We zijn echt inmiddels wel wat gewend. Maar toch is het Jens gelukt ons flink te laten schrikken.

Beide kindjes kwakkelen al een week met koorts, snot en slecht slapen. Gister stond er dan ook een bezoekje aan de huisarts gepland voor beide. Lize bleek een longontsteking te hebben, Jens zijn oren waren de boosdoener. Jens viel bij de huisarts in de wachtkamer in slaap, en bleef slapen tijdens haar onderzoek. Dat kennen we absoluut niet van hem, maar we gingen er toen nog gewoon vanuit dat hij wel gewoon heel erg moe zou zijn. We liepen meteen door naar de apotheek voor kuurtjes en een puffer. Jens sliep door alles heen, wat we toch steeds een beetje vreemder begonnen te vinden..
Ik zag zijn rode koortsbolletje ineens erg bleek worden. Ik voelde aan zijn wangen, en in plaats van de warmte die er was, waren ze nu ijzig koud. Terwijl ik hem aan het prikkelen was tot reactie vertraagde zijn ademhaling steeds meer. Dit was niet goed. Er waren schokjes in armen en benen en we kregen geen enkele reactie meer van hem. En we besloten noodmedicatie toe te gaan dienen. We kregen deze gelukkig van de apotheek, want hoewel dat nooit gebeurd, waren we in alle hectiek zonder deze medicijnen op pad.

Op de noodmedicatie kwam geen enkele reactie, terwijl we gewend zijn dat hij toch vrij snel reageert. De ambulance werd gebeld en terwijl wij de ademfrequentie telde met de centrale, werd een huisarts uit het gebouw ingeschakeld. Hoewel de ademhaling al iets omhoog ging, was hij nog steeds véél te laag. Dit was niet goed. De huisarts deed pupilreflex testen, gaf pijnprikkels, en checkte zijn temperatuur. Die was op dat moment 35.3. Niets hielp en er kwam nergens reactie op. Zij is toen meteen in actie gekomen en is gaan bellen met onze eigen huisarts, die op haar beurt contact zocht met de neuroloog. Vanuit daar werd besloten een extra spray noodmedicatie toe te dienen. En omdat de zorg en beslissingen hiermee uit handen werden genomen, was er bij ons ineens veel meer ruimte voor angst. De tranen brandden in ons trillende lijf terwijl we naar hem keken en vurig hoopte dat hij érgens op zou gaan reageren. De aanblik van zo’n koud, bleek toetje die nergens op reageerde was doodeng. We waren inmiddels ruim drie kwartier aan de slag, de huisarts en rapid responder hielden hem nauwlettend in de gaten.

Na een uur begon hij eindelijk te reageren op prikkels die werden toegediend. En heel langzaam, kwam hij bij. Zijn temperatuur steeg hiermee ook naar de 36. Wat een opluchting. We konden weer een beetje ademen. Hij werd in de ambulance gereden en ik reed met hem mee. Daar zakte zijn bewustzijn wel weer even weg, maar daar herstelde hij zelf van. In het ziekenhuis besloten ze hem op te willen laden met extra medicatie. Om te zorgen dat hij echt helemaal uit aanval zou zijn en er niet terug in zou komen.

Dat infuusprikken was wederom een drama. Huilend trok axel de grens. Bedenk maar een ander plan, dit gaan we zo niet meer doen. Er is uiteindelijk besloten de extra medicatie via de sonde te geven en pas te gaan prikken als er een nieuwe aanval zou volgen.

Jens was inmiddels enorm suf van alle medicatie en de heftige aanval. Hij viel om 21u rustig in slaap. Zijn saturatie was nog wat laag, maar die is in de loop van de nacht gelukkig verbeterd. Na een nacht slaap (wat al een enorme uitzondering is) hadden we eindelijk ons mannetje weer helemaal terug. Nog een beetje stoned, maar weer zoals we hem kennen. Man, wat ben ik trots op hem!

We spraken met de neuroloog. Want dit is geen aanval zoals we van hem kennen. We kennen wel bewustzijnsverlies in bepaalde mate, de schokjes en de ademhalingsproblemen. Maar dit was anders.Het begon anders, hij was verder weg, reageerde niet op de pogingen van hulpverlening, reageerde niet op de noodmedicatie en de trekkingen in armen en benen waren anders dan we van hem kennen.  Wat was dit, hoe kan dit ineens.
Ergens zit bij ons de twijfel of dit wel een epileptische aard had, maar waarom zou hij anders ineens zo wegzakken, en hij reageerde uiteindelijk wel goed op de anti epileptica…  We hebben dit tijdens ons gesprek met de neuroloog nog niet echt uitgesproken omdat er eigenlijk later pas ruimte kwam in ons hoofd voor deze vraag. Voor nu is de theorie dat door de wisselingen in medicatievormen door leveringsproblemen en het ziek zijn de trigger zijn geweest voor de epilepsie om heviger en anders naar voren te komen. We willen het alleen later toch nog een keer goed bespreken met de neuroloog, maar ook met de kinderarts en metabolenarts.

