te zijn.

We hadden hoop. Vanochtend voor we vertrokken zeiden we nog tegen elkaar; slaap zou hem zo kunnen helpen, nog zoveel verder kunnen brengen. We gingen naar het slaapcentrum. the place to be voor slaapstoornissen en de plek om aan te kloppen voor 1 van Jens’ grootste problemen. De slapeloosheid is slopend, de oneindige bewegingen die hem wakker maken, houden en frustreren zijn om moedeloos van te worden. Ter voorbereiding hebben we 2 weken een slaap waak kalender bijgehouden en maakten we filmpjes van zijn onrust. We vulden netjes alle formulieren in en stuurde ze op tijd op. Geen tijd te verliezen. Wij willen slapen. Allemaal, maar Jens vooral.

We hadden een gesprek met een psycholoog en aansluitend een gesprek met de kinderarts. Daarna volgden overleggen en sloot ook de kinderneuroloog en somnoloog aan. Vooral deze laatste is expert op het gebied van slaapstoornissen en hoopvol wachtten we op het plan. Laat ik wel even voorop stellen dat de benadering van alle drie super fijn was. Er was begrip en erkenning, ze snapten hoe slopend het was en zagen hoe ernstig de slaapproblemen zijn. Maar de zo gehoopte oplossing was er helaas niet.

We kregen duidelijke uitleg, wat ik altijd heel fijn vind. Kort gezegd komt het er op neer dat je wakker kan zijn door problemen in de slaap zelf, door prikkelverwerkingsproblemen of door een andere oorzaak als pijn of, in Jens zijn geval, extreme bewegingsonrust en bewegingsstoornissen. Was het geval 1 of 2, dan zouden ze daar iets aan kunnen doen. De hoop bestond dat de verstoorde prikkelverwerking het slaapprobleem veroorzaakt. Dit is helaas niet het geval, want dat geeft een ander beeld op het slaapritme. Jens wordt wakker door beweging, blijft wakker door beweging en het hindert hem in die mate dat er dus een ernstig slaapprobleem ontstaat. Deze dokter, echt de beste die kunt hebben, had jeukende handen om hem te helpen. Maar moest helaas tot de conclusie komen dat ze dat niet kon. In haar loopbaan heeft ze dit maar enkele keren eerder meegemaakt. Zo’n complex probleem met zo’n ernstig slaapprobleem waar ze niets aan kan doen. Een klap, daar ging de hoop..

Het enige dat ze kunnen en zullen doen is een duidelijke brief maken waarin de ernst van deze problemen duidelijk benoemt wordt, omdat ze van mening zijn dat als ze Jens niet kunnen helpen, er in ieder geval meer ondersteuning voor ons moet komen. We hopen dat dit dan eindelijk de ogen van de gemeente opent maar hoop op dat gebied heeft ons tot nu toe nog niet veel verder gebracht.

Hoe gek het ook klinkt, het was een fijne ervaring. Ondanks de boodschap dat ze Jens en ons niet konden helpen kregen we begrip, erkenning en een ontzettend fijne benadering. Er was daadwerkelijk serieus gekeken en zorgvuldig afwegingen gemaakt. We voelden ons serieus genomen en begrepen. Dat verzacht de boodschap die volgde zeker. En Jens, die verzacht iedere boodschap. 1 blik op dat lieve koppie en 1 kus die vol overgave gegeven wordt maakt dat je een keer diep zucht en verder gaat. Met slapeloze nachten, dat wel.

Sociale media nemen een steeds grotere rol in ons dagelijks leven. En toegegeven, ook ik vind het heerlijk door mijn tijdlijn op Facebook te scrollen of mijn Instagram te bekijken. Even niet nadenken over mijzelf, maar me vergapen aan het dagelijks leven van een ander. Of in ieder geval het stukje leven dat zij willen delen. Want ik denk dat dát precies is wat vaak vergeten wordt. Het is niet echt, of in ieder geval niet de hele werkelijkheid.

Ook ik maak me er schuldig aan. Foto’s worden gemaakt en bekeken, en als ze mijn goedkeuring kunnen verdragen krijgen ze de sticker ‘Facebookwaardig’. Zoals deze gezellige sneeuwfoto’s. Je ziet een gelukkig kind in de sneeuw. Je ziet niet dat dit tafereel nog geen 10 minuten duurde, Jens weinig balans kon houden op deze ondergrond en al die kou op zijn lijf maar niks vond en liever naar binnen wilde.
En dan bedoel ik echt niet dat iedereen heel zijn hebben en houden maar op social media moet delen. Alleen merk ik dat ik me, ondanks dat ik het zelf dus ook doe, irriteer aan het perfecte plaatje dat wordt weggezet. Allemaal mooie, lachende foto’s vol gelukkige mensen. Updates over mijlpalen van de kinderen of fantastische verhalen over geweldige gebeurtenissen. En daar geniet ik van, want dat is zeker een heel belangrijk deel van het leven. Alleen is het niet alles. Niet puur. Alsof er schaamte rust op het niet perfecte, op de tegenslagen of het verdriet waar ook iedereen op zijn tijd mee te maken krijgt. Misschien heeft het er meer mee te maken dat die momenten veel persoonlijker zijn, zoveel dichter bij komen dan de goede dingen. Meer privé en daardoor ongeschikt.

Zelfs in mijn blogs, waar ik in woorden toch dieper in mijn ziel laat kijken dan ooit en ik me figuurlijk vaak helemaal bloot geef. Zelfs hier merk ik dat ik daar met foto’s huiveriger voor ben. Terwijl mijn gevoelens en gedachten me toch kwetsbaarder zouden moeten maken dan het feit dat ik huilend of zonder make-up op de foto sta. En als ik deze foto’s al wel besluit te delen maak ik het vaak zwart wit omdat ik er dan net iets minder bleek uit lijk te zien dan in kleur. Dus bij deze twee foto’s, ongefilterd en in pyjama. Op momenten dat ik me kwetsbaar en verdrietig voel. Omdat ook dat de werkelijkheid is..

Ik betrap mezelf op een soort jaloezie wanneer ik mezelf vergaap aan het leven van anderen op sociale media. Terwijl ik me besef, dat ieder huisje zijn kruisje heeft. Dat ook op de tijdlijnen van al die gelukkige mensen tussen de lijntjes door vanalles gebeurd wat niet te zien is. Er is meer dan wat je ziet, áltijd. En dat is goed, mooi zelfs, want daar heeft nu eenmaal niemand anders iets mee te maken. Zolang iedereen zich maar bewust blijft van de werkelijkheid. Wat je post of ziet bij anderen is het gevolg van een bewuste keuze. Niets meer en niets minder.

Ik sluit af met echte foto’s van Jens. Bezig met het draaien van zijn krukje. Een dwanghandeling die hem rust geeft en waarbij alles om hem heen niet meer binnen komt. Jens, zoals hij is.

Laten we de tijd stilzetten
precies op dit moment
Laten we de wijzers stoppen
jij, precies zoals je nu bent

Laat de klok niet langer tikken
Laat ons zijn wie we nu zijn
want als de tijd je vijand wordt
doet het verstrijken ervan pijn

Laten we dit moment vastzetten
zet de zandloper maar stil
want hier met jou, heel dicht bij mij
is alles wat ik wil