Voor nu zijn we waar we het liefste zijn. Samen thuis. Compleet met een nog wat moe en suffig aapje, en een ziek maar gelukkig al vrolijker meisje. En een beetje extra angst, dat dan weer wel. Deze ervaring was ondanks dat we veel gewend zijn, een enorm pittige voor ons. Maar we zijn er voor elkaar. Met alle mensen om ons heen die er meteen staan als het nodig blijkt. Waar ook zeker de huisarts en apotheek bijhoren, die meteen klaarstonden om te handelen! Wat zijn we eigenlijk toch rijk!

Toen ik dit nummer hoorde, omschreef het voor mij precies hoe het is. Ik hou van Jens, van alles van hem❤️

Dit is de eerste blog waarbij ik enorm heb getwijfeld of ik hem ging delen. Uit angst voor negatieve of veroordelende reacties. Het is een kwetsbaar stuk voor ons als gezin. En reacties kunnen daardoor harder aankomen. Maar het laat ook zien wat de huidige zorg in Nederland met al zijn personeelsproblemen, wachtlijsten en kastjes en muren, doet voor een gezin. Ik heb nooit geschroomd eerlijk te zijn, taboes aan te boren of kwetsbaar te delen. Omdat ik vind dat het gezegd mag worden. En juist daarom zal ik ook deze (inmiddels enorm lange) blog, die onze afgelopen weken beschrijft, met een kwetsbaar hart met jullie delen..

-crisissituatie-

En dan ineens bevind je je midden in een crisis. Een situatie waarvan je gehoopt had hem nooit te hoeven meemaken. Een beeld waarvan je had gehoopt hem nóoit te hoeven zien. Een kwestie van seconden, waarin een situatie escaleert. Waarin je moet handelen, maar nooit op alle plekken kan zijn waar je nodig bent.

Ik heb me nog nooit zo kwetsbaar gevoeld als moeder, dan dat ik me op dat moment voelde. En het opschrijven, maakt me nog kwetsbaarder dan dat. Voor ik zal delen wat er precies is gebeurd, voel ik de behoefte de weg er naar toe ook toe te lichten.

-wat er aan vooraf ging-

Al meer dan een jaar geleden trokken we aan de bel. Jens kan zijn emoties, prikkels en onverwachte situaties niet goed reguleren. Het wordt een waas, een chaos in zijn bolletje. Zijn systeem lijkt uit te schakelen en hij krijgt een andere, afwezige, blik in zijn ogen.  Dit had zich op dat moment al meerdere keren geuit in wanhopige agressie richting zichzelf of ons. Hij raakt de controle kwijt en begint om zich heen te slaan, schoppen en knijpen. Bij zichzelf als er niemand in de buurt is, bij ons als we hem daartegen willen beschermen. Het schuldgevoel wat hij ervaart nadat dit gebeurd is werkelijk hartverscheurend. Bewijs voor ons dat dit niet zijn aard is, niet is wat hij wil, maar wat hem in zijn lieve, overprikkelde bolletje overkomt.  Deze situaties bleven bestaan en breidde uit. Naarmate Jens groter en sterker werd, groeide de impact van zijn wanhoop. Onze wanhoop. Er zou een gezinsbehandeling komen, en een gedragswetenschapper.

Maar dan komen er de wachtlijsten, het personeelstekort, de langdurig zieken. Jens heeft in het afgelopen jaar maarliefst 5 gedragsdeskundigen toegewezen gekregen. Van sommige ken ik alleen de naam, met anderen heb ik telefonisch contact gehad. Maar nooit bleven ze lang genoeg aan het werk om hem te ontmoeten, laat staan écht te leren kennen en kunnen helpen. Al ruim een half jaar geleden stuurde we filmpjes naar de toenmalige betrokken deskundige, waarin Jens hevig in paniek tekeer gaat tegen ons, we hem niet kunnen bereiken en helpen en waar de gevolgen voor iedereen groot van waren. Dat zou multidisciplinair opgepakt worden binnen verschillende teams. De betreffende deskundige viel uit, het uitgezette plan bleef liggen, en niemand kon me vertellen wie dit op zou pakken. En begrijp me hierin niet verkeerd, ik snap en voel de druk op de zorg, maar ik benader dit vooral als een wanhopige moeder. En vanuit dat oogpunt, is het hartverscheurend dat er geen hulp beschikbaar is voor een klein mannetje wat het zó nodig heeft. Om erger te voorkomen..

En in dat oogpunt heeft er zo’n 2 maanden geleden ook een telefoongesprek met de neuroloog plaatsgevonden. Daarin werd duidelijk dat er een kinderpsychiater betrokken zou moeten worden voor de emotie- en prikkelregulatie. Zij zou hierover contact gaan leggen en een verwijzing in orde maken. Ik wacht nog steeds op terugkoppeling en weet nog niet of het contact uberhaupt heeft plaatsgevonden.

De gezinsbehandeling is inmiddels opgestart. En daarmee hopen we ook stappen te kunnen gaan maken. Maar we zijn een jaar verder. 2 jaar zelfs sinds onze eerste vraag om hulp. Jens zijn ongekende kracht in wanhoop neemt alleen maar toe, ik win het inmiddels bijna niet meer van hem. Als het al gedragsmatig alleen aan te pakken is, gaat daar maanden overheen. Tijd die we eigenlijk inmiddels niet meer hebben. En dat alles leidde tot wat er zo ontzettend mis ging.

– het incident-

Iedereen die ons een beetje volgt, weet hoe dol Jens op zijn zusje is. De knuffels en kusjes vliegen om je oren. We horen de hele dag ‘dag zus’ en voor ze voor een slaapje naar boven gaat, moet er eerst gekroeld worden. Ook op dit moment speelde ze beiden lief. Jens aan tafel met zijn diertjes, Lize kroop door het huis heen. Ik liet Axel nog weten hoe goed het ging. Hoe relaxed ze beide waren. Maar toen ik Axel even aan de telefoon had, ging het gruwelijk mis.

Lize kroop achter Jens langs, op het moment dat jens zijn voet naar achter draaide. Daarmee raakte hij haar perongeluk, waarop Lize begon te huilen. Jens draaide zich om, keek naar Lize, en in een seconde zag ik het gebeuren. Hij kon niets met deze schrikreactie, kreeg het niet verwerkt in zijn bolletje. De blik in zijn ogen veranderde, en voor ik het wist ging hij in de aanval. Zoals dat op zo’n moment gaat. Slaant, trappend, knijpend en totaal onbereikbaar voor zijn omgeving. Alleen dit keer, was het op een klein meisje gericht. Als reactie ben ik schreeuwend begonnen hem van haar af te trekken. En toen dat gelukt was heb ik haar in mijn armen genomen. Jens bleef alleen in totale focus op Lize en kwam steeds achter ons aan.

En dan sta je daar. Alleen in een kamer, met 2 kindjes die helemaal niets aan deze situatie kunnen doen, maar die je beide veilig moet houden. Axel was nog aan de telefoon, die lag ergens op de grond. Ik heb naar hem geroepen dat hij nú mijn vader moest bellen zodat er hulp kwam. En ik ben met Lize buiten gaan staan. Door het raam zicht op Jens. Die in totale paniek rondrende en zichzelf even helemaal kwijt was. Wat voelde ik me verscheurd. Wat wilde ik ze állebei vasthouden. Jens had nét zo goed mijn nabijheid nodig. Maar op dit moment, was dit de enige en veiligste optie voor beide.

Ik wachtte tot ik zijn blik weer zag verzachten. En toen ging ik weer naar binnen. Dat triggerde nog een korte terugval waarna de rust wederkeerde. Jens knuffelde ons alleen nog maar. Dit is ook het laatste wat hij wil. En hoewel wat er gebeurde niet nieuw was, is het toch veel intenser nu het gericht was op haar. En we kennen ook van hem, dat als het eenmaal een keer gebeurd is, de drempel tot herhaling laag is. En dat kan en mag niet meer gebeuren. Lize was logischerwijs behoorlijk in paniek, lichamelijk viel het gelukkig heel erg mee. De impact op Jens is ook enorm. Hij zit enorm gespannen en verdrietig in zijn vel.

-op zoek naar hulp-

We hielden ze de middag verder uit elkaar. En ik ben rond gaan bellen. Een klassieke middag voor kastjes en muren. Ik had kort overleg met de gezinsbehandelaar, die na overleg adviseerde contact te zoeken met de kinderarts en te vragen of zij zouden kunnen overleggen met een psychiater. Vervolgens belde ik de kinderpoli, die het verhaal viavia bij de kinderarts neerlegde, en terugkwamen met advies de neuroloog te bellen. De poli neurologie vond het eigenlijk niet hun vakgebied, konden mij ook niet doorverbinden, maar adviseerde de kinderarts contact op te laten nemen met de vervangend neuroloog. Dus belde ik weer naar de kinderpoli, en zo zou er uiteindelijk overleg komen. Ik had ondertussen nog geen enkele arts zélf gesproken. En dus vond er overleg plaats op basis van een viavia verhaal. Er ging een dag voorbij waarin ik niets hoorde. Ik zou er over teruggebeld worden door de neuroloog óf kinderarts, maar werd een dag later teruggebeld door de assistente.  De conclusie werd voorgelezen. Ze vergaten er alleen even bij te zeggen dat dit voorlopige conclusies zijn en de kinderarts me zelf ook nog zou bellen. Waardoor we ons onterecht wederom niet gehoord voelde.  Maar einde van de middag was daar dan toch eindelijk direct contact!

We hadden een goed gesprek. Achter de schermen heeft ook zij de hele tijd gebeld. Ze zocht naar contact met iemand van prisma, maar iedereen was vrij, ze informeerde bij de medisch psycholoog, vervangend neuroloog en probeerde het via de GGZ. Maar een kinderpsychiater daar, doet geen uitspraken over kindjes met een verstandelijke beperking.
Voor de lange termijn moet er natuurlijk goed gekeken worden hoe we dit gedrag kunnen aanpakken. Deels is dat al ingezet door prisma. Gericht op prikkelverwerking, emotieregulatie en voorspelbaarheid. De kinderarts wil daar mogelijk trauma aan toevoegen. Kindjes als Jens die zóveel meegemaakt hebben in het ziekenhuis houden daar meer dan eens traumatische ervaringen aan over, en hij kan het ons niet vertellen. Het huilen van Lize zou hierin natuurlijk een enorme trigger kunnen zijn. Mijn hart breekt als ik daar over nadenk.  Zeker als ik me bedenk dat ik tijdens de escalatie bij hem weg moest gaan. Ik moest voor Lize haar veiligheid afstand nemen, maar daardoor liet ik hem in al zijn kwetsbaarheid en paniek, alleen. Iets wat ik nooit eerder heb hoeven doen en wat ook een enorme impact kan hebben.

Maargoed, dat zijn lange termijn zaken. En we zitten nú in deze situatie. De kinderarts zou dan ook contact zoeken met een kinderpsychiater van de hondsberg. En zo gingen we het weekend in. Afwachtend.

– het vervolg-

Jens heeft sinds het eerste incident veel spanning in zijn lijf. Hij is snel van slag en in paniek, en daarin erg gefocust op Lize. Hij kent geen andere manier van uiting geven aan wat hij voelt. Maar voelt zich als hij zich richt op een ander daarna ook erg verdrietig. In rust is hij ontzettend lief voor Lize en knuffelt hij haar ook gewoon zoals vanouds. Maar hij is erg alert als Lize los in de ruimte is, en op het moment dat er iets onverwacht gebeurd in hem, wat hij niet gefilterd krijgt, of waar Lize van schrikt en moet huilen zoekt hij haar actief op. Zo waren er verschillende situaties waarin we haar weg hebben moeten halen omdat Jens de wanhopige aanval koos, en we hem tegelijk moesten helpen omdat het hem paniek geeft. Wat nu kan omdat Axel vakantie heeft, maar niet te doen is als ik straks weer twee dagen per week alleen met ze ben. Ze willen dit beide niet, kunnen er beide niks aan doen, en ik heb alleen niet genoeg handen ze veilig en vertrouwd te houden. We wachtten dus met smart op terugkoppeling van de gezinsbehandelaar en kinderarts. Zodat we richting zouden krijgen voor de kortere termijn. Na het laatste contact van die vrijdag bleef het even stil, het werd woensdag. Niemand heeft in de tussentijd geinformeerd hoe het er nu voorstond en zo kregen we op woensdagmiddag de terugkoppeling.

– Terugkoppeling contact tussen gezinsbehandelaar en kinderarts –

En daar gingen we weer. Er kwamen prachtige lange termijn plannen. Zoals onderzoek en diagnostiek uitgevoerd door prisma en effecten van de gezinsbehandeling afwachten. De inzet van een avg arts en daarna een overleg tussen alle disciplines. Daarbij kwam ook de boodschap dat de hondsberg geen eenmalige consulten met kinderpsychiaters doet, en ze het bij voorkeur binnen 1 stichting houden, Kentalis zou een optie zijn, maar mag niet omdat er geen gehoorproblematiek is. Bij kalmerende medicatie starten, lag geen voorkeur. Een psychiater wordt dus ook niet betrokken. Waarschijnlijk vooral, omdat die niet te vinden is.

En dus kregen we naast het lange termijn plan voor de korte termijn alleen te horen, ‘houd beide kinderen maar veilig door ze niet alleen te laten samen. Het is pas 1 keer gebeurd en dus is een het incident.’ En dat is precies waar de schoen wringt..

Niemand heeft geïnformeerd bij ons wat het verloop was, of het vaker was voorgekomen en hoe het er nu voorstond. En ze alleen laten, dat deed ik al niet. Als dat de oplossing was, was er geen probleem. Zelfs al zet ik Lize de hele dag vast in de kinderstoel, zodra Jens in paniek raakt, krijgt hij het niet gefilterd en ligt op dit moment zijn focus op Lize. Hij gaat ‘aan’ en weet niet meer wat hij met zichzelf moet. En dit kan al getriggerd worden door het stoten van een teen, of huilen van Lize. Ik kan ze beide niet de hele dag vastzetten in een stoel, dat zou fysiek misschien veilig zijn, maar dan beperk ik ze alleen maar waardoor ze beide gefrustreerd raken met alle gevolgen van dien.

Er is niemand die meedenkt in de korte termijn. Hoe kan ik dit aanpakken als ik alleen met ze ben, is er extra zorg beschikbaar waardoor ik nooit alleen hoef te zijn? Is er naast nieuwe medicatie, ruimte in de medicatie die hij al heeft voor zijn onrust, aangezien hij ook weer flink gegroeid is en de dosis misschien niet meer toereikend is? Waarom is er nergens een psychiater, die toch opgeleid zijn voor dit soort problematiek, die hier op zijn minst even in meedenkt en aanhoort? Hoe kom ik bij een avg arts? Die is niet bekend bij Jens, en mogen we eigenlijk ook niet betrekken omdat de indicatie van zijn zorgprofiel niet toereikend is. Ik snap dat niemand op zijn specifieke vakgebied het antwood weet, maar het gevolg is wel dat we totaal alleen staan in het hier en nu. In een situatie die alleen maar in een neerwaartse spiraal vordert. Jens vind het vreselijk als hij zich zo op Lize uit, maar hij kán even niet anders. Die spanning zorgt voor toename in dystonie en epilepsie, wat dan weer zorgt voor meer onrust snachts en snellere overprikkeling overdag. En wat mist, is íemand die zegt; ‘wat kunnen we concreet doen om de periode van onderzoek en observatie te overbruggen’.

Wijzelf blijven bedenken wat mogelijke opties zijn voor als Axel straks weer moet gaan werken. Want 1 ding is zeker, als het zo blijft gaan, is het niet verantwoord alleen te zijn met ze allebei. Ik kan niet voorkomen dat er soms iets onverwachts gebeurd wat Jens niet gefilterd krijgt, en ik kan niet voorkomen dat Lize soms huilt. En op het moment dat Jens erop reageert, hebben ze me beide nodig. Ik hoop nog dat de focus snel van Lize af gaat, en desnoods terug op ons richt. Of dat we anders de planning zo kunnen inrichten dat het nauwelijks voorkomt dat ik alleen met ze ben voorlopig.

Gelukkig staat ook de gezinsbehandelaar hier achter. Ook zij erkent de personeelsproblemen en het feit dat Jens al veel eerder geholpen had moeten zijn. Zij doet achter de schermen ook haar best om informatie in te winnen. Maar de voorzichtige conclusie lijkt dat Jens nu in de basis zó gespannen is, dat alles hem veel te veel zou overvragen en kosten. De spanning zit hem in alles, hij reageert terug heftiger op geluiden, laat veel dwangmatig en repititief spel zien en heeft veel meer angsten dan voorheen. Hij is snel van slag en overstuur en slaapt weer veel slechter. We moeten dus eerst zorgen dat we die spanning omlaag krijgen. We kregen daarbij ook nog te horen dat ook de huidige gedragsdeskundige uit gaat vallen in verband met zwangerschapsverlof. Er zal dus wéér een nieuwe volgen. Volgende week belt ook de eigen neuroloog nog, misschien heeft zij nog goede ideeën.

-contact eigen neuroloog-

Gelukkig hebben we vandaag eindelijk kunnen overleggen met de eigen neuroloog. Zij vond het allemaal heel erg heftig. Er is nu vanuit de kinderarts al een verwijzing naar de hondsberg en zij stuurt daar haar neurologische deel nog achteraan. Maar ook daar zullen we te maken krijgen met wachtlijsten. En dus kwam er dan éindelijk een potentiële oplossing voor de korte termijn. De dipiperon, een middel wat hij al gebruikt voor zijn overprikkeling en onrust wordt verhoogd. En volgende week belt ze weer en kunnen we eventueel nog een stapje omhoog. 2 weken heeft het geduurd, maar we zijn blij met iets wat mogelijk wat meer rust geeft bij hem en ons.

– En weer een week later-

Inmiddels vielen de formulieren voor de hondsberg op de mat. Maar ook de verhoging van de dipiperon doet zijn werk. En dus kan er nu gericht gekeken worden naar een lange termijn plan.

ik heb de gezinsbehandelaar gesproken na haar overleg met Jens zijn fysiotherapeut en gedragsdeskundige

De fysio gaat een sensorisch profiel maken en geeft aan dat ze denkt dat het gedrag voortkomt uit medisch ongemak (dystonie, epilepsie) én prikkelregulatie. Dus niet persé uit een psychiatrisch probleem. En dat ze daardoor vind dat hij beter bij de avg arts past (die ook die medicatie mag doen als dipiperon of andere middelen) dan bij een psychiater.

De gedragsdeskundige gaf aan dat ze de keuze meer aan ons laat voor de hondsberg. Maar dat de onderzoeken nu bij prisma gepland staan, volgens haar ook gewoon weer kunnen en je bij de hondsberg weer op een wachtlijst komt.

Voor ons was in de crisis een psychiater belangrijk die alleen bij de hondsberg was, maar als een avg arts in onze vraag kan voldoen is dat ook prima en willen we liever niet opnieuw op een wachtlijst. Zeker nu het enigszins rustiger is met de dipiperon.

Mocht de avg arts of het psychologisch onderzoek duidelijk een psychiatrisch probleem aantonen, kan die altijd nog betrokken worden.

En dus zetten we de hondsberg on hold, en gaan we vol goede moed weer vooruit met het ingezette plan! De focus van Jens op Lize is met de verhoging van de dipiperon duidelijk verminderd. We zijn alleen erg alert wanneer Lize langere tijd achter elkaar huilt. Dan kiezen we ervoor om ze van elkaar te scheiden. Zijn eigen spanning is ook al wat verminderd. Wel is hij nog snel van slag en is, mogelijk als bijwerking van de medicijnverhoging, zijn spierspanning een groter probleem dan het in tijden is geweest.

– Wat een rit-

Wat waren het intense weken. En waar het ergens niet beter had kunnen uitkomen dat onze vakantie binnen deze weken viel, heeft het ook veel met ons gedaan. In heel de vakantie is het nauwelijks mogelijk geweest met z’n viertjes bij elkaar te zijn. Omdat dat simpelweg tot onveilige situaties leidden. En veel kostbare tijd samen ging verloren aan telefoontjes, gesprekken, nog meer telefoontjes en geregel. Dit alles op enorm weinig slaap en met een heleboel emoties en spanning in ons lijf. En dus was onze vakantie vooral hard werken. Waarin het, met de geweldige hulp van mijn ouders en begeleiding, gelukkig mogelijk is geweest kleine momentjes te plukken. Momentjes waar we íntens van genoten hebben, en die het mogelijk maken door te vechten.

Nu kunnen we gelukkig weer zeggen dat we op de terugweg zijn uit deze crisis. Met nog net zoveel liefde voor elkaar, misschien zelfs nog méér. En hoewel we wisten dat we veel aankonden, samen met het geweldige netwerk om ons heen, hebben we dat de laatste weken toch maar weer bewezen.
‘We zijn er nog niet, maar we zijn verder dan we gisteren waren.’ Samen. Wat dát is onze kracht.

Man, wat kan het ingewikkeld zijn om continue af te moeten wegen wat haalbaar is voor Jens. Wat levert iets hem op, wat kost het hem, en daarmee ons. En is het dat waard. Is er voldoende evenwicht of raakt het toch uit balans. Hij kan het ons niet vertellen. We moeten het doen met de signalen die hij geeft. De een duidelijker dan de ander. En waar ligt dan een grens, wat zou met de tijd nog kunnen veranderen, en wanneer blijkt het gewoonweg niet haalbaar. De start op het odc maakt dat de afwegingen weer in volle gang zijn.

Jens is maandagochtend van 09.00u tot ongeveer 11.30u op het odc geweest. En wat heeft hij dat ontzettend knap gedaan. Je snapt dat wij meer dan trots zijn hoe goed hij dit aan is gegaan. Maar we kennen hem ook, en weten inmiddels dat het meer doet dan het eerste oog doet vermoeden. Alle prikkels, indrukken en spanning slaat hij op in zijn hoofd en lijfje, en die moeten er op een bepaald moment ook weer uit.

Het is nu donderdag, en wat zijn het pittige dagen geweest voor hem, en daarmee ook voor ons. Het is confronterend om te zien wat voor effect 3 uurtjes kunnen hebben op zijn volgende dagen en nachten. De zorg voor hem wordt daarmee nog een tikkeltje intensiever. Hij zit gespannen in zijn lijfje, maandag rommelde de epilepsie meer, hij is onrustig en staat op standje alert. Bij iedere simpele beweging of geluid in huis kijkt hij met zn handen in zn oren en grote ogen waar het geluid vandaan komt en of het veilig is. Hij gilt en huilt meer. Vooral in de nachten. Hij is ontzettend vermoeid, maar slaapt slechter dan ooit. Afgelopen nacht was voor het eerst weer ietsje beter.

En dan hebben we ook nog een klein meisje, die twee nachten nauwelijks heeft kunnen slapen omdat ze iedere keer wakker schrok als Jens uit het niets hard begon te gillen of huilen. Wat dan weer maakt dat ze erg vermoeid is overdag en veel huilt, en dat zijn dan weer veel prikkels voor Jens. Die gilt meer, en dan is de neerwaartse spiraal ingezet.

De conclusie is uiteindelijk dat het 3 dagen behoorlijk pittig is geweest. En begrijp ons niet verkeerd, als hij uit die drie uurtjes heel veel positiefs kan halen, doen we die dagen erna met liefde. Maar is dat zo? Weegt het op tegen wat het kost voor ons allemaal. Zijn er alternatieven wat minder kost? We weten het niet. We zullen het wat langer proberen en in nauw overleg blijven met de mensen daar. En dan komt het antwoord vast vanzelf weer. We hopen vandaag op een wat rustigere dag. Want daar zijn we allevier aan toe!

In de basis ben ik al iemand die graag dingen vooraf weet, plant en controleert. Maar met een zorgintensief kindje zonder diagnose, is dat haast onmogelijk. Niemand kan, zelfs in grote lijnen, vertellen hoe de toekomst voor Jens en ons eruit zal komen te zien. Wat komt er nog allemaal op ons pad. Qua mooie ontwikkelingen, maar ook qua uitdagingen en extra (gezondheids)problematiek. Er is geen prognose, geen vergelijkingsmateriaal en geen standaard behandeling.

In de loop der jaren hebben we daar aardig mee leren omgaan. Plannen bijstellen, geen verwachtingen hebben, blij zijn met alles wat op dat moment goed gaat zonder te weten of dat blijvend zal zijn. Dat komt misschien negatief over, maar dat is het zeker niet. Ik ben rete trots op iedere mijlpaal, maar ik heb ook al heel vaak gezien, dat dingen in zijn hersentjes niet blijven plakken. Wat hij nu kan, kan morgen weg zijn en over een maand misschien weer terugkomen. Trots zijn, zonder verwachtingen, trots en blij voor op dat moment. Verwachtingen zorgen voor teleurstellingen, en die voorkom ik liever. En ergens is het heerlijk, om gewoon in het moment te kunnen zijn.

De komst van ons prachtige meisje, zorgt opnieuw voor die modus. Ja, ze is gezond geboren, maar dat was Jens ook. Ja, ze reageert qua huilen, slaapproblemen en houdingen goed op de koemelkvrije voeding en maagzuurremming, maar dat deed Jens ook. De realiteit is nu eenmaal dat wat Jens heeft, bij hem ook pas voorzichtig begon te openbaren na het eerste halfjaar. En we niet weten tot welke leeftijd dit zou kunnen.

Ben ik dan pessimistisch? Nee, dat denk ik niet. Maar we hebben harde klappen gehad in de weg die we met Jens hebben bewandeld. We dealden, en dealen met ‘levend verlies’. Het rouwen om wat had moeten zijn en niet is. En dus ben ik ook nu, terughoudend in het hebben van hoop. Een stukje nodige zelfbescherming. Want aan hoop hangt een verwachting, en verwachtingen maken je kwetsbaar voor teleurstellingen. Natuurlijk ben ik intens blij dat we een rustiger meisje terug hebben sinds de medicatie. Ik ben ontzettend gelukkig als ik zie dat ze minder pijn heeft, meer lacht en beter kan slapen. Alleen plak ik daar gewoon nog even geen toekomst verwachting aan. We zien wel, we weten het niet, zullen het voorlopig ook niet weten. We kennen geen herhalingskansen, en dus blijft er ergens een angst in ons hart. En die angst mag er zijn.
Dat ze toevallig nu de eerste drie maanden éxact hetzelfde laat zien als Jens deed, haalt oude wonden open en maakt de angst aanweziger. Die zit diepgeworteld in ons zijn, en dat wegdrukken is zinloos.

Maar het dubbeltje kan nét zo goed nog de andere kant op vallen. Dat het nu allemaal hetzelfde is, wil niet zeggen dat álles hetzelfde zal gaan. Wij zullen een modus moeten vinden tussen hoop en vrees, waarin we haar gewoon nog zien als ons mooie, gezonde meisje, maar waarin de angst en kans dat ze toch ook een extra zorgvraag krijgt er ook mag zijn. Positief maar alert. Voor ons werkt het om de reële kans dat ze gezond is, maar ook de kans dat dat niet het geval is, er te laten zijn. En dus is er naast die angst ook berusting, in het feit dat ze hoe dan ook goed is zoals ze is. Net als haar broer.

Jens heeft een aandoening waarvan ze niet weten waar in zijn DNA het zit. We wisten daarom op voorhand dat een tweede kindje onzekerheden met zich mee zou brengen. Is ze gezond of heeft ze toch hetzelfde als haar grote broer? Jens werd gezond geboren en pas na een half jaar werden de eerste signalen dat er iets niet klopte zichtbaar. Dit begon met spiertrekkingen in zijn arm en schouder.
Of Lize eenzelfde soort aandoening heeft, weten we dus ook pas op het moment dat ze iets gaat laten zien wat zorgelijk is.

Ik had me voorgenomen rustig te blijven en af te wachten. Te genieten van het moment, van het hier en nu. En dus hield ik me bij de eerste schokjes die ik vrij snel bij haar zag voor dat dit er ongetwijfeld gewoon bij zou horen en ik niet te overbezorgd moest zijn. Dit werd lastiger toen ze dit langer deed, en ik besloot te gaan filmen. Spiertrekkingen in beide armen. Soms ook in haar benen. Maar ook nu hielden we elkaar rustig. Kom op, niet te angstig, dit hoort er vast gewoon bij.

Er stond een afspraak op het consultatiebureau gepland en dus besloten we toch het filmpje te laten zien. Met de intense hoop dat we zouden horen dat dit een prima normaal en onschuldig verschijnsel was. Dit liep alleen anders. Toen Axel emotioneel met haar thuiskwam, wist ik genoeg. Ze twijfelden. De manier waarop ze schokte maakte dat ze het niet helemaal vertrouwde. Ze raadde aan de huisarts te laten kijken. Gelukkig kent onze huisarts ons en Jens goed en snapte ze hoe ontzettend spannend dit moest zijn. In plaats van een afspraak later die middag af te wachten stond ze binnen een half uur op de stoep. Ook zij twijfelde en dus hebben we geprobeerd de artsen van Jens te pakken te krijgen. Zowel de kinderarts als neuroloog waren er niet. En dus werd het filmpje opgestuurd naar de dienstdoende kinderarts. En al die tijd waren we terug op het randje tussen hoop en vrees. Een maar al te bekende balanceeract.

2 artsen bekeken het filmpje en voor nu maken zij zich geen grote zorgen. Het kunnen onschuldige slaapmyoclonien zijn. Maar helemaal zeker weet je dat natuurlijk nooit. Geen reden voor acute zorg dus, wel voor oplettendheid. Zeker gezien de medische geschiedenis van Jens. We weten wat we moeten doen en vastleggen op moment dat ze het weer krijgt. En dan zal het ook opnieuw beoordeeld worden door de artsen die Jens ook goed kennen.

In ons is alleen de angst weer gevoed. Onbezorgd is het nooit geweest met een kindje als Jens, maar dit doet geen goed aan het voornemen het allemaal maar rustig aan te zien. Pijnlijk duidelijk wordt hoe onzeker het allemaal is, hoe kwetsbaar en fragiel. Wat hopen we intens met ons hele hart, dat dit gruwlijke pech is met een onschuldig fenomeen, en dat haar het leed wat haar grote broer moet doorstaan bespaard blijft.

We gaan dus op zoek naar een nieuwe modus. Waarin we waakzaam maar hoopvol zullen blijven. Voor onze beide wondertjes. Want hoe dan ook, wat de toekomst ook brengt. Wondertjes zijn het.